CRPS
קבוצת תמיכה לאנשים הלוקים בתסמונת CRPS
קבוצה זו מאגדת בתוכה חברים אשר לוקים בתסמונת CRPS .

למודת וכאובת ניסיון, קבוצה זו נפתחה עבורכם/עבורכן לתמיכה, הקשבה, ייעוץ מניסיון אישי.
הצטרפ/י לקבוצה על מנת להוסיף דיון
הוספת תגיות להודעה
צרף:
קישור
וידאו
העלאת PDF
תמונה
שתף
נא להזין את כתובת הקישור :
וידאו מ YouTube \ TED:
בחירת קובץ
בחירת קובץ
    אנוכי 21  11:32, 24/01/2017
    שלום. מה ההבדל ביןcrps למורטון ניירומה? אשמח לתשובה.תודה ושבת שלום
    לעמוד ההודעה
    sraifer  11:32, 24/01/2017

    בניתוח עצבים נחתכים והם צריכים לגדול אחרי הניתוח בצורה "נורמלית" אבל העצב גודל בצורה "לא נורמלית" ואז מופיעים כאבים, הבדלי טמפרטורה באזור ועוד תופעותבניתוח עצבים נחתכים והם צריכים לגדול אחרי הניתוח בצורה "נורמלית" אבל העצב גודל בצורה "לא נורמלית" ואז מופיעים כאבים, הבדלי טמפרטורה באזור ועוד תופעות שדומות ל-CRPS. ב-CRPS לא חייבת להיות פגיעה עצבית, האזור הפגוע יכול להיות גדול יותר, יש שינוי צבע שבנויירומה אני לא יודעת עם זה קיים. אם רואים באולטראסאונט את הנויירומה אפשר לנתח ואז כמה חודשים אין כאב ואז העצב גודל שוב בצורה לא נכונה והכאב חוזר. אצלי יש חשד לנוירומה בבוהן ברגל אחרי ניתוח אבל לא רואים אותה והכאב התפשט לכל כף הרגל והובחנתי כחולת CRPS.להמשך...

    דניאלהאח  18:15, 02/01/2017
    שלום רב,
    אני אמא לילדה בת 12 שאובחנה עם CRPS.
    הבנתי שהמתנה לתורים לשיקום/פזיוטרפיה וכו' עלולים לעכב ולגרום לעוד סבל.
    לבדי למדתי מתוך אתרים בחו"ל מה עוזר. לילדם בארץ כמעט אין ידע ואין תשתיות. למזלנו פגשנו רופא שלימד אותנו שדבר ראשון יש ללמוד שוב ללכת... בהתחלה במים... וכל פעם ללכת בגובה מים נמוך יותר ויותר. התחלנו בבריכות בעלות יקרה עם חימום מלחים כגון חמי-געש וחמי טבריה...היכן שיש גובה קבוע ואין ילדים שקופצים ומשפריצים....כדי לעשות המון הליכות במים. בתי תחילה הייתה עם כסא גלגלים...ללא יכולת לנעול שום נעל וזה נתן קצת הנחה גם לי כמלווה להכינס עם כסא הגלגלים שהשלאנו מיד שרה.
    בימים בהם לא יכולתי להסיעה לבריכה, עשינו תרגילים באמבטיה.
    אחרי כמה שבועות של טיפול יום יומי !! במים.... הצליחה לנעול נעל בית פרוותית... קיבלה בטחון ביכולת לסבול כאב ולסמוך על הרגל שתקבל את הכאב ואז קנינו נעלי קרוקס שהסכימה לנעול לקראת מעבר להליכה עם קביים.
    בינתיים הגיע התור לפיזיוטרפיה. יש לציין שבארץ אין מרפאות כאב לילדים, אלא אם כן מגיעים לבית חולים. לא רציתי שתגיעה לבית חולים וינסו עליה כל מיני דברים, על ידי מטפלים ללא נסיון...מצאנו רק מקום אחד בירושלים שממוקד בטיפול לילדים וזה רחוק מאוד ממקום המגורים שלנו בצפון. וההמתנה רבה....הזמן וההתמדה היו נקודות מפתח.
    בנוסף, מתוך מה שלמדתי טיפול בביו-פידבק מאוד מקובל בארה"ב כתומך שתהליך הנפשי של התמודדות עם כאב כרוני.
    התחלנו עם מומחית בנושא לטראומות. לומדים להקשיב לגןף, עם משוב התנהגותי מובנה. לגבי מבוגרים ידוע לי שיש שיטה בשם שיטת גרינברג. פשוט נחוצים לנו מטפלים עם נסיון עם ילדים...למרות ש- 12 זהו גיל גבולי.
    אני כל הזמן שוקלת איך לשתף בבית הספר.
    בינתיים למדתי להדריך את המשפחה שלא מבינה למה כואב.. למרות שאין שבר וכו'.....איך לשאול ומה לשאול.
    הבת שלי גם נפכה למומחית לעצמה ול- CRPS. כאשר מסבירים שמדבור בפגיעה בעצבים אז - אנשים מקבלים את ההסבר וממשיכים הלאה.
    תודה לכל מי ששיתף. למדתי הרבה.
    להמשך...
    לעמוד ההודעה
    הצג/הסתר כל 5 התגובות
    דניאלהאח  8:29, 20/12/2016

