מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמדריכיםאיך לספר לילדים שאמא חולה?

איך לספר לילדים שאמא חולה?

אבא או אמא חולים. מתי לספר לילדים ואיך כדאי לעשות זאת?


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

 

מחלה משנה את אורח החיים. ההורה נאלץ לתמרן בין בדיקות וביקורי רופא, עבודה ומשפחה. כל זאת בזמן שהוא מתמודד עם הסימפטומים ותופעות הלוואי של הטיפולים, כמו גם עם המחשבות והתחושות על המצב הנוכחי וזה שייתכן שיבוא. סערת הרוחות שחוצה את הבית, גם אם בשקט חרישי, מציתה את דמיונם של הילדים. הדמיון מושפע מהמציאות, אך לאו דווקא מתאים לה. ההורים אומנם נמצאים בעין הסערה, אך הילדים עדיין זקוקים לעזרתם.

 

האם לספר לילדים?

 

עשויות להיות סיבות רבות לכך שהורים נמנעים מלספר לילד על המחלה. ההורים שניצבים מול המחלה של אחד מהם, מתקשים לעכל את המצב, עד שלפעמים באותו הזמן האפשרות של שיחה עם הילדים על המחלה נראית בלתי אפשרית. לעיתים קרובות ישנו רצון לחסוך מהילדים מידע מפחיד או מכאיב. לפעמים קיים רצון להסתיר את דבר המחלה מהסביבה ויש חשש שהילדים יספרו. במצבים של חוסר וודאות, בעת תהליך אבחון המחלה, אך גם לאחר שקיימת אבחנה, פעמים רבות מרגישים ההורים שאין להם מספיק ידע או תשובות לתהיות הילדים שיעלו ולכן נמנעים מלספר כלל. על אף כל הסיבות הללו, מומלץ לספר לילדים אם אחד ההורים חולה.

 

למה חשוב לספר לילדים?

 

קיימת הנחה שגויה כי אי-הידיעה לפחות לא תפגע בהם. אבל, הדמיון, כמו המחשבות של הילדים, לעולם אינו עוצר. את אשר הם לא יודעים הם ממציאים. במצבים בהם קיימים רמזים בבית לקיומה של סכנה או שתשרור אווירה של הסתרה וחשש, הילד יפעיל את דמיונו וישלים את המידע החסר לו, כנראה במחשבות נוראיות יותר מכפי שהמציאות באמת.

 

למרות שמשתדלים ללכת לבדיקות בזמנים שהילדים עסוקים, מדברים על המחלה רק בראשי תיבות ובשפה זרה, שומרים על שיגרת יום רגילה לגמרי ואפילו לובשים חיוך גדול ומשחקים עם הילדים יותר מהרגיל, עדיין רוב הסיכויים שילדיכם הבחינו שמשהו אינו כשורה.

 

ברגע שקיימת אווירה כזו בבית, הילד מבין ולומד כי אין מקום להעלות את שאלותיו בפני ההורים או לדבר על פחדיו. הוא נשאר עמם לבדו ולומד כי יש דברים שאסור לדבר עליהם. ההורים כאן מהווים מודל ומלמדים את הילד כיצד מתמודדים עם מחלות ועם מקרים קשים אחרים, כמו גם האם ניתן לשתף ולהיעזר בבני המשפחה ובקרובים.

 

אי-הידיעה של הילד אולי עוזרת להורים להימנע מהתמודדות עם הנושא, או מחזקת את האשליה כי הילד אינו יודע דבר ומבחינתו הכול כרגיל, אך הניסיון מראה שגישה זו משאירה את הילד לבדו עם ספקות, עם פחדים מוגזמים ומלמדת אותו לא לשתף אחרים בקשייו.

 

איך לספר לילדים?

 

אין פרוטוקול קסם שאם תלכו לפיו הילד יבין ויקבל הכול באופן מושלם. ההורים, מתוך רגישות והיכרות עמוקה עם הילד, צריכים למצוא את העיתוי והדרך הנכונה להעביר לו מידע המותאם לגילו וליכולותיו הקוגניטיביות והרגשיות.

