54% מחולי מחלות המעי הדלקתיות קרוהן וקוליטיס מאובחנים רק כעבור שנה מרגע הופעת תסמיני המחלה. 40% מהחולים נמנעו מיצירת קשר אינטימי ו- 23% איבדו קשר כזה בגלל המחלה. 44% פוטרו או התפטרו. נתונים קשים אלה עולים מסקר שנערך ב-24 מדינות בעולם בהן ישראל, לרגל "יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס", המצוין ב 23 במאי.

סקר IMPACT - בו השתתפו כ-5,000 חולי קרוהן וקוליטיס - הינו פרויקט משותף של ההתאחדות האירופית של עמותות הקרוהן והקוליטיס (EFCCA) והארגון האירופי הרפואי לקרוהן וקוליטיס (ECCO).

תוצאות הסקר, אותן פרסמה העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בישראל, מצביעות על רמת אבחון לקויה של המחלה ופגיעה משמעותית באיכות החיים.

מהסקר עולה כי 54% מהחולים קיבלו את האבחנה הסופית רק כעבור שנה מרגע זיהוי התסמינים. 18% מהחולים נאלצו להמתין 5 שנים או יותר עד לקבלת האבחנה הסופית.

עוד עולה מהסקר כי 85% מהחולים אושפזו במהלך 5 השנים האחרונות. 60% מהחולים חוו כאבים קשים בגלל התלקחות המחלה יותר מ-5 ימים בשבוע ו- 55% מכלל החולים חוו דחף פתאומי ובלתי נשלט לשירותים יותר מ- 5 ימים בשבוע.

96% מהחולים דיווחו כי המחלה גורמת להם לתחושת עייפות, חולשה ושחיקה בחיי היום יום. 49% דיווחו כי המחלה השפיעה במידה ניכרת על שגרת חייהם ו- 40% דיווחו כי המחלה פוגעת באיכות השינה שלהם.

נראה כי למחלות השפעה משמעותית בתחום התעסוקתי. 61% מהחולים חשו לחץ ומתח בגלל הצורך להיעדר מהעבודה בשל המחלה. 72% מהחולים דיווחו כי המחלה גרמה להם לפגיעה במוטיבציה, חוסר היענות להשתתף במפגשים חברתיים במסגרת העבודה והרגשת חוסר שקט. ההפרעה כה חמורה עד ש- 44% מן החולים דיווחו כי פוטרו או התפטרו מעבודה בגלל המחלה.

המחלות גובות מחיר כבד גם ממערכות היחסים: 40% מהחולים השיבו כי המחלה מנעה מהם לקיים מערכת יחסים אינטימית, 23% מהחולים השיבו כי המחלה גרמה לסיום קשר אינטימי ו-29% דיווחו כי המחלה הפריעה ליכולתם להתחבר עם אנשים ולשמור על קשרי חברות קיימים.

בעמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בישראל מבקשים לציין כי המצב בישראל טוב יותר ממצבן של מדינות אחרות בעולם מבחינת זמן האבחון ונגישות הרופאים, אך בהיבטים האחרים של המחלה, כגון תעסוקה ואיכות חיים - סבלם של החולים וההתמודדות היומית שלהם זהה.

"האתגר הוא אבחון מוקדם ככל האפשר ומתן טיפול הולם לחולים, כדי למנוע סיבוכים וסבל ולחסוך אשפוזים וניתוחים מיותרים", מסביר עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה "הסברה והכוונה נכונה יסייעו בכך, וגם יאפשרו לחולים ללמוד לחיות עם המחלה בצורה הטובה ביותר ולנהל שגרת חיים נורמלית ככל שניתן".

לתוצאות המלאות של הסקר

עוד על קרוהן וקוליטיס 

עוד כתבות בריאות באתר מוטק'ה