שלום אלי, שמחתי ליקרוא שמה שכתבתי כל תופעות הלוואי של הדקפידרה עזרו לך . עכשיו רציתי להוסיף בנושא כאבי הבטן. כבר יצא לי שבאמצע הלילה התחלתי להרגיש כאב בטן, אז חברים הפיתרון הוא אכילת קוואקר. הקוואקר מרפד את הבטן כך שהכאב נחלש משמעותית ונעלם.   בהמשך לבעיה שהעלה אילן ( אם אני טועה) על כך שקופות החולים מערימות קשיים, אז הרשה חי לומר לך שאני חברת קופ״ח כללית, והם אישרו לי בלא בעיה את התרופה, מה שכן יצר עיכוב הייתה העובדה שהרופא המטפל שלי היה חייב למלא טופס שניקרא 29ג , וזאת ביגלל שהתרופה ממש חדשה, יש הליך של כאילו לשחרר את התרופה מהמחסנים , וזאת ע״י טופס 29ג, ופה היו קשיים אך בסוף הוא מילא ושלח. עכשיו כשמקבלים את הדקפידרה מקבלים  לשלושה חודשים ואז על הרופא למלא שוב את הטופס הזה וחוזר חלילה...   מקווה שהמידע יהיה יעיל.    הרבה בריאות לכולנו!!!

Juliebr - תודה על העצה.

ברוב כסילותי שכחתי ליטול אתמול את הכדור השני (של הלילה). בעצת האחות, דילגתי עליו והנה עכשיו לקחתי את הכדור השני ביום השני. היום אני מקווה שצבע העור שלי ישאר טבעי כל היום...

בוקר טוב, ראשית אין מה לחשוש או להיות בלחץ בגלל ששכחת זה יכול לקרות לכולנו... בכלל כשהיו כאבי באם הייתה פעם אחת שלא שתיתי את הכדור השני עד אשר אשוחח עם הרופא המטפל שלי בגלל כאבי הבטן... שנית תמיד לחשוב חיובי !!! ... יום נעים ומלא בבשורות חיוביות :)

אני רוצה לומר שלמרבה ההפתעה - אין לחץ בכלל. לא מזה ששכחתי כדור, פשוט התקשרתי לאחות והיא המליצה לדלג על הכדור (לאחר שהאינטואיציה שלי אמרה לי לקחת אותו, אפילו באיחור של שעתיים). וגם לא נלחצתי מהפריחה האדומה של אתמול בגלל שקראתי את הפוסט שלך לפני ולא הייתי מופתע שזה קרה.

בכלל, תודות לאלוהי האינטרנט אני (ואנחנו, אני מניח) מסוגל להיות מוכן ומודע להרבה תרחישים מראש, אז אני די רגוע שקורה משהו.

חג-שמח

שמחה ליקרוא שאתה די רגוע... אני רוצה לומר לך שאני אישית שותה את הכדור לא לפי שעה מדויקת אלא רק לפי כמות האוכל שאכלתי, וזאת כדי להימנע מכאב הבטן הנורא...  חג שמח

לפי דברי האחות, הכדורים חייבים לקחת בהפרש של 12 שעות +- חצי-שעה. ז"א אם לקחתי כדור ב-9 בבוקר, הכדור השני חייב להלקח בין 8:30-9:30 בערב. אם מפספסים את הזמן הזה, עדיף לדלג.

בהצלחה עם הטיפול ותודה על כל העדכונים, אני בטוח שיהיו לעזר רב למטופלים העתידיים בתרופה. 

אני יודע שיותר ויותר מקבלים מרשמים לטקפידרה - איך הולך לכם? אנחנו רוצים לדעת, יש אדמומיות? כאבי בטן? מצאתם שיטה להפחית את תועפות הלוואי - שתפו אותנו....

תודה על השיתוף.

אני אחרי שיחה עם האחות, מתכננת להתחיל אחרי החג.

קיבלתי המלצה לקחת את הכדור עם האוכל, ולהשתדל לאכול משהו שומני כדי לרפד את מע' העיכול.

אבוקדו/גבינה צהובה/כפית שמן זית/טחינה..

מכיוון שאני מתכננת לעבור בהדרגה מצמחונות לטבעונות, נראה לי שאני אוותר על הגבינה הצהובה ואנסה את האפשרויות האחרות..

חג שמח ובהצלחה לכולנו.

אלי הי אז עם הכדור,ודאי לא מרגיש כלום כי זה מה שאני מבינה מאנשים שהתחילו.

ונו מתכוננים לחג? איפה אתה חוגג?

חג שמח וכשר מלבנה

שלום לכול,

היום הרביעי של טקפידרה. לבד מהיומיים הראשונים שלוו באדמומיות ופריחה (ביום השני התופעה היתה הרבה יותר חלשה), אני שמח לבשר שאין שום תופעות לוואי רציניות. קצת מיחושים בבטן העליונה (סרעפת) עם תחושה שכאילו נתפש השריר, אבל זה באמת לא חזק ולא מגביל.

לפני הכדור אני גם משתדל שיהיה משהו שומני בארוחה. אמרתי לאחות שסוף סוף אני יכול לערוך ארוחת שחיתות בהוראת הרופא , כמובן שאני צוחק, אבל באמת חזרתי לאכול גבינה צהובה ממנה נמנעתי זמן רב.

שיהיה חג שמח לכולם!

