הגרים - hegar נסיון לשלב קישור לתמונות:https://www.google.co.il/search?q=%D7%94%D7%92%D7%A8-%D7%99%D7%9D&client=ubuntu-browser&um=1&ie=UTF-8&hl=iw&tbm=isch&source=og&sa=N&tab=wi&ei=JOfFUof3BqXy4QSu64CoCA#hl=iw&q=hegar&tbm=isch&um=1

שלום לך Mister L,

אתה מתאר קשיים רפואיים והתחלת חיים שהם טרגיים ובהחלט עשויים להשפיע בהמשך החיים. יש כאן מורכבות גדולה, כי ההורים גם טיפלו ודאגו. הזכרת שאין עם מי לדבר ואני מנחש שהגעת לכאן כדי לדבר. האם אתה יכול לספר משהו על התוצאות של מה שאתה מתאר ועל התחושות המתלוות לכך כיום? מהן המשמעויות שאתה מתיחס אליהן?

אני ההורה.... ומכיון שמדובר בכמה ילדים, כמו בהתמודדות עם טראומות אחרות, שכל אחד מגיב בצורה שונה, גם ילדים מגיבים בצורה שונה. במקרה הגרוע מדובר בבעיות רגשיות,ילד שהיה יכול להיות מחונן, אבל לא מנצל את הפוטנציאל בגלל מה שעבר. כבר 7 שנים בטיפול רגשי, וברור שיצטרך כל חייו יד תומכת. ובגלל שמדובר במשהו נדיר , (תופעות דומות יש בכ 1 ל 5000), הסינדרום הזה 1 ל מיליון, ברור שאין מי שמכיר את זה ויכול לעזור. האבחון בוצע על ידי בעזרת דר גוגל, לא עי הרופאים, הייתי צריך להילחם כדי לקבל אישור מיוחד חד פעמי לבדיקה הגנטית, כי זה כל כך נדיר שלא מופיע בנוהל של הבדיקות של הסינדרומים הנדירים, בקופח על כל טיפול צריך לפעול לקבל בנפרד, והטיפול המשמעותי ביותר - הרגשי אנחנו משלמים מכיסנו, כי הצוות הפסיכולוגי בקופח , לא ערוך להתמודד עם זה.

מבחינת התנהגות. יכול להיה להיות מתויג בהרבה דברים, ולא מתאים לשום דבר... המטפלת שלו, שעשתה איתו נפלאות לא אוהבת התיוגים. ברוב הזמן ילד נהדר ואדם מבחוץ לא ירגיש בכלום. ולפעמים קופץ הדר ג'קיל ומיסטר הייד. התפרצויות כעס, דכאון, בקטנותו שיחזר בשכיבה מתחת לשולחן את פוזיצית ההרחבות, מצד אחד קשיי תקשורת ומצד שני מניפולטור שהצליח לעבוד על פסיכיאטר. חוסר בטחון עם תוקפנות... והכל לא צפוי. חוסר הבנת מצבים חברתיים. ... "ילד מעניין" כשמעניין זה ביטוי שאם אומרים אותו על הבעיה שלך תדע שאתה בצרות...

נשמע שאתם בידיים טובות עם המטפלת.

האם כיום הוא בריא פיזית? האם הוא מתפקד במסגרת רגילה? וגם, האם אתה בטוח שכל התופעות שיש לו כיום הן תולדה ישירה של המחלה בינקותו?

ולמה אתה מתכוון, שהוא "הצליח לעבוד על הפסיכיאטר"? 

ידיים טובות עם המטפלת, אבל אוכלים קש עם "המערכת"... חיצונית לא תראה דבר. ילד נראה טוב, ספורטאי, אינטליגנטי מאוד. הוא מתפקד ,עם עזרה שלנו ושל בית הספר, במסגרת רגילה. ילד שאם היה מנצל הפוטנציאל שבו היה מחונן כמו אחיו. לגבי התופעות: במאגר המידע האמריקאי, בדף הסינדרום שאני לא רוצה לציין את שמו כאן כדי להקטין חשש לזיהוי, יש אזכור על בעיות קוגניטיביות ורגשיות מבלי לתת להן פירוש. הדף נכתב עי גנטיקאי. לא עי פסיכולוג. אני מכיר מחקר על הבעיה הספציפית, בלי קשר לסינדרום הכולל, שמראה שכיחות גבוהה של בעיות רגשיות. אי אפשר לאמר בוודאות, וזה גם חלק מנדירות העניין, שמדובר בתוצאות הטיפול, או בחלק מהסינדרום, או משהו ללא קשר. המטפלת בכל אופן סיפרה שהיו תקופות שהוא ממש שיחזר את הפוזה של הטיפול... היה שוכב על הרצפה מתחת לשולחן עם רגליים בפוזה הספציפית וצורח. כך שדי ברור לנו המקור לעניין, למרות שאי אפשר להוכיח. ואין גם עם מי לדבר. לא בקופ"ח שנפנפו אותו מהמכון להתפתחות הילד כאילו "שהכל בסדר", כשרואים שממש לא. ואין לי מושג ואין את מי לשאול איך אפשר לקדם משהו כדי לקבל עזרה, למשל בביטוח הלאומי.

