MichaelJah

05/01/13 20:24
71 תגובות
wh0cd935019 cialis online

71 תגובות

יהונתן-וינברג
05/01/13 20:38


שאפו לך על אופטימיות! wink


עידית-רונן
מומחה כמוני
05/01/13 20:45

ל varduku  שלום,

קראתי בעיון את הפוסט, תודה ששתפת אותנו בתחושות וההתמודדות שלך. חשוב לא לוותר ולהמשיך בפעילות שאת מתארת, לצאת עם חברות ולהתגבר על  הקושי להתלבש ועל "מה ...


ל varduku  שלום,



קראתי בעיון את הפוסט, תודה ששתפת אותנו בתחושות וההתמודדות שלך. חשוב לא לוותר ולהמשיך בפעילות שאת מתארת, לצאת עם חברות ולהתגבר על  הקושי להתלבש ועל "מה חושבים עלי" .



ידוע כי ב-CRPS חשובה הפעילות  למרות הכאב.  אני מקווה שאת במסגרת טיפול של פיזיותרפיה ושיחות - מניסיון בצעירים,  זה מאוד



מסייע מעבר לטיפול התרופתי להפחתת הכאב.



שיהיה בהצלחה,



עידית.



-


נועה7
מוביל קהילה
06/01/13 0:40

שלום לך,

יש לך כישרון לכתוב  ולהסביר בצורה מצחיקה את הדברים העצובים שאת חווה. אומנם כבר לילה אבל הייתי חייבת להגיב כי אולי עצתי תעזור לך.

לגבי הגרביים ונעליים: אני סוב...


שלום לך,



יש לך כישרון לכתוב  ולהסביר בצורה מצחיקה את הדברים העצובים שאת חווה. אומנם כבר לילה אבל הייתי חייבת להגיב כי אולי עצתי תעזור לך.



לגבי הגרביים ונעליים: אני סובלת מנוירופתיה- פגיעה בעצבים תחושתיים שאחראים על כאב. כתוצאה מכך גם לי יש לי אלודיניה=אי סבילות קשה למגע של נעליים, גרביים ובגדים, מיטה וכו׳. היום אני לא יכולה לשים אף זוג גרביים, ונעליים סגורת יכולה רק בכמה מידות יותר ועדיין גורמות לכאבי תופת. שנה שעברה עוד הצלחתי לשים סוג אחד בלבד של גרביים ואלו היו גרבי במבוק ללא תפרים וחלקות. כדאי לך לנסות אותם חפשי במשביר. הן מאוד רכות ועדינות יותר מכותנה רגילה או תנסי גרביים של חולי סכרת בלי ציורים ובלי תפרים. אולי זה יעזור לך. אני לצערי כבר לא מסוגלת לשים גם אותם אפילו לא לשניה. 



כמה זמן את סובלת מCRPS? יש לך את זה בכף רגל? אחרי שבר או טראומה אחרת? 



החלמה מהירה ,



לילה טוב....


varduku
06/01/13 20:21

עידית שלום,

אני מעריכה את הניסיון שלך עם מטופלים צעירים אני מניחה שזה "תופס" גם במטופלים ממרום גילי

אני אכן במסגרת טיפול באישפוז יום במרפאת כאב. מטופלת בפיזיו...


עידית שלום,



אני מעריכה את הניסיון שלך עם מטופלים צעירים אני מניחה שזה "תופס" גם במטופלים ממרום גילי cool



אני אכן במסגרת טיפול באישפוז יום במרפאת כאב. מטופלת בפיזיו', הידרותרפיה, רב"ע, עו"ס וטיפול פסיכולוגי. 



נועה 7 - תודה על הטיפ לגבי הגרביים, אבדוק זאת בהקדם האפשרי.



אני סובלת מזה כבר הרבה זמן, זה נראה כמו נצח אך בשיקום כשאמרתי למטופלים אחרים שסובלים מאותה בעיה כבר שנים.... כמה זמן אני סובלת מזה, הם צחקו ואמרו שאני סתם צעירה פעורה, ואני במינימום יכולה להיות אחותם הגדולה. גדולה מאוד.



אני סובלת מזה כ-5 חודשים. (והספירה נמשכת)



נפלתי בעבודה, ניסיתי לפלס דרך בין קלסרים שהיו מונחים על הריצפה, (גילוי נאות: נולדתי על עקבים) ואיך שהוא מעדתי.



נפלתי באלגנטיות על צד שמאל שלי ורגל ימין הסתובבה לה. סיבוב יפה כזה. "גנאגם סטייל"



כל רופא שהגעתי אליו (היו 5 כאלו!!!) אמר לי שאני עדינה ושברירית ומדובר בסתם נקע ואני מתפנקת. ככל שחלף הזמן וכאבי התופת הוציאו אותי מדעתי הפנו אותי לבדיקות. מאחר ובדיקה אחת לא היתה ברורה אך הראתה על חבלה החליטו לגבס לי את הרגל ולשלוח אותי ל-CT ואחרי 5 ימים הורדתי את הגבס לבד מרוב כאבים, לא יכולתי לסבול את הגבס על הרגל, אחרי חודש וקצת גילו לי שבר קטן בעקב של הרגל.



 



היום אני יודעת שאם הייתי מקבלת טיפול נכון ייתכן והבעיה הייתה מסתיימת אחרת.



אז היום, כל מה שנותר לי הוא להתמודד. בכיף. בפינוקים.



רפואה שלמה !


שולה-3
16/11/16 17:09
ממרום גילי (54)הבעיה שלי די דומה לשלך אני מטופלת בתרופות רבות וגם תרופות פסיכולוגיות ושיחות ושיקום ארוך בריעות שאכן שיפר קצת את ההליכה אבל על נעליים וגרביים מכול סוג ...
ממרום גילי (54)הבעיה שלי די דומה לשלך אני מטופלת בתרופות רבות וגם תרופות פסיכולוגיות ושיחות ושיקום ארוך בריעות שאכן שיפר קצת את ההליכה אבל על נעליים וגרביים מכול סוג אין מה לדבר מה גם שהצד הנגדי התחיל להציק מהעומס עיליו יד ורגל אם יש לך איזשהוא פתרון אשמח לשמוע החלמה מהירה (אני עם הבעיה כבר שנתיים)
ד--ר-גור-רות
מומחה כמוני
13/01/13 1:01

ורדוקו - 

כל הכבוד לך על ההתמודדות! אין כמו אופטימיות, ואני מכירה לפחות שני חולי CRPS שיצאו מזה לגמרי בזכות נחישות רבה והפעלת האיבר. כך שיש בהחלט על מה להתאמץ. 

מ...


ורדוקו - 



כל הכבוד לך על ההתמודדות! אין כמו אופטימיות, ואני מכירה לפחות שני חולי CRPS שיצאו מזה לגמרי בזכות נחישות רבה והפעלת האיבר. כך שיש בהחלט על מה להתאמץ. 



מעבר לכך לפי הספרות הרפואית השתלה של קוצב שדרתי עשויה לעזור לך מאד לפתור את הבעיה - אם את רוצה לשמוע עוד או לנסות את מוזמנת להגיע למרפאת כאב הקרובה אלייך ונשמח לספר לך במה מדובר.



בהצלחה רבה  (את בטוח תצליחי)!



ד"ר גור. 


varduku
13/01/13 19:51

ד"ר רות שלום,

תודה על התייחסותך.

לפני כשבועיים בערך הגיע רופא מחו"ל למרפאת הכאב (בתל השומר) אשר הציע לי את הטיפול הזה או לחילופין חסימת עצב.

למיטב הבנת...


ד"ר רות שלום,



תודה על התייחסותך.



לפני כשבועיים בערך הגיע רופא מחו"ל למרפאת הכאב (בתל השומר) אשר הציע לי את הטיפול הזה או לחילופין חסימת עצב.



למיטב הבנתי, הקוצב הזה אינו מבטל את התחושות (בעירה, קיפאון, גירודים ועקצוצים, הר געש, אוקיינוס וכו') אלא מקל במעט.



ואילו חסימת העצב, מבטלת את כל התחושות, כולל תחושות של "נורת אזהרה" אם המים חמים מדי או קרים מדי.....



מאחר והשתלת הקוצב היא בעמוד השדרה אני די חוששת מהתהליך הזה והחשש שלי שהתחושות ישארו וזה לא יועיל למצבי.



מה גם שבבדיקת MRI חוששים שהסחוס התחבר לעצם או משהו כזה ועכשיו אני צריכה לעשות בדיקה נוספת. (הם ביקשו ממועד הבדיקה להגיע בעוד כ-3 חודשים אבל עם התורים בישראל, אני אעשה את הבדיקה רק בחודש מרץ במקום בינואר .... )



האם את יכולה להפנות אותי לחומר עיוני בנושא כדי שאוכל לקרוא על כך?


ד--ר-גור-רות
מומחה כמוני
14/01/13 23:29

שלום לך - 

כמובן שאני יכולה - אבל רוב החומר הוא באנגלית מקצועית, וגם מה שיש בעברית לא קל להבנה למי שאינו רופא. אני חושבת שהדבר הקליל ביותר שאני יכולה להפנות אותך אליו הוא מאמר שא...


שלום לך - 



כמובן שאני יכולה - אבל רוב החומר הוא באנגלית מקצועית, וגם מה שיש בעברית לא קל להבנה למי שאינו רופא. אני חושבת שהדבר הקליל ביותר שאני יכולה להפנות אותך אליו הוא מאמר שאני כתבתי עבור רופאי משפחה. האם תהיי מעוניינת בו? הוא עדין כתוב בשפה מקצועית...



ד"ר גור. 


varduku
15/01/13 19:04


בוודאי :) תודה!


ד--ר-גור-רות
מומחה כמוני
15/01/13 23:26

בבקשה - תקציר שלו ורסם על ידי גם כאן. 

http://www.camoni.co.il/index.php?idr=168&v=171312&p=profilBlogDetail&idb=11680

ד"ר גור. 

...


בבקשה - תקציר שלו ורסם על ידי גם כאן. 



http://www.camoni.co.il/index.php?idr=168&v=171312&p=profilBlogDetail&idb=11680



ד"ר גור. 


meusheret
16/01/13 15:49

לא נעים לאמר אבל חמישה חודשים זה באמת בקטנה.... כל הכבוד לך שממשיכה לצאת ולהסתובב. התיאורים שלך מזכירים לי אותי בימי הרעים, ואנחנו גם סובלות מאותה רגל. הדבר הכי חשוב שלמדתי וסייע לי זה לא לתכנן,...


לא נעים לאמר אבל חמישה חודשים זה באמת בקטנה.... כל הכבוד לך שממשיכה לצאת ולהסתובב. התיאורים שלך מזכירים לי אותי בימי הרעים, ואנחנו גם סובלות מאותה רגל. הדבר הכי חשוב שלמדתי וסייע לי זה לא לתכנן, בדיוק כמו שאמרת. יש מין שילוב מאוד עדין בין לא להיכנע לכאב לבין לא להילחלם במציאות. מצד אחד, כל פעם שניסיתי "להילחם" בכאב, "לנצח" אותו נכשלתי ומצבי רק הללך והחמיר. מצד שני פשוט אסור לשקוע לדיכאון, גם זה רק מחמיר את המצב.



הפתרון שלי היה באמת להישאר פעילה ככל הניתן, אבל גם להיכנע כשכואב. והכי הכי חשוב, לא להתעסק במה אחרים חושבים עלי. גם אצלי הכאב התחיל בכף רגל ימין אבל הוא הלך והתפשט בהדרגה למפרק הירך וגם לגב. בדיעבד אני חושבת שחלק גדול מהתפשטות הכאב נגרם בגלל הצליעה הזו על הרגל הכואבת. באופן אינסטנקטיבי הגוף מנסה להרחיק את האיבר הכואב מהרצפה ובעצם כל הגוף מתעקם, הכאב מתפשט, מערכת העצבים נדפקת עוד יותר  וככה מדרדרים יותר ויותר. עדיף לדרוך על הרגל, למרות שזה כואב ולפעמי םמרגישים שאם נדרוך עליה פשוט ניפול. המון מהתחושות שתיאר ברגל הן בדיק מה שיש לי, רק שהיום זה פחות נורא כי יש לי כלים להתמודד וגם הכאב פחת בצורה משמעותית.



לי מאוד עוזרים שני דברים



1) שיטת אלכסנדר



2) קנאביס רפואי



 



 


varduku
17/01/13 1:13

מאושרת שלום,

לא הבנתי אם את סובלת גם מ-CRPS . האם הכאבים שלך נגרמו מנפילה/שבר/מכה?

אני בקושי מכירה אנשים במצבי....

מהי שיטת אלכסנדר?

לגבי קנביס רפואי ...


מאושרת שלום,



לא הבנתי אם את סובלת גם מ-CRPS . האם הכאבים שלך נגרמו מנפילה/שבר/מכה?



אני בקושי מכירה אנשים במצבי....



מהי שיטת אלכסנדר?



לגבי קנביס רפואי ..... זה בתהליך מול משרד הבריאות. וגם הרופא שלי לא כ"כ מתלהב, הוא הביא לי רק 20 גרם. מחכה לאישור של משרד הבריאות.


נועה7
מוביל קהילה
17/01/13 10:26

היי וורדוקו,

20 גרם זה תמיד המינון ההתחלתי. דווקא יש לך מזל גדול עם רופא שהסכים לנסות קנאביס רפואי אחרי 5 חודשים ״בלבד״ של כאב ( אני יודעת כמה קשה הכאב לכן בלבד בגרשיים). בדרך כלל הרו...


היי וורדוקו,



20 גרם זה תמיד המינון ההתחלתי. דווקא יש לך מזל גדול עם רופא שהסכים לנסות קנאביס רפואי אחרי 5 חודשים ״בלבד״ של כאב ( אני יודעת כמה קשה הכאב לכן בלבד בגרשיים). בדרך כלל הרופאים מתחילים לחשוב על קנאביס אחרי שכשלו כל הטיפולים האחרים כולל תרופות אופיאטיות ולנסות את כל הטיפולים האלו לוקח לפחות שנה שנתיים של ייסורים.



מקווה שקנאביס רפואי יעזור לך....


varduku
17/01/13 20:59

היי נועה,

אני לוקחת כדורים  (סימבלתה, ליריקה וטרגין) ולמרות זאת יש ימים (כמו בשבוע שעבר, שהיה חורפי במיוחד) שאני מרגישה שאני עוד שניה מתעלפת  (על אמת!) מרוב כאב.

...


היי נועה,



אני לוקחת כדורים  (סימבלתה, ליריקה וטרגין) ולמרות זאת יש ימים (כמו בשבוע שעבר, שהיה חורפי במיוחד) שאני מרגישה שאני עוד שניה מתעלפת  (על אמת!) מרוב כאב.



הרופא הציע לי עוד כדורים להקלה אבל כאחת שהיא אנטי כדורים ומפחדת מההשפעות לעתיד של הכדורים האלו (אני רווקה אבל מאמינה שאזכה לזוגיות ויש לי רצון אדיר לילדים ואני חוששת לתלות בכדורים או להשפעה שתהיה להם לקליטת היריון או במהלך ההיריון וכו'....)  אני חושבת שאני "עמוסה" במספיק כדורים. הכאב תמיד קיים אבל יש ימים שהוא בלתי יתואר, בלתי נסבל. לכן, לאחר התייעצות עם הרופא, החלטתי לנסות את זה.



כולי תקווה שזה יעזור לי.



תודה לך.


