מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותתופעת לוואי חדשה לגילניה

תופעת לוואי חדשה לגילניה

מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) מוסיף אזהרה חדשה לעלון הבטיחות של התרופה גילניה לטרשת נפוצה


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

אזהרה חדשה נוספה להנחיות הבטיחות של התרופה גילניה (fingolimod) - תרופה הניטלת בבליעה לטיפול בטרשת נפוצה מסוג התקפי-הפוגתי.

 

לפי החלטת מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA), תחת הקטגוריה "אזהרות ואמצעי זהירות" במידע לרישום התרופה, נוספו זיהומים של פטריית קריפטוקוקוס (Cryptococcal fungal infections) לרשימת תופעות הלוואי האפשריות של גילניה.

 

הקריפטוקוקוס היא פטרייה הנמצאת באדמה באזורים רבים ברחבי העולם. הפטרייה נדבקת לענני אבק או לגרגרים העפים מהחול ואנשים עלולים לשאוף חלקיקים מיקרוסקופיים ממנה. מרבית האנשים לא יחלו בעקבות שאיפת חלקיקי הפטרייה. פטריית הקריפטוקוקוס לרוב פוגעת באנשים עם מערכת חיסונית חלשה - אם בעקבות מחלה או בעקבות השפעתן של תרופות כמו חלק מהתרופות לטיפול בטרשת נפוצה.

 

ה-FDA החליט להוסיף זיהומים של פטריית קריפטוקוקוס לרשימת תופעות הלוואי האפשריות של התרופה בעקבות מספר מקרים של זיהומי קריפטוקוקוס, בהם מקרים של דלקת קרום המוח, שזוהו בקרב אנשים שנטלו גילניה. זיהומים כאלו נצפים לעיתים בקרב מטופלים עם כשל חיסוני או הנוטלים תרופות המדכאות את מערכת החיסון.

 

יש לציין שזיהומים של פטריית קריפטוקוקוס אומנם עלולים להיות מסוכנים, אך הם נדירים - גם בקרב האוכלוסייה הכללית וגם בקרב אנשים שמקבלים את התרופה גילניה. האזהרה חשובה כי במקרים הנדירים שתופעה זו אכן מתרחשת, זיהוי התסמינים והאבחון המוקדם קריטיים, מאחר וניתן לטפל בזיהומים ביעילות אם עושים זאת בזמן. האזורים בהם בדרך כלל יפגעו זיהומים של פטריית קריפטוקוקוס הם הריאות ומערכת העצבים המרכזית (המוח וחוט השדרה).

 

לפי המרכז האמריקאי למניעת ובקרת מחלות (CDC) זיהום של פטריית קריפטוקוקוס בריאות עלול לגרום לתסמינים הדומים לדלקת ריאות ולמחלות רבות אחרות, בהם:

 

• שיעול

 

• לחץ או חוסר נוחות באזור החזה

 

• קוצר נשימה

 

• עלייה קלה בחום הגוף

 

זיהומים במערכת העצבים המרכזית עלולים לעורר תסמינים רבים, בהם:

 

• כאבי ראש

 

• בלבול או שינויים בהתנהגות

 

• קישיון או כאב בצוואר

 

• רגישות לאור

 

• חום

 

• בחילה והקאות

 

• שינויים בראייה

 

• הליכה שאינה יציבה

 

• קושי/שינוי בדיבור

 

• התקפים אפילפטיים

 

• תזוזות שרירים לא רגילות

 

העדכון על תופעת הלוואי החדשה מתווסף לדיווחים אחרים קודמים על כך שזוהו מקרי PML - דלקת מוח נדירה אך מסוכנת - בקרב מטופלים בגילניה.

 

"דיווחים אלו מחזקים את התפיסה כי כל התרופות החדשות האוראליות ובכללן גילניה, בעלות מרכיב של דיכוי חיסוני" מסביר ד"ר יובל כרמון, נוירולוג בכיר במרכז לטרשת נפוצה בשיבא וממנהלי קהילת טרשת נפוצה בכמוני.

 

יש לציין כי תרופות לטרשת נפוצה המשנות או מדכאות את פעילות המערכת החיסונית כרוכות בעלייה בסיכון לזיהומים מסוגים רבים. כל מי שמקבל גילניה, או תרופה אחרת אשר משנה את תפקוד המערכת החיסונית, צריך לדווח לנוירולוג על כל תסמין חדש או החמרה בתסמינים - בין אם אלו תסמינים המוכרים ממחלת הטרשת הנפוצה ובין אם אלו תסמינים אחרים - מוקדם ככל הניתן.

 

 

PART III: CONSUMER INFORMATION GILENYA