מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצה Tecfidera

Tecfidera

חיימד

30/12/13 15:28

6 תגובות

שלום רב,

נראה כי החלום הרטוב של מזריקי בטאפרון מתגשם,ותרופת ה-Tecfidera לנטילה דרך הפה כבר כאן,ונכנסה לסל התרופות!!

אני מזריק בטאפרון כל יומיים מאז שנת 1996 (שזה בערך 3250 הזרקות!!) ,מוגדר כחולה טרשת נפוצה מהסוג "התקפי-הפוגתי" עם מספר מועט מאד של התקפים,וב-15 השנים האחרונות ללא אף התקף,והייתי מאד מאד רוצה לחדול מההזרקות הלא נעימות ולעבור לקחת,פעמיים ביום ,כדור Tecfidera ולהמשיך בשגרת יומי. האם מבחינה רפואית אמורה להיות בעייה? אני מודה על תשובה לשאלתי זו.

תגובות

פרופ'-איתן-אוריאל

מומחה כמוני

31/12/13 20:13

ניתן לשקול את האפשרות עם הרופא המטפל. כמובן שיש יתרון גדול למעבר מזריקות לטיפול פומי. מאידך , במידה והינך מגיב היטב לטיפול ולא סובל מהתקפים יש לבחון היטב אפשרות של שינוי טיפולי.

חיימד

31/12/13 21:17

ד"ר איתן אוריאל,רוב תודות על התשובה המהירה והענינית.

אמנם אני יציב מאד מבחינת המחלה(אין התקפים,ואני מנהל חיי יוםיום נורמטיבים אך-ויש אך אחד גדול:אינני סובל יותר את ההזרקות.עורי מגיב רע מאד עם תגובות דלקתיות מכאיבות,ונוצרים גירויים דלקתיים בכמעט כל איזור בו אני מזריק,ולכן חשבתי לעבור לתרופה פומית (איזה שם מעניין) תוך שאני לוקח בחשבון את תופעות הלוואי הקימות גם ב-Tecfidera .הרופא שטופלתי במרפאתו בארץ (כיום אני חי בצפון אירופה) ענה לי אף הוא כי לא קיימת מניעה להחליף תרופה,כך שנראה לי כי זה מה שאעשה מייד לאחר הביקור הבא במרפאת MS בארץ מגורי.

תודה וכל טוב,

חיים דור

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

01/01/14 9:52

שלום חיים נשמח אם תמשיך לעדכן לגבי התנסותך בהחלפת התרופה, כעת התרופות הפומיות נכנס לסל התרופות גם בישראל ואני מאמין שרבים מעוניינים ללמוד על "חווית המעבר". ובכלל, טוב להכיר את גולשינו מצפון אירופה, האם אתה מבחין בהבדלים בטיפול וההתייחסות לטרשת נפוצה?

חיימד

01/01/14 13:57

ערן שלום,

אשמח מאד לעדכן בניגע להחלפת התרופה ברגע שזה יהיה אקטואלי-ואני מקווה ומאמין שזה יקרה מהר מאד! דנמרק היא מדינה עם מספר גדול מאד של חולי טרשת נפוצה(אופייני למדינות צפון אירופאיות) ואני מקווה שאישור יעבור בקלות.

כל טוב לך ושנה טובה,

חיים דור