נועה7
מוביל קהילה
17/01/13 22:20

היי וורדוקו,

כמה שאני מבינה מה זה כאב שעוד שניה מתעלפים. זה בדיוק עוצמות הכאב שאני מגיעה אליהן כל יום בחלק משעות היום  תלוי כמובן במזג אוויר, פעילות, נעליים, מתח ווב״אדון כאב״ של...


היי וורדוקו,



כמה שאני מבינה מה זה כאב שעוד שניה מתעלפים. זה בדיוק עוצמות הכאב שאני מגיעה אליהן כל יום בחלק משעות היום  תלוי כמובן במזג אוויר, פעילות, נעליים, מתח ווב״אדון כאב״ שלי שמנהל את חיי. ממש כאב תופת שעוד שניה מתעלפת שבא לי פשוט להיעלם, למות באותו רגע רק שאפסיק להרגיש את הכאב. וכל זה למרות שאני נוטלת המון דברים נגד כאב. בלי כל מה שאני נטולת כבר לא הייתי פה, אבל גם עם כל זה אני לא חיה, אלא סוג של מתה מהלכת בעצם יותר שרועה על הספה מאשר מהלכת.



יש סיכוי מאוד גדול שהקנאביס יעזור לך כי יש לך סוג של כאב עצבי. אצלי הבעיה שונה - מחלה פרוגרסיבית והכאב מחמיר עם הזמן אז שום קוקטייל של טיפולים לא מצליח לעמוד בקצב ההחמרה.אם תרצי הריון ועדיין לא תתרפאי מcrps אז נראה לי שהקנאביס באמת עדיף על פני הרעלים הקונבנציונלים ( דעה אישית אבל כמובן תחליטי עם הרופא ביחד) למשל ליריקה אסורה בכלל בהריון וטרגין בטח על אחד כמה וכמה. הקנאביס אולי עלול להפריע מעט ליכולת להיקלט ואולי     יש יותר סיכוי שלילד יהיו קצת הפרעות קשב וריכוז,אבל בטח לתרופות מרשם יש לא פחות סיכונים. חוץ מזה את יודעת תלוי מי עושה את המחקרים על השפעת הקנאביס על עובר, יש כל מיני אינטרסנטים בעניין וקשה לדעת מה האמת.



מבינה את החששות שלך לגבי התרופות. אני בדיוק כמוך שונאת תרופות -זה היה אחד הדברים שגרם למחלתי מלחתחילה, חרקתי שיניים מלא זמן וסירבתי ליטול שום דבר אפילו שממש צרחתי מכאבים, אבל עם הזמן פשוט לא יכולתי יותר לסבול את התופת. ועכשיו גם עם כל מה שאני נוטלת (מעדיפה לא לפרט בפורום) הכאב שוב בלתי נסבל אפילו בשכיבה ובלי נעליים ועם מקרן חום ומזגן שזה ממש עבד של הכאב. 



כמה זה עוזר לדעת שיש עוד אנשים שיכולים להבין מה זה כאב של כמעט התעלפות, כי הרופאים ממש לא מסוגלים להבין את זה. הם חושבים שאם את לא בוכה להם בחדר מרוב כאב אז הכאב הוא לא נורא.   



תעדכני אותי מה קורה איתך, איך מתקדם השיקום, ואיך יהיה עם הקנאביס.



תרגישי טוב,



לילה טוב 


raavit
20/01/13 20:07

שלום,

רציתי לדעת מזה שיטת אלכסנדר  ואיך זה בדיוק עוזר ל-CRPS?

בתור אחת שסובלת כבר כמה שנים מ-CRPS וניסיתי הרבה דברים אף פעם לא שמעתי על שיטת אלכסנדר.

זאת פע...


שלום,



רציתי לדעת מזה שיטת אלכסנדר  ואיך זה בדיוק עוזר ל-CRPS?



בתור אחת שסובלת כבר כמה שנים מ-CRPS וניסיתי הרבה דברים אף פעם לא שמעתי על שיטת אלכסנדר.



זאת פעם ראשונה שאני קוראת על עוד מישהו שלא יכול לנעול נעל נורמלית או לגרוב גרב...



כל השנים האלה היו אנשים שאומרים לי שזה פסיכולוגי וללכת להסביר להם שזה ממש לא זה כבר נמאס...



העיקר זה להמשיך לחיות ולא לוותר לכאב.



 


אחוות-אהב--ת
10/08/15 6:13
לא מעטים הם חולי הc.r.p.s שאינם יכולים לנעול נעל רגילה . משיחות עם הלוקים ב "תסמונת " כך היא מוגדרת לצערי ולא מחלה ...לרובינו אותה בעיה של נעילת נעל וגריבת גרב עד למציאת הנעל האחת או הגרב האחת. עד היו...
לא מעטים הם חולי הc.r.p.s שאינם יכולים לנעול נעל רגילה . משיחות עם הלוקים ב "תסמונת " כך היא מוגדרת לצערי ולא מחלה ...לרובינו אותה בעיה של נעילת נעל וגריבת גרב עד למציאת הנעל האחת או הגרב האחת. עד היום במשך שנה החלפתי שתי נעלי בית - קיפי .אם כי לעיתים אני זורק אותה מעלי כי היא הכאב מטריף !
בהחלט מצטרף לדעתך - לא להיכנע לכאב ! (למרות שיש רגעים שהוא מכניע אותי ומותיר אותי זרוק על המיטה עם הרגל מוגבהת וכל מגע שלה עם כל דבר גורם לי לכאבי תופת )
לגבי אלו שאומרים שזה פסיכולוגי - אילולי תחושת הכאב הנוראית שאני חווה הייתי מאחל להם לחוות אותו למשך שעה אחת בלבד ..
אסיים באיחולי בריאות יום נטול מכאוב .
varduku
21/01/13 0:04

רווית שלום,

את לא לבד.

זה אמיתי, זה קיים וזה כואב.

אישית אני לא יודעת מה זו שיטת אלכסנדר וגם כאן לראשונה שמעתי עליה.

אני לא מכירה את הסיפור שלך או באי...


רווית שלום,



את לא לבד.



זה אמיתי, זה קיים וזה כואב.



אישית אני לא יודעת מה זו שיטת אלכסנדר וגם כאן לראשונה שמעתי עליה.



אני לא מכירה את הסיפור שלך או באיזו גפה מדובר אבל מאוד חשוב ע"י מי את מטופלת וכמאובחנת CRPS את אמורה לקבל טיפול שהוא במרפאת כאב שמתמחה בנושא זה.



אני יכולה להעיד על עצמי, שהגעתי לאישפוז יום כאב בתל השומר ולא הייתי מסוגלת לדרוך על הרגל. אחרי עבודה קשה מאוד, שמלווה בהרבה תיסכול ודמעות (עד היום) היום אני מתאמנת לנעול נעל. מעבר לכך, הזוי ככל שזה יישמע, מלמדים אותי להתמודד עם הכאב.



יש ימים שזה אפשרי ויש ימים שזה אפשרי פחות.



הייתי מציעה לך מאוד לפנות אל מרפאת כאב.



רפואה שלמה,


נועה7
מוביל קהילה
21/01/13 11:24

שלום בנות,

רווית עכשיו את רואה שיש עוד אנשים שלא מסוגלים לגרוב גרב ולנעול נעל. וזה לא פסיכולוגי. כל כך עצוב לשמוע שאפילו אנשי מקצוע לא מבינים שזה נובע מפגיעה עצבית שהיא חלק מCRPS והסי...


שלום בנות,



רווית עכשיו את רואה שיש עוד אנשים שלא מסוגלים לגרוב גרב ולנעול נעל. וזה לא פסיכולוגי. כל כך עצוב לשמוע שאפילו אנשי מקצוע לא מבינים שזה נובע מפגיעה עצבית שהיא חלק מCRPS והסימפטום הזה של אי סבילות מגע גרב, נעל נקרא בשפה מקצועית אלודיניה= כאב בתגובה לגירוי שלא אמור להכאיב כמו מגע, ליטוף ולעיתים אף זרם מים..... זה באמת נורא מדי מכדי שמישהו יאמין שזה אמיתי ואורגני= לא פסיכוסומטי, אבל מקומם שאפילו אנשי מקצוע לא מבינים ושולחים לפסיכיאטר. נכון צריך פסיכולוג ופסיכיאטר בשביל לעזור להתמודד עם העינוי הסיני הזה, אבל הבעיה היא אורגנית, אמיתית שנובעת מפגיעה עיצבית. כנסי לשרשור שוורדוקו פתחה על התסכול מקניית נעליים. אשמחמעם תשתפי אותנו איך את מתמודדת עם נושא הנעליים, איזה נעליים נוחות מצאת וכל מה שבא לך.



שיטת אלכסנדר הינה שיטה מניעתית ושיקומית שבה מלמדים את האדם איך להתנהל נכון עם הגוף בפעולות יום יום והיא עוזרת לאנשים עם כאבי גב, בעיות יציבה, כאבי גפיים, שיקום אחרי תאונות וכו׳. תבררי לגביה במרפאה אלטרנטיבית בקופת חולים שלך.



המשך שבוע נעים לכולם 



 


raavit
21/01/13 15:32

שלום בנות,

קודם כל יש לי את התסמונת כבר 5 שנים אזה קרה לי לאחר שני ניתוחים אורטופדיים בכף רגל (יש לי את התסמונת בכף רגל ימין)

אני טופלתי מהתחלה במרפאת כאב שם ניסיתי את כל ה...


שלום בנות,



קודם כל יש לי את התסמונת כבר 5 שנים אזה קרה לי לאחר שני ניתוחים אורטופדיים בכף רגל (יש לי את התסמונת בכף רגל ימין)



אני טופלתי מהתחלה במרפאת כאב שם ניסיתי את כל התרופות שהם מציעים.



ובנוגע לנעליים מאז שיש לי את התסמונת (5 שנים) אני נועלת רק כפכפיים חורף/קיץ) וגרביים אני לא שמה רק בשנה האחרונה שהוחמר לי הרגישות אחרי שניסיתי איזשהו טיפול שעשה יותר גרוע.



זה בגדול :)



תודה על התגובות....



המשך שבוע נעים לכולם עם מלא בריאות!


נועה7
מוביל קהילה
21/01/13 20:27

היי רווית,

גם אני לא סובלת גרביים שעושות לי כאבי תופת. וכמוך הולכת בעיקר בכפכפים או מגפוני פרווה. של איזה חברה את נועלת? קרוקס?

האמת לגבי גרביים הרגשתי ממש היחידה בעולם שלא...


היי רווית,



גם אני לא סובלת גרביים שעושות לי כאבי תופת. וכמוך הולכת בעיקר בכפכפים או מגפוני פרווה. של איזה חברה את נועלת? קרוקס?



האמת לגבי גרביים הרגשתי ממש היחידה בעולם שלא סובלת גרביים גם לא ענקיות. נתתי מקודם עצה לוורדוקו לנסות גרבי במבו שמאוד עדינות, רכות, דקות ושנה שעברה עוד הצלחתי לסבול אותם ורק אותם.



שמחה שהצטרפת לדיון.



 אם תנסי שיטת אלכסנדר תעדכני אותנו בבקשה אם זה עזר ובמה.



תרגישו טוב בנות


raavit
22/01/13 8:25

היי נועה,

אני נועלת רק כפכפי טבע נאות. ובנוגע לגרביים שום סוג של גרב אני לא מסוגלת כרגע להשים.

אני גם שמחה שהצטרפתי תמיד טוב לראות שלא נמצאים לבד במערכה הזאת.

יו...


היי נועה,



אני נועלת רק כפכפי טבע נאות. ובנוגע לגרביים שום סוג של גרב אני לא מסוגלת כרגע להשים.



אני גם שמחה שהצטרפתי תמיד טוב לראות שלא נמצאים לבד במערכה הזאת.



יום טוב! ומלא בריאות.


blackd74
22/01/13 16:07

היי ורד,

אומנם אני לא שנים עם התסמונת,  רק חודשיים (והולך ומחמיר מיום ליום), אבל אני מבין מה עובר עליך!

אומנם אצלי המים החמים מאוד מרגיעים, אבל המגע של המגבת (ולא משנה...


היי ורד,



אומנם אני לא שנים עם התסמונת,  רק חודשיים (והולך ומחמיר מיום ליום), אבל אני מבין מה עובר עליך!



אומנם אצלי המים החמים מאוד מרגיעים, אבל המגע של המגבת (ולא משנה עד כמה היא רכה), הגעגוע לגינס ונעל נורמלית שהיא לא נעל בית (כן, אני הטיפוס של גינסים ונעלי ספורט)... הכאב הבלתי פוסק שאין עליו שליטה כשעוצמים את העיניים ומנסים להרדם... וכן, למרות שהזהירו אותי מליון פעמים, מגיעה גם המחשבה להפטר מהכאב בדרכים לא שפויות.



אין לך שמץ של מושג כמה הייתי רוצה לעודד ולחזק ויוצא לי בדיוק ההיפך!!!



אצלי התסמונת התפתחה כתוצאה מפגיעה בשורש העצב... מה שזה אומר שלא מספיק שכל הזמן כואב לי, אני לא מתפקד ברגל ימין בכלל (אצלי הכאב הוא מדד לכך שאין לי שיתוק כתוצאה מהפגיעה בעצב). עצם העובדה שאני רק מניח את הרגל ורק משקל שלה (לא המשקל של כל הגוף) גורם לי לכאבי תופת... וכן הלאה, ליישר את הרגל, לשנות תנוחה... וכל זאת מבלי לדרוך על הרגל (כי היא לא מגיעה לרצפה בתנוחה הטבעית שלה... לאחר הפגיעה היא נשארה מקופלת ולא מתיישרת עד הסוף) ובנוסף לכך שהרגל לא מוכנה לקבל את המשקל של כל הגוף! ותאמיני לי שניסיתי לדרוך עליה כמה פעמים ונפלתי ואפילו בפעם אחת פירקתי את מפרק האגן ( כאבי תופת ברמות שאלוהים יקח אותי ולא יתן לי לסבול שוב דבר שכזה)!!!



הדבר היחידי שאני מתנחם בו (צרת רבים נחמת טפשים) זה שאני יודע שאני לא לבד במערכה, שיש עוד כמוני, שיש לי צוות רפואי הכי טוב שמטפל בי בתל השומר... וכמובן שיש לי אישה מדהימה שדוחפת ותומכת ו-3 ילדים שגורמים לי לקום בבוקר ולהיות אופטימי במקום לנסות להתאבד...



במילים אחרות ומסכמות, תאספי סביבך את אלה שנותנים לך כח להתמודד ולהמשיך, הם אלה שלטווח הרחוק יתגלו בתור אוצר של ממש... ומלבד ההרגשה שכולם נועצים בך עיניים, שיקפצו כל אלה שבאמת נועצים עיניים! הרי הם אלה שבאמת נכים ולא אנחנו! אנחנו לא שונים מהם, הם אלה ששונים מאיתנו ואנחנו צריכים לקבל אותם ולא באמת צריכים אותם (לפעמים אנחנו אוספים מסביבנו המון חיות  פגועות בגלל הרחמים)


נועה7
מוביל קהילה
22/01/13 20:19

היי לכולם,

בלאק כתבת על קושי לדרוך ושמים חמים עוזרים לך. האם ניסית הידרותרפיה בבריכה מחוממת? המים החמים מורידים כאב, מאפשרים להגדיל טווחי תנועה ולוקחים את משקל גופך בגלל כח הציפה וזה ...


