מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

כאבי אגן וסטיבוליטיס, IC ועוד בקרב נשי...

חברים (42)
27/01/15 20:21 | תגובה אחרונה: 29/05/18 20:50

היי לכולן/ם

שמי חנה-יהל ואני בת 30,

אני נימצאת בדיוק לפני בדיקות אחרונות לצורך אבחנה... במה זכיתי ic/ וולודינה/ וסטיבוליטיס או אולי שילוב מעניין:/

אני בעצם סוחבת איתי את התסמינים מהיום בו נולדתי...

נולדתי עם חיידק נחמד בדרכי השתן ששינה צורתו רבות עם השנים ועד גיל 5 בערך הייתי במעקב עי רופאים ובבתי חולים...

מאז תדירות פחתה משמעותית בממוצע פעמים בשנה.

ומגיל 18 (תחילת פעילות מינית) בערך עד היום החיים הם שריפה אחת גדולה.

בגלל עברי הרפואי הרופאי הניחו תמיד שזוהי דלקת בדרכי השתן, קיבלתי טיפול מונע של כדור אנטיביוטי ביום במשך קרוב לשנתיים, היה ניסיון של טיפול מונע נוסף כדור אנטיביוטי לאחר קיום יחסי מין, טקס אותו בצעתי קרוב ל5 שנים.

והמון אנטיביוטיקה רצופה של עשרה ימים כל פעם שפורצת בעצם דלקת.

אף אחד מהרופאים לא טרח לבדוק את ממצאי התרביות ששלחו אותי לבצע, בפעמים המעטים יחסית בהם שלחו אותי.

רק השנה עם הופעת האפליקציה של קופת החולים שלי, הייתה לי גישה לעבר הרפואי שלי ולהפתעתי משנת 95 עשרות תרביות שתן שליליות.

אתן בטח יודעות מה ההרגשה... כועסת ועצבנית מצד אחד ושמחה מצד אחר שעכשיו אפשר למצוא פיתרון...

כך הגעתי ליישורת האחרונה, לא שמחה במיוחד כי כל מה שיאבחנו הוא מצב לא נחמד במיוחד איתו אצטרך לחיות... מה שכן יש מאחורי שנים של ניסיון בהיתמודדות עם המצב העגום אז כניראה שאם הצלחתי עד עכשיו אני אצליח להמשיך.

מאוד משמחת אותי הפלטפורה הזאת בה אפשר לשתף ולהקשיב לאנשים כמוני.

אשמח אפילו להיתייעץ...

עד האבחנה התחלתי בדיאטת ic וכשהוסיפו לי את האופציה שזה יכול להיות וולוודינה/ וסטיבוליטיס, דיאטת דלת אוקסלט - הדיאטות די מתנגשות אחת בשניה וגם ככה אני בעייתי באוכל וצימחונית... אין לי מושג כבר מה לאכול ואני די רעבה!

אשמח לעצה:)

תגובות

יהל30
26/03/15 22:15

היי לימור! תודה!

כן.. עכשיו אני כבר יודעת.... "כל התסמונות אצלי" זכיתי בic בשילוב עם וולוודיניה, יחד עם מעי רגיז ולקינוח פיברומיאלגיה...

זה לא שפתאום אני מרגישה שונה... אני כבר שנים מרגישה ככה.. פשוט האבחנות האלה כאילו קיטלגו אותי מישהי שבאמת סובלת.. ולא סתם צועקת זאב זאב... אז זה קצת אמיתי מידי... ולא בא לי.
כל תסמונת מטופלת ע"י רופא אחר... לדעתי זה ממש מוזר...
בכלל הכל נישמע לי מוזר.... "בהיעדר כל ממצא רפואי "
בטח עוד מאה שנים ידעו הכל ויצחקו על אייך שמנסים לטפל בנו...

בכל מקרה ד"ר קובי סתיו מטפל בי בקשר ל ic......
מה איתך? האם המצב הישתפר?

שלום לכולם.

שמי סיון ואני סובלת מוסטיבוליטיס כבר כמעט 4 שנים.

