טרשת נפוצה היא מחלה בה מערכת החיסון של הגוף תוקפת בטעות את מעטפת המיאלין במוח וחוט השדרה, מה שמוביל לשיבוש ביכולת של העצבים להעביר מידע ועלול לגרום למגוון אינסופי של תסמינים שמשתנים מאוד מאדם לאדם וגם מהתקף להתקף באותו אדם - בהתאם למיקום הנזק במערכת העצבים.

פעמים רבות טרשת נפוצה היא מחלה "שקופה", היא בלתי צפויה וקשה להבנה למטופלים עצמם וודאי לבני זוגם - שרוצים לעזור ולא תמיד יודעים איך.

כדי לסייע לבני הזוג של המתמודדים עם טרשת נפוצה ובכך כמובן - למתמודדים עצמם, ובאותה הזדמנות לספק הצצה לעולם הפנימי של אנשים עם טרשת נפוצה, ביקשנו מחברי קהילת טרשת נפוצה ב"כמוני" לפרט כיצד ניתן לעזור למתמודדים עם המחלה.

לנסות להבין את המחלה ואותנו

רבים מהתסמינים של טרשת נפוצה הם "שקופים" – כאלה שלא נראים כלפי חוץ. אנשים עם טרשת נפוצה פעמים רבות אף יתקשו להסביר את התחושות המשונות שהם חווים, כגון זרמים חשמליים בגוף, תחושת "חיבוק" כאילו משהו חונק או לוחץ אזור מסוים בגוף, חולשה קשה של איבר, כאבים שונים ומשונים או עייפות קיצונית. גם את הרגשות והחרדות שעולים בגלל המחלה ואופייה הבלתי צפוי קשה לפעמים להבין.

"היה לי קושי ענק לדבר ולשתף במה שקורה לי, אז ישבתי לכתוב, ואז העברתי את המחברת לבעלי" מספרת חברת הקהילה "אהובי29". "במקרה שלי - לא רואים עלי, אז חשוב שידע שלמרות שלא רואים, דברים מתרחשים. העייפות היא קשה ולא תמיד מבינים אותה, כי קשה לכמת אותה - אז שיבין שכשעייפים זה לא עצלנות, שיש פעמים שהמילים נתקעות - לא להאיץ, זה לא עוזר".

"המקור הוא היכולת של בן/ת הזוג להבין את השפעת המחלה" מסביר ערן ברקוביץ' - פסיכולוג רפואי מומחה וממנהלי קהילת טרשת נפוצה ב"כמוני". "ברגע שקיימת הבנה יודעים היכן לעזור, היכן לשחרר וגם מפרשים נכונה את בקשות העזרה ואת הימים בהם קשה לתפקד. אם ניקח זאת צעד קדימה, בסופו של דבר כדי להכיר את השפעת הטרשת הנפוצה על מישהו, צריכה להיות תקשורת פתוחה איתו. גם מומחה לטרשת נפוצה שקרא את כל המאמרים בנושא, לא ידע כיצד האדם עם טרשת נפוצה מרגיש ללא השיחה הפתוחה והחיבור עמו".

"אני בעד לשאול שאלות - את מי שחולה או לעשות שיחה עם הרופא המטפל או עובדת סוציאלית ביחד עם החולה, או כל גורם מטפל" אומרת מובילת הקהילה פזית ונדר-ברקוביץ'.

"השיתוף כאן מאוד חשוב הן לבן הזוג והן למתמודד עם החיים כחולה טרשת נפוצה" מוסיפה חברת הקהילה "אודלין": "לשבת בארבע עיניים באווירה נינוחה ולדבר. לתאר לבן הזוג מה מרגישים כשיש קושי. לא רק פיזית - גם רגשית. אין לכם מושג כמה זה עוזר לו להבין יותר נכון את המצב הרגיש הזה".

מידע אמין שיסייע להכיר את המחלה ותסמיניה ניתן לקרוא במדריכי הקהילה

לתת לנו יד

המתמודדים עם טרשת נפוצה עשויים לסבול ממגוון תסמינים שעלולים לגרום להפרעות בהליכה ולסיכון מוגבר לנפילות. למעשה, קשיי הליכה הם פעמים רבות הסיבה הראשונית לפנייה לאבחון המחלה.

