שלום  וברכה:

ראשית צר לי מאוד לשמוע על אביך שהפך בזמן קצר מאוד  מאדם עצמאי לסיעודי.

זה בטח מאוד קשה גם לו וגם למשפחה.

לא ציינת האם מדובר במצב שהנו זמני ואבא מועמד לשיקום ואז ניתן באמצעות פיזיותרפיה וכד' לסייע לו לחזור לחלק מתפקודיו הקודמים או שמדובר במצב שהנו יותר כרוני.

אני חושבת שאולי הבחנת במקום שבו אבא מאוד "מפעיל" אתכם , כמובן מגיע ממקום מאוד של מצוקה ואולי קשיים אובייקטיביים, השאלה האם ניתן בחלק מהדברים ללמד אותו לעשות בעצמו. כמובן זה דורש תהליך של הסתגלות שהנה גם נפשית ולא רק פיסית, לקבל את המוגבלות שלו וללמוד כיצד יוכל לחיות אתה ולהתמודד אתה אם היא קבועה ולסייע לו בהסתגלות למצבו הסיעודי ולראות כיצד ניתן לשפר את איכות חייו, באבזור מתאים, שירותים נכונים או לסייע לו בתהליך שיקומי שאז כדאי לדרבן אותו להיות פחות תלותי- כמובן שחשוב לערב איש מקצוע (עו"ס, אח, רופא, פסיכולוג וכל נותן שירות במחלקה)

לגבייך , גם לא ציינת האם את בת יחידה, האם האחריות רק על כתפייך או מתחלקת בין עוד אנשים (אמא, אחים) , ידוע שכאשר יותר אנשים מתחלקים  באחריות אז היחיד פחות מרגיש בודד ולבד.

לסיכום, יתכן ומדובר במוגבלות שהנה זמנית או קבועה ובשני המקומות אבא צריך לעבור תהליך נפשי בהסתגלותו לארוע וגם את,.

אני מקווה שנתתי מענה לחלק מהדברים ואשמח אם תשתפי בעוד פרטים שנוכל לסייע לך יותר.

ורד

הי ורד,

תודה על התשובה שלך.

אז הפרטים החסרים הם שאנחנו כבר אחרי התקופה של ה"זמני".

אחרי 3 חודשי שיקום וגם אחרי החודש הראשון במוסד הסיעודי שאליו הבאנו את אבא לאחר שהשיקום מיצה את עצמו ועל פי בקשתו.

זה "כאילו" המקסימום שהוא יכול להשיג במצבו,

אלא שהתחושה שלי היא שבגלל שהוא מפעיל אותי (ואת אחותי) כל הזמן, הוא בעצם לא מתאמץ ולא מתאמן לעשות דברים שאולי יכול היה לעשות. כי נראה שהוא התקדם בחודש האחרון במוסד הסיעודי יותר מאשר בשלושת חודשי השיקום,

אולי דוקא מפני שכאן לא היינו לידו, זמינים לפקודותיו, כל הזמן...

אכן, אני לא לבד בסירה של "ההפעלות",  אבל האחרים מופעלים הרבה פחות.

הוא צלול והוא בוחר את אלה שהוא "שולט" עליהם ומשליט עליהם את רצונותיו.

אלא שאני עייפתי.

ארבעה חודשים עשיתי הכל בכיף ומתוך תקווה שהמצב זמני, 

ועכשיו אני מרגישה ש"הטרור" הזה גורם לי לא לרצות לבקר אותו.

האם יש מוצא?

תודה

שלום לך:

קודם כל זה טוב לשמוע שאביך מתקדם קצת במוסד הסיעודי ואני בטוחה שגם שם הוא יכול לקבל תרגילי פיזיותרפיה וכו'.

אני חושבת שאבא וגם אתן צריכות לעבור איזשהו תהליך הסתגלות למצב ואולי כרגע הדברים יותר סוערים כי זה התאקלמו ת למצב חדש.