 

מתי לספר? מה צריך לדעת על דרך חשיבתם של הילדים? ממה להיזהר ועל מה כדאי לשים דגש? ריכזנו כמה דברים שכדאי לדעת לפני שאתם ניגשים לשוחח עם ילדכם:

 

לספר מוקדם ככל האפשר – אין צורך שיסתיים תהליך האבחנה או שיחל הטיפול הרפואי לפני שמספרים לילד. גם כאשר "רק" הולכים לבדיקות, ניתן להגיד לילד ש"הרגשתי לא טוב והלכתי לבקר את הרופא". כך תמנעו את הקושי, בעת שמרגישים מוכנים כבר לספר על דבר המחלה, לעמוד מול כל השקרים הקטנים בעבר.

 

במקום הנכון – בצעו את השיחה במקום שקט, ללא הפרעות והסחות. במקום בו ניתן לבכות ולהתחבק במידה ותרגישו צורך. לפעמים אין מקום כזה בבית או שישנו ניסיון מהעבר ש"שיחות עומק" מקיימים בפארק, בגלידרייה או בבית קפה. בסופו של דבר מה שחשוב זה שהאווירה והסביבה יהיו נוחות לכולכם.

 

מנהלים שיחה – אל תכינו הרצאה ואל תפצחו במונולוג. במהלך השיחה כדאי שהילד ידבר כמה שיותר. הבינו כיצד הוא רואה את הדברים ואפשרו לו לשאול כמה שיותר שאלות. כמובן ששיחה ראשונית זו הינה רק הסימן לכך שהנושא פתוח וניתן לשאול ולשוחח עליו בכל זמן נוסף בעתיד. 

בתהליך הלמידה של הילד הוא מתאים מידע חדש למידע שכבר קיים. לכן הוא ינסה להבין את המחלה החדשה עליה אתם מדברים, באמצעות הפעמים הקודמות בהן נתקל במושג זה: כשקיבל חיסון או היה חולה בעצמו, שהיה עד למחלה של אחר, לדברים ששמע בגן או ראה בטלוויזיה. זהו תהליך טבעי שבו הילד יצליח, בעזרת ההורים, לבצע התאמה למושג החדש ולהבדיל אותו מניסיונותיו הקודמים.

 

על כישופים וייסורי מצפון - ילדים מאופיינים בחשיבה מאגית - האמונה בכשפים ובכוחן של מחשבות. לדוגמא, ילד יכול לחשוב "בגלל שכעסתי על אימא כעת היא חולה", כי הילד מאמין שלמחשבותיו יש את ה"כוחות" הללו. חשיבה זו, המאופיינת בעיקר בגילאי הגן ובית הספר היסודי, יכולה להביא לתחושת אשמה. כדאי שבמהלך השיחה עם הילד יעבור המסר שאין הוא אחראי להופעת המחלה, כמו גם ליכולת להחלים ממנה.

 

שני ההורים מעורבים – בגלל שאימא חולה אין זה אומר שרק איתה ניתן לדבר על המחלה או בגלל שאבא חולה ועצבני רק עם אימא ניתן לדבר. לאחר שבחרתם את הדרך לשוחח עם הילד, אם כזוג או בשיחה ב- 4 עיניים, הילד צריך לדעת ששני ההורים יודעים על השיחה ושעם שניהם, עם מי שמרגיש הכי בנוח באותו הרגע, הוא יכול להמשיך לשאול, לשתף ולהיעזר. ישנו הבדל טבעי ומובן בין שיחה עם ההורה החולה לבין שיחה עם ההורה השני וטוב שבפני הילד יהיו פתוחות ונגישות כל האפשרויות הללו.

 

להיעזר באיש מקצוע – ניתן להגיע לפסיכולוג רפואי בכדי להתייעץ ולדבר על הקשיים הנובעים מן המחלה ובהם גם על הדרך בה כדאי לשוחח על כך עם הילדים. לא נכון, ברוב המקרים, לבקש שמישהו אחר כמו בן משפחה, וגם לא איש טיפולי, יבצע את השיחה הזו במקומכם.