הפרעות הליכה בטרשת נפוצה עלולות להיגרם בעקבות גורמים כגון אטקסיה (קושי ביכולת הקואורדינציה), ורטיגו (התחושה שאתה או הסביבה נעים בסיבובים), רעד, בעיות ראייה, כאבים, עייפות, הפרעות תחושה ברגליים, ספסטיות, כף רגל שמוטה (קושי להרים את קדמת כף הרגל) וחולשה ברגליים.   

 "יש לי ימים שממש קשה לי ללכת והעזרה הכי טובה שאני מקבלת מבן זוגי היקר היא יד" מספרת עינת מילר, מובילה בקהילת טרשת נפוצה. "ככה אני גם ממשיכה ללכת וגם מרגישה שיש לי על מי להישען ויש מי ששומר שלא אפול, במיוחד אם יש מדרגה".

לדאוג שלא נתחמם מדי

בקרב רבים עם טרשת נפוצה, תסמינים נוטים להופיע או להחמיר כאשר טמפרטורת הגוף עולה בעקבות מזג אוויר, מחלת חום, אמבטיה חמה או מאמץ גופני. תופעה זו - המכונה תופעת אוהטהוף -  עלולה לגרום לכך שעם ולאחר חשיפה לחום אנשים עם טרשת נפוצה ילכו לאט יותר, יהיו עייפים יותר, ראייתם תהיה מטושטשת, חשיבתם איטית יותר והם יסבלו מכאבים או הפרעות תחושה שונות. יצוין כי ההחמרה היא זמנית ולאחר קירור הגוף ומנוחה התסמינים יחלפו תוך זמן קצר עד 24 שעות ולא יותירו נזקים.

"בימים חמים התסמינים שלי מחמירים. בקיץ, כשנכנסים לאוטו, בעלי נכנס לפני, פותח את כל החלונות והמזגן כדי שאני לא אקבל בום של חום - אחרת זה משבית אותי. הוא גם שם לב אם אני עומדת בשמש יותר מדי" אומרת הגולשת "לילוקה".

ללוות אותנו לבדיקות או לרופא

טרשת נפוצה היא מחלה דינמית ופרוגרסיבית, כלומר כזו שכל הזמן משתנה ולטווח הארוך מובילה להתדרדרות מסוימת ביכולות. כדי לעמוד על השינויים הקטנים ביותר, לזהותם ולתת להם מענה הולם אשר יעכב ואולי יעצור את התפתחותם של תסמיני המחלה, יש לעמוד בתוכנית מעקב שכוללת ביקור אצל הנוירולוג - לרוב אחת לשלושה חודשים - והרבה בדיקות שונות, בהן בדיקת MRI לפחות פעם בשנה. כל הבדיקות וביקורי הרופא דורשים התעסקות עם קביעת תורים ובירוקרטיות שבן הזוג יכול לקחת בה חלק. גם להגעה לביקורים ולבדיקות עצמם יש חשיבות.  

"שידע לתווך ביני לבין העולם והרופאים, כי לרוב אנחנו לא זוכרים בזמן אמת את מה שרצינו לספר לרופא", אומרת "אהובי29".

"הבדיקות והשיחות עם הרופא יכולות להיות מלחיצות ולעורר חרדה. במצבים אלו חלק מהאנשים שוכחים לדווח על כל התסמינים, לציין פרטים חשובים מהעבר ויותר מכך - מתקשים לשאול את השאלות שהטרידו אותם ולזכור את ההסברים והנחיות הרופא להמשך" אומר ברקוביץ'. "לכן מומלץ שבן הזוג יגיע עם המטופל – לפחות בשלבים הראשונים של האבחון והמעקב, שיהיה מרגיע, מסודר, שיוכל להשלים פרטים חסרים, לשאול ולזכור את הנקודות החשובות. גם למאובחן וגם למלווה מומלץ להכין מראש שאלות כתובות ורשימת תסמינים או נושאים לדבר עליהן ולרשום תוך כדי הפגישה את ההנחיות שניתנו".

לנסות לשמור עלינו מלחצים מיותרים

מטופלים רבים חשים כי קיים קשר הדוק בין גורמי דחק להחמרה בתסמינים של המחלה ואף להתקפי טרשת נפוצה.