אבא ודאי גם מדוכדך כי עוד בשיקום אולי היתה לו איזושהי תקוה לגבי ההמשך ואילו כעת הוא צריך להסתגל להיותו סיעודי ואכן מתנהג כך, נשמע שאולי בגלל זה מוותר לעצמו ומאמץ את תפקיד התלוי והתלותי.

אולי אפשר לקבל גם חוו"ד מקצועית ווהדרכה מהצוות במקום, לראות האם התנהלותו תואמת למצבו הפיסי או חוסר מוטיבציה או "מניפולציה" לדברייך שגם היא חלק מהמשבר שהוא חווה ואז לקבל יותר כיוון כיצד להתנהל אתו.

חשוב לשמור על איזשהו איזון שבין לשמור אתו על קשר, לעודד אותו, לחזק אותו, כמובן לבקר אותו, לצד זאת כן לדרבן אותו לעשות דברים בעצמו כשהוא יכול ולשמור על גבולות.

אפשר לחשוב עם אבא מה היה רוצה ואולי יש פתרון שיהיה בבית עם מטפל זר, האם זה אפשרי? האם בסביבתו הטבעית פחות ירגיש בודד?

ומה לגבי דברים אחרים שהוא רוצה ויכול לעשות? האם במוסד הסיעודי יש פעילויות שונות וכו'?

ורד

תודה,

אני פעלתי במקביל לכתיבתי בפורום, ואתמול היתה לי הפגישה הראשונה עם פסיכולוג רפואי, כזה שאמור לעזור במצבים רפואיים חדשים.

אני יודעת שזה מקצוע חדש שמתפתח בשנים האחרונות, וחשבתי שזה מה שמתאים לי.

רופא המשפחה שלי שדך, ואני הלכתי באופן פרטי.

אבל... כשהפסיכולוג התחיל לחפש את הסיבות למצב שנוצר,

הבהרתי לו שאני לא באתי לפסיכותרפיה של שנתיים שבסופה יוכל להחליף אוטו, (לא במילים האלה...)

אלא באתי ללמוד מנסיונו ומנסיון אחרים איך להתמודד במצב שנוצר, שאני בטוחה שאני לא הראשונה, וגם לא האחרונה שנתקלת בו.

ואז השיחה הפכה להיות עניינית, ולמדתי כמה דברים:

1. כמו שאת כתבת שצריך לערב את הצוות במקום ולקבל חוות דעת מקצועית.

2. שאפשר לקרוא למצב שנוצר ביני לבין אבא סוג של  "תקשורת פונקציונלית" שכנראה שאפיינה את הקשר ביני לבין אבא כל החיים, אבל עכשיו תפסה כיוון קיצוני, גם אצלי וגם אצלו. ואולי ההפך, קודם אצלו, ובעקבות זה, אחרי כמה חודשים ששתפתי פעולה, זה קבל תפנית קיצונית גם אצלי.

3. עוד למדתי שאני כנראה שחוקה. לא שאני יודעת מה לעשות עם העובדה הזאת, אבל קל לי לשמוע שאני לא "בת רעה", אלא "בת שחוקה".

הוא שלח אותי לעשות שעורי בית, ללמוד מהצוות במקום מה קורה כשאני לא שם, ולנסות להביא לו סיוע פסיכולוגי.

הספקתי  כבר לדבר עם אבא, שבעצמו העלה את הנקודה שאף אחד לא רואה אותו כאדם, כל אחד מטפל בו רק במקצוע שלו, אם זה הרופאה או הפיסיותרפיסיטית, או המטפלים והמאכילים, ואין מי שרואה את כל התמונה.

שאלתי אותו אם הוא דבר עם פסיכולוג מאז הנתוח (כאילו שלא ידעתי את התשובה...) והוא אמר שלא.

ואז הצעתי לו שיבקש.

כי בגלל שהוא צלול ולא נראה בדכאון, לא מציעים לו פסיכולוג או שיחה עם עובדת סוציאלית.

