מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

פרופ עדי לייבה
פרופ עדי לייבה
מנהל המכון לנפרולוגיה ויתר לחץ דם בבית החולים האוניברסיטאי אסותא אשדוד ומנהל מרפאה מייעצת בפנימית, מחלות כליה ולחץ דם במרפאת מומחים בקרית אונו (מרב מרכזי בריאות, הדובדבן 7 קרית אונו ) מומחה ברפואה פנימית , בנפרולוגיה וביתר לחץ דם, פרופסור מן המניין באוניברסיטת בן גוריון ופרופ. משנה באוניברסיטת הארוורד,ארה"ב. בשנים 2016-2022 שימשתי כנשיא החברה הישראלית ליתר לחץ דם. מומחה בפנימית, הן מתל השומר, והן מבית חולים Mount Auburn בקיימברידג', מסצ'וסטס. סא"ל במיל., יועץ קצין רפואה ראשי למחלות כליה ויתר לחץ דם, ומנהל תחום מחלות כליה ויתר לחץ דם בקופות חולים "מכבי" ו"לאומית". מייסד ויו"ר החוג הנפרולוגי הישראלי פלסטיני בהר"י. בקרו באתר של פרופ' עדי לייבה www.profleiba.com ניתן להתייעץ בווטסאפ דרך האחות אחראית המרפאה , הגב. סיגלית ארי-עם ( RN)- 054-541-9992
ד
ד"ר פזית בקרמן
מנהלת המכון הנפרולוגי בשיבא. סיימה התמחות ברפואה פנימית בהדסה עין כרם והתמחות-על בנפרולוגיה בשיבא. השתלמה שלוש שנים באוניברסיטת פנסילבניה, ארה"ב במחקר בסיסי של מחלות כליה ופרסמה מאמרים בנושא. בעלת ניסיון קליני מגוון בקרב מטופלי דיאליזה, מטופלי אי ספיקת כליות חריפה וכרונית ומחלות כליה שונות. עוסקת גם במחקר קליני ובסיסי במכון הנפרולוגי בשיבא.

מובילי קהילה

מחוברת פז מושקוביץ
מחוברת פז מושקוביץ
נעים מאד, פז - מובילת קהילת כליות ודיאליזה. ראשית מוזמנים לתכנית הרדיו שלי "הרוקנרול של החיים" בעמוד "מחוברת פז מושקוביץ" ובערוץ היוטיוב. כל שאלה שתירצו לשאול אותי אני כאן עבורכם. במקצועי אני מאמנת בכירה, מרצה ויוצרת, כותבת הרצאות השראה לאנשים והרצאות עסקיות. אני מחוברת לדיאליזה מזה 30 וחצי שנים, 3 השתלות כליה שנכשלו ומאה ניתוחים. דרך סיפורי האישי רב התהפוכות, אני מציעה לכם כלים שיאפשרו לכל אחד להתחבר לחיים שלו, ולהתגבר על קשיים בתחום האישי ובתחום הקריירה והעסקים, ובוודאי שבתחום התמודדותכם עם עולם הכליות. הוצאתי לאור את הספרים: "מחוברת - צופן ליזה" ו"השמיים הם לא הגבול" ומעבירה מופע-הרצאה "מחוברת" שמעניק פרספקטיבה וכלים לחיים. יש לי ולבעלי מקס 11 ילדים כלבתולים שהם אהבה ללא תנאי. מומלץ בחום גם לבריאות שלנו הנפשית והפיסית :) ולמי ששואל אז אסור לי ללדת ילדים, כאן עבורכם תמיד לכל שאלה ושיתוף! לחיזוק מוטיבציה והשראה תוכלו לצפות בקטעים נבחרים מתכנית הרדיו בלינק הבא: https://www.youtube.com/playlist?list=PL1QPzpvna7OzfBMpmM9pKwBM8r1sQyGUY
כמוניכליות ודיאליזהנפרוטיק סינדרום

נפרוטיק סינדרום

27/05/15 14:54
14 תגובות

שלום,
אני חדשה כאן בפורום..
יש לי ילדה בת 10.5 שסובלת מנפרוטיק סינדרום (minimal change disease).
עברנו המון טיפולים לאורך ה- 9 שנים האלה.
לאחרונה קיבלה טיפול ביולוגי בשם: ריטוקסימאב (מבטרה) במחצית הטיפול הבת שלי קיבלה תגובה אלרגית נדירה
ואושפזה במצב מאוד קשה.
אנחנו לא יוצאים מטיפולי הסטרואידים שהיא מקבלת לאורך השנים וזה הדבר היחיד שעוזר לה לצאת מההתקפים.
ובימים הקרובים אנחנו אמורים להתחיל טיפול של סלספט לאחר שפרוגרף כבר לא נותן לנו מענה וגם הטיפול הביולוגי.
האם מישהו 'חווה' את מה שאנחנו 'חווים' ?
האם מישהו עבר טיפול של סלספט..? ומה התגובות לטיפול ?
תודה למגיבים


תגובות

שלום לך,

פה ושם ישנם חולים עם תסמונת נפרוטית בשל minimal changes disease שתלויים מאד בטיפול בסטרואידים ומנסים טיפולים שונים כדי לנסות ולהפחית את הצורך בהם. סלספט היא קו טיפולי נוסף, סה"כ תרופה ללא סיבוכים קשים, ותופעת הלוואי העיקרית שלה היא שלשולים, בעיקר במינון גבוה, כך שמנסים למצוא מינון שמצד אחד יועיל, ומצד שני לא יגרום לשלשולים. אין הרבה מחקרים על סלספט במחלה זו, אבל מאחר ובתך כבר קיבלה את מרבית התרופות הקיימות כרגע לטיפול במחלה, שווה לנסות את הטיפול.