    תודה לכם!

    התעקשנו על CT מה שהוביל לכך שהמליצו על MRI.
    הרגל של הבת שלי כל כך פגעה... כמו של בת 100.....
    לאמץ את האיבר זה קשה.. ולתת לו מנוחה ארוכה מדי זה מסוכן ומדרדר עוד את המצב מחוסר שימוש בילדה כה צעירה.....
    ההמלצה שקיבלנו היא להתעמלות במים.

    nika1  18:13, 02/01/2017

    גם לי המליצו על התעמלות במים- הידרותרפיה. אבל לא רציתי. מה שכן, הייתי בפיזיותרפיה. מה שעוד חשוב מאוד זה טיפול רגשי

    nika1  18:15, 02/01/2017

    עשיתי MRI וזה יצא תקין. חוץ מכאבים לא היה כלום. נכון שזה קשה מאוד להזיז את האיבר אבל מה שחשוב זה ההקשבה לבת שלך. גם אני היה לי מאוד קשה השיקום אבל לאט לאט. כל יום קצת זה טוב.
    חייבץ לציין שעשיתי את השיקום באופן פרטי. פיזיותרפיה, טווינה, דיקור. כל מה שעוזר

    אפרת_זיו  11:51, 07/12/2016


    איך לעזור לאדם המתמודד עם כאב כרוני?
    מצורף קישור לפוסט בנושא.
    אפשר להיעזר בפוסט ולשלוח אותו לקרובים משפחה, חברים ושכנים.
    &link_content=
    קישור : http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=36311
    לעמוד ההודעה
    Hava2  11:05, 27/11/2016
    חדשה פה באתר וכבר שנה וחצי סובלת מ crps , רוצה לדעת אם מישהו עם מחלה כמו שלי מעשן גראס ואם זה עוזר? ועוד שאלה....חוץ מהכאב ותחושת החשמל והשריפה אני מרגישה הרבה פעמים מחנק ו/או סוג של בחילה האם עוד מישהו חש את זה?
    לעמוד ההודעה
    שון3  11:05, 27/11/2016

    הדבר היחידי שעוזר לי זה הקאנביס אני לא לוקח שום תרופה אחרת אבל לצערי זה לא חוקי ואין לי אישור רפואי אז אני צורך את זה כאחרון העבריינים אבל זה שווה את הסיכון הצמח הזה עושה פלאים