ואם לא יבקש, אז אני צריכה לבקש, ושוב מפעילים אותי והיום רע לי עם זה...

כמובן שאני לא אתן לזה להתמוסס ואדאג שזה יקרה, אבל אני כבר מרגישה יותר טוב, שגם לי יש עם מי לדבר, ושיש "שם" לתופעה, וגם תוך כמה ימים, אני מקווה, אבא יוכל לדבר עם איש מקצוע, ואולי בעקבות זה ירד הלחץ המניפולטיבי ממני...

תודה ויום טוב

שלום:

אני שמחה לשמוע שאת יותר מעודדת.

מאוד מרשים שפנית לעזרה, קיבלת כלים וכבר התחלת ליישם אותם.

כמובן שאת לא בת רעה, וזה הכי טבעי שבעולם לחוש שחוקים לעיתים. מדובר במצב עדין ורגיש.

אשמח מאוד אם תעדכני אותנו בהמשך מה קורה.

ורד

שלום גם אני לצערי במצב כזה אך למדתי ונתקלתי באדם כזה בשהותי בבית לוינשטיין שתפקד לא רע בידייו ובכל זאת שחט בקול וביד רמה בבנותיו,דרש מהן להגיע מודקם בבוקר מהבית(מרחק של  כשעתיים מהמקום )כדי שיגישו לו קערה לנטילת ידיים ,ועל אף שהן הגיעו  הוא עדיין ישן , גם כאשר היו לצידו  והוא יכול היה לקחת את הבקבוק שתייה מהשולחן  לעצמו היה מטריח אותן או את אישתו לעשות סיבוב ולהגיש לו את הבקבוק ,בקיצור מה שאני רוצה להגיד זה שאני  צפיתי מהצד במשך כיומיים/שלושה ואח"כ  כאשר לא היה אף אחד מהמשפחה ניצלתי את ההיזדמנות ופשוט צעקתי עליו על כך שהוא מנצל בצורה לא יפה ואף מגעילה את מצבו  לטובת  השרותים שהוא זקוק להם ביחוד שהוא "כן יכול לעשות " לדאבוני לאחר כמה שעות שהוא עיכל את מה שאמרתי (וממש לא בכוונה של לפגוע אבל הצורת דיבור ופנייה לא היה יפה )גרמו לו לפקוח עיניים ולהבין שזה לא סוף העולם וכי דברים מסוימים שהוא "כן "יכול לעשות אז עשה .לסיום הייתי אומר שאם באמת מרגישים ניצול אז יש ללבן את הדברים אולי לבד ,אולי בעזרת מישהו אחר אבל ....נכון זה קשה לכולם אני בטוח ששהאבא לא "בחר במצבו"אבל צריך גם להבין את הסובבים והאוהבים .אני לא אכנס הרבה לפרטים אבל תשובתי למי ששואל אותי לשלומי אני עונה "סובל בשקט "והכוונה משתדל מאוד לא לתזז/להציק/להפריע ,ואני אב ל 4 ילדים ונשוי עם  רעייתי בבית ..אז שלא יהיה יותר גרוע ובכל זאת להבין  שהמצב הוא חדש וקשה לכולם אך קשה יותר לחולה .

פאול שלום,

אני מודה לך על הסיפור שלך, מה שמראה שאנחנו לא לבד.

אני מבינה שחשוב להעזר במשהו שלא שייך.

וכל הכבוד לך שלא נשארת משקיף מהצד.

אני מקווה שהצוות במקום יוכל לעזור לאבא לעבד את המצב.

ובינתיים גם אנחנו נתארגן על עצמנו ונמצא את הדרך הנכונה להציב גבולות...

אכן המצב חדש וקשה לכולם, ובאמת לחולה הכי קשה,

חדשיים חלפו.

המצב עצוב עוד יותר.

