מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

קדחת ים תיכונית (FMF)

מנהלי קהילה

פרופ' גיל אמריליו
פרופ' גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA). ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.

מובילי קהילה

רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
Michal7
Michal7
היי שמי מיכל מלכה אמא ל 3 ילדים מהממים 2 ילדי בני 16 ו 12 חולים בקדחת ים תיכונית fmf מוטציה m694v +2 מטופלים כולכצין +אילאריס הבת שלי בת 16 מאובחנת מגיל 5.5 והבן מאובחן מגיל שנתיים מחלה מאתגרת בריאות לכולם
כמוניקדחת ים תיכונית (FMF)חדשותסל התרופות 2019: מתקרבים להכרעות

סל התרופות 2019: מתקרבים להכרעות

אילו תרופות עלו לדיונים הסופיים של הוועדה להרחבת סל שירותי הבריאות? ומהן התרופות והטיפולים שכבר ידוע שנותרו בחוץ?


(צילום: shutterstock)
(צילום: shutterstock)

לקראת סוף השבוע הבא צפויה הוועדה להרחבת סל שירותי הבריאות לסיים את דיוניה באשר לתרופות, העזרים, הטיפולים והבדיקות שיכנסו לסל התרופות בינואר 2019. אם לא יהיו עיכובים, בימים ג' ו-ד' יתקיים מרתון הדיונים הסופיים של הוועדה, אחריו יפורסמו ההחלטותיה.

 

לוועדה הוגשו השנה 770 תרופות וטכנולוגיות בעלות כוללת של מעל ל-3 מיליארד שקל, זאת בעוד שלרשות הוועדה 460 מיליון שקל בלבד. 40 מיליון שקל נוספים יינתנו להרחבת התכנית לטיפולי שיניים לילדים במימון ציבורי.

 

התרופות והטכנולוגיות שלא יכנסו לסל

 

תרופות רבות לא יכללו במרתון הדיונים וכבר ברור כי לא יכנסו לסל השנה. בין הטיפולים שלא יכנסו לסל - התרופות להורדה במשקל סאקסנדה ובלביק. גם התרופה הביולוגית החדשה אימוביג למניעת מיגרנות לא תיכלל בסל הבריאות. התרופה היקרה אקסונדיס 51 המיועדת לילדים חולי דושן נותרה גם היא בחוץ.

 

טכנולוגית FLASH לניטור סוכר בחולי סוכרת סוג 2 לא תיכנס לסל, וכך גם משקפי ראייה לילדים ובדיקת סקר לסרטן למעשנים לאבחון מוקדם של סרטן הריאות באמצעות CT.

 

גם השנה נדחו בקשותיה של אגודת הפסוריאזיס הישראלית להגדיל את המימון לטיפול הרפואי בים המלח לחולי פסוריאזיס - שכיום נאלצים להשלים חלק מההוצאה מכיסם.

 

התרופות והטכנולוגיות שיש להן סיכוי

 

תרופות רבות עלו לדיונים הסופיים של ועדת הסל, כך שייתכן שיכנסו בהתוויות מסוימות לסל הבריאות בשנת 2019. בין התרופות שעשויות להיכלל בסל מספר תרופות אונקולוגיות ובהן פרג'טה לחולות עם סרטן שד מוקדם למניעת חזרה של המחלה. הוועדה תדון גם בהכנסה לסל של בדיקות מתקדמות בסריקה גנומית לחולים בסרטן הריאה (בהתוויות מסוימות) למתן טיפול תרופתי מותאם אישית.

 

עוד בין המועמדים הסופיים: התרופה הביולוגית אילאריס לטיפול בקדחת ים תיכונית (FMF) במטופלים שפיתחו עמידות או אי סבילות לטיפול הסטנדרטי בקולכיצין, שבשנה שעברה נותרה בחוץ והתרופה הביולוגית דופיקסנט למטופלים עם אטופיק דרמטיטיס כבר לאחר קו טיפול סיסטמי אחד.

 

התרופות לגמילה מעישון צ'מפיקס וזייבן כבר קיימות בסל הבריאות בכפוף להשתתפות בסדנאות גמילה של קופות החולים שאינן כרוכות בעלות נוספת. הוועדה תדון בהרחבת מסגרת ההכללה בסל של תרופות לגמילה מעישון כך שיינתנו גם ללא סדנה, אלא גם עם הדרכה טלפונית קצרה.

 

לדיונים האחרונים הגיעו גם טיפולים רבים נוספים, בהם טיפולים למחלות מעי דלקתיות, אוסטיאופורוזיס, סוכרת ומחלות רבות נוספות.

 

חשוב לציין כי חלק גדול מהתרופות שעלו למרתון הדיונים הסופיים ימצאו עצמן השנה מחוץ לסל. בפני הוועדה עומדות תרופות רבות הכרוכות בעלויות גבוהות.