 

אמצעי עזר – ישנם המון אמצעי עזר שיכולים לסייע לכם לספר לילד על המחלה, בהם עלונים של האגודות השונות וספרים המתארים ילד שאימו חולה. ניתן גם להשתמש בבובות. אפשר לצפות בסרטון - כיום ישנם אתרי אינטרנט שמציגים מחלות שונות בעזרת בובות או קומיקס וגם חידונים ומשחקים לילדים סביב מחלות מסוימות. גם אם תבחרו שלא להשתמש באמצעי עזר, כדאי להציץ ולראות כיצד אחרים מציעים להעביר את המידע הזה לילדים.

 

תלות בהורים – המושג "מחלה" יכול להתקשר אצל ילדים עם המושג "מוות". הילד תלוי בהוריו ולכן כדאי להדגיש שההורה מטופל, יהיה בסדר ותמיד יהיה שם כדי לשמור ולדאוג לילד. גם אם ההורה נמצא בבדיקות או באשפוז הוא ימשיך לעשות זאת מרחוק ויחזור הביתה כמה שיותר מהר.

 

מה הוא הבין? יכולת ההפשטה של הילדים אינה מפותחת דיה ולכן קשה להם להבין דימויים או סמלים. הילד יכול לחשוב שקיימת מחלה במערכת העצבים "כי עצבנתי את אבא", או שצריך להיזהר מסרטנים כי אימא סובלת מסרטן. אל תנסו לנסח משפטים ללא מטבעות לשון או לנחש את אשר הילד הבין, פשוט שוחחו איתו ובררו כיצד קיבל ופרש את אשר אמרתם ובמידת הצורך עזרו לו לתקן את המסקנה אליה הגיע.

 

תגובות הילד – על אף ההיכרות העמוקה את ילדכם, התכוננו להיות מופתעים. לרוב הורים מופתעים מכמות הידע שיש לילד באשר לדברים שכה השתדלו להסתיר ממנו. ייתכן שילד בגיל ההתבגרות יפתיע אתכם בתגובתו הילדותית או שילדכם בגיל הגן יפתיע אתכם בבגרותו. סמכו על הילד שהקשיב לכם והבין את אשר היה מסוגל להכיל באותו הרגע. במידה והסברתם שאתם עומדים בפני תהליך ארוך והילד אמר: "אז תלכו לרופא ותכף תהיו בריאים", אל תתקנו אותו, תמכו בדבריו גם אם אינם מדויקים. כנראה וילדכם משתמש במנגנוני ההגנה שלו אשר עוזרים להתמודד עם המציאות החדשה. ההכחשה אינה אומרת שלא הסברתם נכון או שהילד לא מסוגל להבין, ברוב המקרים הללו ההכחשה, או ההגנות הדומות לה, הן שלב ביניים בין אי-הידיעה לבין קבלת המציאות.

 

זה לא סוד – כחלק מהתמודדות של הילד, סביר שירצה לחלוק את המידע עם אנשים נוספים. השיחות עם חברים, בני משפחה אחרים או אנשי החינוך, יכולות לאפשר פורקן למחשבות ורגשות ולעזור בעיבודן. סוד משמעותו בושה, אשמה וסכנה, שכדאי לחסוך אותן מהילד.

 

שתפו את המורה – גם אם אתם בוחרים לשמור את המחלה כ"סוד משפחתי", כדאי לעדכן את המורה או הגננת בדבר המחלה והשיחה בה אתם מספרים עליה לילד, כדי שתוכל לשים לב לתגובות הילד ותוכל להציע גורם נוסף אותו אפשר לשתף ועימו להתייעץ.

