מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמדריכיםמערכת יחסים – גם עם הרופא

מערכת יחסים – גם עם הרופא

איך הקשר עם הרופא ישפיע על הבריאות שלכם? איך נראה קשר בריא? ואיך תדעו שהגעתם לרופא הנכון?


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

 

התקשורת בין הרופא לחולה אינה כפי שהייתה בעבר. כיום, אין מדובר יותר במודל פטריאכלי, בו הרופא הוא בעל הידע היחיד ויש לציית לדבריו. בעת החדשה המטופל הוא במרכז ועל הרופא ליידע, לשתף ולהפוך אותו לחלק פעיל בקבלת ההחלטות הטיפוליות הנוגעות לו.

 

לא כולם מרוצים מהגישה החדשה. ישנם רופאים שהשינוי קשה להם. יותר מכך, ישנם מטופלים שרואים בשיתוף קבלת ההחלטות, חוסר ביטחון מדאיג של הרופא וניפוץ הפנטזיה לאדם "יודע כל" שבידיו כל הפתרונות המדויקים.

 

קשר טוב עם הרופא אינו מותרות, כפי שנחשב בעבר. הקשר הוא כלי מרכזי בטיפול ויש לו השפעה ישירה על מצבו הבריאותי של המטופל. המעורבות של מטופלים בקבלת ההחלטות מביאה לשיפור מצבם הבריאותי. המטופל מקבל ידע רחב יותר באשר לאופציות הטיפוליות והדרכים השונות בהן הוא יכול לשפר את מצבו וההיענות לטיפולים השונים עולה.

 

כמו כל מערכת יחסים, גם הקשר בין הרופא לחולה תלוי במאפיינים הייחודים של שניהם. קשר זה חשוב, על אחת כמה וכמה לאנשים עם מחלות כרוניות אצלם הקשר הוא "רציני ומחייב" יותר.

 

למה חשוב שהקשר יהיה טוב?

 

1. היענות לטיפול – כדי שהטיפול הרפואי אכן יצליח המטופל צריך להיענות לו. שום תרופה או טיפול אינם יעילים אם לא לוקחים אותם. ההיענות תלויה בהסבר שקיבל המטופל על הטיפול, השלכותיו ותופעות הלוואי, במחשבות של המטופל על הטיפול ובביטחון שנותן המטופל ברופא. כל אלו הכרחיים כדי שהתוכנית הטיפולית אכן תתממש. לדוגמא, מטופל החושב כי התרופה שנרשמה לו דומה לתרופה עליה פורסם בעיתון כמסוכנת, לא ייקח את הטיפול. תופעות כאלו ואחרות יכולות להימנע אם ההסבר לגבי הטיפול יהיה מלא, המטופל ירגיש בנוח לדווח על החששות שלו ויהיה למטופל אמון, מתוך הקשר שנוצר, בכוונותיו ונכונותו של הרופא לעזור לו.

 

2. דיווח על סימפטומים רגישים – קשר טוב, משמעותו הבנה, ביטחון, רגישות וסודיות. מאפיינים אלו חשובים כאשר חשים בסימפטומים אשר לא נוח לשוחח עליהם: כאבים במקומות רגישים, נושאים הקשורים בשתן ויציאות, תפקוד מיני, בכי, עצבות, עצבנות, חרדה, מחשבות לא הגיוניות, קשיים בעבודה ובמשפחה, נחירות, נפיחות, סימנים על העור, זיעה, ריח ועוד. כל אחד והנושא לו הוא רגיש. קשר טוב מאפשר שיחה גם על נושאים אלו. המטופל צריך לקבל את המענה המתאים להם והיום הרפואה מתקדמת וחבל לסבול מסימפטומים אלו. הרופא זקוק לפתיחות זו על-מנת שיוכל לעשות את עבודתו נאמנה ולהתייחס באבחנתו ובטיפולו לכלל הסימפטומים. חלק מהדברים שצוינו קריטיים למתן אבחנה וטיפול נכונים, במקרים מסוימים תתכן סכנת חיים אמיתית, במידה ולא יהיה דיווח על סימפטומים אלו שיאפשר גילוי מוקדם.

 

3. יכולת להתייעץ – ישנם דברים שנראים לעיתים בעיני המטופל כאינם קשורים לניהול המחלה. במידה והקשר בין הרופא למטופל טוב, יכול להרגיש המטופל בנוח להתייעץ עם הרופא גם בנושאים אלו, כגון: תזונה, תוספי מזון, טיפולים משלימים, פעילות ספורטיבית או משקמת, טיול בחו"ל, קנייה של מכשירים לשיפור הבריאות, הריון וכדומה. במידה ולא קיים קשר טוב עם הרופא, יבחר המטופל על פי התרשמות מפרסומות או דעתם של אנשים שאינם מקצועיים, תתכן אף העדפה שעלולה לסכן או לפגוע במצבו הבריאותי.

