מחשבה מקסימה. נושא הזוגיות מעסיק, לדעתי, את כולנו. מרגיש בטוח יותר להתחבר עם בן/בת זוג חולה, יחד עם זה אנחנו פה נשמח להיות משאב מחזק לאלה שבוחרים בבן/בת זוג " נטול טרשת"

מצאתי לבחור הגרוש שתי מועמדות מאד מתאימות לדעתי.אמרתי לאחת שהבחור חולה בטרשת ישר התנערה לשניה עדיין לא אמרתי. לפני שבוע כינסתי בביתי מספר חברות חלקן ותיקות וחלקן חדשות. סיפרתי להן שאני עושה השבוע חוג בית לבחורה כמוני חולת טרשת.כשנודע להם שאני גם חולה פניהם השתנו ללא הכרשאלו מה זו המחלה הזו זו בוודאי מחלה מאד קשה ואני מרגישה בורות גדולה במחלה.יש לכם הצעות איך אפשר לגרום לאנשים לא להרתע ולא להיות עם סטיגמה לא ראויה? סה"כ לא מרגישה פחות מאף אחת מאלו שאין להם טרשת:))

תפני אותם לקרא על אנשים מדהימים עם טרשת שסיפורם מפורסם ברשת תחת הכותרות:

טרשת אפשר לחיות עם זה

הטרשת הכי נפוצה ברשת

מנפצים את הסטיגמה על טרשת

אני והטרשת שלי

ובטח יש עוד

בהקשר לזוגיות, אני ממליץ לקרוא את הפוסט שכתבתי בנושא, על איך כדאי לספר על מחלה במהלך דייטים: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=7302. אין "מתכון" אחד שמתאים לכולם, אך טוב לחשוב ולבחון את הנושאים שעולים בפוסט כדי להגיע לדרך המתאימה ביותר.

בנוסף, יש את הכתבה של הפסיכולוגית מור לביא על זוגיות עם טרשת נפוצה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=848

לגבי הסבר על המחלה, אני מצטרף לכל המלצותיה של עינת וחושב שאם הן מכירות אותך וכל כך מופתעות לשמוע שיש לך טרשת נפוצה - זהו ההסבר הטוב ביותר.

אשתף אתכם במשהו אישי בעניין שהועלה כאן,

לפני שנתיים + הבן שלי הכיר בחורה שלאחר שבועיים סיפרה לו שהיא חולה בטרשת.

הבן שלי ישב איתי לשיחה וסיפר ל על כך ורצה לשמוע דעתי בעניין.

הגישה שלי הייתה :

אני מעריכה מאוד את זה שהיא מיד סיפרה על כך ולא הסתירה זאת.

אני לא הייתי רוצה שמישהו יוותר על קשר עם הבת שלי , אילו היתה חולה, בגלל מחלתה.

תמיד קיים סיכוי שמכירים בן או בת זוג בריאים ולאחר נישואים מישהו מהם חלה .(יש הרבה כאלה שחולים במחלות שונות, הסרטן כל כך נפוץ, האם הוא פחות מפחיד? אני הפכתי נכה בשנים האחרונות והייתי בריאה לחלוטין , אמנם זה לא טרשת אבל לא פחות קשה להתמודדות).

החשוב ביותר הוא שהקשר יהיה טוב וחזק כדי שיוכלו לחיות ביחד עם כל מה שצפוי בעתיד לטוב ולרע.

וחשוב שתהיה משפחה תומכת.

הם היום עדיין ביחד היא מטופלת ואף אחד לא יכול לזהות שהיא חולה, הם חושבים על הקמת משפחה ברצינות וחיים יחד ואני אוהבת אותה כל כך, בחורה מדהימה והיא לי כבת.

אדמונית יקרה!

לצערי לא כולם כמוך ומאחלת להם חיים טובים עם אושר כבוד הדדי ועם ילדים שמקנאה בהם שתהיה להם סבתא מדהימה כמוך!מאחלת לך המון בריאות ונחת:))

אמנם אני קורא בפורום הזה כבר זמן לא קצר, אבל משום מה הרגשתי צורך להגיב, בייחוד לאחר התגובה של אדמונית, שהייתה פשוט עוצמתית עבורי.

אדמונית , ועוד מבלי להכיר אותך, אני כבר יודע שאת אישה טהורה ואצילית, ריגשת אותי מאוד, ואני מאחל לך ולבנך את כל הטוב שבעולם.

את הרומן שלי עם הטרשת אני מנהל מזה זמן מה, רומן קשוח , שידע עליות ומורדות, רכבת הרים שנלקחים אליה בלי הזמנה, עם עיניים עצומות . את הרומן שלי עם הטרשת אני עושה בצד הפחות מדובר של המשוואה, בצד של בן הזוג, בקשר שעדיין לא הבשיל לכדי נישואים.