היי לכולם,



בלאק כתבת על קושי לדרוך ושמים חמים עוזרים לך. האם ניסית הידרותרפיה בבריכה מחוממת? המים החמים מורידים כאב, מאפשרים להגדיל טווחי תנועה ולוקחים את משקל גופך בגלל כח הציפה וזה יאפשר לך להתחיל לדרוך ולאט לאט לשים יותר משקל על רגלך וגם לחזק שרירים. וורדוקו גם לך כדאי מאוד לנסות את זה, רווית וגם לך כדאי אם עדיין יש לך הגבלת טווחים וקושי בדריכה. הידרותרפיה זה עולם ומלואו, לא תאמין כמה אפשרויות טיפול תמונות בהם. תאר לעצמך שכל מה שאתה עושה בפיזיותרפיה ביבשה אתה יכול לעשות בהרבה יותר קלות במים. ושוב במים יהיה לך הרבה יותר קל להתחיל לדרוך. תתיעץ עם המטפלים לגבי הידרותרפיה.



וורדוקו  הידרותרפיה עשויה לעזור לך גם להוריד כאב, לשפר טווחי תנועה, לחזק שרירים וגם לשפר שיווי משקל. זוכרת שכתבת שאת לא כל כך יציבה בהליכה עדיין.



תרגישו טוב....


varduku
23/01/13 13:54

בלאק שלום,

אתה מתאר בדיוק את מה שאני מרגישה.... הייתי באותו מצב שלך מבחינת הדריכה על הרגל, לא הייתי מסוגלת לדרוך על הרגל עד שהגעתי לאישפוז יום כאב בתל השומר. ושם לימדו אותי להתמודד עם...


בלאק שלום,



אתה מתאר בדיוק את מה שאני מרגישה.... הייתי באותו מצב שלך מבחינת הדריכה על הרגל, לא הייתי מסוגלת לדרוך על הרגל עד שהגעתי לאישפוז יום כאב בתל השומר. ושם לימדו אותי להתמודד עם הכאב, להעביר משקל בצורה נכונה לשתי הרגליים, כן, היו ימים שהייתי מועדת והיו יותר מדי ימים שרציתי שהכאב הנוראי הזה ייפסק ולא משנה באיזו דרך. סופסוף מישהו שמבין כמה קשה זה להתנגב במגבת .... תקופה מאוד ארוכה פשוט הייתי נותנת לרגל להתייבש... לא הייתי מנגבת אותה .... היום אני עוצמת עינייםם ו"מטפיחה" קלות את המגבת על הרגל.... מנגבת בכאילו... אבל עדיין הישג מרשים ממה שהייתי עושה.



אתה מציין שאתה מטופל בתל השומר, אני לא יודעת כמה זמן אתה סובל מהתסמונת הזו (אני כחצי שנה) אבל נשמע לי שאתה מאובחן יחסית "מוקדם" אני גם אובחנתי  יחסית "מוקדם" ובעזרת הצוות המקצועי והאיכותי של תל השומר והאמת בעיקר בזכות כוח הרצון שלי הגעתי להישגים טובים.



אני מאושרת בשבילך שיש סביבך משפחה תומכת, מאחלת לך שתתחזק ותעשה ככל יכולתך כדי לשקם את הרגל.



תודה על המילים המחזקות !



 



נועה יקרה,



אני אכן מטופלת גם בטיפולי בריכה, אמנם לאחרונה אני לא נכנסת לכל שיעור כי המים קרים מדי בשביל הרגל שלי, אבל בהחלט יש משמעות לטיפולי מים במיוחד לחולי CRPS . בהתחלה סירבתי להיכנס למים כי המגע של המים גרם לי "לשאוג" מרוב כאבים וחוסר נוחות אבל עם הזמן ועם הרבה סבלנות אני מרגישה את השיפור ומבינה את המשמעות של הטיפול בבריכה. ממליצה בחום לכל מי שסובל מכך להגיע לטיפולי הידרותרפיה עם צוות מקצועי שמתמחה בטיפול חולי CRPS .



רפואה שלמה לכולם !


blackd74
25/01/13 19:18

נועה, כחלק מהטיפול בתסמונת (בתל השומר) הידרותרפיה זה חלק כמעט הכרחי... ואני אכן יכול להעיד כי החיים במים באמת יותר קלים.

השאלה היא מאוד פשוטה, אפשר לחיות באמת בתוך בריכה??? ועוד מחוממ...


נועה, כחלק מהטיפול בתסמונת (בתל השומר) הידרותרפיה זה חלק כמעט הכרחי... ואני אכן יכול להעיד כי החיים במים באמת יותר קלים.



השאלה היא מאוד פשוטה, אפשר לחיות באמת בתוך בריכה??? ועוד מחוממת...



ורד היקרה, שמי הוא בילי ואני התחלתי את דרכי ממש בהתחלה (לקח חודשיים לאבחן את מה שיש לי בדיוק אחרי שאני התייאשתי לצרוח על כולם שזה עצב ולא שריר), בערך חודשיים ושלושה שבועות. ז"א שאני מטופל בתל השומר כשבועיים (ונכנס לשלישי)...



ואני עוד לא הגעתי לשלב של ניגוב, אבל אני כן מכיר את המסע יסורים של ההתלבשות. הדבר הכי קשה בשבילי זה הגרביים! בשבילי גרביים זאת ההחלטה אם אני רוצה שיכאב לי עכשיו ברמות וידעך לרמה סבילה או לסבול אח"כ מיסורי תופת בגלל הקור (חלק מהבעיה שלי זה רגישות מאוד גבוהה לקור... ללא קשר לתסמונת!).



ורד יקירתי, אני שמח שמצאת קצת נחמה במילים שלי, כי בנינו, אחרי ששלחתי את התגובה חשבתי לעצמי "בואנה, איזה מטומטם אתה כבר יכול להיות??? אנשים כאן לא צריכים את הצרות שלך!!! אנשים כאן צריכים עידוד!!! ומה אתה עושה? במקום לעודד אתה מדכא!!!



 


אחוות-אהב--ת
10/08/15 6:18
אהלן בלאק !
קראתי היזדהיתי . לא פעם במהלך טיפולי ההידרותרתיה עולה בי המחשבה לעבור לגור בונציה ...
varduku
25/01/13 19:53

בילי שלום,

מסתאבר שהמשפט המפורסם של צרת רבים חצי נחמה, הוא אכן כך.

גם אצלי לקח זמן לאבחן את הבעיה הזו. אחרי חודש וקצת רק גילו שיש לי שבר והיה קצת מאוחר לטפל בו והתפתחה הבעי...


בילי שלום,



מסתאבר שהמשפט המפורסם של צרת רבים חצי נחמה, הוא אכן כך.



גם אצלי לקח זמן לאבחן את הבעיה הזו. אחרי חודש וקצת רק גילו שיש לי שבר והיה קצת מאוחר לטפל בו והתפתחה הבעיה. לי אמרו שאני עדינה ושברירית ואני מתפנקת שאין לה סף כאב. (נראה אותם עוברים את מה שעברתי/את מה שאני עוברת) ואחרי חודש נוסף אבחנו אצלי CRPS. אז כך שאנחנו די מתואמים.



היום דווקא היה לי "דיון" על כך, ראיתי היום את דודה שלי שלא ראיתי אותה ימבה זמן, מעבר לכך שהיא נבהלה מאיך שאני "הולכת" היא אמרה לי לא להתחבר לחולים או לסובלים מCRPS כי זה לא מועיל, ובדיוק ניסיתי לשווא להסביר לה שזה מנחם לדעת שאני לא לבד, שיש עוד אנשים שסובלים מאותן תחושות ומאותן רמות כאב כמוני ומתמודדים מעבר לכאב גם סביבה פחות תומכת.



אם חשבת שאתה מדכא או מתלונן או כל דבר שלילי אחר, הרי שטעות בידיך.



כמובן, איני שמחה לדעת שיש עוד אנשים כמוני שהם סובלים כ"כ מכאב ומהתמודדות לא פשוטה אבל במקום מסויים, אני שמחה לדעת שאני לא לבד ויתרה מכך, שזה משהו אמיתי שאנשים ממגוון רחב סובלים ממנו וזה לא פסיכולוגי כמו שיש רופאים רבים שמשליכים את הכאב לכיוון פסיכולוגי.



אני מאושרת לדעת שאתה מטופל בתל השומר. היה סמוך ובטוח שאתה נמצא במקום מקצועי ואיכותי.



טיפ ממני, מאחר וגם לי יש רגישות מאוד גבוהה לקור, אני מציעה לך לבדוק את  טמפ' המים בבריכה. בד"כ הבריכה של הילדים הקטנים חמה ונעימה יותר מהבריכה הרגילה ואת רוב הטיפולים שלי אני עוברת שם אם המים של הבריכה הרגילה בטמפ' קרה יותר מהבריכה של הילדים הקטנים. 



אל תלחץ מהזמן שאתה שם, אני נמצאת שם 3 פעמים בשבוע כבר כמעט 3 חודשים. יש ימים טובים ויש ימים פחות טובים אבל בסיכומו של דבר,  עם נחישות והתמדה יש שיפור.



 



ואני מניחה שניפגש שם. אי אפשר לפספס אותי חחחח אני לרוב עם נעלי ספורט, קביים, והליכה סופר מוזרה שתשתפר עם הזמן.



 



רפואה שלמה וסופ"ש נפלא !



 


varduku
25/01/13 19:59

בילי שלום שוב

קראתי את מה שכתוב אצלך..... CRPS זה לא קללה זה שם של מלאך .....

סחתיין על האופטימיות .......

המחשבה הראשונה שעלתה לי לראש ....

אם זה ...


בילי שלום שוב smiley



קראתי את מה שכתוב אצלך..... CRPS זה לא קללה זה שם של מלאך ..... angel



סחתיין על האופטימיות .yes......



המחשבה הראשונה שעלתה לי לראש .... devil



אם זה מלאך , אני לא רוצה לדעת מה זו קללה. cool



 



רפואה שלמה ! laugh


blackd74
25/01/13 20:39

מצחיק, אני גם מבלה שם 3 פעמים בשבוע... והסבירות שראיתי אותך היא מאוד גדולה!!! במיוחד אם את עם 2 קביים +נעלי ספורט +קרסול חבוש (יש לי זכרון יחסית טוב לגבי הסביבה שלי... ואני לא זוכר הרבה שראיתי ש...


מצחיק, אני גם מבלה שם 3 פעמים בשבוע... והסבירות שראיתי אותך היא מאוד גדולה!!! במיוחד אם את עם 2 קביים +נעלי ספורט +קרסול חבוש (יש לי זכרון יחסית טוב לגבי הסביבה שלי... ואני לא זוכר הרבה שראיתי שם עם קביים)



לגבי הסטאטוס שלי, אותי לימדו שכל מה שלא אויב שלי הוא חבר שלי! והאויב של האויב שלי הוא חבר שלי!



ואיך זה משתמע?



הכאב לגביי הוא לא אויב שלי, הוא חלק ממערך הגוף שלי לתקשר איתי! כשכואב לי אני יודע שמשהו מאוד לא תקין אצלי פיזית!



הכאב הוא החיבור בין הרגש (כאב הוא רגש לא טהור כמו אהבה, שנאה, שמחה, צער... אבל הוא עדיין רגש) לבין המצב הפיזי של הגוף שלנו!



כמובן שאצלנו הכאב הוא בעל מימדים משלו ואין לנו שליטה עליו ( מה שהופך אותו לכרוני) אבל זה בגלל חוסר איזון של החומרים שהמוח גורם לנו ליצור בגוף... שניה אני כבר ממשיך את התגובה



שניה אני ממשיך את התגובה 



שניה א י 



 


blackd74
25/01/13 20:54

סליחה, התחרפן לי הטאבלט...

מאז הדבר הזה אני לא יכול לשבת מול המחשב שלי, ככה שהטאבלט הוא התפשרות בשביל שלא להתנתק מהעולם!!!

בקיצור, חזרה לעינייננו...

אני תמיד חי ...


סליחה, התחרפן לי הטאבלט...



מאז הדבר הזה אני לא יכול לשבת מול המחשב שלי, ככה שהטאבלט הוא התפשרות בשביל שלא להתנתק מהעולם!!!



בקיצור, חזרה לעינייננו...



אני תמיד חי בתקווה שהעתיד הוא יותר ורוד מההווה. אני לא יכול לבוא ולהגיד "למה זה קרה דווקא לי?" אבל אני כן יכול לומר "זה המצב הנתון ואיך אני משפר אותו או משנה אותו לטובתי?"



הגישה שלנו לגבי הדברים שקורים לנו בחיים מאוד משפיעה על האנשים שנקרים לנו בדרכינו ולא משנה אם הם זרים או מכרים!



עכשיו, שימי לב למעגל הקסום שאנו חיים בו:



אנחנו משפיעים על הסביבה שלנו (מספיק רק לחשוב שלילי והסביבה שלנו "קולטת" את זה... או ההיפך, לחשוב חיובי), אותה סביבה שאנחנו משפיעים עליה משמשת לנו כמראה, היא מחזירה לנו את מה שאנחנו נותנים לה ובכך היא משפיעה עלינו! את חושבת חיובי, מקרינה את זה לסביבה שלך והסביבה שלך מתנהגת בהתאם ומחזירה לך חיובי ואת קולטת את החיובי, מרגישה טוב עם זה, וממשיכה להקרין חיובי!!!



תראי יקירתי, לי תמיד היו בעיות בקשר למראה החיצוני שלי (ככה דרך אגב למדתי את פילוסופית הסביבה)... הייתי קם בבוקר, מסתכל במראה


blackd74
25/01/13 21:02

ומה שהייתי רואה ככה הייתי מרגיש... ומה שהייתי מרגיש, ככה אחרים ראו אותי!!!

אני לא נלחם בתסמונת, אני פשוט מתחבר אליה ולומד אותה!

ידיעה של הבעיה היא 50% מהפתרון לאותה בעיה!קרא עוד


ומה שהייתי רואה ככה הייתי מרגיש... ומה שהייתי מרגיש, ככה אחרים ראו אותי!!!



אני לא נלחם בתסמונת, אני פשוט מתחבר אליה ולומד אותה!



ידיעה של הבעיה היא 50% מהפתרון לאותה בעיה!



הכאב בשבילי הוא לא הפונקציה, הבעיה העיקרית שלי היא התפקוד עם רגל סוררת שלא שומעת לי. ברגע שאני אוכל לומר לרגל תתישרי והיא תשמע לי, רק אז אני יודע שמתחילה אצלי ההתחלת טיפול בתסמונת. דרך אגב,יש משהו שכן הייתי רוצה לשאול אותך כמישהי שעברה את המסלול שאני רק התחלתי לצעוד בו, אבל זה לא המקום הנכון


varduku
25/01/13 21:25

בילי יקר,

אתה כ"כ צודק, בגישה החיובית הזו ובדרך החשיבה שלך.

אני למדתי את זה בתקופה הזו. לצערי, אין לי סביבה תומכת וגם הרבה מאוד חברות התרחקו ממני. ככל שנמנעתי מלענות&n...


בילי יקר,



אתה כ"כ צודק, בגישה החיובית הזו ובדרך החשיבה שלך.



אני למדתי את זה בתקופה הזו. לצערי, אין לי סביבה תומכת וגם הרבה מאוד חברות התרחקו ממני. ככל שנמנעתי מלענות  בכנות על השאלה של: איך את מרגישה? או  מה עשית היום?  הן לא הבינו את הימים שהכאב היה קשה מנשוא וחירפן אותי ברמות שלא הייתי מסוגלת לנשום ובטח לא לדבר איתן או לשמוע על הא ועל דא או על ההיא במשרד שממשיכה בשלה ולא שוטפת את הכוס שהיא שתתה או על הבת של חברה שרבה עם תלמידה מהכיתה.....  כשהייתי מספרת על השיקום ועל האנשים הנפלאים שנקרים בדרכי ועל מה שהם עוברים היה להן קשה לשמוע, לאט לאט התחלתי לענות בתשובות של כן לא שחור לבן..... גם כשכאב נשמתי עמוק ודיברתי שיחת חולין ... ואז זה פשוט התנתק.