מה אתם והפסיכולוגית חושבים לגבי הצרכים שלו כיום, מה לדעתכם הוא עוד צריך לקבל כדי לשמור על בריאותו הנפשית?

וכן, המכון להתפתחות הילד הוא עד גיל מסוים בלבד. אבל, גם לאחר גיל זה למערכות יש אפשרות לתת מענה. בראש ובראשונה צריך להגדיר את המענה הנדרש.

בעיקר טיפול רגשי:

הבעיה שהמטפלת לא עובדת עם קופת חולים, אי אפשר לקבל החזר...

את הפסיכולוגיות של קופח ניסינו-לא קלטו אותו.

------------------

בשנתיים האחרונות הוא מקבל פעילות בקבוצה במסגרת בית הספר.

הבעיה שמאוד קשה למצוא מישהו שיתאים לקבוצה איתו ולא יהיה עם בעיה שעלולה להחמיר את מצבו.

שנה שעברה הם היו שלישיה. השנה בקושי מצאו פרטנר...

-----------------

אנחנו דואגים לו לשיעורים פרטיים באנגלית, וחלק מהזמן גם בחשבון. שוב לא מוכר...

קלינאית תקשורת שטיפלה בו בגיל 4 כשבקושי אמר 3 מלים רצופות, גם לא בחזרה אחרנו, מצאה קושי בשליפה מהזכרון, שמשפיעה על כמה מה שקשור בשפה (גם חשבון זה שפה). האם זה קשור בהדחקה בגלל הטראומה?

הכל ספקולציות. אין ידע.

---------------

ושוב מה שניתן זה במסגרת מה שאנחנו מבינים שצריך. אין מישהו שמכיר ויכול לאמר לנו, חוץ מהמטפלת-שהיא לא חלק מהמערכת. איך תסביר דברים כאלה לביטוח לאומי?

נדמה לי שמהבחינה הפרקטית כדאי להתיעץ עם עורך דין שמתמחה בנושאים של תביעות כנגד הביטוח הלאומי, ואיתו לברר מה בדיוק נדרש כדי להיות מוכר (ואני מנחש שאתם רוצים הכרה בו לצורך קצבה, כמו למשל קצבת נכות). האם המחלה, שלדבריך היא גנטית, אינה מופיעה ברשימת המחלות הידועות לביטוח הלאומי? הרי גם אם מדובר באחד למיליון הרי זאת אומרת שיש לפחות מספר ילדים כאלה בארץ. עורך דין גם יוכל לייעץ לך אם יש לכם בסיס לתביעה להכרה במוסד לביטוח לאומי.

אם רוב הקשיים הם בתחום הריגשי, ופה ושם בתחומי הלמידה, אני מנחש שיהיה מסובך להראות שמדובר בתוצאות של אותה מחלה, כי אלה הרי נפוצים באוכלוסיה בכללה. אבל שוב, אם יש ספרות מחקרית בעולם לגבי המחלה הספציפית הזאת - אפילו אם מעטה - והיא מתארת את התופעות המוכרות לכם מבנכם, אולי ניתן יהיה לבנות קייס כזה.

בהקשר זה, אם אין מומחה בארץ למחלה הספציפית הזאת, אולי תוכל למצוא מומחה כזה בחו"ל ובאמצעות המייל לפנות אליו ולבקש הפניות לכל המידע הרלוונטי הקיים כיום. בנוסף, אם תיגש לספריה האוניברסיטאית הקרובה למקום מגוריך, הספרנית שם תוכל להראות לך איך לחפש במאגרי המידע הממוחשבים (הרפואיים והפסיכולוגיים) אודות המחלה הזאת, וכך תוכל לקבל את כל המידע העדכני שפורסם בכתבי עת מדעיים. 

זה המון עבודה, וזו מלחמה במעלה ההר וללא הבטחה לתוצאות משמעותיות בקצה הדרך. זה כואב לשמוע שבנוסף לסבל שאתם עברתם איתו באופן אישי אתם נאלצים עכשיו להתמודד לבד עם כל המשמעויות.