היום אני בת 34 והשנים האחרונות היו מלאות בטיפולים,רבים ושונים ברפואה קונוונציונלית ומשלימה והדרך הייתה רצופה בכאבים,תחושת גחל בוער בין הרגלים, סקס גרוע(אם בכלל), יאוש, רצון למות מרוב סבל והרבה הרבה הרבה כסף שנזרק לשווא.

השנה התחלתי טיפולים אצל רופא נוסף שמילא אותי במשחות וכדורים שרק אפקט הפלצבו עבד בהם- משמע, כמה ימים של שקט וסבל מתמשך אחרייהם.

ביאוש הגובר תמיד הייתה קרן אור שיום יבוא והדברים ישתפרו. כי אין מצב שזה ילווה אותי כל החיים!

כמפלט אחרון התקשרתי למטפלת מומחית וכשנאמר לי שהתור הקרוב יהיה בעוד 3 חודשים הוצאתי אוויר ובאמת באמת לא ידעתי מה לעשות.

אולם, שנייה אחרי הפקידה הפנתה אותי למטפלת אחרת שעובדת איתם, פיזיוטרפיסטית רצפת אגן ואמרה שאולי אולי היא תוכל להקל עלי.

שם הפיזיוטרפיסטית הוא מרינה מישל ואחרי 4 חודשים בטיפול אצלה אני רוצה להמליץ לכן עליה. . הטיפול הוא בשיטה אוסטאופטית, מבפנים ומבחוץ ועובד על כל הגוף ובפרט על איזור הוגינה. הטיפול משלב הנחיות להתעמלות מתאימה, תזונה הנכונה לך ,נשימות ושיחה ערה . כיום אני גאה להגיד שרוב ימות השבוע עוברים בלי שריפה וכאב! חזרתי לקיים יחסי מין מהנים עם בן זוגי ואנחנו אפילו מתחילים לדבר על ילדים בעתיד הקרוב. כשאני מרגישה בשריפה אני יודעת מה לעשות ואיך להקל וכבר לא נבהלת ומתייאשת. יש תקווה ויש עתיד ורוד גם לווסטיבוליטיס. נכתב באהבה רבה.

מרינה מישל -0546690338

תגובות

08/05/15 10:33

שלום לכולן,

כתבתי כאן לפני כמעט שנה על מיומות ברחם שסבלתי מהן. בינתיים בגלל המיומות עברתי ניתוח לכריתת רחם (זאת הייתה המסקנה שהגעתי אליה שזה מה שצריך לעשות).

עכשיו כבר חודשים ארוכים אני סובלת מכאבים עזים במפשעות ובאגן. (בעיקר במפשעות ומדי פעם גם באגן). עשיתי כבר את כל הבדיקות האפשריות, בדיקה גניקולוגית, בדיקות אורתופדיות, עברתי בדיקה אצל כירורג ולא מצאו שום דבר. הכל תקין ועם זאת הכאבים הולכים ומחמירים.

לכן המסקנה הבלתי נמנעת היא שאני סובלת מהידבקויות באגן. כמובן שלא מצאו את זה בבדיקה קונקרטית (רופא נשים אמר לי שאי אפשר לבדוק את זה) אבל אני מגיעה למסקנה הזאת כאמור אחרי שכל השאר נשלל. וגם הבנתי מהרופא נשים שלי שאם יש הידבקויות באגן אין כל כך מה לעשות עם זה.

אז הנה, לצערי הרב אני מצטרפת לקבוצה הזאת תוך ניסיון להשלים עם זה שנגזר עליי להעביר את שארית חיי בכאבים.

אז הבנתי שאי אפשר לרפא את זה אבל האם יש דרכים להקל? הכוונה היא בדרך לא תרופתית או פולשנית? לדוגמא פיזיותרפיה או יוגה וכו'?

יש כאן בנות שסובלות מהידבקויות ויכולות להגיד איך מתמודדות?