 



והיום אני מתמקדת בגישה חיובית לגבי עצמי ולגבי השיקום שלי, ויש ימים שאני מאלצת את עצמי לחייך לסביבה שלי (בשיקום) ולהתמודד עם עצמי לבד במחשבות רבות וחיוביות והיום אני אפילו צוחקת על עצמי ועל מצבי בסיטואציות מסויימות.



 



וכן, אכן צודק, קרסול חבוש :)



(אתה עם קביים ונעלי בית??)



מאחר ואני מרוכזת בהליכה שלי , אני לא ממש שמה לב לסביבה שלי, בפעם הבאה, אתה מוזמן להגיד יפה : שלום :) 



לגבי השאלה שלך, אתה יכול לשלוח הודעה בפרטי או במידה ואתה אכן יודע מי אני ... אתה יכול לפנות אליי בשיקום .... בשמחה!


varduku
25/01/13 21:34

אה ודבר חשוב מאוד ....

מכיר את הסרט "קיל ביל" כשהיא זוחלת לרכב ונכנסת אליו ופשוט אומרת לבוהן שלה להתחיל לזוז, והיא מתאמנת ככה שעות?

ימים ולילות רבים התאמנתי ככה, ...


אה ודבר חשוב מאוד ....



מכיר את הסרט "קיל ביל" כשהיא זוחלת לרכב ונכנסת אליו ופשוט אומרת לבוהן שלה להתחיל לזוז, והיא מתאמנת ככה שעות?



ימים ולילות רבים התאמנתי ככה, התרכזתי בלדבר עם האצבעות של הרגליים, עם כף הרגל .... את האצבע החמישית איתי שהוא מטפל אדיר בבריכה הצליח לגרום לה לזוז ע"י לחיצה באיזור מסויים בגוף.



 



הזוי ככל שזה יישמע, מדברת מניסיון כואב... דבר עם הרגל, בינך לבין עצמך. גם אם ייקח זמן, זה עובד.



וגם היום, כשאני על הקביים, יש מצבים שאני פשוט נותנת הוראה לרגל לזוז. פשוט אומרת לה: יאלה, עכשיו תורך, תזוזי ...



מי שלא חווה את זה לעולם לא יוכל להבין ואני לא מאחלת לאפחד מצב כזה. אבל רק שתדע, שעם התמדה ועם גישה חיובית כמו שלך, אתה באמת בדרך הנכונה לשיקום ולהחלמה של הרגל.  



 



רפואה שלמה !


blackd74
26/01/13 12:57

יקירתי, אכן אני זה עם הקביים והנעלי בית (ממחר אני כבר מחויב להגיע עם נעלים סגורות, גם זה שהן לא שרוכות).

החיוך, זה הדבר היחיד שאומר לכולם "תראו, גם אני כאן"... מהנסיון המועט...


יקירתי, אכן אני זה עם הקביים והנעלי בית (ממחר אני כבר מחויב להגיע עם נעלים סגורות, גם זה שהן לא שרוכות).



החיוך, זה הדבר היחיד שאומר לכולם "תראו, גם אני כאן"... מהנסיון המועט שלי עם בני אדם, רובם לא אוהבים לשמוע שכואב/מציק/מצב רע ומעדיפים לנסות להתמקד בחיובי. ככל שיש יותר שלילי באדם שמולם, ככה הם יותר מתרחקים ממנו! בנינו, לפני הפציעה, כמה היית מוכנה לשמוע על סבל מאדם אחד? ועוד במיוחד אם הסבל היה שלו? ואת צריכה להבין שככה אנחנו עובדים, כולנו, ללא יוצא דופן! אפילו אם הייתי עומד ושומעת, לא היית מקשיבה ומחשבות כגון "איזה מסכן... איזה חופר... איך הבת זוג שלו מסתדרת איתו?" היו עולים לך בראש... 



כן, אני לומד את הסביבה שלי! ובמיוחד אם זאת סביבה שאני יודע שהיא לא תהייה חד פעמית!



אחד הכשרונות/קללות שלי, זה שאני תמיד יודע איך לנצל את הסביבה שתעבוד לטובתי (אחוזי החוסר הצלחה שלי הם מועטים)... אז הידיעה של הסביבה שלי מאוד עוזרת לי! וכן, החיוך שלך יכול להמריץ אנשים לעזור לך (ויש לך חיוך מקסים, אז למה שלא תשתמשי בי יותר? גם אם הוא בהתחלה מאולץ, הוא הופך להיות הטבע השני שלך!).



כללי נימוס ממוצעים... תודה, סליחה, בבקשה... זה דבר שעוזר בחיים לכל המשתמש בהם! וכל המרבה, הרי זה משובח... מקסימום, אחד למאה אלף אומר לך לא, אז מה? יש עוד 99 אלף שיגידו כן! 



העולם שלנו לא מתחיל או נגמר במה שאנחנו מכירים, הוא בהרבה יותר מורכב... אז למה שלא לנצל את המשאבים הטבעיים שלנו? 



להיות נחמד זה לא קל, אבל כשאת מתרגלת להיות נחמדה, ואני מתכוון לנחמדה לסביבה ולא איך שאת חושבת שאת נחמדה, אז הסביבה מחזירה לך בהתאם! פתאום את תגלי שאומנם אחד לא עזר, אבל יש מאה מסביבו שמיד מציעים עזרה ואפילו דוחים את אותו אחד שלא עזר!



זה כמו לדעת לרקוד, אולי הבן זוג שלך לא יודע לרקוד... אז את תפסיקי לרקוד בגללו? ויותר גרוע מכך, אם הוא לא אוהב לאכול את מה שאת כן אוהבת, אז את תפסיקי לאכול מזון שאהוב עליך?



וסוד קטן...



אני מעדיף שלא לענות או להתחמק משיחות של כן/לא/שחור/לבן מפני שזה נותן לי תחושה שאני מדבר עם עצמי והצד שמולי עושה לי טובה שהוא מולי... ומה ששנוא עליך, אל תעשה לחבריך!



ויצא לנו דיבורון קטנציק, רק שכל אחד מיהר לדרכו ואני לא רציתי להיות הזר החטטן (וכולנו מכירים את הישראלי שעוצר ברחוב ומתחיל לעשות תחקיר רפואי של מה קרה ואיך קרה)...



אבל, מכיוון שיש לי כאן הזמנה בכתב לפתוח בשיחה, אני אנצל אותה (וככה אני ארויח 2 דברים... הדבר הראשון, אני אוכל לשאול אותך ישירות במקום דרך הודעות כאן! והדבר השני זה להנות מחברתה של בחורה צעירה ויפה)... דרך אגב, את לא מעשנת, נכון?



 


blackd74
26/01/13 13:52

רק עכשיו גיליתי שאני מתגעגע לישיבה רגל על הרגל ולא רק לגילוח, גינסים ונעלי ספורט...

מוזר כמה דברים שראינו אותם כמובנים מאליו הם לא!

דרך אגב, אתמול שלחתי לך בקשת חברות, קבלת...


רק עכשיו גיליתי שאני מתגעגע לישיבה רגל על הרגל ולא רק לגילוח, גינסים ונעלי ספורט...



מוזר כמה דברים שראינו אותם כמובנים מאליו הם לא!



דרך אגב, אתמול שלחתי לך בקשת חברות, קבלת אותה בכלל?


varduku
26/01/13 14:58

יקירי!!!!

ראשית, עכשיו שאני יודעת במי מדובר.... מצבך מעולה!!

נכון שכל אחד הוא אינידנבדואלי (איך כותבים את זה? אינדיוודואלי או אינדבדואלי?? לא חשוב, הבנת מה כתבתי, נכון?? חח...


יקירי!!!!



ראשית, עכשיו שאני יודעת במי מדובר.... מצבך מעולה!!



נכון שכל אחד הוא אינידנבדואלי (איך כותבים את זה? אינדיוודואלי או אינדבדואלי?? לא חשוב, הבנת מה כתבתי, נכון?? חחח)  והפגיעה של כל אחד היא שונה .... אבל אם אתה מסוגל לנעול נעל בית על הרגל, גם בלי דריכה.... שאפו עליך!!!!



 



לגבי כל מה שכתבת, אתה פונה לבחורה הלא נכונה....



אני התנדבתי שנים בעמותה שנקראת "טללים", זו עמותה שעוסקת בטיפול וטיפוח ילדים חולים. אמנם הכרתי ילדה אחת מקסימה ומשפחה מדהימה, אבל תאמין לי, יכולת ההקשבה שלי וההבנה שלי הם שונים מאצל אחרים.



אבל בגדול, אתה בהחלט צודק.



כשכואב ואין סבלנות וכבר לא נעים למי שחולה או כואב לסנן שיחות ובכל זאת עונים לשיחה, המינימום הוא להתייחס .... גם כן לא שחור לבן ....



אם אני מעשנת?????? מאז שאני חולה הכפלתי ואף שילשתי את כמות הסיגריות שלי ביום frown אני מגיעה בשקט (או ברעש) לקופסא ביום לפעמים, גם פותחת קופסא נוספת.....



 



המתעניין הישראלי חחחחחח אוי כמה אני מכירה את זה. החוצפה הישראלית.



אנשים היו באים, נוגעים לי ברגל (כמו שנוגעים לאישה בהיריון בבטן) מה קרה לך? ואז מתחילים לספר לי שמכירים מישהו שהיה לו משהו דומה ומתחילים לספר את כל ההיסטוריה הרפואית של הדוד, של החבר, של הבן דוד..... ומה איך נפלת? מה קרה? עקבים? אה עקבים זו צרה צרורה, אבל את גבוהה יחסית לבחורה... למה את צריכה לנעול נעלי עקב?? אני יכולה לכתוב פרק שלם בנושא של החוצפה הישראלית.



האתר הזה בעייתי משו, לא ראיתי את הפנייה שלך אליי. אבדוק עכשיו שוב, מקסימום אשלח אליך.


varduku
26/01/13 15:07

אה ולגבי הדברים המובנים מאליהם שלא שמים לב אליהם ....

כן, אצלי זה כולל גם להתכסות בפוך, להתקלח כשהרגל במים, לנעול נעל (ואני לא מדברת על הנעליים שיש לי שכולן הן נעלי עקב) הכי פשוטה שיש...


אה ולגבי הדברים המובנים מאליהם שלא שמים לב אליהם ....



כן, אצלי זה כולל גם להתכסות בפוך, להתקלח כשהרגל במים, לנעול נעל (ואני לא מדברת על הנעליים שיש לי שכולן הן נעלי עקב) הכי פשוטה שיש. נעל בית אפילו..... וג'ינסיםםםםםםםםםםם אוי ג'ינסים.... רגל על רגל ... כשאני בלי נעליים אני יושבת כשרגל ימין (ה"פצועה") מונחת על רגל שמאל. (הבריאה) ואני מאלו שהיו רגילות לשבת ישיבת "אוליב" שהרגל שלי ממש מתפתלת ברגל השניה .... וכמובן.... ללכת. לעלות במדרגות כמו אישה נורמאלית ולא רגל ועוד רגל ואז רגל ועוד רגל ...... לרוץ, לקפוץ.....



לגבי הגילוח, לא הבנתי ממך אם אתה מתכוון לגילוח רגליים אבל גם לי היתה את הבעיה הזו... היום אני נושמת עמוק ומבצעת את הפעולה.


blackd74
26/01/13 15:27

אהההה, עם נעלי בית יש לי טריק... אני נועל אותם עד איפא שאפשר כשאני מתעורר, עוד לפני שהרגל משלשת את מימדיה! אחרי הבריכה או אחרי הבדיקה השבועית של אדהאן אין מצב שהנעל הימנית חוזרת.  היא סתם ת...


אהההה, עם נעלי בית יש לי טריק... אני נועל אותם עד איפא שאפשר כשאני מתעורר, עוד לפני שהרגל משלשת את מימדיה! אחרי הבריכה או אחרי הבדיקה השבועית של אדהאן אין מצב שהנעל הימנית חוזרת.  היא סתם תלויה בשביל האסטתיקה.



לגבי גילוח, אני עדיין לא ניסיתי גילוח רגליים, אבל מבטיח לעדכן אותך לגבי זה כשאגיע לשם! אני מתכוון דווקא לגילוח פנים.



עמידה ממושכת גומרת אותי, במיוחד לאור העובדה שאני כל היום על רגל אחת!



ומה שכתבתי יקירתי, לא מופנה אישית אליך, אלה בכללית לכלל האוכלוסיה! פעם, גם אנחנו היינו בני אדם נורמליים


blackd74
26/01/13 18:16

טוב,כ"כ רציתי לכתוב לך גם בפרטי, אבל כנרא שהטאבלט שלי לא כ"כ מתחבר טוב לכמוני ):

אז ככה, מחר אני אמור להגיע עם נעלים סגורות ואני מת מפחד... אין לי שמץ של מושג איך אני אמור ל...


טוב,כ"כ רציתי לכתוב לך גם בפרטי, אבל כנרא שהטאבלט שלי לא כ"כ מתחבר טוב לכמוני ):



אז ככה, מחר אני אמור להגיע עם נעלים סגורות ואני מת מפחד... אין לי שמץ של מושג איך אני אמור לתפקד עם רגל כואבת כוללת גם בצקת...



 גם חדר כושר וגם לחלוץ לנעול ושוב לחלוץ ושוב לנעול...אני אמות מחר


varduku
26/01/13 18:57

בילי,

אני כ"כ מבינה אותך!!! עצה שלי, תבוא עם נעלי בית ושם רק תחליף לנעלי ספורט.

במידה ואתה לוקח כדורים - חשוב מאוד - לא לשכוח לקחת אותם באותו יום.

העניין של...


בילי,



אני כ"כ מבינה אותך!!! עצה שלי, תבוא עם נעלי בית ושם רק תחליף לנעלי ספורט.



במידה ואתה לוקח כדורים - חשוב מאוד - לא לשכוח לקחת אותם באותו יום.



העניין של סובלים כמונו הוא חשיפה בהדרגה. אתה לא אמור על היום הראשון להיות עם נעל כל היום. זה לא אנושי מבחינת הכאבים.



צריך להחישף לתחושת הנעל בהדרגה. אני מתאמנת כבר כמה זמן ללכת על נעל.... וראית את ההליכה שלי. לי באופן אישי הנעל כבדה וההבדל לראות אותי עם נעליים ובלי נעליים זה הבדל שמיים וארץ. בהתחלה לא הייתי מסוגלת לנעול את הנעל בכלל. כמה דקות וזהו. אחרי זה הצלחתי לנעול אותם לשעה. ואחרי זה לא נעלתי אותם הרבה זמן .... כי פחדתי שיכאב לי כ"כ ועכשיו בשיקום "מכריחים " אותי להגיע עם נעל בכל פעם ולהישאר איתה. אז נכון, היו פעמים שפיספסתי טיפולים בגלל ההליכה האיטית שלי אבל רק לנעול את הנעל ולהיות מסוגלת להשאיר אותה מעל לשעה היה בהחלט אימון. בהתחלה לא הייתי מסוגלת לבצע את התרגילים בחדר כושר עם נעליים, הייתי עם גרב בית כזו. ועד היום יש תרגילים שאני פשוט חולצת את הנעל ועושה אותם. אין ברירה.