"בספרות המדעית אומנם קיימת אמביוולנטיות באשר לקשר שבין גורמי דחק והחמרת התסמינים בטרשת נפוצה, אך המחקרים המתקדמים והעדכניים יותר מאוששים את הקשר ואף מוכיחים כי התערבויות להפחתת דחק מסייעות למנוע החמרה בתסמינים ונגעים חדשים במוח, ומעכבות את התקדמות המחלה" אומר ברקוביץ'.

כאן יש לבן הזוג תפקיד חשוב. "הוא צריך להבין מה השלכות של סטרס על בריאות הצד שני" אומרת חברת הקהילה "12Nat" שמדגישה כי "חשוב לשתף את בן הזוג אם עייפים, נמצאים בסטרס או מרגישים איתותים גופניים שהוא לא רואה".

"סיסי1964" מסכימה כי הרווחה הנפשית חשובה ביותר להתמודדות עם המחלה: "יכולת בן הזוג לזהות רגעי דכדוך לתמוך נפשית ובעיקר להבין שבמקרים מסוימים 'נפילה' במצב הרוח ותחושת דכאון מלווים את המחלה - תוכל למנוע את ההתקף הבא".

לעזור לנו במשימות הבית

כאמור, טרשת נפוצה עשויה להיות מלווה בתסמינים רבים שחלקם עלולים להגביל או להקשות על התפקוד – החל מרעד, דרך הפרעות מוטוריות ועד עייפות – שמהווה תסמין שכיח ו"שקוף" במיוחד.

69%-29% מהמתמודדים עם טרשת נפוצה מחשיבים את העייפות כאחד התסמינים המגבילים ביותר. העייפות בטרשת נפוצה שונה מהעייפות המוכרת בקרב אנשים בריאים: בין היתר היא מגיעה ביתר קלות בהשוואה לאנשים בריאים, יכולה גם להופיע בפתאומיות והיא גם חמורה יותר מהעייפות המוכרת לאנשים בריאים. כדי להתמודד עם העייפות יש לפעול באסטרטגיות החוסכות באנרגיה, לתעדף את המשימות ולתכנן את הפעילויות במשך היום כך שיהיו מותאמות לעייפות.

"בן הזוג צריך להבין כמה כוחות יש לצד השני. כמה 'כפיות' יומיות יש לי. אם אתלה כביסה עכשיו, זה ייקח לי 2 כפיות ולא נשארו לי כפיות לפעילות גופנית" מסבירה "12Nat" שמוסיפה כי "יש לי עזרה רבה ואולי זה המתכון להצלחת שמירת בריאות חולה טרשת. עזרה בקניות, במטלות הבית - כביסה, בישול, כלים, ניקיון הבית, הסעות הילדים".

לשים לב למגבלות ולדאוג לנגישות

חשוב להכיר את המגבלות של בן הזוג עם הטרשת – הזמניות והקבועות – ולהתנהל בהתאם.

"נא לא לשנות לי את הסדר בבית. אני שמה דברים כדי שאוכל להגיע אליהם בקלות. כששמים דברים שימושיים במדף גבוה הופך אותם ללא נגישים עבורי ושוב מעמיד אותי במצב של תלות". אומרת חברת הקהילה "אבחנה שגוייה".

לא לתת לנו לוותר על החלומות

חברת הקהילה אריאלה נוסבאום מספרת כיצד בן זוגה תמיד משמש בכל דבר עזר כנגדה - מלבד בדבר אחד שהפריע לה. "הבעיה העיקרית שליוותה אותי שנים רבות משפט ששגור בפיו 'את לא יכולה לרצות את מה שאת לא יכולה לעשות' - הווה אומר ותרי על חלומותייך. אך אני לקחתי את דבריו לכיוון הפוך - של עבודה במשרה מלאה עד כמה שאפשר, טיולים מאתגרים שגרמו לי להרגיש בריאה. לשמחתי אחרי שנים שלא ויתרתי, אישי היקר הבין את משמעות העשייה עבורי שזו בעצם תרופה המשפרת את הרגשתי ויכולותיי ובכל הזדמנות מסביר לאחרים כמה אני פורחת כשעושה ונובלת כשחדלה. ההבנה הזאת הקלה עלי מאוד ואפשרה לי להמשיך בדרכי ללא תחושת ביקורת".

עדכון אחרון: מאי 2020