Riki-lake1
24/09/16 20:59

שלום לך ד׳ר לוין יינה, איבדתי את הפרטים להרשמה באתר הנ׳ל אז אני שוב כותבת תחת משתמש אחר שפתחתי ניסינו את הסלספט במשך שנה והניסיון כשל במשך כל השנה בתי לא חדלה לקבל התקפים האם שמעת על טיפולים אלטרנטיביים במחלה?

אלינור3007
22/08/16 12:08

היי.. כאילו שאני כתבתי את זה.. רק שהבן שלי בן 8.. גם אנחנו לפני סלסט.. אולי אפשר לדבר איתך אני כל כך נואשת..  אם עזר לכם?איך אפשר ליצור קשר?

Riki-lake1
24/09/16 20:54

ניסינו את הטיפול בסלספט ולצערי הוא לא צלח בכלל..

אלינור3007
25/09/16 8:25

אז אם ניסיתם את הסלספט, מה אתם עושים עכשיו אם יש לילדה התקף?
 

Riki-lake1
25/09/16 10:08

עכשיו אנחנו על טיפול סלספט ופרוגרף יחד שילוב שלא נתנו לאף מטופל... ומקווים לטוב מה אצלכם?

שלום לכן
אין הרבה טיפולים מעבר לאלו שכבר מוכרים לכן, אז מנסים אותם בווריאציות שונות. בסופו של דבר בעיקר סטרואידים עוזרים קרוב לודאי. לעיתים עם הגיל ההישנויות פוחתות

Riki-lake1
28/09/16 22:21

השאלה מאיזה גיל זה מתחיל לדעוך? בתי כבר בת 12 והתקפים נעשו בתכיפות גבוהה והתקפים מאוד אגרסיביים אנחנו כל הזמן על מינונים גבוהים של סטרואידים ולא רואים את ה׳אור בקצה המנהרה׳

שלום לך
בדר"כ זה דועך לקראת הבגרות. כמובן שמדובר על סטטיסטיקה בלבד, ולמקרה הפרטי שלך זה לא תמיד רלבנטי, כי קיימת אפשרות שהמחלה תדעך עוד קודם לכן, וגם לעיתים קיים המצב ההפוך, שהמחלה לא דועכת ויש להמשיך בטיפולים לאורך שנים רבות. אגב, לא ציינת, האם האבחנה נעשתה בביופסית כליה ?

Riki-lake1
05/10/16 22:22

כן פעמיים עברנו ביופסיית כלייה ומהפעם הראשונה היא אובחנה כ-MCD אז בעצם אני מבינה מדברייך שייתכן והמחלה יכולה ללוות את בתי לעוד הרבה שנים..? האם יש מקרים שזה לכל החיים?

שלום לך
מיעוט המקרים נמשך שנים רבות מאד או במהלך החיים. במקרים רבים כאמור, נכנסים הפוגות ארוכות של שנים

שירן12
28/10/16 13:33

הבת שלי חולה מגיל שנתים,כיום בת 15 טופלה בציקלספורין והיה שקט בשנה האחרונה עברנו
לסלספט שלא מצליח לשמור עליה ויש התקפים רבים,מצליחה לצאת מההתקף בטיפול סטרואידים ולאחר סיום טיפול זה
החלבון עולה בהדרגתיות עד שמגיע ל+2 באופן קבוע
אשמח לדעת אם קיימות עוד  אלטרנטיבות?????????????.
חייבים לפתוח קבוצה בפייסבוק לחולים בנפרוטיק סינדרום

 

שלום לך
אם היתה הפוגה ארוכה עם ציקלוספורין, מדוע הוחלט לשנות הטיפול לסלספט?
אולי צריך לשקול לחזור לטיפול זה
 

אורלי.
29/05/17 21:31

ריקי ואמהות נוספות אשר הגיבו ערב טוב, בתי בת 8.5 שנים חלתה בגיל 3 בתסמונת נפרוטית. עברנו מס התלקחויות אשר נכנסו לרמיסיה רק באמצעות מינונים מאוד גבוהים של פרדנזיון כולל IV . עברנו גם ביופסיה כלייתית. לצערי בתי קיבלה קורס בן 3 חודשים של ציקולופוספמיד אשר הביא לרמיסיה של שנתיים וחצי ושוב התלקחות. שוב מינונים גדולים של פרדניזון שוב רמיסיה והתחלנו סלספט. לאחר חמישה חודשי טיפול שוב התלקחות וכעת רוצים להתחיל עם מבטרהץ אנו מטופלים בשניידר. הייתי אצל מס נפרולוגים בארץ אשר לא הביאו עמם בשורה. לא מבינה מדוע יש כל פעם את ההתפרצות של המחלה? האם תזונה? הילדה מאושרת שמחה לאחר תקופה לא פשוטה הנפיחות ירדה וחזר לה הבטחון העצמי ושוב אנו נאלצים להתמודד עם זה. אני אובדת עצות. שבורה לגמריי. האם ניתן לשוחח עם אמא אשר ניסו מבטרה אני כלכך חוששת ובעיקר חוששת מפגיעה כלייתית כרונית. תקופה מאוד לא פשוטה. אשמח לשמוע מכן תודה רבה אורלי