תיקח איתך נעלי ספורט עם שרוכים (ולא מהסוג שסוגרים עם סקווץ) תוציא את השרוכים ותוציא עד כמה שאתה יכול את הלשונית החוצה.



לי באופן אישי עוזר לחבוש את הרגל בתחבושת אלסטית, אני מרגישה שהרגל "אסופה" יותר ופחות חשופה לתיפורים ולכריות שיש בנעליים.



אפחד לא מצפה ממך להיות עם הנעל כ"כ הרבה זמן מיד בהתחלה. הכל בהדרגה. גם אם בהתחלה זה יהיה רק לרבע שעה.



ולגבי הכאבים, הלוואי והייתי אומרת לך שזה לא כואב אבל .... זה כואב.



למות מזה אתה לא תמות. אל תיבהל מזה. שים לעצמך מטרה ותגיד לעצמך את כל הדברים החיוביים שאתה אומר וחי לפיהם. זה זמני, זה יעבור, המטרה היא לנעול נעל ואתה בדרך לשם. גם אם הדרך אינה סוגה בשושנים אלא בקוצים .... אתה תעבור את זה. כמו גדול!!



 



מה שכן, צריך להכין את בת זוגתך ואת המשפחה שבשבועות הבאים, אחרי טיפולים אתה תהיה עייף, כאוב ומותש אבל זו חלק מההחלמה. וזה יעבור.



 



אני כ"כ שמחה בשבילך שאתה מתחיל להתאמן עם נעל. כל הכבוד !!!!



מקווה לראותך מחר.



שבוע טוב ומבורך!



 


blackd74
26/01/13 19:51

אכן את בדיוק חושבת כמוני...

מכיוון שאני הטיפוס של נעליים גבוהות וכל הנעליים שלי כאלה, אתמול עשיתי מסע קניות עם אמא שלי וקניתי 2 זוגות נעליים לתקופה הזאת. נעליים שהשרוכים שלהם מתחילים ...


אכן את בדיוק חושבת כמוני...



מכיוון שאני הטיפוס של נעליים גבוהות וכל הנעליים שלי כאלה, אתמול עשיתי מסע קניות עם אמא שלי וקניתי 2 זוגות נעליים לתקופה הזאת. נעליים שהשרוכים שלהם מתחילים במפרקי האצבעות (מפני שאני לא יכול לכופף אותם), שאפשר לפתוח אותם בקלות מבלי לגרום לחיכוך גדול או בינוני ברגל, עם המון ריפוד בפנים שככה אני לא ארגיש את התפרים, ברור ששרוכים מפני שאני לא סובל נעלים אחרות (וניסיתי, פשוט לא מסתדר עם אלה ללא שרוכים או עם הסקרצ')... ארבע וחצי שעות הסתובבנו בבילו סנטר (או יותר נכון לומר שגררתי את אמא שלי, הקשישה המסכנה) בשביל למצוא נעלים מתאימות!!! והיא עוד רצתה להמשיך ולחפש גם בגדים שיהיו לי נוחים (כבר הזכרתי את זה שאני הטיפוס של גינס וטריקו???), כי אני מסתובב עם פיגמות מהתחלת המקרה (כי בשביל זה יש לי טרנינגים, לשמש כפיגמה ולא כבגד לבחוץ)...



בקיצור, מהתחלת המקרה אני לבוש בפיגמות, מסתובב עם נעלי בית, כמעט אף פעם לא מגולח...



ואפילו כשהמעסיקים שלי באו לבקר אותי (מסכנים, עשו את המסלול של בני ברק קרית עקרון בשעות עומס) הם היו בהלם מהמראה שלי... אני אישית כבר לא מסתכל במראה כי אני לא אןהב את המראה החדש שלי!!!



המזל הגדול שלי, שהאדם היחידי שעוד מוכן לסבול אותי כמו שאני, זאת אשתי (למרות שגם לה יש נקודות שבירה שאני מנסה להתרחק מהן כשאני מזהה אותם)



ואני ממש לא מתכנן לקשור שרוכים, אמרתי את זה לאדהאן ביום א האחרון.



בקשר לסידור יומי שלי ולנעילה, זה לא כ"כ יעבוד כי אדהאן מצפה לראות אותי מחר על הבוקר עם נעליים וסוגר לי את היום החדר כושר (בצהריים) בין לבין יש לי פיזיו ובריכה...



את יודעת מה? אני שמח שמצאתי אותך! 



בדרך כלל אני מאוד נזהר במה שאני אומר לאשתי, בשביל שלא להעמיס עליה יותר מידיי... לאמא שלי אני מספר רק על התקדמות חריגה (למרות שאני מרגיש התדרדרות מיום ליום)... ועושה סלקציה עצומה במה שאני אומר בתל השומר כי אין מצב שמישהו משם יוכל להכיל את כל כולי


varduku
26/01/13 20:28

בילי,

עם כל הכבוד לאדהאן ולצוות המטפלים ויש לי כבוד עצום ורב כלפיהם. אתה סובל את הכאבים. אם אתה רוצה בכל זאת להגיע עם נעלי ספורט אתה תהיה חייב להביא איתך נעלי בית או מה שיהיה לך נוח כ...


בילי,



עם כל הכבוד לאדהאן ולצוות המטפלים ויש לי כבוד עצום ורב כלפיהם. אתה סובל את הכאבים. אם אתה רוצה בכל זאת להגיע עם נעלי ספורט אתה תהיה חייב להביא איתך נעלי בית או מה שיהיה לך נוח כדי שתוכל להמשיך את היום הארוך.



לגבי המראה שלך ... מי כמוני מבינה אותך.



אני הייתי מהבחורות המתקותקות האלו, שאוי ואבוי אם תצוץ לה שערה לבנה על הראש ... מקפידה על שפמגבות, מקפידה על לבוש סבבה ותמיד תמיד על נעלי עקב. 



היום אני גם לא מסוגלת ללבוש ג'ינס, ויש לי מדים קבועים מאז המקרה, אני הרבה עם טייצים ויש לי רק מכנס אחד שעוד איכשהו אני מסתדרת ללבוש אותו כי הוא רחב למטה אז אני מקפלת אותו כדי לא להרגיש את המכנס. יש ימים שאין לי שפמגבות זה נראה יותר כמו יער שימור של קק"ל.



אבל חלק מההחלמה זה להשקיע בעצמך. להסתפר, להתגלח להרגיש שוב בנאדם. קודם כל בשביל עצמך.



אני גם שמחה למצוא מישהו כמוני. (-:



 



לגבי ההתדרדרות שאתה מרגיש במצבך, זו תגובה של הרגל + המוח לכך שאתה מתחיל לטפל על אמת בבעייה. הכאבים ירגישו חמורים יותר, התחושות עצומות יותר, אבל בעזרת טכניקות שתלמד שם אתה תלמד להתמודד עם הכאב ותשתפר.



לי כל פעם שהתקדמתי "משמעותית" היתה לי רגסיה והתדרדרות, בפעם הראשונה שזה קרה לי ממש נכנסתי לסטרס, אבל הסבירו לי שזה כמו עקומה/גרף. יש התקדמות ואז ירידה קלה ואז התקדמות גדולה יותר וכו'.



ולגבי הסינון שלך לספר על דברים זה צעד נבון לדעתי. מי שלא נמצא שם, לעולם לא יכול להבין את המצב או את התיסכול או את רמת הכאבים ושאפחד לא יהיה במקום הזה.



אגב, אתה יכול לקבוע פגישה עם אנשי הצוות הרפואי ובני משפחה כדי שיסבירו את מצבך ויתנו להם כלים להתמודדות עם מצבך.



 



רפואה שלמה !


רווית-אלימלך
26/01/13 21:56

לא ממש שייכת לקהילת חולי הCRPS אלא Trigeminal neuropathy מחלה עצבית בפנים במקרה שלי בשיניים, אם לא הייתי יודעת אחרת הייתי בטוחה שחיי הם פרק בספר אימה של סטיבן קינג

בכל אופן יש לי חברו...


לא ממש שייכת לקהילת חולי הCRPS אלא Trigeminal neuropathy מחלה עצבית בפנים במקרה שלי בשיניים, אם לא הייתי יודעת אחרת הייתי בטוחה שחיי הם פרק בספר אימה של סטיבן קינג



בכל אופן יש לי חברות עם CRPS והכאב שלנו מאוד דומה באופיו ככה שזה אולי לא אותה תסמונת אבל בהחלט לא תסמונות רחוקות



אין לי הרבה מה לתרום, רק רציתי לומר שהפוסט שלך והכתיבה היפה שלך שמבוססות על כאב גדול לפחות הצחיקו אותי וזו משימה לא פשוטה



אני מאחלת לך כמו לעצמי שמישהו כבר יעלה על איך לתקן עצבים, כאילו מה על הירח נחתנו!!! כמה זמן זה עוד ייקח


varduku
26/01/13 22:09

היי רווית,

תודה על הפירגון.

אני לא מכירה את הבעיה הרפואית שלך אבל קראתי את הפנייה שלך ונראה לי שאני מבינה במה מדובר.

אני חושבת שלכולנו יש מכנה משותף - הכאב. ברמו...


היי רווית,



תודה על הפירגון.



אני לא מכירה את הבעיה הרפואית שלך אבל קראתי את הפנייה שלך ונראה לי שאני מבינה במה מדובר.



אני חושבת שלכולנו יש מכנה משותף - הכאב. ברמות כאלו או אחרות אבל כאב שמשתלט על החיים ומשבש את החיים.



 



הלוואי והייתי יודעת לסמן לך תאריך מסויים ביומן כדי שימציאו תרופה לסבל הזה אבל קטונתי.



מה שחשוב הוא לקבל כלים ותמיכה כדי להתמודד עם הכאב בצורה הכי מועילה ויעילה.



אגב, אישרתי את הפנייה שלך.



רפואה שלמה ושבוע טוב ומבורך.


שרה-רייפר-וולף
29/01/13 14:03

יש לך מזל שאת יכולה לנעול נעל. אני צולעת בסנדלים חורף וקיץ. אני מיואשת. מקלחת , לבוש זה ממש מבצע. מזל שאני חייבת בבוקר לקום לעבודה. בעבודה אני מאוד מתוסכלת , ימים שלמים אין לי מה לעשות ,בגלל המו...


יש לך מזל שאת יכולה לנעול נעל. אני צולעת בסנדלים חורף וקיץ. אני מיואשת. מקלחת , לבוש זה ממש מבצע. מזל שאני חייבת בבוקר לקום לעבודה. בעבודה אני מאוד מתוסכלת , ימים שלמים אין לי מה לעשות ,בגלל המוגבלות שלי  אני לא יכולה לנעול נעלי בטיחות קשות וכבדות ולכן אני לא יכולה , אסור לי לעבוד במעבדה, אני לבורנטית תעשיתית. כל בוקר אני מנסה לראות את חצי הכוס המלאה- שאני יכולה לצלוע לשירותים , למקלחת , לנהוג , ולא זקוקה לעזרה. התנתקתי מהחברה  ואני מרגישה מאוד בודדה , אני לא רוצה רחמים . רק שלא יהיה יותר גרוע  , יש הרבה מקום להרבה יותר טוב.


varduku
29/01/13 22:25

היי שרה,

אני מבינה אותך מאוד. אצלי הקושי הוא כף הרגל למעלה, אני לא יכולה להרגיש כובד מעל כף הרגל וגם הנעל כואבת לי ברמות אבל אני משתדלת להתמודד עם זה. סנדלים??? אצלי כל ה"מלתחה&q...


היי שרה,



אני מבינה אותך מאוד. אצלי הקושי הוא כף הרגל למעלה, אני לא יכולה להרגיש כובד מעל כף הרגל וגם הנעל כואבת לי ברמות אבל אני משתדלת להתמודד עם זה. סנדלים??? אצלי כל ה"מלתחה" היא נעלי עקב וכל סנדלי הקיץ שלי הם עקבים שלא יביישו שום מדינה. אני באמת לא יודעת מה אני אעשה כשיגיע הקיץ .....



 



לגבי הניתוק מהסביבה אני מבינה אותך מאוד מאוד, גם כתבתי על זה לפני כחודש נראה לי.



היום אני מבינה שמי שיכלה להכיל אותי ולהבין אותי היא חברה אמיתית.



לפני כן הייתי כ"כ חברותית והיו לי ים של חברות, היו פעמים שפשוט הייתי צריכה לתאם מראש עם כל אחת מהחברות כדי לפנות זמן ולא לקפח אף אחת וכמובן כי הן היו חשובות לי.



מאז המקרה גיליתי שכל ערמת החברות שהיו לי פשוט נעלמו, נאלמו, התאדו, התפוגגו..... זה כאב.



יחד עם זאת, גיליתי מי באמת חברה טובה. מעט מאוד. והבנתי כי דברים טובים באים באריזות קטנות. עדיף איכות מאשר כמות.



היו פעמים שפשוט התרחקתי והתנתקתי כי כמה אפשר לדבר על הכאב ועל התיסכול וכמו שכתבת גם אני לא רציתי רחמים ובמיוחד לא הצעות אחיתופל.... בכל מקרה, יש לי ידיד אחד בלבד,  שבאמת רצה לעזור ובדק לי לגבי רופאים והעביר מסמכים שלי לייעוץ רפואי נוסף והוא היה עד טלפוני ליבבות האינסופיות שלי שהרגשתי שאני כבר לא יכולה ופשוט התרחקתי, לא עניתי לטלפונים, לא הגבתי להודעות ... עד שזה דעך.



אחרי תקופת מה, בידיעה ברורה שאני לא הייתי בסדר יזמתי קשר והתנצלתי על הדרך והסברתי את עצמי. הוא הבין והיום אנחנו בקשר כמו קודם.



אני רוצה להגיד לך כי מניסיון שלי, גם אנחנו טועים. וזה בסדר להרים טלפון לשאול: היי מה ניש? וכו' . אולי בהתחלה זה יהיה כאילוץ אבל אם זו חבר/ה מבין/נה עם הזמן זה יחזור לקדמותו.



את בעצמך כותבת שיש הרבה מקום  להרבה יותר טוב, ואת צודקת במיליון אחוז, הייתי מציעה לך להרים את הכפפה ולהרים טלפון להחזיר לעצמך את חיי החברה.



אני מאחלת לך רפואה שלמה והחלמה מהירה.



בהצלחה.



 


שרה-רייפר-וולף
30/01/13 9:10

היי Vrduku

כשאני קוראת את מה שאת כותבת נדמה לי שאת כותבת עלי. הסיפור שלך על חברים מאוד דומה לסיפור שלי.עמדו לי דמעות בעיניים כאשר קראתי את מה שכתבת. אני עברתי לפני שנתיים ניתוח בכף רג...