אני מצטער מראש אם אני אגע כאן בנקודות כואבות וקשות, שאילו הייתי קורא פוסט שכזה, בתקופות לפני שהתחזקתי נפשית, אכן היה לי קשה, אך התעלמות לדעתי אינה פותרת את הבעיות, והדחקה לא מסייעת להם. אני מבקש שלא תבינו מבין דבריי את דעתי, פשוט כי אינה קיימת, הגעתי למסקנה, שאלו שאלות בלי תשובה, לפחות בשלב זה.

הרבה פעמים עשיתי את הסטטיסטיקה הזאת בראש שלי. יש בערך 5000 מאובחנים במדינתנו, שליש מהם גברים, עוד אחוז ניכר הם של נשים שהם כבר נשואות, ואולי עם ילדים. עוד חלק גדול אובחנו ברווקות, או בגיל נוער. אז כמה אנשים כבר חולקים את הדיון הגדול הזה, את הסיפור של אהבה גדולה שכמעט והבשילה, עד שהפכה בין רגע למוקד לשאלות הרות גורל, שכל חיפוש אחרי תשובה אחריהם רק גורר עוד שאלה, ועוד שאלה.

על התהום שבה שהיתי עם עצמי משך תקופה ארוכה, אין טעם להרחיב כעת. אמנם כאן את מתארת שאלה שעוסקת באפשרות של יצירת זוגיות חדשה, "מאפס"- בה כל הנתונים פרושים על השולחן, לכן רק אגע במספר נקודות, שאולי ויתנו כלים למאמנת האישית, ובכלל לכל בחורה או גבר שאובחנו ויוכלו לקרוא כאן, חלק קטן מה שעובר בראשו, של בן זוג קיים למאובחנת בטרשת נפוצה. חלקים נוספים, אולי אכתוב בהמשך.

בתור בני אדם, אנחנו תמיד לוקחים עבורנו נקודות ייחוס, ולאחר שמבינים את הפרוגנוזה של הטרשת היטב, מבינים שזו בעיה ייחודית שאין לה נקודות ייחוס יציבות. אי אפשר להשוות אותה למחלות סופניות כסרטן גרורתי או לניוון שרירים , אי אפשר להשוות אותה למחלות אוטואימוניות אחרות יציבות יותר ולכן מה שנשאר הוא להשוות את הטרשת הנפוצה-לטרשת נפוצה. זה היה יכול להיות בסדר גמור, אך גם שם העניינים מתחילים להסתבך, ופתאום אתה מבין שאין שום דמיון בין סימפטומים של אדם x לאלו של אדם y, ודרגת הנכות שפלוני יגיע אליה, שונה בתכלית מדרגת הנכות של פלוני אחר. שם נעוץ הקושי האדיר בראש ובראשונה של המאובחן, אך לטעמי לא פחות מכך, של בן הזוג.

אם ננתק את המחשבה על הטרשת , ונחשוב, מה רוב בני האדם רוצים בכך שהקימו לעצמם זוגיות? התשובה היא יציבות. הטרשת במהלכיה השונים, לצערי העצום, פשוט לא מאפשרת את זה. כשבימינו, כאשר עדיין לא קיימים "תרופות פלא" למחלה, החיים בצל המחלה הם הטעם החמוץ-מתוק של לקום כל בוקר ולהודות על מה שיש, ובאותה נשימה לחרוד אימים על מה שעשוי להיעלם, ואז לשים פשוט את הכל בקופסה קטנה בצד בשם טרשת, ולהמשיך כאילו כלום לא קרה. זוגיות שכזו לא מתאימה לכל אדם(גבר/אשה). ואני רוצה לשים פה את הדגש, שלעתים הוא בכלל לא מובן מאליו. עצם זה שיש לבן אדם, את הבחירה להיות בזה או לא להיות בזה, לא הופכת את הסיפור ליותר קל, אלא במובנים מסוימים, לאפילו יותר קשה-מי שמאובחן ויש לו בן זוג, וודאי יסכים איתי.

ואם נמשיך ונדוש בענייני בחירה, מה נדבר על ילדים? אני אדם שעבר דבר או שניים בחיים, איני מרים ידיים מהר, ואולי אף בכלל, ומחשיב את עצמי בן אדם ערכי. ובשם האהבה אולי אבחר להישאר. אך מה אומר לילדיי, אם אבנה משפחה בה אמם למרות הרצון הגדול, הלב והנתינה פשוט לא תוכל להעניק להם את צרכיהם? מה אם תהפוך סיעודית, והם יבלו את תקופת הנעורים שלהם עם עננה כזו גדולה, וכל זאת מתוך בחירה , שלי ושלה?

נקודה נוספת היא תגובת הסביבה, ב"יציאה מארון הטרשת" , ואף לאחריה. בנה של אדמונית זכה לנחת בנושא מאמו, אך שאר תגובות הסביבה(חברים, אחים וכ'ו) לא מופיע כאן, ואני לא מדבר דווקא על משפטים כמו "לא מכניסים ראש בריא למיטה חולה" או "הסיפור הזה בכלל לא שלך", אלא על צורת התנהגות, על לחצים גלויים וסמויים שמופעלים , ועל המקום שאאתה מקבל בסביבה הקרובה והרחוקה בתור בן זוג של מאובחן, ברגע שהדבר ידוע לכל.

