מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

פרופ' דן טרנר
פרופ' דן טרנר
מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.
ליהי גודני
ליהי גודני
דיאטנית קלינית ביחידה לחולים במחלות מעי דלקתיות ובמחלקות הכירורגיות, המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי 
חזי יזרעאלי
חזי יזרעאלי
פסיכולוג רפואי מומחה-מדריך. מטפל בילדים, נוער ומבוגרים.
פרופ׳ הנית ינאי
פרופ׳ הנית ינאי
מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי רבין
פרופ' איריס דותן
פרופ' איריס דותן
מנהלת המערך לגסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רבין
כמוניקרוהן וקוליטיסחולה קוליטיס - האם מומלץ לשקול ניתוח

חולה קוליטיס - האם מומלץ לשקול ניתוח

19/04/13 10:29
5 תגובות

שלום רב,
אני בן 35 וחולה מזה כ - 8 שנים במחלת קוליטיס שמערבת את כל המעי הגס והוגדרה כ'קשה' בקולונוסקופיה אחת שעברתי, וכ'קלה עד בינונית' בשניה שעברתי. עשו לי במרוצת השנים גם 3 בדיקות סיגמו ובכולם נצפתה מחלה פעילה ברמות שונות.
משקל גופי תקין, ההרגשה הסובייקטיבית שלי היא שלמעט הפוגה אחת ארוכה (של כארבע שנים) בשאר הזמן אני סובל מהמחלה באופן די מטריד, עם עליות ומורדות שכללו גם אשפוזים, 20 יציאות של דם ניגר ביום, כאבי בטן עזים, וכיוצ"ב.
טיפול תרופתי באימורן ופורינטול נכשל אצלי, סטרואים אף פעם לא עזרו לי ורק גרמו לתופעות לוואי קשות, ותרופות האנטי דלקת לא עזרו מעולם לדעתי, אך אני לוקח אסקול כתחזוקה בכל זאת, כי הד"ר טוען שע"פ מחקרים זה מפחית את הסיכוי לסרטן.
רמיקייד או יומירה לא ניסיתי, הייתי על סף התחלת טיפול ואף הוצאתי אישורים לכך, אך לא התחלתי את הטיפול, ובכל מקרה הבנתי שהסיכוי שהתרופות הללו יעזרו לי די קלוש.
ועכשו לשאלה - למה לא פשוט לעבור ניתוח לכריתת כל המעי הגס? מה הרעיון בלסבול עוד נניח עשור או שניים, ולהגיע לשם בסופו של דבר בלאו הכי ככל הנראה? הבנתי שיש מדינות מפותחות בהן לחולים כמוני פשוט כורתים את כל המעי בשלב די מוקדם, האם זה לא עדיף?


תגובות

אודי-דנקר
19/04/13 11:44

נועם שלום,

אתה מתאר סבל מתמשך ומשמעותי. אני מניח שההתלבטות לגבי ניתוח נמצאת בשיח משותף עם הרופא המטפל. אחרי שנים של סבל וניסיונות  שלא צלחו, אני מבין שאתה מחפש הקלה בהקדם ולטווח ארוך. כפי שאתה כותב "למה לא פשוט לעבור ניתוח לכריתת כל המעי הגס?"

אכן, לא החלטה פשוטה.

שנית האם שקלת את ההשלכות של כריתה מלאה של המעי הגס? סוג הניתוח המומלץ לך, פאוץ' או סטומה קבועה?

איך הניתוחים השונים משפיעים על איכות החיים?

בהחלט ניתן לנהל איכות חיים מלאה במצבים אלו.

שוב, האם מיצית את כל אפשרויות  הטיפול ? מדוע אתה נמנע מרמיקייד והומירה? שוב חשוב להרחיב על כך עם הרופא המטפל.

ברצוני להוסיף, החלטה כה משמעותית חשוב לשתף את הקרובים לך. תהליך ההסתגלות מצליח יותר ביחד עם תמיכה והתמודדות משותפת.

אשמח להמשך שיתוף שלך וחברים נוספים המכירים ומבינים את מצבך.

רפואה שלמה,

אודי 

פרופ--דן-טרנר
מומחה כמוני
מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.
19/04/13 14:31

שלום נועם.

ההחלטות הטיפוליות מורכבות ממספר גורמים, בהם כמובן ההעדפה האישית של המטופל. קולקטומיה (כלומר ניתוח הסרת המעי הגס) הוא בהחלט באפשרויות הטיפוליות הלגיטימיות בקוליטיס כיבית ואין זו טעות לשקול זאת מוקדם במקרה של מחלה קשה שלא מגיבה לטיפול סטנדרטי. עם זאת, בודאי שמעת מהרופאים על סיבוכים אפשריים אחרי הקולקטומיה. לשיטתי- הניתוח לא מרפא את המחלה אלא מחליף בעייה גדולה וסבוכה שלא ניתנת לפתרון עם מספר בעיות קטנות לרוב ניתן לפתור בקלות יתרה. לכן ברוב המצבים אנו בהחלט ממליצים נסיון של טיפול ביולוגי, לפחות אחד, לפני ניתוח מתוך ראיה שהסכוי בטיפול זה לרוב עדיף על הסיכון. הסיכוי שהתרופות הביולוגיות עוזרות במצבים בהם אימורן ו - 5ASA נכשלו הוא לא מבוטל. אני מציע לך לשקול את הסיכונים והסיכויים של כל חלופה עם הרופא/ה המטפל בכדי שתוכל להגיע להחלטה נבונה ומודעת לגבי ההמשך הטיפולי.

 

בהצלחה.

דן טרנר, שערי צדק.

שלומית79
21/04/13 9:59

הי נועם.

 

אני לא רופאה אבל אני בהחלט מבינה את הסבל שלך , לדעתי ניתוח זו האפשרות האחרונה כשקלו כל הקיצין. אם ניסית הכל אבל ממש הכל אז אולי ניתן לשקול זאת.

אני עברתי ניתוח ביולי האחרון והורדתי "רק" חלק מהמעי. לצערי הדלקת חזרה שוב ועכשו היא בחלק אחר . אז מה עשיתי בזה נכון שעכשו אני מרגישה טוב אבל ברור לי שאני לא יכולה כל X זמן לעבור ניתוח .

 

אני מקוה שתגיע לפתרון הכי נכון בשבילך.

בהצלחה  ורופאה שלמה שלומית.

רינה36
28/11/18 4:05

שלום נועם, האם עברת ניתוח? יש לך תובנות? עומדת כרגע במקום של אולי ניתוח. אשמח לשמוע מהניסיון שלך.

phoenix999a
28/11/18 11:35

שלום רינה, אני ממליץ לך מכל הלב לקרוא את סיפורי האישי באופן מיידי וללא דיחוי.