מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

גמורים מעייפות

עייפות אולי נשמעת כמו הבעיה הקטנה ביותר של אנשים עם מחלה כרונית, אך למעשה זה אחד הסימפטומים המטרידים ביותר


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

 

קושי לקום בבוקר, פיהוקים בצהריים ורצון עז לישון – כל אלה אינם זרים למרבית האנשים בחיים המודרניים. מעל פני השטח נראה כי מכל הקשיים העומדים בפני אנשים עם מחלות כרוניות, אין צורך להכביר במילים בנושא העייפות. הרי כולם חוו עייפות. אבל התסמין אליו רבים מתייחסים כזניח, למעשה מדורג על ידי החולים כאחד התסמינים המטרידים ביותר.

 

השפה העברית לא מבחינה בין fatigue ל- tiredness, אך לא מדובר רק בבעיה סמנטית. העייפות - או המותשות כפי שראוי לקרוא לה - בלתי נראית ויכולה להתפרש בטעות כעצלות או חוסר מוטיבציה.

 

מצב העייפות זוכה לפחות אמפטיה, לא רק בשל חוסר הבנתם של חברים ובני משפחה, אלא לעיתים גם בשל פספוס אבחנתי של הרופאים ואנשי המקצוע הטיפוליים הסובבים את החולה הכרוני.

 

חווית הביטול של סימפטום לו השפעה על כל היכולות והתפקודים בחיי היום-יום, מוסיפה אשמה ובדידות על הפגיעה באיכות החיים.

 

עייפות שונה

 

העייפות המדווחת בקרב אנשים עם מחלות כרוניות שונה - איכותית וכמותית - מהעייפות המוכרת לאחר מאמץ פיסי או מנטאלי. בעוד שהעייפות "הנורמלית" היא זמנית, משתנה בעקבות מנוחה ומגינה על הגוף מפני פעילות יתר, עייפות בעקבות מחלות כרוניות נחוות כמותשות ועייפות המכריעות את הגוף כולו.

 

אם בקרב מבוגרים בריאים שכיחות העייפות הקשה (fatigue) נעה בין 9% ל- 25%, בקרב אנשים עם מחלות כרוניות אוטואימיוניות (בהן מערכת החיסון תוקפת את הגוף) המספר גבוה באופן משמעותי ונע בין 30% ל- 72% (במחלות מעי דלקתיות, דלקת מפרקים שגרונית ודלקת חוליות מקשחת).

 

אחד התסמינים המטרידים ביותר

 

העייפות פוגעת ביכולת להתרכז או לחשוב באופן צלול, להשתתף באירועים חברתיים, לבצע מטלות פיסיות פשוטות ומלווה, בין היתר, בתחושה של איבוד תקווה. רמת העייפות יכולה להשתנות מידי יום. העייפות יכולה לבוא בתגובה לטיפול תרופתי (כמו כימותרפיה במחלת הסרטן), בעקבות התקף של המחלה או התגברות פתאומית של הסימפטומים, או להיות נוכחת באופן קבוע מבלי שיהיה ניתן לאתר משתנה סיבתי. אין זה פלא שמטופלים מדרגים סימפטום זה כאחד המטרידים ביותר.

 

לדוגמא, במחלת הקרוהן דורגה העייפות במקום הרביעי, גבוה מעל סימפטומים ככאב ובעיות שליטה ביציאות. כשאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית ביקשו לדרג 23 קשיים בעקבות המחלה, נמצאה העייפות במקום החמישי, מייד לאחר סימפטומים כמו כאב ומגבלות ניידות. בטרשת נפוצה נערך סקר עולמי שכלל מעל 10,000 עונים בו 86% דרגו את העייפות כאחד משלושת הסימפטומים העיקריים מהם סובלים.

 (86% מהאנשים עם טרשת נפוצה דרגו את העייפות כאחד משלושת הסימפטומים העיקריים הגורמים להם סבל. צילום: Shutterstock)

 

 

הגורמים לעייפות

 

ישנם מדדים רפואיים מדויקים אשר נמצא קשר סיבתי בינם לבין העייפות - כמו פעילות בלוטת התריס, אנמיה ותפקודי הכבד והכליות - אך ברוב המקרים אין מצליחים להסביר את העייפות במחלות כרוניות. 

 

מכיוון שאין מדד ביולוגי קבוע הנמצא בקשר מובהק עם עייפות במחלות כרוניות, הערכת העייפות מתבססת על דיווח עצמי של המטופל, באמצעות הראיון הקליני או שאלונים. מצב זה הביא לכך שאחת הסקירות בתחום מצאה למעלה מ- 252 דרכים שונות להעריך ולמדוד עייפות. הניסיונות להגיע להערכה מדויקת הביאה לייצור כלי הערכה ספציפיים לכל מצב רפואי.

 

באנשים עם מחלות כרוניות ניתן למצוא שינויים בעייפות. גם אם התגובה הראשונית היא לומר כי העייפות בלתי נסבלת באופן יציב לאורך כל שעות היום, חקירה מעמיקה יותר של המצב הרפואי - הטיפול התרופתי, הפרופיל הפסיכולוגי והפעילות במשך היום - יכולה לאפשר זיהוי משתנים להם השפעה על העייפות.

 

דחק, תחושה ש"עשינו יותר מידי", בעיות שינה, אכילה של מזונות מסוימים, תופעות לוואי של תרופות, מזג אוויר חם, כאב, פעילות דלקתית, דיכאון, אכילה לא מזינה דיה או התייבשות - כל אלה ואחרים יכולים להשפיע על תחושת העייפות. העלתם של הגורמים למודעות יכולה לאפשר את תכנון ההתמודדות ולהגביר את תחושת השליטה.