    שון3  11:01, 27/11/2016
    חייל משוחרר בן 22 נדרסתי על ידי מלגזה במפעל שעבדתי בו (תאונת עבודה) לפני כ10 חודשים מאז החיים שלי סיוט , בלי הכנסה ועם כאבים מטורפים שתודה לאל שהוא יצר את הקאנביס שאותו אני צורך כאחרון העבריינים אבל זה הדבר היחיד שעוזר לי אני לא מתכוון להיות זומבי של תרופות! היום לאחר בדיקה בבית חולים האורטופדים קבעו שזה crps שלחו אותי לפרופסור וטין בבית חולים רעות , אני ישמח לדבר עם מישהו שהיה מטופל אצלו ושמבין קצת בנושא של crps לקבל קצת רקע ממישהו שגם סובל מזה וגם בנושא של קאנביס רפואי תודהלהמשך...
    לעמוד ההודעה
    נועה1999  22:31, 10/10/2016
    בזמן האחרון אני מתחילה להבין שCRPS היא מחלה סופנית. אולי לא במובן הקונבנציונלי, אבל בהחלט מחלה סופנית. ואני לא מצליחה להתמודד עם זה. אף אחד מסביב לא מבין- כי CRPS לא ידועה בתור סופנית- אז חושבים שאני אובדנית אבל אני מרגישה את בגוף שלי. אני מכירה אותו ומכירה את המחלה. ואני בהחלט אומרת שCRPS היא מחלה סופנית. אלא שהאי ידיעה איך היא הורגת ומתי הורגת אותי. אני לא מסוגלת להתמודד עם זה יותר. אם העובדה שהמחלה כבר הרגה אותי. שאני לא מסוגלת להילחם בה. כולם חושבים שאני מדוכאת- אבל אני לא! אני פשוט נאלצת להתמודד עם המציאות. והמציאות- היא בלתי ניתנת להתמודדות. להמשך...
    לעמוד ההודעה
    nika1  22:31, 10/10/2016

    את מסוגלת!בהתחלה גם אני לא ראיתי את האור בקצה המנהרה. אבל אחרי שאת עוברת את כל התקופה המייגעת של השיקום את מבינה כמה את חזקה וכמה את יכולה. ובסוף גםאת מסוגלת!בהתחלה גם אני לא ראיתי את האור בקצה המנהרה. אבל אחרי שאת עוברת את כל התקופה המייגעת של השיקום את מבינה כמה את חזקה וכמה את יכולה. ובסוף גם אחרי חצי שנה שעוד לא חזרתי לעצמי ב 100% כל הישג הכי קטן את מתגאה בעצמך. חשוב שיבינו אותך. וגם אם לא- תביני את עצמך ותתגאי בעצמך! אם לא תעשי את זה אל תצפי שמישהו אחר יעשה את זה בשבילך! תחשבי טוב יהיה טוב!
    וגם אם יש ימים פחות טובים (ויש מספיק) אל תאבדי את האופטימיות שלך. וגם אני- כשאני מחייכת ושמחה זה לא אומר שלא כואב לי.
    אחרי שנה וחצי של כאבים ומספיק אשפוזים למדתי- "לחיות עם הכאב" זו לא קללה. זו המציאות.
    להמשך...

    nika1  22:23, 10/10/2016
    מישהו יודע במקרה איך אפשר להוציא פטור (אם בכלל) משירות צבאי ובנוסף crps מוריד פרופיל?
    בקרוב יש לי צו ראשון ואני מעוניינת לעשות שירות לאומי.
    תודה רבה
    #חזקה יותר מהכל

    לעמוד ההודעה
    ורה20  22:42, 18/09/2016
    שלום לכם.רציתי לשאול אם מישהו יודעכבר מעל שלושה חודשים ללא אבחנה.החשד הראשוני היה crps בכף. יד כיון שהיא התנפחה בצורה מזעזעת ללא חבלה קודמת אחקי שהנפיחות ירדה שלחו אותי לפזיוטרפיה וריפויבעיסוק מה שלא מנע מהכאב לעבור במעלה הזרוע אבל אמרו לי שלפי עוצמת הכאב זהלא הראה מתעעם לאבחנה.הפזיוטרפיה לא גרמה לתופעות להעלם אבל ברגע שהפסקתי אותה הכאב עבא מהחלק הפנימי של האמה לחלק החיצוני והפעם בלתי נסבל שורף מגיע בגלים לעיתם ללא שהשתמשתי בה כלל. יכול להיות שמתפתח crps באמה בחלקה העליון ובכף יד וחלק תחתון של אמה לא ?
    יש לציין שכף יד עדיין כאבים באצבעות ובכף עצמה בשימוש לעיתים כן לעיתים לא ובמנוחה אין כמעט כאב
    להמשך...
    לעמוד ההודעה
    בילי6  10:17, 16/09/2016
    שלום ,
    רציתי לדעת האם משהוא שמע על טיפול בקטמין קומה ...
    והאם משהוא טופל בזה ?
    לעמוד ההודעה
    יוסף חדד  6:08, 15/09/2016

