מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותאכזבה: גילניה לא יעילה לטרשת נפוצה פרוגרסיבית

אכזבה: גילניה לא יעילה לטרשת נפוצה פרוגרסיבית

מחקר: התרופה גילניה אינה יעילה לטיפול באנשים עם מהלך פרוגרסיבי ראשוני של טרשת נפוצה


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

חברת התרופות נוברטיס הודיעה כי מחקר ה-INFORMS - ניסוי קליני שלב 3 שנערך באנשים עם טרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית - מצא כי התרופה גילניה אינה יעילה באופן משמעותי בהשוואה לפלצבו בהפחתת מדדים להתקדמות המחלה.

 

באופן כללי, טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית בה תאי מערכת החיסון תוקפים את המיאלין - החומר המבודד ומגן על סיבי העצב במערכת העצבים המרכזית (המוח וחוט השדרה). משמעות האיבוד של החומר המבודד היא פגיעה ביכולת העצבים להעביר מידע. ישנם מספר סוגים של טרשת נפוצה, אשר נבדלים זה מזה בין היתר באופן התפתחות המחלה.

 

מהלך המחלה הפרוגרסיבי-ראשוני הוא ייחודי בטרשת נפוצה ומתרחש רק בקרב 10% מהמאובחנים. מהלך זה מאופיין בכך שכבר מתחילת התפתחות המחלה, בניגוד למהלך ההתקפי-הפוגתי, כמעט ואין התקפי טרשת נפוצה ולא נראים נגעים פעילים (שעוברים האדרה) ב-MRI, אך מתרחשת החמרה קבועה של הסימפטומים הנוירולוגיים במשך הזמן. מהלך מחלה זה לרוב מאובחן בשלבים מאוחרים, לאחר שיש פגיעה משמעותית בחיי המטופל. למרות מחקר רב בנושא, עדיין אין טיפולים מאושרים למהלך הפרוגרסיבי הראשוני, והטיפול כיום מתמקד בהפחתת התסמינים מהם סובלים המטופלים.

 

מחקר ה-INFORMS התבסס על הידע כי התרופה גילניה, המאושרת לטיפול בטרשת נפוצה התקפית-הפוגתית, חודרת למערכת העצבים המרכזית ויכולה להשפיע על תאים מזיקים שנמצאים בה. החוקרים שיערו שהשפעתה של התרופה בתוך מערכת העצבים המרכזית תהיה רלוונטית גם למהלך הפרוגרסיבי-ראשוני של המחלה.

 

המחקר בחן את יעילות ובטיחות התרופה גילניה בהשוואה לטיפול דמה, בקרב אנשים עם טרשת נפוצה מסוג פרוגרסיבי-ראשוני. הוא נערך בקרב 970 מאובחנים בגילאי 25-69 מ-18 מדינות שונות.

 

בסיום המחקר, לאחר למעלה מ-3 שנות טיפול בגילניה, הוערכה השפעתה ויעילותה של התרופה בהפחתת התקדמות הפגיעה הנוירולוגית באמצעות מדד ה-EDSS, הערכה של תפקוד הגפיים העליונות ומבחני הליכה.

 

כאמור, התרופה לא הפגינה יעילות משמעותית בהשוואה לפלצבו במדדי המוגבלות השונים, זאת בניגוד ליעילות שהפגינה הגילניה בקרב מטופלים עם מהלך התקפי-הפוגתי. עקב כך, ייתכן ותוצאות ה-INFORMS מצביעות על כך שקיים הבדל גדול מאוד במנגנון ופעילות המחלה בין המהלך ההתקפי-הפוגתי למהלך הפרוגרסיבי-ראשוני.

 

"אנחנו מבינים שאלו חדשות מאוד מאכזבות לכל אלו עם מהלך פרוגרסיבי-ראשוני ולקהילה המטפלת בהם. למרות המיקוד והרצון הרב, עדיין מעט מידי ידוע באשר למהלך הפרוגרסיבי הראשוני ולכן זהו אתגר גדול למצוא טיפול מתאים",  אמר ואסנט נארהסימהן, ראש מחלקת מו"פ בנוברטיס. "אנחנו נמשיך לשתף פעולה עם ארגוני המחקר שפועלים לחקר מחלת הטרשת הנפוצה, כדי שאולי סקירה וניתוח של תוצאות מחקר ה-INFORMS יוכלו לשפר את ההבנה של מהלך מחלה זה". 

 

בימים אלה נערכים שלבים מתקדמים של שני מחקרים קליניים אחרים הבוחנים את יעילות ובטיחות התרופה גילניה בטיפול בשני מצבים רפואיים נדירים: טרשת נפוצה בילדים ונוירופתיה דלקתית דמיאלינטיבית כרונית (CIDP).

 

 

מקור: נוברטיס, הודעה לעיתונות

 

Rene2
04/12/14 8:47

הבנת הבעיה תעזור אולי בנסיון למניעת המחלה. הבנת התסמינים וחלוקה יותר הדוקה ומסודרת שלהם תפקס גם את המחקרים וחברות התרופות. כמובן שלפרוגרסיבי של היום יהיו פחות משאבים כי ישנם פחות חולים. אבל זה כבר סיפור אחר של כדאיות כלכלית..בגדר המיעוט סובל..

 

צודקת. אני מאמינה שהבנת הבעיה היא חצי הדרך לפיתרון. כל עוד לא הצליחו להבין מה גורם למחלה - וירוס, חיידק, גן דפוק או חומר כלשהו - אין סיכוי למצוא תרופה. הכל גישושים באפלה. את וירוס ה HIV ואת זה של האבולה הצליחו לזהות. מקווה שיגלו גם את הגורם לטרשת.

Rene2
04/12/14 7:53

ובנתיים...בנתיים הכול ניסוי וטעייה..שלא נאמר תהייה...

Rene2
04/12/14 7:51

ברגע שיקחו את המחלה הארורה הזו שנקראת טרשת נפוצה ויפרקו אותה לתתי מחלות עם איפיונים יותר ברורים, אז חברות התרופות יפנו משאבים לכיוונים יותר ספציפיים.

לפני שני עשורים המחלה הזו תקפה לפי המערך הרפואי יותר נשים ובתחילת שנות השלושים לחייהם.  היום המחלה הזו תוקפת גם נוער וצעירים ...

קופקסון היה להיט לטרשת,  אותי הוא חיסל.

הייתי נכנסת לספיציפיקסיה, פורטת יותר ומובנת לעצמי יותר לפני שהייתי מנסה למצא תרופה לכול ה ט ר ש ת  ה נ פ ו צ ה.