 

אני בכוונה נמנע מלתת "משפטים לדוגמא" שניתן לצטט בפני הילדים. לכם ההורים, יש את הדרך והשפה בה אתם מדברים עם ילדכם, אשר ייחודית רק לכם, וכנראה שזו הדרך הנכונה ביותר בה כדאי לשוחח עמם. רק זכרו שהילד אינו צריך להכיר את רשימת התרופות בעל-פה, אינו נבחן על אנטומיית הגוף וגם לא צריך לקבל תואר מומחה באונקולוגיה. הילד זקוק להורים שיטפלו בו, בלי אשמה שהוא מעיק או פוגע בהם, שיכול לספר להם הכול והם יעזרו לו להתמודד במידה ועולה מחשבה מפחידה. ההורה נשאר הורה, גם אם הוא חולה.

 

 

* הכותב הוא פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני"

 

לי8
19/05/18 8:44

באיזה גיל מומלץ לספר? מתי הם בשלים להבין? הבן שלי, בן שנתיים וחצי, ושואל אותי מה אני עושה כשהוא רואה אותי לוקחת כדור. לפעמים הוא מציין שאמא לוקחת כדור כי היא חולה. זה קורע לי את הלב...

ערן-ברקוביץ
26/10/20 12:23

לספר החל מהגיל בו קיימות יכולות לנהל שיחה והילד שואל (או אפילו יכול לשאול) שאלות. כמובן, ההסבר יהיה בהתאם לגיל ההתפתחותי של הילד ויש הבדל גדול ברמת הפירוט והשפה בה נשתמש כדי להסביר לילד בן 3, 7, או 15. ילדים תמיד שמים לב להכל ודואגים להוריהם, בין היתר כי הם תלויים בהם. טבעי שהילד יבחין וישאל. לכל דיאדה (הורה-ילד) יש את השפה ודרכי השיחה המאפיינים אותם וחשוב שגם השיחה או התשובות לגבי המחלה יהיו לפי אותם ההרגלים ודפוסים. לכן אני לא אומר או מכתיב מה להגיד, כי בעצם בכל משפחה זה יישמע אחרת.

א.ש
19/03/18 12:43

מאוד חשוב... אבל אני נקרעת בין לספר לו כי אני חד הורית ואנחנו מאוד קרובים... והוא רואה בטח שאני לוקחת כדורים וכאלה, מצד שני אבא שלו מאוד נקמני ומנסה לפגוע בי ולקחת לי את הילד בכל הזדמנות... ואני יודעת שהבן שלי מאוד בוגר (בגלל המציאות שלו כמעט מלידה-עכשיו בן 8), אבל מצד שני הוא אוהב גם את אבא שלו, אף פעם לא סיפרתי לו על מעלליו...ומפחדת שיפלוט לאבא שלו ולא רוצה לבקש ממנו לשקר וכו... יש למישהו עצה? אולי כדאי לפנות לפסיכולוג?

ערן-ברקוביץ
26/10/20 12:17

אין שום התנגשות בין להיות הורה מצוין ובין להיות מאובחן במחלה. גם אם הגרוש יגלה, אין זה אומר דבר ולא אמורה להיות לכך כל השפעה. במידה והנושא רגיש וטעון, כדאי לפנות לפסיכולוג. אני בעיקר ממליץ כי חשוב שההורה יספר לילד שהוא שלם ובטוח ויהיה מוכן לכל שאלה ותגובה של הילד, במידה וקיים בך חשש טוב יהיה לעבד את החשש הזה בטיפול פסיכולוגי.

prayano
18/02/14 15:28

כתבה כ"כ חשובה...ההתמודדות עם המחלה אצל הילדים היא תהליך ארוך. אצלנו זה התחיל בגיל 4 והילד כבר בן 7 וההתמודדות לא נגמרה כי בכל שלב יש משהו אחר שמטריד אותו כנראה כי רמת ההבנה משתנה...וגם ה"מראה החיצוני"  של המחלה בבית משתנה עם הזמן. 

אני יכולה להמליץ על סרטון הסבר באתר בריינפופ. 

זה אתר נהדר ללמידה בכלל ויש בו סרטוני חינם כשהמאגר המלא פתוח למנויים בלבד.

כמנויה ביקשתי מהם לפתוח את הסרטון לכולם ומקווה שיסכימו. 

 

רק בריאות