    שלום שמי יוסף חדס ואני סובל מכאב עצבי נויירופאטי קשה כחבלה מנזק שנגרם במהלך ניתוח עמוד שידרה ועברתי המון מרפאות כאב ורופאים מומחים בארץ ולקח זמןשלום שמי יוסף חדס ואני סובל מכאב עצבי נויירופאטי קשה כחבלה מנזק שנגרם במהלך ניתוח עמוד שידרה ועברתי המון מרפאות כאב ורופאים מומחים בארץ ולקח זמן שהמנת בכלל הכיר בבעייה ברצינות והציע לי ללכת לייעוץ רפואי בבוסיון אני כרגע שוהה כאן בבוסטון ועובר מספר בדיקות שמקווה שיהוו בסופו של דבר דיאגנוזה נכונה למצב... מאחל לך רפואה שלימה ומזור במהרה...להמשך...

    יוסף חדד  6:08, 15/09/2016

    עד עכשיו עברתי טיפול בהזרקת לידוקאין

    נועה1999  10:17, 16/09/2016

    אני הייתי מטופלת בקטמין. חודש וחצי של טיפולים. טסנו בארהב לניו גרזי שם במרפאה- חיברו אותי לכל המכשירים ולאינפוזיית קטמין. חודש וחצי. הטיפול עזר קצת. לא הרבה. וכבר כמה ימים אחרי שקמתי ההשפעות התפוגגו

    girl19  21:23, 31/08/2016
    היי,

    הייתה לי ביקורת במרפאת כאב לפני מספר ימים ונקבע כי המצב שלי החריף עקב פיזיותרפיה לא נכונה שקיבלתי בבית החולים הצבאי. הכריחו אותי לפדל באופניים ולעשות מתיחות, דבר שגרם לכאבים נוראיים. כרגע, הכאבים התחזקו גם ברגליים וגם בידיים (מצב שלא היה כך לפני). במרפאת כאב ואורתופדיה אמרו שהמצב שלי לא טוב, שיש החמרה. במרפאת כאב אמרו שאני צריכה שיקום באשפוז באזור המרכז, וכנראה שלפני כן אתאשפז ברמב"ם כאשר מוזרק לי לווריד קטמין במשך 24 שעות בין 5-10 ימים. הוסבר לי שהזריקה אמורה לאזן את מערכת העצבים שהתעוררה יותר מידי כתגובה לפיזיותרפיה הלא נכונה. מישהו מכיר את הזריקה הזאת?להמשך...
    לעמוד ההודעה
    הצג/הסתר כל 7 התגובות
    יפעתי1  22:31, 21/07/2016

    וכמובן בזכות ביח רעות שיש להם חלק גדול התהליך ההחלמה מקום מדהים

    varduku
     0:34, 08/08/2016

    הייי GIRL ,
    עצוב לי לדעת שהמצב שלך החמיר.
    הטיפול שהציעו לך הוא טיפול מקובל בקרב חולים כמונו.
    כל אחד מגיב לטיפול בצורה שונה ומה שמתאים לך יכול


    הייי GIRL ,
    עצוב לי לדעת שהמצב שלך החמיר.
    הטיפול שהציעו לך הוא טיפול מקובל בקרב חולים כמונו.
    כל אחד מגיב לטיפול בצורה שונה ומה שמתאים לך יכול להיות פחות מתאים לחולה אחר וכך גם להיפך.

