מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהטיפול שמסכן את חולי הטרשת הנפוצה

הטיפול שמסכן את חולי הטרשת הנפוצה

מחקר מזהיר מפני הטיפול ב-CCSVI: לא מביא לשיפור אובייקטיבי במצב וכרוך בסיכון לתופעות לוואי חמורות


לא נכון להמליץ על הפרוצדורה לאנשים עם טרשת נפוצה (צילום: Shutterstock)
לא נכון להמליץ על הפרוצדורה לאנשים עם טרשת נפוצה (צילום: Shutterstock)

חוקרים איטלקים בחנו את האפקטיביות והבטיחות של הטיפול השנוי במחלוקת ב-CCSVI לאנשים עם טרשת נפוצה. הם הסיקו כי בהתחשב בתופעות הלוואי החמורות ובכך שלא נצפה שיפור אובייקטיבי אצל המטופלים, לא נכון להמליץ על הפרוצדורה לאנשים עם טרשת נפוצה.

 

CCSVI - או בעברית אי ספיקה ורידית כרונית בגולגולת ובעמוד השדרה - הוא סינדרום המאופיין ביכולת נמוכה של זרם הדם להעביר חמצן מתוך מערכת העצבים המרכזית.

 

יש הסוברים כי ה-CCSVI, המאופיין בהיצרות של ורידים בצוואר ובחזה, הוא הסיבה לטרשת נפוצה או לפחות גורם מרכזי שאחראי להתדרדרות המחלה, מכיוון שהוא פוגע בניקוז הדם מהמוח.

 

בכדי לטפל בסינדרום מבצעים הליך הדומה לצנתור - פרוצדורה כירורגית בה מנפחים "בלונים" לתוך כלי הדם אשר פותחים את הוורידים ומשפרים את הניקוז מהמוח. בחלק קטן מהמקרים נעזרים בסטנט (תומכן).

 

השמועות והפרסומים על הפרוצדורה התפשטו ברחבי האינטרנט ושכנעו רבים. אומנם לא ניתן לעבור פרוצדורה זו בישראל, אך ישנם מטופלים ישראלים עם טרשת נפוצה שבחרו לטוס למדינות אירופה וצפון אמריקה בכדי לעבור אותה, למרות שלא קיימת תמיכה מדעית בהליך.

 

לטובת הבדיקה החוקרים אספו נתונים מ-33 מרכזים לטרשת נפוצה ברחבי איטליה שכללו מידע על 462 מטופלים עם טרשת נפוצה לפני ולאחר הפרוצדורה.

 

תוצאות המחקר שפורסמו בכתב העת Neurological Sciences הראו כי ממוצע ה-EDSS המהווה מדד לרמת הנכות, נותר ללא שינוי משמעותי בעקבות פרוצדורת ה-CCSVI.

 

המעניין הוא כי 242 מן המטופלים (53%) דיווחו על שיפור משמעותי במצבם הנוירולוגי. אבל, גם כאשר בחנו באופן ספציפי את קבוצה זו, נמצא כי הבדיקה האובייקטיבית לא מראה על שיפור - בדיוק כפי שנראה במדגם כולו, בממוצע הייתה רמת EDSS= 5.2 טרם הטיפול לעומת רמת EDSS=4.9 אחריו.

 

21% מהמטופלים עם טרשת נפוצה התקפית הפוגתית חוו התקף טרשת נפוצה זמן קצר לאחר הפרוצדורה. תדירות התקפים גבוהה יותר נרשמה בקרב אלו שבחרו להפסיק את הטיפול שקיבלו לטרשת נפוצה לאחר פרוצדורת ה-CCSVI. בשליש מהמטופלים נתגלו נגעים חדשים בשבועות לאחר הטיפול.

 

תופעות לוואי תועדו בקרב 50 ממשתפי המחקר. 35 מטופלים (7.5%) תועדו עם תופעות לוואי קלות כגון: בחילה, כאב ראש, פריחה ושטפי דם. אירועים חמורים העשויים להיות קשורים לטיפול תועדו בקרב 15 מן המטופלים. השכיחה מבין התופעות החמורות הייתה פקקת בווריד הצוואר, אך תועדו תופעות נוספות כגון שבץ, דימומים חמורים והתקף לב קטלני.

 

מסקנת החוקרים היא שבהתחשב בתופעות הלוואי החמורות ובכך שלא נצפה שיפור אובייקטיבי משמעותי, לא נכון להמליץ על פרוצדורת ה-CCSVI לאנשים עם טרשת נפוצה. מסקנה זו תואמת את אזהרת ה-FDA מפני הטיפול שפורסמה בשנה שעברה.

 

 


Neurological Sciences, 2013