השנה הייתה פעילות נרחבת להעלאת המודעות למחלת הטרשת הנפוצה.

3 העמותות לטרשת נפוצה בישראל בשיתופי פעולה והפקות יוצאות דופן עשו את הבלתי ייאומן והשוו את רמת העשייה לזו המוכרת רק מהעמותות העשירות והמבוססות מעבר לים. אני כבר לא מכיר אנשים שלא יודעים מהי מחלת הטרשת הנפוצה, ומאמין שהיום אנשים מבינים שזו מחלה בה רב הנסתר על הגלוי ולכן מעוררות חוסר ודאות, שדורשת מהמאובחנים בה התמודדות מיוחדת ושאי אפשר להתרדם כיצד היא משפיעה מרק מבט חיצוני. אני מקווה שהעלאת המודעות הזו בקרב האוכלוסיה תוביל לכך שכל אחד מהמתמודדים עם המחלה ירגיש מובן (עד כמה שאפשר כמובן) ושהיחס אליו יהיה רגיש ומותאם יותר. שאף אחד לא ישאל למה אתה כל כך עייף? שהנהג מונית יבין שהוא צריך לעצור ממש ליד ולא לתת לאדם עם טרשת נפוצה ללכת אפילו כמה עשרות מטרים עד לרכב, שמותר ואף צריכים לחנות בחניית נכים – גם אם אינך רואה כסא גלגלים, שיש סימפטומים שלא רואים, ולא מתים, מאובחנים שצעירים וכל הסימפטומים הקשים לאבחון והבנה בגלל הפגיעה במערכת העצבים המרכזית.

ביום המודעות "האגודה הישראלית לטרשת נפוצה" ערכה יום עיון מיוחד. האגודה קיבלה הוקרה מהפדרציה העולמית לטרשת נפוצה על כך שמקיימת ימי עיון גם בשפה הערבית ועל כך כל הכבוד. מעבר לכך הפיקה קליפ וידאו מושקע ומקצועי בו מפורסמים רבים נתרמו והצטלמו לכבוד העלאת המודעות. מעבר לכך, במקביל ליום המודעות התקבלו שינויים בביטוח לאומי שנועדו להקל על האנשים עם טרשת נפוצה – בזכות עבודה קשה מאוד של האגודה ועל כך עוד נפרט בהמשך.

"הבית לחולי טרשת נפוצה", עורך ביום ראשון ה- 4/6/2017 ערב התרמה לטובת רווחתם של האנשים עם טרשת נפוצה. בערב תהיי הופעה עם שירי הביטלס וככל הנראה גם ביקור של הזמר המוערך עברי לידר. ובקרוב מדווחים אנשי "הבית" שתפתח גלריה במדרחוב זכרון יעקב שתציג ותמכור יצירות אומנות שנוצרו ע"י אנשים עם טרשת נפוצה, בגלריה גם יוצגו סיפוריהם האישיים של היוצרים והגלריה תהיה פתוחה לכל אורך השנה – ההשקה ופרטים נוספים בקרוב...

עמותת MS"ישראל" קיימה את המירוץ והצעדה המסורתיים. מירוץ וצעדה שמתקיימים במקביל ברחבי העולם. השנה נראו במירוץ אנשים עם טרשת נפוצה מכל רחבי הארץ, הם צעדו ברגל, נעזרו במקל, בהליכון, רולטור, כסאות גלגלים, אופניים חשמליות, "הוברבורד" קלנועיות – וכל אמצעי שיעזור להשתתף בחגיגה ולחצות את המסלול. את המטופלים ובני משפחותיהם ליוו המרכזים הרפואיים השונים וחברות התרופות ששלחו נציגים רבים כדי לתמוך ולצעוד יד ביד. הארגון והאווירה היו מקסימים. אין ספק שהיה שידרוג גדול בהשוואה לשנים הקודמות וכולם כבר התחייבו ומצפים לשנה הבאה. כל זאת במקביל לשיעורי הריקוד לאנשים עם טרשת נפוצה ש MS"ישראל" מקיימים.

חשוב לציין שתיארתי רק את הפעיליות סביב יום המודעות וכל אחת מהאגודות והעמותות פועלות באופן אינטנסיבי כל השנה ועושות הרבה בחינם, בהתנדבות, במאמצים אדירים ללא משאבים וללא תמיכה וכנגד כל הסיכויים את תפקידן החשוב. אילוליא הן, אף אחד אחר לא היה עושה כל כך הרבה לטובתם ורווחתם של המטופלים.

ואתר "כמוני" איננו אגודה או עמותה, האתר מעניק מידע ותמיכה דרך האינטרנט ולרוב אנו בעיקר מסקרים ומביאים את הידיעות החמות והמעניינות מהארץ ומהעולם. אך הפעם, העורכת הראשית של האתר אלה הר-נוי, לא יכלה לעמוד מן הצד והחליטה שהאתר צריך להפיק סרטון שיסביר את מה שאי אפשר לראות. העלנו מודעה בתקווה שכמה בודדים יסכימו להצטלם ולשתף וגילינו עשרות רבות של אנשים עם רצון לעזור, רעיונות יצרתיים ורוח שקשה לתאר אותה במילים, אולי "התרוממות לטובת האחר ולמען מטרה חשובה" יתארו במקצת את התחושות. ובאותו הקשר גם אנשי המקצוע: לירן טביב הבמאי, מפיק ומעבד התמונות הממוחשבות. הצלמת אוה גז ועוזרתה גלית אשל, והמאפרת סבטלנה קריחלי; שמעו על הפרוייקט ופינו מזמנם והשקיעו מעל ומעבר למקובל, כנראה שרוחות חיוביות מדבקות. כל משתתף סיפר על הסימפטומים "השקופים" מהם סובל בגלל מחלת הטרשת הנפוצה, את אלו שאף אחד לא יכול לראות, בטח ובטח שלא להבין. בשיתוף פעולה עם ההפקה מצאו דרך להראות את מה שלא ניתן לראות, להעביר את התחושה שקשה לדמיין – פעמים רבות למרות רצונו הרב של האחר, שדווקא מאוד רוצה להבין. את התוצאה ניתן לראות בסרטון המצורף.

נכון ליום כתיבת הפוסט, כבר למעלה מ- 200,000 אנשים צפו בסרטון, למעלה מ- 1,000 שיתפו אותו והמספרים כל הזמן הולכים וגדלים. התגובות מחממות את הלב. כצפוי רבים מהאוכלוסייה אמרו שכעת הם מבינים טוב יותר את מחלת הטרשת הנפוצה. אך אותי תפסה יותר מכל, דווקא תגובתה של אישה עם טרשת נפוצה: "הסרטון הזה מסביר גם לי מה אני מרגישה. לא תמיד זה ברור לי אם מה שמרגיש לי קשור לטרשת או לא". התגובה מסבירה לי שוב, עד כמה המחלה קשה לתפיסה והשיתוף כה חשוב גם לאנשים המאובחנים.

*גם באתרי המדיה והחדשות האחרים ציינו את יום המודעות והעלו סרטונים וכתבות שהציגו התמודדויות של אנשים עם טרשת נפוצה ונגעו בנושאים מהותיים, שאני מקווה שיעזרו לאחרים להבין ולתמוך. את החשובים והמרכזים שבהם העלנו גם בפורום ב"כמוני".

אז איך אנשים יגיבו מעתה שישמעו על מחלת  הטרשת הנפוצה? אני מאמין שהיחס יהיה הרבה יותר הולם, מכובד ומותאם.

מה דעתכם?