היי Vrduku



כשאני קוראת את מה שאת כותבת נדמה לי שאת כותבת עלי. הסיפור שלך על חברים מאוד דומה לסיפור שלי.עמדו לי דמעות בעיניים כאשר קראתי את מה שכתבת. אני עברתי לפני שנתיים ניתוח בכף רגל של אלוס-ואלגוס , נאמר לי שהניתוח מאוד פשוט. חצי שעה אחרי הניתוח שלחו אותי הביתה והכאבים התחילו כשעתיים אחרי. בניתוח הכניסו לי שני מסמרים ובורג אחד. אחרי חודש הוציאו לי מסמר אחד והשני נשאר בפנים קבוע. הרופא אמר לי שההחלמה שנה , לפני הניתוח לא היה לי הידע הזה. הכף רגל שלי היתה מאוד מעוותת והיה לי פצע לחץ בין הבוהן לעצבע ליד , זה כאב מאוד והיה לי קשה ללכת , לעמוד והניתוח היה צריך לתת את הפיתרון . אני צריכה לעבור ניתוח גם על רגל ימין , אבל כמובן זה לא על הפרק. הבן שלי סובל מאותה בעיה והוא צעיר. רק אחרי 9 חודשים הבינו שיש בעיה עצבית. בתחילה היתה ההבחנה-נירומה . אבל הנוירומה לא התגלתה באוטרסאונד ואז החליטו שזה CRPS . ההולכה העצבית מהגב לכיוון הרגל לא טובה. כשאני אומדת כף הרגל משנה צבע לאדום בורדו וזה מפחיד , רגל ימין נשארת לבנה. אני לא מדברת על הכאב שעליו דיברת. אני נועלת סנדלים שטוחות עם רצועות שאותם אני פותחת כך שהם לא יגעו לי באזור האצבעות. הרגישות והכאב בכל כף הרגל וזה מקרין לרגל למעלה יותר.



בקופת חולים לא מאשרים לי שיקום בבית חולים רעות כפי שיעץ הרופא בבית חולים. מסילבלטה שילשלתי וישנתי בלי סוף , הליריקה לא השפיע עלי והזרקה לעמוד השדרה אני לא מסכימה. קופת החולים גם לא אישרה לי פזוטרפיה  במים.



אני הצפתי אותך בהרבה פרטים,



את מוזמנת להתקשר אלי , אני אשמח. הטלפון מופיע בפרופיל.



תודה שרה



 


נועה7
מוביל קהילה
30/01/13 18:28

שרה שלום,

אני קוראת מה שכתבת ומתפלאה איך הקופה לא מאשרת לך שום דבר, מתסכל ביותר. האם את מטופלת באיזשהי מרפאת כאב? האם ניסית  לבקש  המלצה לטיפולי הידרותרפיה מרופא כאב?

<...


שרה שלום,



אני קוראת מה שכתבת ומתפלאה איך הקופה לא מאשרת לך שום דבר, מתסכל ביותר. האם את מטופלת באיזשהי מרפאת כאב? האם ניסית  לבקש  המלצה לטיפולי הידרותרפיה מרופא כאב?



 מגיע לך כל שנה טיפולי פיזיו במכון, מספר טיפולים נדמה לי משתנה בין הקופות. אז נכון שזה רחוק מאינטנסיביות של השיקום, אבל עדיף מכלום. 



תמשיכי להלחם על זכותך לקבל טיפול נאות לבעייתך, אפילו שמאוד קשה להלחם בביורוקראטיה.



בהצלחה....


blackd74
30/01/13 18:52

שרה שלום,

אכן לקופות החולים יש בעיה גדולה לאשר טיפולים ובדיקות אשר אינם שיגרתיים, קוראים למחלה הזאת "חוסר תקציב"!

אבל, ולא כ"כ איכפת לי שתצטטי אותי, את תמיד ...


שרה שלום,



אכן לקופות החולים יש בעיה גדולה לאשר טיפולים ובדיקות אשר אינם שיגרתיים, קוראים למחלה הזאת "חוסר תקציב"!



אבל, ולא כ"כ איכפת לי שתצטטי אותי, את תמיד יכולה לפנות לקופ"ח שלך ולומר להם שאם הם לא מאשרים לך טיפולים במרפאת כאב, יש עוד קופות חולים שישמחו לקלוט אותך ולאשר לך את הטיפולים שאת זקוקה להם!



מעבר לכך, לכל קופ"ח יש "פניות הציבור" ואת יכולה לפנות אליהם... במיוחד אם את כבר מאובחנת כ-CRPS!!!



לי אישית , אני יכול לומר לך שהיו בדיקות שלא אישרו לי אלא בהמלצת הרופאים מתל השומר... פשוט צריך לדעת ללחוץ במקומות הנכונים!



מעבר לכך, אני מעדיף לסיים את העצות אחיתופל שלי כאן, מפני שגם ככה זה לא הפוסט שלי ואני לא רוצה להחמיץ את הכתיבה והייעוץ הנהדר של ורד!



 מאחל לך החלמה מהירה ולכל הקוראים


varduku
30/01/13 19:06

היי שרה,

מצטרפת לעצות הנהדרות של חבריי, נועה ובילי.  (בילי, אתה מצחיק אותי לאלללללה.... מה קשור אם אני כתבתי את הפוסט חחח ייעוץ נהדר?? קטונתי יקירי!)

אם קיימת לך אבחנה...


היי שרה,



מצטרפת לעצות הנהדרות של חבריי, נועה ובילי.  (בילי, אתה מצחיק אותי לאלללללה.... מה קשור אם אני כתבתי את הפוסט חחח ייעוץ נהדר?? קטונתי יקירי!)



אם קיימת לך אבחנה של CRPS את זקוקה לטיפול נכון.



זו תסמונת אשר מצריכה טיפול ומעקב נכון. לא ייתכן כי מטופל אשר יש לו אבחנה על בעיה רפואית אינו רשאי לקבל טיפול.



כפי שכתבתי לך בהודעה אישית, במידה ולא רוצים להפנות אותך לבי"ח שיקומי רעות הם צריכים להגיד לך מה הסיבה לסירוב (יכול להיות שהם לא עובדים עם רעות) את רשאית וזכאית לבקש מהם הפנייה אל מרפאת כאב אשר קרובה לביתך כדי לקבל את הטיפול הנכון על מנת שזה לא יחמיר ומעבר לכך כדי שתוכלי לנהל איזו שגרת חיים נורמאלית.



מי כמוני מכירה את הבירוקרטיה ההזויה של מערכת הבריאות (ותאמיני לי טירטרו אותי כ"כ הרבה זמן וגם היום מטרטרים אותי בין בדיקות לבדיקות ויש מריבות בין רופאי הקופה לבין רופאי תל השומר .... ) אבל צריך להתעקש על הזכויות וצריך להתייעץ עם אנשים שחוו זאת ויכולים להעשיר אותך בידע רק מניסיונם - אין חכם כבעל ניסיון .... אני יודעת שזה נשמע קצת הזוי שצריך להילחם ולהתמודד גם עם מערכת בירוקרטית שמערימה קשיים בו בזמן שאנחנו מתמודדים עם כאב עצום ועם סוג של חוסר שליטה על החיים שלנו. כל מה שהיה מוכר לנו השתנה ולפעמים אנחנו מרגישים שאפחד לא מבין אותנו וחושב שזו סתם אמתלה או סוג של בעיה "בראש". זה לא כך !



אז יקירתי, נשמי עמוק, אזרי כוחות ותלחמי על הזכויות הבסיסיות שלך.



אל ייאוש, היי חזקה ורפואה שלמה !


שרה-רייפר-וולף
31/01/13 9:13

לורדוקו נועה ןובילי שלום

הייתי מטופלת במרפאת כאב באסף הרופא . קיבלתי תקופה כדורים שלא עזרו , מהסמבלתה אחרי חודש שילשלתי , הייתי דוגמנית , הגעתי למשקל שתמיד רציתי , ישנתי הרבה הייתי אפ...


לורדוקו נועה ןובילי שלום



הייתי מטופלת במרפאת כאב באסף הרופא . קיבלתי תקופה כדורים שלא עזרו , מהסמבלתה אחרי חודש שילשלתי , הייתי דוגמנית , הגעתי למשקל שתמיד רציתי , ישנתי הרבה הייתי אפתית וקשה מאוד היה לי לתפקד. מאז אני חושבת שנכנסתי למצב שאין לי כח וסוג של אפתיה או דיכאון אני לא יודעת . אני חושבת שאני הרבה יותר מבוגרת ממכם ואני מרגישה שאין לי כוח להלחם נגד הממסד. בחיים שלי עשיתי הרבה מלחמות. אחרי הסמבלתה ניסו ליריקה שעשתה לי עצירות וחוץ מזה לא השפיע עלי. ואז הובחנתי פעם ראשונה ב- RSD הרופא לא רצה לתת לי מכתב עם ההבחנה , כששאלתי מה זה? הוא אמר תסתכלי באינטרנט וכתב לי על זימון לזריקת אפידורל  בעמוד השדרה את ההבחנה. אחרי בירורים על הזריקה ו-CT על עמוד השדרה שהראה שיש לי בלט ולחץ משמעותי על העצבים שמוליכים לרגליים, אני סירבתי לקבל  את הזריקה , פחדתי שאם המזל שלי עוד יפגעו בי ואני יהיה משותקת חצי גוף תחתון. מאז נותק הקשר עם מרפאת הכאב.



המנתח אומר שהוא לא יכול לעזור לי והפנה אותי לאיכילוב-ד"ר רוחקינד שאחרי בירור טען שאין אפשרות לעזור ע"י פעולה כרורגית ולכן אין לי מה לבוא אליו יותר. ככה נסגרו לי דלתות , אף אחד לא יכול לעזור. הגעתי לבי"ח תל-השומר לאורטופד שגם שם הוא איבחן - CRPS זה השם החדש הוא אמר לי כמובן שטופס 17 לא קיבלתי לתל - השומר כי לא היתה לי הפניה מרופא , סידרו לי דרך ידיד זימון. בתל-השומר הפנו אותי לשיקום בתל-השומר או ברעות. נאמר לי שהמומחים הגדולים לבעיה הזו -רעות. קופת חולים כללית לא אישרה ורוצה שאני אלך לשיקום בתוך הקופה ועכשיו אני צריכה להמתין כמה חודשים עד שיקבעו לי תור , ייאוש!!!



אני עובדת  למזלי במקום שאי אפשר לפתר אותי , רופא תעסוקה יכול לפסול אותי , ואז יצתרכו להוציא אותי לפנסיה מחלה ואז בכלל לא תהיה לי סיבה לקום מהמיטה. יש לי אישור לעבוד עבודה פקידותית בתוך המעבדה אבל במציאות אין הרבה מה לעשות , ביקשתי לעבור תפקיד ולא מאשרים לי , אני מתחננת שיתנו לי תעסוקה כדי שהיום יעבור אפשר להשתגע וגם מעובדה זו אפשר להכנס לדיכאון. אני אלופה במשחק הסוליטר. עכשיו יש לי תעסוקה נוספת לבלבל לכם את הראש.



להתראות , שרה


שרה-רייפר-וולף
31/01/13 14:45


היי ,צהריים טובים



האם ידוע לכם אם ביטוח לאומי מכיר בנכות?


blackd74
31/01/13 14:58

שרה שלום,

לאחר התייעצות מעמיקה במקרה של עם ורד, הוחלט כי את ממש לא מבלבלת לנו את הראש וכי רק בשבילך נכריז על ענף חדש באולימפידיה, הסוליטר!

בקשר לביטוח לאומי, אני יכול לומר ...


שרה שלום,



לאחר התייעצות מעמיקה במקרה של עם ורד, הוחלט כי את ממש לא מבלבלת לנו את הראש וכי רק בשבילך נכריז על ענף חדש באולימפידיה, הסוליטר!



בקשר לביטוח לאומי, אני יכול לומר לך שגם אני וגם ורד נמצאים בהליכים איתם. אין אני יודע מה ההכרה שלהם לגבי CRPS.



בקשר לגיל, ורד הזכירה (והסגירה) את גילה, היא בת 35, ואני בן 39 ( עדיין ילדים ואותנו לא יכולים להוציא לפנסיה, מקסימום מפטרים!).



דבר אחד אני כן יכול לומר לך, יכול להיות שהטיפול התרופתי שנתנו לך אינו מתאים לך, תמיד ישנם כדורים חילופיים, אך אני עוד לא קראתי או שמעתי על תופעות לוואי כמו שאת מתלוננת (ודווקא היום היה לי לורד דיון על הסימבלטה והליריקה).



דבר שני, זה בסדר שאת לא רגילה למלחמות, אף אחד מאיתנו לא נולד למלחמות, אבל ישנם מצבים שפשוט איןברירה אלה להלחם. תראי את זה בתור המלחמה על החיים שלך ורק אז תוכלי לראות עד כמה יש לך את הכח והאסטרטגיה למלחמה


blackd74
31/01/13 15:03

דרך אגב, למצוא כח להלחם זה הדבר הכי קל, פשוט תנסי להיות בת אדם!

בני אדם נולדים לוחמים, זה משהו בגנים שלנו וכשאין לנו מלחמות אז אנו שקועים בלהרוס את עצמנו, תראי איך העולם שלנו נראה היו...


דרך אגב, למצוא כח להלחם זה הדבר הכי קל, פשוט תנסי להיות בת אדם!



בני אדם נולדים לוחמים, זה משהו בגנים שלנו וכשאין לנו מלחמות אז אנו שקועים בלהרוס את עצמנו, תראי איך העולם שלנו נראה היום, בתקופה שכמעט ואין מלחמות (ביחס לעבר)


meusheret
31/01/13 17:30

חברים, סליחה שלא הגבתי עד עכשיו.

לשמחתי אני במצב טוב מאוד בשנה האחרונה (אחרי סיוט קצר יחסית למה שחלקכם עוברים פנה, שנתיים בערך עד השתחלתי להשתפר), אני לא מאובחנת crps אלא פשוט "פ...


חברים, סליחה שלא הגבתי עד עכשיו.



לשמחתי אני במצב טוב מאוד בשנה האחרונה (אחרי סיוט קצר יחסית למה שחלקכם עוברים פנה, שנתיים בערך עד השתחלתי להשתפר), אני לא מאובחנת crps אלא פשוט "פציעה עצבית" את הכאב אני מכירה היטב, למזלי הרבה עם גרביים הייתי בסדר גם בתקופות הקשות הבעיה שלי הייתה שהכאבים התפשטו בכל הגוף (התחיל בכף רגל ימין ככאב קל ותוך חצי שנה התגבר לממדים בלתי נסבלים, אחרי שנה כאב היה בכל הגוף)



שיטת אלכסנדר היא שיטה של מודעות גוף. היא עזרה לי בשני מישורים:



1) אני חושבת שחלק מזה שהכאב התפשט זה שהצליעה גרמה לי ללכת עקום מה שקרם לי גם לכאבים בשאר הגוף, באלכסנדר למדתי להפעיל את הגוף בצורה שלא מעמיסה עליו ולא עושה לו נזק)



2) חלק מזה שהכאב מחמיר כל הזמן נובע מזה שאנחנו מתכווצים מהכאב, הכיווץ גורם לעוד יתר כאב שגורם לעוד יותר כיווץ וכולי וכולי... מודעות גוף עוזרת לי להרפות גם כשכואב



זה האתר של המורה שלי אפשר לקרא פה יותר על השיטה



http://www.avigranit.com/



אני חושבת ששברתי את מעגל הכאב. זה לא שלא כואב לי. כואב, שורף, מרגיש נפוח (למרות שלא מתנפח באמת זה רק מרגיש כך) דקירות (הכי הזוי - פעם דרכתי על זכוכית ולא שמתי לב כי אני כ"כ רגילה ללכת על דקירות שזה לא היה לי מוזר), נימולים, לפעמים יש תחושה כאילו אני דורכת על עצם זר ולכן קשה לי לדרוך על הרגל כי ה"עצם הזר" גורם לכאב כל פעם שאני דורכת על הרגל. אבל הכאב חזר לפרופורציה. אני חושבת שיותר מהכל פשוט יש לי מזל. ואני מאחלת לכולכם מזל כזה גם.