תגובות

תגובות

yael123
מנהל קבוצה
14/08/14 15:09

היי נטע,
תודה רבה שהצטרפת, הקבוצה הנ"ל לא כל כך פעילה וגם לא עוסקת בנושא שציינת.
מה שכן יש לי חברה שעברה ניתוח להסרת מיומה ובמידה ותרצי, אבדוק איתה אם היא מעוניינת ליצור קשר ותוכלי להתייעץ איתה? עדכני אותי בפרטי :)

תגובות

yael123
מנהל קבוצה
14/08/14 15:48

היי אניה, ברוכה הבאה :) הקבוצה כאן לא כל כך פעילה, למרות שאני אשמח להחזיר אותה להיות קצת יותר פעילה.
אשמח אם תספרי מה הסיבה שבגללה את הולכת לטיפול? טיפול פרטי או דרך הקופה?

תגובות

סמדר976
19/06/14 14:49

הסטטיסטיקה מראה על 1 ל9 בין גברים לנשים

תגובות

לימור17
08/03/15 14:31

הי יעל, אני חדשה בקבוצה והלוואי וכן תתעורר לחיים. המודעות כל כך נמוכה בקרב נשים שסובלות, המודעות נמוכה אף בקרב הרופאים המטפלים שלא יודעים לאבחן בזמן...
אשמח לעזור להעלות את המודעות ולהעיר את הנשים (רוב החולים) ...

תגובות

Wolfcub
22/05/14 23:35

קודם כל רעיון שלי בלהתחיל לקדם את הקבוצה הוא בלא להדיר מתוכה אף אחד או אף אחת. אני לא מבין מדוע היא פונה רק לנשים.

42 חברים בקבוצה
מיכל62
מיכל62
efrat.1
efrat.1
sandra2oo
sandra2oo
יוסי 3
יוסי 3
ענתי2
ענתי2
ויקי53
ויקי53
יהודיתש
יהודיתש
היי אני בת 24 ונשואה ואמא לילדים מתוקים אובחנתי בפסוריאזיס בגיל 9 הפסוריאזיס מופיע אצלי בעיקר בברכיים מרפקים וקרקפת אב...
ניצה6
ניצה6
רחלי39
רחלי39
פפוש
פפוש
nizahon
nizahon
capit55
capit55
ladyd
ladyd
מורן
מורן
planet2us
planet2us
סופי12
סופי12
ליס2
ליס2
אני
אני
מיכל-93
מיכל-93
ליאת10
ליאת10
"אני אוהבת את החיים....והחיים אוהבים אותי" אני אדם טוטלי,פרפקטציוניס.עם ADHD- ילדת סנדוויץ,שגדלה בין חבו...
ליבי
ליבי
כאבי אגן וסטיבוליטיס, IC ועוד בקרב נשים

כאבי אגן וסטיבוליטיס, IC ועוד בקרב נשים

אודות הקבוצה

כאן המקום לספר ולחלוק טיפים בנושא כאבי האגן התסמונות הכלולות תחת הקטגוריה: INTERSTITIAL CYSTITIS, וסטיבוליטיס, וולודיניה ועוד. ותסמונת השלפוחית הכאובה- אשמח להרחיב על הנושא, לחלוק סיפורים ולשתף בכדי שכולנו נרגיש טוב יותר.

מנהלי הקבוצה

כאבי אגן וסטיבוליטיס, IC ועוד בקרב נשים

כאבי אגן וסטיבוליטיס, IC ועוד בקרב נשים

מנהלי הקבוצה

אודות הקבוצה

כאן המקום לספר ולחלוק טיפים בנושא כאבי האגן התסמונות הכלולות תחת הקטגוריה: INTERSTITIAL CYSTITIS, וסטיבוליטיס, וולודיניה ועוד. ותסמונת השלפוחית הכאובה- אשמח להרחיב על הנושא, לחלוק סיפורים ולשתף בכדי שכולנו נרגיש טוב יותר.

יצירת קבוצה חדשה
קבוצות הן כלי נהדר להתדיינות עם שאר חברי הקבוצה על נושאים שרלוונטיים לקהילה לה אתם שייכים.