 

4. הימנעות מטיפולים "זוהרים" ומיותרים – קשר לא טוב אינו עונה על כל צרכיו של המטופל. החסך ייתכן ויביא את המטופל "לרעות בשדות זרים". אין הכוונה למומחים אחרים, אליהם טוב לגשת לחוות דעת שנייה ואולי אף למצוא קשר טוב והולם יותר. כוונתי לטיפולים שאינם מוכחים, שבמקרה הטוב גוזלים כסף רב מן המטופל ובמקרה הגרוע גם מסכנים את בריאותו. פעמים רבות כאשר המטופלים ובני משפחותיהם חסרים בידע, ישנה נטייה לפנות לטיפול המסובך או היקר יותר מתוך ניחוש או ציפייה שזה יביאו לריפוי. לצערנו ישנם שרלטנים שמנצלים נטייה טבעית ומוכרת זו. התייעצות נוחה עם הרופא המטפל יכולה להעניק פרופורציות וידע אמין לגבי "הקסמים" הללו. מטופלים עם פחות ביטחון במטפל או החוששים מתגובתו על התעניינות לגיטימית בטיפולים אלו, יפספסו מידע ועצות השוות יותר מזהב.

 

5. הפחתת החרדה – מצבים רפואיים באופן טבעי מלווים בחרדה. החרדה אינה רק מצב נפשי ש"אינו רלוונטי". כשהגוף מכווץ, הנשימה קצרה, הדופק מהיר, השינה קלה ומעטה מידי והמחשבות רצות ללא הפסקה, הגוף מתקשה להחלים. תגובות אלו אף יכולות להחמיר את המצב הרפואי. קשר טוב עם הרופא מעניק ביטחון אשר תורם בהפחתת החרדה. תקשורת מתאימה מאפשרת שיחה על נושאים אלו, בזכותה יוכל הרופא להעניק מידע ותמיכה שיפחיתו את החרדה. במידת הצורך, הרופא יפנה למומחה בתחום או ייתן טיפול שיעזור בהתמודדות עם החרדה.

 

איך יודעים שהגעתם לרופא הנכון?

 

אם חיכיתם בתור כמה חודשים כדי להיפגש עם המומחה הכי יקר בתחום וכשכנסתם לפגישה קיבלתם את ההרגשה שאין לו זמן, הייתה אוירה שבה לא ניתן לשאול שאלות וברגע שהערתם ניתן לכם מסר, מילולי או לא מילולי, כי אין הדבר במקום. אם נראה כי יש סימפטומים שלא מעניינים אותו, מצבכם הנפשי "מפריע" לו לעבוד, האופציות הטיפוליות לא הוצגו בפניכם ונאמרו הרבה מילים מסובכות מבלי שהבנתם אותן ועוד לא ניתנה לכם הלגיטימציה לשאול, סימן שהגעתם לרופא הלא-נכון. רופאים אלו נוקטים ברפואה ממוקדת מחלה. בגישה זו האדם הינו רק "נשא" של המטרה בה עליהם להתמקד.

 

רופאים מתקדמים יותר נוקטים ברפואה ממוקדת מטופל, גישה זו מסתמכת על המודל הביו-פסיכוסוציאלי, בו גם המרכיבים הפסיכולוגיים והחברתיים חשובים בהתמודדות וטיפול במחלה. רופא הנוקט בגישה זו, ישאל את המטופל על עמדותיו כלפי המחלה והטיפול, המטופל ירגיש כי הוא חלק מקבלת ההחלטות המשפיעות על חייו ולכן ייקח חלק פעיל והיענותו להמלצות הרפואיות תגבר. בתקשורת דו-כיוונית זו, תתאפשר הכלה של רגשותיו ופחדיו של המטופל ויינתן מקום בטוח לבטא, לדווח ולהתייעץ בכל נושא הקשור במישרין או עקיפין למצבו הרפואי. ראייה כוללת ושיתופית זו מביאה לתחושה טובה יותר הן לרופא והן למטופל. מחקרים גם מראים שהצלחת הטיפול הרפואי תהיה גבוהה יותר במידה ומודל זה אכן מיושם.

 

 

האם מותר לכם להביא מתנה לרופא? מה עושים אם רופא מבקש מכם כסף?

עמוס7
30/01/24 13:09

עמוס7 מגיב על עניין השימוש בתרופה והאמון ברופא

דווקא לאחרונה קרה לי שהתרופה שנתן לי הרופא המהימן ביותר עלי, לא השפיעה לטובה. הפסקתי מיד את השימוש בתרופה הזאת וחזרתי לתרופה שנתן לי רופא שלא היה מוכר לי, ולא הספקתי להכירו עד מתן אימון מלא. שורה תחתונה: במקרה הפרטי שלי התועלת/הנזק שהתרופה גורמת לא היו תלויים ביחס כלשהו לרופא שרשם לי את התרופה. צריך להתייחס להשפעת התרופה ולא להכירות , והיחס לרופא שרשם אותה.