אני יכולה לספר על הדברים שעזרו לי (אלכסנדר וקנאביס רפואי), לחלוק את הדרך שאני עברתי  אשמח לעשות את זה אבל אני מאמינה שהדרך שלנו היא אישית, לכל אחד עוזר ויעזור משהו אחר. ברור שיש קוי דימיון אבל אי אפשר לעשות "קופי פייסט" אחד מהשני.



אני חושבת שהדימיון הגדול נעוץ במעגל הזה של הכאב, מעגל שבו כאב גורם לכאב שגורם לעוד כאב. הדרך החוצה היא הדרך שלנו לנתק את התגובה האוטומטית לכאב, למצא שקט. מאחלת לכולכם שתמצאו אותה, ולי שלא אאבד אותה כי לפעמים היא מתעתעת



 


blackd74
31/01/13 20:06

למרות שכולם, סליחה רוב האנשים כאן יודעים מה זה CRPS, הרגשתי לנכון להצמיד לכאן קישור המפרט בפרטי פרטים מהי התסמונת ודרכי ההתמודדות והטיפול בה.

וסליחה מראש אם הפרתי כמה כללים או חוקים ו...


למרות שכולם, סליחה רוב האנשים כאן יודעים מה זה CRPS, הרגשתי לנכון להצמיד לכאן קישור המפרט בפרטי פרטים מהי התסמונת ודרכי ההתמודדות והטיפול בה.



וסליחה מראש אם הפרתי כמה כללים או חוקים ואם פגעתי במישהו/י בכל דרך כלשהי



http://www.2all.co.il/Web/Sites/lohmimenazhim/PAGE1.asp


varduku
31/01/13 21:41

מאושרת,

אני כ"כ שמחה בשבילך שלמדת להתמודד עם הכאב ומצאת את השיטה הנכונה לך.

עכשיו כשאני קוראת את מה שכתבת נזכרתי  כי אחרי ההתכתבות בנינו סיפרתי להם כי שיטת אלכסנד...


מאושרת,



אני כ"כ שמחה בשבילך שלמדת להתמודד עם הכאב ומצאת את השיטה הנכונה לך.



עכשיו כשאני קוראת את מה שכתבת נזכרתי  כי אחרי ההתכתבות בנינו סיפרתי להם כי שיטת אלכסנדר עזרה לך והציעו לי לפנות  אל ד"ר ג'מוס במרפאה האלטרנטיבית בתל השומר ועדיין לא קבעתי תור......  (אני יכולה למנות כאן עשרות תירוצים אמיתיים -בדיקות, פגישות נוספות עם רופאים, צילומים וכו' ... וזה באמת "ברח" לי מהראש. אני מקווה לזכור זאת ביום ראשון)  תודה לך על התזכורת (-:



 



שרה,



כפי שבילי כתב לך, יכולים להתאים לך תרופות אחרות שמתאימות לך.



מעבר לכך, טיפול  מקצועי ואיכותי ב-CRPS כולל בתוכו טיפול פסיכולוגי, טיפולי פיזיוטרפיה, טיפולי מים, ריפוי בעיסוק, וגם עו"ס.



אני יכולה להגיד לך שהבטלה (גם אם היא במשרד) יכולה להוציא כל אדם מן הדעת ולהוביל אותו למחשבות ולחשבונות נפש הזויים ולא מציאותיים אז על אחת כמה וכמה כשמוסיפים לזה כאב בלתי נסבל, חוסר סבלנות, התנתקות מהסביבה וההרגשה של: אופ, מה יש לי.



אני לא יודעת מה מצבך האישי ואני לא יודעת מי את ואיך היית לפני הפציעה אבל אני מניחה כי במידה ואת בזוגיות, את כבר לא כמו מי שהיית, ואת "שומעת" "מרגישה" את זה מבן הזוג.



ציינת קודם כי יש לך ילד והוא גם התחיל לסבול מההלגוס ולגוס, את הדמות המשמעותית בחייו ואם הוא רואה אותך במצב כזה אחרי ניתוח הוא עלול לעבור ניתוח ולמבלי לשים לב לפתח גם את התסמונת הזו כי הוא ראה מה קרה לך. אני לא אומרת שהתסמונת הזו נלמדת אבל יש קשר ישיר בין מה שהמוח רואה ולומד להגיב לו.



במידה ורופא אבחן אותך כסובלת מ-CRPS הוא חייב לציין זאת באבחנה הרפואית שלך.



לאור הטריקות דלת שאת חווה מקופ"ח הייתי מציעה לך לפני הכל לגשת לרופא מומחה מקצועי באופן פרטי (מקסימום תקבלי החזר עבור ייעוץ עם רופא מומחה מקופ"ח)  תציגי בפניו את כל המסמכים הרפואיים הקיימים אצלך,  החל מהאבחנה הרפואית להלגוס ולגוס, כולל דו"ח ניתוח וכל מסמך רפואי אחר שיש לך מאז הניתוח ועד היום. תקבלי חוו"ד והמלצות להמשך טיפול ויחד עם זאת תגשי אל קופ"ח. במידה והם עדיין יסרבו להעניק לך את הטיפול הרפואי, הייתי מציעה לך לפנות אל פניות הציבור ובמקביל גם אל משרד הבריאות.



לגבי ביטוח לאומי, מסתאבר כי בשנת 1950 קבעו בבירור אילו מחלות "זכאיות" לקבלת נכות. ומאז לא חודשו/התווספו מחלות נוספות לרשימה של ביטוח הלאומי. תסמונת הכאב הכרוני הוכרה כתסמונת/מחלה רק לפני כ-20 שנה בערך.



אני נמצאת בוועדות ודיונים בביטוח הלאומי כבר הרבה מאוד זמן, צריך להמציא להם מסמכים רפואיים, חוו"ד תומכות באבחנה, צילומים, סריקות, אישור על נטילת תרופות באופן קבוע ו.....באמת חתיכת סיפור. (למען האמת, לאור מצבי, אין לי סבלנות להתעסק עם זה ולרדוף אחריהם, אין לי כוח נפשי עבור זה לכן הפניתי את הטיפול אל עו"ד. נכון הוא גובה תשלום אבל בזכותו הוא מזרז הליכים בו בזמן שכל פעם שיש לי מסמך רפואי נוסף, כל שעליי לעשות זה רק להעביר אליו) .



יקירתי,



אם עדיין לא השתתפת במלחמה, אני מציעה לך לשנות גישה ולעשות למען עצמך. איך בילי כתב ... אם אין אני לי - מי לי!



זה בדיוק ככה. ונושא הבריאות הוא הכי חשוב!



אז  התעודדי יקירתי.



איזרי כוחות, אומץ והילחמי על חייך. ה"נשק" שלך הוא אנחנו (-: אין חכם כבעל ניסיון, ותאמיני לי אנחנו חווים ניסיונות מאתגרים ולומדים. (היום למדתי מבילי שגם אם יש לי ביטוח שיא, יצאתי "פיתה" חחח )



ולא סתם האתר הזה נקרא כמוני. כולנו כאן כמוך, ברמה כזו או אחרת.



את ראויה לחיות חיים בריאים נטולים כאבים.



סופ"ש נפלא,  רפואה שלמה.



 



 


אפרת_זיו
01/02/13 23:27

חברים יקרים, אם יש לכם שאלות בענייני זכויות שימו לב שקיים אצלינו פה באתר פורום שעניינו זכויות החולה. לכניסה ישירה לחצו כאן

...


חברים יקרים, אם יש לכם שאלות בענייני זכויות שימו לב שקיים אצלינו פה באתר פורום שעניינו זכויות החולה. לכניסה ישירה לחצו כאן


שרה-רייפר-וולף
02/02/13 12:50

לכולם שבת שלום!

אתם כולם מאוד מאוד נחמדים ותודה לכם על העצות.

יש לי הרגשה שלא הבנתם אותי בקשר למלחמות.בגלל גילי המופלג עברתי הרבה מלחמות, כמו גירושים קשים ומלחמות בריאות של...


לכולם שבת שלום!



אתם כולם מאוד מאוד נחמדים ותודה לכם על העצות.



יש לי הרגשה שלא הבנתם אותי בקשר למלחמות.בגלל גילי המופלג עברתי הרבה מלחמות, כמו גירושים קשים ומלחמות בריאות שלא קשורות ישירות אלי אבל במשפחה המאוד קרובה.



יש לי שני בנים שכמעט בגיל שלכם. אלוס ואלגוס הוא דבר מולד ואומרים-תורשתי. זה לא נכון שזה בגלל הליכה בנעלי עקב, אני גבוהה ולכן לא נועלת נעלי עקב והבן שלי בטוח שלא נועל נעלי עקב.



הבעיה שלי היא בכף הרגל השמאלית, הרגישות הגדולה - בבוהן ושאר העצבעות , אבל זה מתפשט לכל כף הרגל ועולה נלפי מעלה. הבדיקות מראות שיש לי בעיה בהולכה העצבית מחוט השדרה כלפי הרגליים. לפני הניתוח לא סבלתי מהתסמינים שאני מרגישה עכשיו , אין לי מושג מה באמת הבעיה , שני רופאים בשני בתי חולים קבעו שזה-CRPS. אותי לא מענין מה השם של זה אני רוצה שזה יעבור וחס וחלילה שלא יחריף.



אני נועלת סנדלים עם סוליה קשיחה וישרה בלי טיפת שיפוע לפי עצת האורטופד המנתח , לסנדלים יש שלוש רצועות עם סקוטץ ששתים מהם משוחררות קבוע ואחד העליון כשאני הולכת אני סוגרת אותו כדי שהסנדל לא יפול וכשאני מתישבת אני משחררת אותו . לפני שנה קניתי בקניון של אסף הרופא נעליים סגורות לחולי סכרת של DR. COMFORT הסוליה קשה והחלק העליון רך מאוד והנעל עצמה רחבה. למי שיש בעיות עם נעליים כמו שלי כדאי לנסות. השנה עדיין לא הצלחתי לנעול אותם.



שבוע לפני פסח הקודם נדקרתי מסכין מטבח בבוהן ביד השמאלית , התופעות שיש לי ברגל קימת גם בבוהן ביד אבל זה לא התפשט לכל כף היד כמו ברגל , הרופאים אומרים שזה כלום וזה יעבור אני מקווה שזה נכון.



נתתם לי כיוונים למי לפנות , אני אנסה, תודה שרה


שרה-רייפר-וולף
02/02/13 12:54

שבת שלום!

הדלת במרפאת כאב באסף הרופא נסגרה לי מכיוון שאני לא מוכנה לשתף פעולה - אני לא מוכנה לקבל את זריקת האפידורל בגב .

להתראות שרה

...


שבת שלום!



הדלת במרפאת כאב באסף הרופא נסגרה לי מכיוון שאני לא מוכנה לשתף פעולה - אני לא מוכנה לקבל את זריקת האפידורל בגב .



להתראות שרה


BENO1952
02/02/13 13:02

שלום שרה,,

---"ו-CT על עמוד השדרה שהראה שיש לי בלט ולחץ משמעותי על העצבים שמוליכים לרגליים, אני סירבתי לקבל  את הזריקה , פחדתי שאם המזל שלי עוד יפגעו בי ואני יהיה משותקת חצי...


שלום שרה,,



---"ו-CT על עמוד השדרה שהראה שיש לי בלט ולחץ משמעותי על העצבים שמוליכים לרגליים, אני סירבתי לקבל  את הזריקה , פחדתי שאם המזל שלי עוד יפגעו בי ואני יהיה משותקת חצי גוף תחתון. מאז נותק הקשר עם מרפאת הכאב.



המנתח אומר שהוא לא יכול לעזור לי והפנה אותי לאיכילוב-ד"ר רוחקינד שאחרי בירור טען שאין אפשרות לעזור ע"י פעולה כרורגית ולכן אין לי מה לבוא אליו יותר. ככה נסגרו לי דלתות , אף אחד לא יכול לעזור. הגעתי לבי"ח תל-השומר לאורטופד שגם שם הוא איבחן - CRPS זה השם החדש הוא אמר לי כמובן שטופס 17 לא קיבלתי לתל - השומר כי לא היתה לי הפניה מרופא , סידרו לי דרך ידיד זימון. בתל-השומר הפנו אותי לשיקום בתל-השומר או ברעות. נאמר לי שהמומחים הגדולים לבעיה הזו -רעות. קופת חולים כללית לא אישרה ורוצה שאני אלך לשיקום בתוך הקופה ועכשיו אני צריכה להמתין כמה חודשים עד שיקבעו לי תור , ייאוש!!!"--



מכתיבת ניראה/ נישמע/הדמיה/ שיש בעיה בעמוד השידרה,,לחץ כל שהוא באזור כל שהוא,,ידוע לך היכן?



ומה פתאום מרפאת כאב? ולמה CRPS ??



היית מטופלת באסף הרופא?לא טופלת/ אובחנת במרפאת עמוד שידרה? מה עם  ד"ר אנקשטיין? פרופ' מירובסקי?  ד"ר שלמון?



הבעיה אצלך,, לדעתי,, נעוצה בעמוד השידרה ,,



ממליץ לך לבדוק את הנושא שוב,,



כל טוב,,


blackd74
02/02/13 14:42

בנו יקירי,

CRPS היא תסמונת שמתפתחת מאיפושהו

בדיוק כמו שאצלי זה התפתח מפגיעה בשורש העצב ואל הרבה אחרים טובים זה התפתח מפגיעה כזאת או אחרת!

מבלי לזלזל בידע שלך, שא...


בנו יקירי,



CRPS היא תסמונת שמתפתחת מאיפושהו



בדיוק כמו שאצלי זה התפתח מפגיעה בשורש העצב ואל הרבה אחרים טובים זה התפתח מפגיעה כזאת או אחרת!



מבלי לזלזל בידע שלך, שאין לי היכרות איתו, אבל שורש העצב זה דבר שמתחיל בעמוד השידרה!!! ועדיין יש לי את התסמונת. מסתבר, שאף אחד לא בוחר את המחלה שלו אלא היא בוחרת בנו!



אני לא רופא ואני מאמין שרובנו באתר לא רופאים, לכן ההמלצות שלנו הן בגדר המלצה לפניה לרופא או מטפל מקצועי כזה או אחר. בקשר למרפאת כאב זה המקום היחידי שבו מטפלים בתסמונת שלי ושל ורד... ובדיוק כמו שכתוב בקישור שצרפתי מקודם, האבחנה והיפול בתסמונת הזו הוא מאוד קריטי בשלבים הראשוניים של התסמונת. אז, עדייף להיות טעות באבחון התסמונת מאשר להפוך להיות גילוי מאוחר של התסמונת!



ועכשיו, מבלי להפחיד אףאחד, כבר שמעתי על מקרים של כריתות אברים בחול התסמונת הזו, ורובם בעקבות גילוי ואבחון מאוחרים מאוד! אולי זאת הסיבה מדוע עדיף אבחון שגוי מוקדם  אשר אבחון בשלבים מתקדמים!



ואני חוזר אחורה, אני לא רופא ולא מתיימר להיות בנעליו של הרופא, אבל אני מעדיף לקרוא ולהעשיר את הידע שלי לגבי כלדבר שאני הולך להכנס אליו... ובין היתר זה היה גם התסמונת הכניסה לתל השומר. מהרגע שאובחנתי ועד תחילת הטיפולים, היה לי מספיק זמן בשביל לעשות מחקר על התסמונת ודרכי ההתמודדות והטיפול בה. זה לא אומר שאני קנית כל מה שמכרו לי, אבל אני מספיק בוגר לעשות סלקציה בדברים, למיין, לקטלג ולזרוק


raavit
02/02/13 22:43

שלום לכולם,

אני כתוצאה מהפגיעה העיצבית בכף רגל לא נועלת נעליים סגורות ולא יכולה לגרוב גרביים, והרופא שלי הציע לי ללבוש מחוך לקרסול כדי לייצבו רציתית לשאול האם מישהו מכיר איזשהו משחה א...