    אני כרגע מטופלת בתא לחץ ויש תגובות מעורבות לגוף, אני מציעה לכל חולה CRPS לנסות לעשות את זה. ועל הדרך לקבל אישור למשכנתא.(לא בסל)
    להמשך...

    בילי6  21:23, 31/08/2016

    שלום יקירה,
    האם ההזרקה של הקטמין זה בעצם קומה /הרדמה מלאה שאת נכנסת ל-5 עד 10 ימים?

רוצה להתחבר לאנשים כמוך? הרשם עכשיו בחינם

אין צורך להזדהות (מומלץ לבחור כינוי)

כתובת הדוא"ל לא תוצג באתר

מין
גבר
אישה
קראתי והסכמתי עם תנאי השימוש
הרשם חינם
מצא חברים כמוני
"
0 100
הכל
גבר
אישה
טיפים
עוד טיפים >
קהילות
קהילת אוסטיאופורוזיס
קהילת אירוע מוחי
קהילת דיכאון וחרדה
קהילת הפרעות אכילה
קהילת הפרעות קשב וריכוז
קהילת השמנה
קהילת נפגעי חוט שדרה
קהילת טראומה מטרור
קהילת טרשת נפוצה
קהילת כאב כרוני
קהילת כליות
קהילת לחץ דם
קהילת מחלות לב
קהילת נשימה
קהילת סוכרת
קהילת סרטן
קהילת קרוהן וקוליטיס
תסמונת השלפוחית הרגיזה
פורום פסוריאזיס
קהילת סרטן השד
פורום מפרקים
פורום גמילה מעישון
קהילת סיוגרן (sjogren)
נושאים נפוצים
אנורקסיה
בולימיה
דיכאון
דיכאון אחרי לידה
התקף לב
השמנת ילדים
חוט השדרה
חרדה
אי ספיקת לב
לחץ דם
כאבי גב
מדד BMI
מיגרנות
עמוד השדרה
פצעי לחץ
צרבת
קוליטיס
קרוהן
שבץ מוחי
תסמונת פוסט טראומטית
תסמונת נפרוטית
בדיקות נפוצות
בדיקת MRI
בדיקת אורודינמיקה
בדיקת שתן
בדיקת תפקודי כליות (GFR)
ביופסיה כליות
הולטר לחץ דם
מבחן טובה (TOVA)
מדידת לחץ דם
סוכר בדם
ספירת דם
צפיפות עצם
מחשבון גדילה
אבחון הפרעות קשב וריכוז
אבחון סוכרת
תרופות, ניתוחים
וטיפולים רפואיים
אספירין
דיאטת DASH
דיאליזה
טיפול בהפרעת אכילה
כימותרפיה
ניתוח בריאטרי
סל התרופות
צנתור
קנביס רפואי
רדיותרפיה
ריטלין
תרופות הרזיה
תרופות להורדת לחץ דם
תרופות לטרשת נפוצה
תרופות נגד דכאון
מדריכי בריאות
סרטן השחלות
מחלות לב
בעיות נשימה
תסמונת סיוגרן
אבנים בכליות
אוסטיאופורוזיס
אירוע מוחי
גמילה מעישון
דלקת פרקים
הפרעות אכילה
הפרעות קשב וריכוז
השמנת יתר
התקפי חרדה
וולוודיניה
טרשת נפוצה
סוכרת
סרטן השד
פסוריאזיס
קרוהן וקוליטיס
שלפוחית רגיזה
"כמוני" מכון גרטנר, בית החולים תל השומר, רמת גן
המידע והתכנים באתר "כמוני" נועדו להרחיב את הדעת ולשמש כמידע כללי בלבד. תכנים אלו אינם מהווים חוות דעת או עצה מקצועית, או תחליף להיוועצות ישירה עם איש מקצוע מתאים באשר לטיפול הנדרש
© created by thesociale 
זוכה פרס webi לאתר המצטיין לשנת 2014