לאבא פצעי לחץ שלאף אחד אין אשליה שהם יבריאו אי פעם. הוא אוכל כל כך מעט שכל מה שנשאר ממנו זה רק עור ועצמות. שוכב במיטתו כשכל שלוש עד ארבע שעות משנים לו תנוחה "נגד פצעי לחץ". ממתין לנו שנבוא, או לטיפול הבא בפצעי הלחץ, טיפול מכאיב ומפחיד, מה שיבוא קודם.

בדרכו המובסת הוא ממשיך במניפולציה של הבנות. לאחותי הקטנה הוא יגיד כמה היה היום רע, וכמה הוא רוצה למות. והיא תשלח אותי לרוץ לצוות לבקש שיוסיפו לו משהו נגד דכאון או חרדה, ואתי הוא ינמנם ויפתור 20 שאלות של מוסף הארץ ובסוף ביקור שקט ונטול זעזועים ישאל אותי : "איך היה היום בין אפס לעשר"?

מלכוד! אני אומרת לעצמי, הזהרי מלהשמיע את דעתך! אני עונה לעצמי.

המדידה בין אפס לעשר היא המדידה המקובלת לכאב. הוא כנראה שומע את זה לעתים קרובות, ומיישם את זה כאן.  כי מדידת כאב היא סוביקטיבית, אבל "איך היה היום" זה מלכוד, הסוביקטיבי שלי לגמרי שונה מהסוביקטיבי שלו. כמו שהכואב שלי לא דומה לכואב שלו.

"איך איך היה היום לך?" אני עונה על שאלה בשאלה.

גרוע מאד! הוא אומר לי

ואני שואלת, (לא אותו) עד מתי? כמה יכול עור ועצמות בן 85, להחזיק מעמד בסביבה "תומכת" שנותנת לו לאכול, לשתות, וכדורי אנטיביוטיקה לטיפול בפצעי הלחץ. האם זה לא התעללות?

הרי אם היינו מחזיקים כלב בכלוב, ונותנים לו לאכול רק בשביל שלא ימות, ואם הוא היה שוכב כל היום, עור ועצמות, ידים ורגלים משותקים חסרי תנועה,  היו אומרים שאנחנו מתעללים בכלב. וביצור אנושי זה בסדר? זה רפואה נאורה?

אבל הוא הרי לא באמת רוצה למות,  כי הוא מחכה לביקורים שלנו...

אז שימשיך...

ואם יש מישהו מכם עם ניסיון שיכול לספר לי כמה זמן הסיוט יכול להמשך, או לחילופין, איך מקלים עליו ו/או עלינו? אני מזמינה עידוד.

שלום פונקציונלית יקרה:

אני מצטערת מאוד לשמוע שמצבו של אביך התדרדר ועל הכאב שלו ושל כל המשפחה.

כשאבא אומר שהוא רוצה למות זה ודאי מאוד מכאיב, יתכן וזה לא מניפולציה אלא זעקה לעזרה, כפי שאמרת משתוקק לתשומת לב וזאת דרך ביטוי שמבטאת את כאבו. ברור לי שזה מכאיב לך וילד קשה לשמוע שאביו רוצה למות, אבל אמרת בעצמך שיהוא מחכה לביקורים שלכם ולא באמת רוצה למות. כנראה שיצר החיים חזק מכל.

השאלה מה אשפר לעשות כדי להנעים לו את הזמן. האם ניתן קצת להוציא אותו לחופש. לשישי- שבת. זה אפשרי? או לכמה שעות מחוץ לבי"ח או בגינת ביה"ח?

האם הנטל מתחלק בין כל בני המשפחה כדי לא להרגיש לבד?

אגב, מצוין שיש לכם גם קשר עם פסיכולוג. אל תשללי אפשרות לקבל גם את בעצמך סיוע רגשי, את עוברת תקופה לא פשוטה בכלל והסיוע בביה"ח אינו רק עבור החולה אלא גם עבור בני משפחתו שהם מקור התמיכה שלו.