חוזרת לעדכן אחרי יומיים וחצי של טקפידרה: ביום הראשון הרגשתי קצת עיקצוצים בקרקפת, וקצת גירודים בצוואר כמו אלרגיה. הפנים היו טיפה אדמומיות, אבל לא משהו שונה מדי מהרגיל. רק אני שמתי לב לזה כי חיפשתי (אני בהירה עם נטייה לוורדרדות בקצוות גם ככה). זה עבר אחרי כוס מים קרים. אכלתי טוב לפני שלקחתי את הכדור, וגם שתיתי כפית שמן זית ליתר ביטחון. סה"כ עבר בסדר ומאז אין תופעות לוואי. (חמסה חמסה שום בצל חם היום).. בזכות כמויות האוכל של פסח אני אוכלת טוב לפני שאני לוקחת את הכדור. אולי זה עוזר. מסקנה: כדאי לדאוג לארוחה מוכנה ולא מחופפת פעמיים ביום... מענייו מה יקרה כשאגיע למינון המלא... אבל אני מאוד אופטימית. סה"כ, איכות חיים שונה לגמרי לעומת הזריקות. חג שמח :-)

חג-שמח.

החג הזה בלבל אותי לגמרי. אני שוכח לקחת את הכדור או שלוקח בשעות לא קבועות.

אני כבר שני כדורים (לא סדירים) של המינון המלא. גלי החום והעקצוצים בפנים חזרו, אבל לא יותר מזה. אפשר לחיות ככה. שבירת השגרה הרסה לי את התזמון הקבוע של נטילת בכדור בגלל כ"מ שעות מוזרות של ארוחת-ערב, ישיבה עם אורחים ושינה מאוחרת, יקיצה מאוחרת וכד'. התקנתי לי אפליקציה שמזכירה לך לקחת כדור - MediSafe, אבל זה לא עוזר אם אתה ישן/שתוי/מבלה כמו חמור בזמן התזכורת...

לא משנה. יום שלישי חוזרים לשגרה ואני מקווה שנטילת הכדור, פעמיים ביום יכנס לי למערכת.

החגים הם אסון לשיגרת הטיפול הרפואי! לפחות שמח כי אני קורא מבין השורות שאתה נהנה ומבלה בחג.

עוד מעט מסתיים החג וחוזרים לשגרה, מקווה שזה יוביל גם להיעלמות תופעות הלוואי.

מתקבל הרושם, מאוסף התגובות בפורום, שישנה תגובה ראשונית של אדמומיות ועיקצוצים שאח"כ חולפת במהרה (אלא אם כן מפספסים את הזמנים)  - מאוד מאוד מעודד.

תודה לכל האנשים שמשתפים, הידע והניסיון שלכם יקר מפז ואני בטוח (וגם יודע) שעוזר לרבים.

היי חברים, אני במינון המלא כבר כמה ימים ואז חשבתי שאני גיבורה ולא אכלתי לפני...אל תעשו זאת!!! כאבי בטן נוראים שהתחילו מאתמול בלילה ועד עכשיו לא עברו, לא לקחתי את הכדורים של היום כי אני לא מסוגלת . תמליצו לי מה עדיף לאכול חפני כדי לא לסבול ככה זה פשוט נורא. תודה רבה ;-)

היי בר, תרגישי טוב ומקווה שכאבי הבטן האלה יחלפו במהירות. אני חושב שיש להדגיש יותר את חשיבות האוכל לפני נטילת הכדור.

ג'וליבר בתחילת השרשור ממליצה על קוואקר. תודה על העדכון - מקווה שלפחות יחסוך כאבי בטן לאחרים.

בוקר טוב ושבת שלום...אכלת את הקוואקר אולי בגלל שאני בנאדם קטן...זה לא כזה עוזר וגם לא לחם עם חמאה וגבינה צהובה. יש לי שאלה- הכאבים הקשים תוקפים אותי יותר בלילה בסביבות 5 שעות אחרי שאני לוקחת כדור...אז אני לוקחת כדור אקמול וזה עוזר לכאב, השאלה אם זה בסדר?

שלום לכולם,

אכן ארוחת הבוקר המאולצת היא די "מטלה". באופן רגיל הייתי מדלג על ארוחת הבוקר לעיתים קרובות מאוד. שיש שגרה, קמים, מתארגנים (ילדים וכו'), מגיעים למשרד, אוכלים משהו וכדור. זה בסדר. אבל חופשות, שבתות, או סתם יום שאיחרת לעבודה או קמת מאוחר יותר אז אין ארוחה ואין כדור.

לפני הטקפידרה שמתי את ימי הכריך-גבינה-צהובה מאחורי. הכנסתי את עצמי לתזונה מאוזנת, בגיל שלי אי אפשר לאכול הכל. בצעירותי, גבנ"צ הייתה אחת מאבות המזון הבסיסיים, אבל באיזשהו שלב נגמלתי ממנה. עכשיו שבת, התעוררתי בנחת ובכיף יכולתי להמשיך את היום עד הערב מבלי לאכול כלום, אבל אתה חייב! אז כריך גבנ"צ וכדור... אני לא אוהב את זה. העליתי במשקל וברור לי שאצטרך "לקצץ" במקומות אחרים.

לשלתה של בר - למיטב ידיעתי נטילת אקמול אינה מזיקה או נוגדת את השילוב עם טקפידרה. אני שאלתי את הרופא שלי.

אין מניעה לקחת  אקמול או אספירין מצופה עם התכשיר. ניתן ליטול את התרופה עם וללא אוכל אם כי חלק מהחולים מדווחים על שיפור בתופעות הלוואי במערכת העיכול לאחר ארוחה הכולללת חלבונים ופחממות. מאחר ואין המלצות רשמיות בנושא מומלץ לכל חולה לנסות את אופן הנטילה העדיף לו  בצורה פרטנית.

צריך לאכול ממש ארוחה לפני הטקפידרה? או נגיד מספיק קצת טחינה? מה הכמויות? הדבר השומני צריך להיות רק חלק מארוחה או מספיק רק ממנו המינון קטן?