 

יחד עם זאת, חשוב לציין שעל אף כל המשתנים המתערבים בעייפות, לרוב אין היא נשלטת ואין דרך להימנע ממנה. לכן יש לפעול ולפתח התמודדויות שאינן ממוקדות רק בטיפול בעייפות עצמה, אלא גם אסטרטגיות התמודדות ממוקדות רגש, כאלו שיאפשרו הפחתה של תגובות רגשיות כמו כעס ואשמה עקב העייפות.

 

תקציב האנרגיה

 

הסובלים מעייפות לומדים להביט בצורה שונה על פעילויות שאחרים מגדירים כמהנות או אפילו כמנוחה. כל תזוזה, אפילו מחשבה, צורכת אנרגיה וכשזהו מצרך יקר משתמשים בו במשורה.

 

החיים לצד העייפות מובילים לתכנון והתמודדות עם "תקציב האנרגיה". ההתנהלות התקציבית דורשת שילוב מנוחות כדי למלא את החשבון וזהירות מרבית באשר להוצאות.

 

ישנם בילויים יקרים מידי שאותם יחליפו הנאות במסגרת התקציב האנרגטי כגון קריאה וצפייה בטלוויזיה. זהו "אילוץ תקציבי" שעל הסביבה התומכת לא נותר אלא להבינו. אין הבחירות הללו מרמזות על רצון בבידוד חברתי.

 

אותם אנשים גם יצטרכו לבקש "תרומות אנרגטיות" ממשפחתם, עזרה שמאפשרת יותר פעילות, אך מציבה מראה אל מול הקושי להיות עצמאי.

 

לפעמים ישנם אירועים חשובים עד שכדאי "להיכנס למינוס" בשבילם. לאחר מצבים כאלו יש המשלמים מחיר יקר בדמות מנוחה ממושכת אף יותר מהרגיל, אחרים מגלים שההשלכות אינן כה חמורות ומקבלים עידוד לעשות כך בהזדמנויות נוספות.

 

מטפלים בעייפות

 

הטיפול בעייפות מתחיל בהערכת הגורמים הישירים והעקיפים המובילים לסימפטום זה. פירוט המשתנים צריך להוביל לבניית תוכנית שיקומית אשר תפחית סימפטומים ומצבים המחמירים את העייפות - כגון טיפול באנמיה או פעילות בלוטת התריס, כמו גם טיפול בהפרעות שינה, דיכאון וכאב. 

 

במקביל לצמצום מעורבותם של הגורמים להחמרת העייפות יש להוסיף טיפולים אשר נמצאו יעילים בשימור ושיפור הערנות, בניהם טיפולים תרופתיים (כמו מודפיניל/פרוביג'יל), פיזיותרפיה ופעילות גופנית ולימוד של אסטרטגיות תכנון וחיסכון אנרגטי.

 

ישנם טיפולים שנמצאו יעילים רק למחלות ספציפיות כמו שיקום נשימתי, אשר מפחית מתחושת העייפות בקרב מטופלים עם אסתמה ו-COPD (מחלת ריאות חסימתית כרונית).

 

סימפטום העייפות בעקבות מחלה כרונית נתפס בעיני המטופלים כבלתי ניתן לטיפול. העייפות מדוברת לעיתים נדירות מידי עם הרופא המטפל, וגם כאשר מדווחים, יש מטופלים החשים כי אינם מקבלים את ההכרה המתאימה למצוקתם. אך אפשרויות הטיפול מתרחבות והופכות ליעילות יותר, לכן כדאי לדווח על העייפות בפני הרופא המטפל. מלבד השיפור באיכות החיים יש לכך גם השלכות קליניות ואבחנתיות היכולות להעיד על מצב המחלה ויעילות הטיפול הנוכחי.

 

שון
14/03/19 14:42

שאלה: האם עייפות כרונית היא ללא פרצי אנרגיה ? מפני שששנים רבות אני סובל מחוסר אנרגיה או הייפר אבל בשנתיים האחרונות אני בתשישות מטורפת ופתאום בשבת הייה לי גל אנרגיה ואז אחרי יומיים שוב נפילה קשה. האם זו תשישות כרונית או לא ? תודה מראש

שלום.יהודה
23/04/19 17:38

לא אחי אני מכיר גם חבר שמספר דבר כזה אבל אני סובל מעייפות כרונית כמה שנים ואתה 24/7 עייף ותשישות בא אחרי פעולות פשוטות שאתה עושה כמו לטאטא את הבית או לדבר עם חברים או ספורט וכדומה

בני.20
28/10/18 9:33

מעוניין לתרום כליה 0737431914

גולן-נירה
29/10/14 14:20

העייפות אצלי נובעת ממספר דברים. 1.תרופות  2. סכרת אבל מאוזנת ובכל זאת. 3  BNI גבוה ואי יכולת ירידה במישקל אבל גם לא עליה, לימפואדמה שצוברת נוזלים ונפיחות. גם היא גורמת לעייפות. ובעניין טרשת וכאבים  זה הסטטינים שהורסים את השרירים.

 

Shiri-Yatim
30/09/14 14:10

קראתי מאמר זה 

זה אמיתי לחלוטין אני שותה הרבה כדורים ועובדת בעבודה שמתאמצים ואז אני מרגיע ממוטתת

קרין4
30/09/14 11:30

קראתי את סעיף "תקציב האנרגיה" וחייכתי לעצמי במרירות. עד כמה זה מדוייק!

chenchen
03/08/12 10:21

כלום. הגורם העיקרי אצלי לעייפות הן התרופות שאני מקבלת למיגרנות. אמנם הכאב חולף, אך אני נשארת שבר כלי. ולרופאים אין מענה, חוץ מלתת עוד תרופות שגורמות לעוד עייפות.