שלום לכולם,



אני כתוצאה מהפגיעה העיצבית בכף רגל לא נועלת נעליים סגורות ולא יכולה לגרוב גרביים, והרופא שלי הציע לי ללבוש מחוך לקרסול כדי לייצבו רציתית לשאול האם מישהו מכיר איזשהו משחה או מדבקה שתרדים לי את הכף רגל גדי שאני יוכל להשים את המחוך.



בתודה מראש


varduku
02/02/13 23:03

רווית שלום,

לאחר מאמצים רבים אני הגעתי לשלב שאני גורבת גרביים חלקות ונעליים אך נעל פתוחה.

גם לי "נוח" יותר ללכת עם תחבושת אלסטית ואני צריכה ללכת לקנות גרב אלסטית....


רווית שלום,



לאחר מאמצים רבים אני הגעתי לשלב שאני גורבת גרביים חלקות ונעליים אך נעל פתוחה.



גם לי "נוח" יותר ללכת עם תחבושת אלסטית ואני צריכה ללכת לקנות גרב אלסטית.



למען האמת, לא שמעתי על מחוך לקרסול. האם זה מיועד רק לקרסול-שוק או שזה כולל את כף הרגל?



כחלק מההתמודדות עם CRPS צריך לעשות את הפעולות היומיות ולא להימנע , להתמודד למרות הכאב הגדול.



אני לא מכירה משחות או מדבקות מרדימות וגם לא שמעתי על זה. אבל רק מלחשוב על זה נראה לי כי יש חשש שתתרגלי לחומר ההרדמה או שבעקבות שימוש מתמיד זה "יחלחל" לך  לזרימת הדם. במידה ואת לא מטופלת במרפאת כאב, הייתי מציעה לך לפנות לקבלת הדרכה ודרכי התמודדות וכמובן, כלים כדי לחזור לשגרה.



האם אובחנת כ-CRPS?



כמה זמן את סובלת מזה?


raavit
03/02/13 0:34

כן אובחנתי לפני כ-5 שנים ב-CRPS לאחר ניתוחים אורטופדיים שעברתי בכף רגל. וטופלתי בהתחלה במרפאת כאב בכול מיני תרופות למיניהם וכרגע אני לא מטופלת ע"י שום תרופה.

המחוך נועד כדי לייצב...


כן אובחנתי לפני כ-5 שנים ב-CRPS לאחר ניתוחים אורטופדיים שעברתי בכף רגל. וטופלתי בהתחלה במרפאת כאב בכול מיני תרופות למיניהם וכרגע אני לא מטופלת ע"י שום תרופה.



המחוך נועד כדי לייצב את הקרסול כי אני גם סובלת מנקיעות חוזרות והוא כולל גם את הכף רגל לצערי.



מכיוון שאני לא מסוגלת ששום דבר ייגע לי בצלקת הניתוחית שלי אני צריכה משהו שירדים לי את המקום.


נועה7
מוביל קהילה
03/02/13 11:20

שלום שרה,

גם לעניות דעתי משתמע מהבדיקות ומסיפורך שיש כנראה בעיה משולבת גם לחץ על עצבי רגליים מבלט דיסק לפי CT וגם crps כי את טוענת שלא היו לך כאבים כאלו טרם הניתוח ובגלל האי סבילות לנ...


שלום שרה,



גם לעניות דעתי משתמע מהבדיקות ומסיפורך שיש כנראה בעיה משולבת גם לחץ על עצבי רגליים מבלט דיסק לפי CT וגם crps כי את טוענת שלא היו לך כאבים כאלו טרם הניתוח ובגלל האי סבילות לנעליים(  בדרך כלל אין אלודיניה כזו רק מלחץ על שורשי עצבים). 



לגבי הלוקס וואלגוס, זה מצב שיש לו אכן נטיה גנטית, משפחתית (לא נולדים עם זה) , אבל כן מושפע גם מנעליים. אומנם בנך לא נועל עקבים, אבל יתכן שהחלק הקדמי של הנעל צר מדי/ שפיצי מה שידוחף את הבוהן הגדול כלפי יתר הבהונות ועלול להחמיר את הבעיה. בקיצור, תוודאי שהחלק הקדמי של הנעליים שלו רחב. בנוסף תלכי עם בנך כבר עכשיו לאורטופד מומחה כף רגל שיעריך אם בנך זקוק למדרסים. למשל אם יש לו פלטפוס= השטחת קשת פנימית אז זה מאיץ את החמרת ההלוקס וולגוס, מדרסים טובים יאטו את התהליך.



לגבי הביורוקרטיה והמלחמות שצריך לנהל עם קופת חולים וכולם זה אכן מתסכל, אבל מסכימה עם קודמיי שאסור לך לוותר. מצטרפת להמלצה של וורדוקו לפנות לרופא פרטי עם כל המסמכים הרפואיים והבדיקות ושיתן אבחנה כתובה והמלצות טיפול.



בהצלחה,



תרגישי טוב


שרה-רייפר-וולף
03/02/13 13:36

לנועה שלום

הבן שלי עם מדרסים כבר מגיל שנתיים.  המליצו לו ניתוח כבר עכשיו.

בקשר אלי את צודקת , גם אני חושבת שהבעיה משולבת. אני לא בטוחה שזה CRPS , זה יכולה להיות נוירומ...


לנועה שלום



הבן שלי עם מדרסים כבר מגיל שנתיים.  המליצו לו ניתוח כבר עכשיו.



בקשר אלי את צודקת , גם אני חושבת שהבעיה משולבת. אני לא בטוחה שזה CRPS , זה יכולה להיות נוירומה שהתסמינים שלה דומים ל-CRPS. הייתי אצל הממומחה מספר אחד בארץ שלא שלל את הנוירומה שלא התגלתה באולטרסאונד, ולכן עם היא קימת היא במקום שקשה להגיע ולנתח וגם זו הקלה רק לתקופה עד שהיא גודלת בחזרה (התיעצתי עם הרב פירר).



היום פניתי לתלונות הציבור של הקופה ומחכה לתשובה.



תודה , שרה



 


Anonymouse
Anonymouse
06/08/15 3:47

שלום ! 

קראתי ברצף ולרגעי חשבתי שכתבת את מילותי - הזדהיתי . מי יתן ותנצחי את הכאב !

נפצעתי בקרסול ומאז במשך כשנה לערך אני חי ונושם כאב . מתמודד עם הרצון שלא להכנע לו ולהישא...

שלום ! 



קראתי ברצף ולרגעי חשבתי שכתבת את מילותי - הזדהיתי . מי יתן ותנצחי את הכאב !



נפצעתי בקרסול ומאז במשך כשנה לערך אני חי ונושם כאב . מתמודד עם הרצון שלא להכנע לו ולהישאר לנצח במיטה תוך תפילה לאלוהי הכאב שיקח אותו ממני כבר !



אני עובד תהליך שיקום ארוך מזה כחמישה חודשים.



בתמימותי חשבתי ש12 הטיפולים הראשונים יגרמו לי להבריא מc.r.p.s מסתבר שארוכה הדרך להחלמה.



אציין שלא הבנתי מה יש לי עד שאובחנתי . עשרות ביקורים אצל רופאים מומחים וגם שרלטנים וכן יש כאלו !



אין סוף תרופות ליריקה סימבלטה אלטרולט וכמובן איך אפשר בלי אוקסיקונטין זלדיאר פרקוסט מדבקות ועוד ועוד שאולי מצליחות לשכך מעט את הכאב אך לא לגרום לו להעלם.



הגעתי למצב שנעל לא יכולתי לנעול . חורף ללא נעל משמעו לא יוצא מהבית ! הקור משגע החום מטריף .



גרב בטח ובטח לא באה בחשבון .שלא לדבר על מים על הרגל או לגעת ברגל.



היו רגעים שנשכתי את השפתיים עד זוב דם , מוצץ של תינוק הפך לי לרע כדי לא לפגוע בשיני שפתי .



הבנתי לאחר סבל רב שרק אם אתמודד עם הכאב אוכל להפחיתו ואולי אולי יום אחד להפרד ממנו לעולמים (אמן...בסקפטיות נון שאלנטית ..)



החלטתי שאני לא נכנע מתמודד ולומד לחיות איתו כי אחרת עדיף לכרות את הרגל ! (נו ובטח אז אסבול מכאבי פנטום...)



תהליך שיקום ארוך מצפה לי כמו שהבנתי מהפרופסור היחידי שדיבר איתי בגובה העיניים ואמר לי " הדרך ארוכה ולא בטוח שתוכל להכריע את הכאב השורף הזה. אז הרבה סבלנות ואורך רוח " סוף ציטוט .



לילות (כמו הלילה הזה ) נטולי שינה ושלא אובן לא נכון אני נירדם ...אבל לשעתיים במקרה הטוב ואז מתעורר מכאב מוצא את הרגל מחוץ למיטה ובלי לחשוב בכלל אוכל פרי ונוטל משכך כאבים.ואז אם מר כאב מחליט הוא מאפשר לי לישון עוד שעה עד שעתיים.



מערכת העצבים שמתבלבלת לה כך אומרים ומתריע בכאב על כל נגיעה קלה עושה בי כרצונה והיא קובעת את סדר יומי. אם מערכת העצבים התבלבלה (וכן רופאים יקרים אני רואה את מבטי הזלזול שלכם ...) - אז למה זה מלווה בתופעות פיסיולוגיות כמו שיעור מטורף ציפורניים שגדלות בלי שום הסבר אודם נפיחות וכולי ? למה ?



איני עובד שנה , לעיתים את צרכי אני עושה לתוך בקבוק כי איני יכול לקום לשירותים אפילו .



המלחמה לנעול נעל ארכה בחודש וחצי של כאבי תופת גרב הצלחתי לגרוב למשך שעה.שעה שנראתה כמו 60 שנות חיי שחלפו...



כל כדור חדש גורם לי לפתח ציפיות תקוות ואז ...או שהוא גורם לי לתופעות מטורפות סחרחורות הקאות , חלומות בלהה , הזיות וכולי וכולי. מיותר לציין שכל כדור כזה מלווה בשני כדורים נוספים לטיפול בתופעות הבאות בצידו ...



ולמרות הכל לאחר שנה אני מבין דבר אחד - c.r.p.s רק כאב מרפא כאב זה לימוד המוח עבורי .



אני החלטתי את התסמונת / מחלה או איך שלא יקראו לה אני מנצח ויהי מה אחרת טוב לי מותי מחיי !



אוסיף ואומר שבצד ההתמודדות הנוראית הן הפיסית והן הנפשית אני מתמודד כמו כל אחי ושותפי לדבר הנורא הזה שבא לי באמצע חיי עם מוסדות המדינה שאינם מכירים כל כך מהר בתסמונת.



ובכל זאת אומר לסיום למרות הכל אני מרגיש שיפור מאז תחילת השיקום שאמור להיסתיים בקרוב כשברור לי שתהליך השיקום לא יסתיים ביום בו אעזוב את מרכז שיקום אלא רק יתחיל .



כי הפנמתי לחיות עם c.r.p.s  זה לחיות עם הכאב עד שיבוא היום שילך כי אין לי ברירה אחרת !


varduku
08/08/15 1:39

סובל מסיארפיאס יקר.

צר לי לדעת שזהו מצבך.

אני יכולה להעיד שבין הדברים הכי כואבים שחולה סיארפיאס מאבד זו התמימות.

התמימות הזו של אנשים בריאים.... במשך שנה הייתי בט...

סובל מסיארפיאס יקר.



צר לי לדעת שזהו מצבך.



אני יכולה להעיד שבין הדברים הכי כואבים שחולה סיארפיאס מאבד זו התמימות.



התמימות הזו של אנשים בריאים.... במשך שנה הייתי בטוחה ש...אין חודש הבא אני חזורת לעצמי. אין מצב. (עד היום, יש פעמים שאני ספק תוהה ספק מתפללת שאולי אין לי את זה ויש לי משהו אחר)



התמימות הזו שאתה בטוח שאתה נמצא במערכת בריאות איכותית, מקצועית, אנושית, הרי אנחנו מדינה שדואגת לחולים שלה, שגובה מהם דמי חסות נכבדים כל חודש רק לרגע שמא יקרה משהו .... ואז זה קורה. אתה מבין עד כמה המערכת בורה, אטומה, הזויה, מושחתת בחסות ובתמיכת המדינה. אלו, שמנהלים לנו את המדינה ודאגים לאזרח הקטן. ואז אתה מבין עד כמה הם יכולים להקטין בנאדם.



התמימות הזו שמביאה אותך לרגע המכריע בחיים שלך , שעת האמת, כמו שאומרים. כי רק בשעת אמת אתה תדע מי אוהב אותך ומי יהיה לצידך ויהי מה. ואז אתה אומר: מה????? זהו??? כל כך מעט?? ואתה לומד להעריך ולהוקיר את אלו שנמצאים לידך ומבין כמה הם יקרים לך גם אם מדובר בקומץ קטן של חברים, ומגיע רגע כזה של הבנה שיש מצב חלילה או קיימת סבירות שגם הם ינטשו? יעלמו? יתפוגגו? מתי היו?



מהניסיון שלי אני יכולה לומר לך כי אתה בדרך הנכונה! לפי הציטוט אני יכולה לנחש (אני מקווה שאני צודקת) מי הפרופוסור הנדיר שהגעת אליו. זה אותו אחד שידבר אליך בגובה העיניים ויגיד לך את האמת. כואבת ככל שתהיה. זו האמת. ואיתה אפשר להתמודד. במיוחד כשהוא מלווה אותך את התהליך. אני הגעתי אליו אחרי שנה.



אז אתה בדרך הנכונה!



תמשיך את השיקום, תמשיך לעשות תרגילים בבית. תמשיך להיות אופטימי ותדמיין את עצמך עושה דברים שאתה רוצה לעשות. זה נותן מוטיבציה אדירה !!



אני הייתי במצב שלא יכולתי לנעול נעליים.



היום אני גורבת גרביים (אחרי עשרות ניסיונות של גרביים, ומאות שקלים על גרביים מצאתי את הבד הכי פשוט) ונועלת נעלי ספורט. אותו זוג כבר שנתיים ומשהו. לא מסוגלת משהו אחר.



אבל היי, זה אפשרי. העיקר לנעול נעליים.



עלינו נאמר: גם הבלתי אפשרי, אפשרי.



התמדה, אמונה וגישה חיובית יכולה לעשות את זה לאפשרי. זה הדבר הכי מאתגר אבל אפשרי.



אני הפנמתי כי זה מה יש ועם זה נתמודד.



יש ימים שאני מצליחה לנהל את הכאב ויש ימים שהכאב מנהל אותי. וזה גם בסדר. העניין הוא למצוא את האיזון הנכון.



אני נעזרת בעזרת מטפל מדהים אשר מלווה אותי בתהליך הזה כשנה. ממליצה בחום.



סובל מסיארפיאס יקר,



ליבי איתך. שולחת חיזוקים כנים.



אני מאחלת לך רפואה שלמה והחלמה מהירה.



תחזיק מעמד!



בהצלחה!



 



 



 


אחוות-אהב--ת
08/08/15 22:43
חן חן ולילה נטול מכאוב !
קישור:
כינוי:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב:
קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: