מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותכשלאבא או אימא יש טרשת נפוצה

כשלאבא או אימא יש טרשת נפוצה

מחקר סוקר את היתרונות והחסרונות הפסיכולוגיים שייתכן ויהיו לילד שאחד מהוריו מתמודד עם טרשת נפוצה


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

מחלת הטרשת הנפוצה היא מחלה מאתגרת, בין היתר בשל חוסר הוודאות המלווה אותה. המתח המלווה את ההתמודדות עם המחלה משפיע לא רק על המטופל, אלא גם על בני משפחתו. למחלה אצל ההורים יכולה להיות השפעה על התפתחותם של קשיים רגשיים והתנהגותיים בקרב ילדיהם.

 

חוקרים ביקשו לבחון כיצד טרשת נפוצה אצל אחד ההורים עשויה להשפיע על ילדיהם מבחינה פסיכולוגית. לשם כך הם בחנו את המחקרים הקיימים בנושא. מתוך למעלה מ-3,000 מחקרים, הם בחרו 18 מחקרים שעמדו בקריטריונים שלהם. המדגם כלל יחד 2,000 ילדים.

 

החוקרים, שפרסמו את ממצאיהם בכתב העת BMC Neurology,  מצאו כי קיימים יתרונות וחסרונות פסיכולוגיים, כאשר משווים ילדים להורים עם טרשת נפוצה לילדים להורים בריאים.

 

חלק מהמחקרים הצביעו על יותר דיכאון וחרדה ויותר בעיות רגשיות והתנהגותיות בקרב ילדים להורים עם טרשת נפוצה. חלק מהמחקרים הראו כי לילדים להורים עם טרשת נפוצה, בעיקר לבני הנוער, יש יותר תחומי אחריות ומחויבות בהשוואה לילדים להורים בריאים, אשר מובילים אצל חלק מהם לתחושת עומס, כעס, מצוקה, פחות קשרים חברתיים ופחות סיפוק מן החיים. מחקרים אחרים הצביעו על יותר דאגות בריאות וסומטיזציה (תלונות על תסמינים גופניים שונים אשר לא ניתן לזהות מקור גופני הגורם להם) בילדים להורים עם טרשת נפוצה.

 

השפעות חיוביות 

 

עם זאת, החוקרים מצאו גם השפעות חיוביות. מחקר אחד מצא כי למרות שטרשת נפוצה אצל הורה נקשרה לנטל חברתי-רגשי גדול יותר ויותר מטלות ביתיות אצל הילד, זה למעשה הוביל להתנהגות יותר חברתית בבני נוער. יתרה מכך, אותם בני נוער שהוריהם סובלים מטרשת נפוצה היו גאים בתפקידם החשוב במערכת המשפחתית, האמינו ביכולת העצמית שלהם, היו יותר אמפטיים כלפי האחר והפגינו יותר בגרות בהשוואה לילדים להורים בריאים.

 

יש לציין כי חלק מהמחקרים כלל לא מצאו השפעה – חיובית או שלילית – של טרשת נפוצה אצל אחד ההורים על הילדים. ניתוח ממצאים מכל המחקרים לא העלה הבדלים בהפרעות בדימוי הגוף או באיכות האינטראקציה בין הילד להורה עם טרשת נפוצה בהשוואה לילדים שהוריהם בריאים.

 

מחקר אחד העלה ממצא מעניין במיוחד - הורים עם טרשת נפוצה העריכו כי ילדם סובל מבעיות רגשיות פי 3 מהערכות ההורים הבריאים, אף על פי שלא היו ממצאים אובייקטיבים שתמכו בהערכתם. נראה כי ההתמודדות ההורים עם מחלתם מביאה להערכת יתר ואולי אשמה על השפעת המחלה על ילדיהם.

 

החוקרים מסכמים כי לילדים להורים עם טרשת נפוצה סיכון גבוה יותר לפתח קשיים פסיכולוגיים. הורים, מטפלים ואנשי החינוך צריכים להיות ערים לכך ולהתערב במידת הצורך. עם זאת, יש לזכור שחלק מהילדים להורים עם טרשת נפוצה הופכים לילדים בוגרים, אמפטיים וחברותיים במיוחד, עם תחושת מסוגלות גבוהה ותחושת גאווה.

 

יש מספר דברים שניתן לעשות כדי להפחית השפעות שליליות ולקדם השפעות חיוביות בילד שאחד מהוריו סובל מטרשת נפוצה:

 

• תנו לילד לבחור באלו מטלות או תחומי אחריות הוא יכול לעזור.

 

• וודאו כי העזרה ותחומי האחריות שהילד לוקח על עצמו אינם פוגעים ביחסיו החברתיים.

 

• ילדים מפתחים מצוקה כאשר הם לא יודעים על מחלת הטרשת הנפוצה או לא מבינים את המחלה. חשוב לספר לילד על המצב וללמד אותו על המחלה בהתאם לגילו ההתפתחותי.

 

• היו ערים לאפשרות שמחלת ההורה יכולה לעורר מצוקה אצל הילד ואפשרו לו לשוחח על כך עם ההורים, דמויות התקשרות אחרות, צוות חינוכי או פסיכולוגים.

 

• דאגו לעצמכם. ככל שהמצב הרגשי של ההורה עם המחלה יהיה טוב יותר, כך ההתמודדות הפסיכולוגית של ילדו תהיה טובה יותר.

 

• תסתמכו גם על אחרים. ילדים ממשפחות שזוכות לתמיכה ממשפחה ומחברים חווים פחות מצוקה.
 

 

BMC Neurology 2014, 14 :107

 

רונן-חן
18/06/14 7:17

המשך: רק אישתי, הילדות ואני.  מסכנים, עצובים, קשה לנו, נלחמים כל הזמן, אבל יש שעה (או יותר) שאנחנו בני אדם. ולדעתי זה הרבה יותר ממה שקורה בהרבה משפחות אחרות! 

רונן-חן
18/06/14 7:13

פוסטים כאלה מפריעים לי להדחיק בניחותא... ברצינות: אנחנו מאד מאד משתדלים שהילדות לא יהיו חלק מהעזרה שלי ואני מקפיד לא להיעזר בהן. לעיתים אני הולך עם הגדולה לסרט: אישתי שמה אותנו בקולנוע - ממש במושב באולם. זה לא ממש ללכת לבד אבל יותר טוב מכלום. אני יכול לשבת על ספסל בגן שעשועים. שוב - יותר טוב מכלום. יש המון משחקי קופסא או מחשב. אנחנו הולכים לים: מושיבים את  אבא על שמיכה ושוב אפשר לשחק בחול וכאלה. חוף הנכים בראשון בדר'כ. לא נוסעים לאילת. חו'ל היינו לפני שנה. זאת הפקת ענק לנסוע לחו'ל... אני לא יכול לשחק כדורגל, אבל כן יכול דברים אחרים. אני חושב שההתמודדות עם המחלה דווקא מראה חוזק וכוח וכן תורמת להרגשת ה'יכול' של הילד. זה עניין של בחירה אם לדבר על 'לא' או לדבר על 'כן'. זה נכון שקשה. מאד קשה. אבל אם מסתכלים נקודתית אז אתמול בערב שתיתי כוס תה עם אישתי, שוחחנו על היום שעבר. נהניתי. ושלשום עזרתי לביתי בשיעורים. ויום לפני שיחקתי בבובות עם הבת היותר צעירה. ולרגע בכל הארועים הללו לא הייתה נכות או ביטוח לאומי