נקודה אחרונה והמשמעותית ביותר, היא הויתור.

כל מערכת יחסים מבוססת על ויתור הדדי, העובדה שאני מוותר בשביל לקבל דברים אחרים. כשטרשת נכנסת למשוואה, התחושה המאוד קשה לריסון היא שאתה עשית כרגע את ויתור חייך, ומעכשיו  היא שצריכה לוותר הרבה יותר. אבל זה פשוט לא פייר!!! לא כלפיה, ולא כלפי עצמך. זה לא נכון, וזה לא בריא. אבל בכל זאת, השקעה עצומה נדרשת בשביל לעבוד על זה עם עצמך. מי שלא היה שם בנעליים האלו, לא יבין.

ואת כל הנקודות האלו, למה העלתי בכלל? השאלה שהועלתה היא האם זה נכון שחולה טרשת יחפש זוגיות עם אדם חולה כמוהו?התשובה של אדמונית נגעה בנקודה מאוד אופטימית, כפי שהיא רואה אותה, ואני מאחל להם שימשיכו לראות ולחיות כך לעד. אני הרגשתי צורך להוסיף חלק קטן מהספקטרום הרגשי שמתלווה לזוגיות צעירה בצל הטרשת, בייחוד עם אובחנה תוך כדי הזוגיות, כפי שקרה לי.

אם את מחפשת תשובה, אין .

אבל, האפשרות של חולי טרשת לחיות עם בני זוג שאינם חולי טרשת קיימת בתאוריה, ואכן קיימת גם בפועל. היא מצריכה אהבה אמיתית, הקרבה וערכיות, והיא מצריכה גם הרבה עבודה קשה, על המאובחן, וגם על בן זוגו. הסיכון הגדול ביותר הוא שיתפתח קשר עמוק בין בני זוג, ורק לאחר מכן אחד מהם יחשוף את הטרשת , זו הטעות הגדולה ביותר שניתן לעשות, ולכן להגיד ישר בהתחלה זו העצה הכי נכונה והכי חכמה שיש לי לתת . סיכון אחר, כמאובחנים, הוא להכנס למערכת יחסים רצינית עם אדם שבחר בה בגלל רחמים/חמלה ולא בגלל אהבה ותחושת שותפות.

ובעצם המשפט האחרון מסכם בצורה הטובה ביותר את כל הנקודה, היא מעדיפה חולה טרשת כמוה, כי היא לא מאמינה שתוכל ליצור קשר אמיתי כנה עם אדם שיבחר בה שלא מתוך רחמים, היא לא רוצה להעמיד בן זוג בשאלות ההרות גורל שהעליתי כי זה פשוט לא הוגן.

היא רק לא יודעת עדיין שעם כל הקשיים שיתלוו לבן זוג, יש בני אדם שנכונו לאתגרים האלו ויכולים להם, יש זוגות שיצמחו מהמקום הזה לעוצמות שלא ניתן לשער.

שלום arctan,

אני מאוד שמח שכתבת והבעת את תחושתייך כבן זוג לאישה עם טרשת נפוצה ושיתפת באומץ את האמביוולנטיות בנוגע למערכת היחסים.

זהו נושא שעולה בתידירות גבוהה (גם בטיפולים שלי) מכיוון שהמחלה פוגעת במבוגרים צעירים, בדיוק הגיל בו מתפתחת זוגיות משמעותית וחושבים על הקמת משפחה. אני שמח שכתבת את הדברים, כי אני מאמין והייתי רוצה שכל בן/בת זוג לאדם עם טרשת נפוצה יעבור תהליך בו הוא בוחן עד כמה הזוגיות מתאימה לו. כפי שציינת, אין מקום להחלטות פזיזות כמו להתחתן מתוך אהבה עיוורת ולא לראות את התמונה הכללית, או מתוך רחמים, גם לא לשלול זוגיות בגלל שלא מבינים את המחלה.

כפי שהייתי מאחל לכל אחד, כך גם לאנשים עם טרשת נפוצה, שימצאו שותף לחיים שמקבל אותם עם כל יתרונותיהם וחסרונותיהם, מתוך אהבה, הערכה וכבוד הדדי. בהקשר של הפוסט, אני אומר זאת גם לאנשים שחושבים על זוגיות עם אדם עם טרשת נפוצה, וגם לאנשים עם טרשת נפוצה שמחפשים זוגיות. אם יש טרשת נפוצה, אין זה אומר שקופצים על ההצעה הראשונה ופעמים רבות הנכונות של בן/בת הזוג לקבל את "החיסרון" הזה כחלק מכלל החבילה שמלאה ביתרונות רבים, ייתכן ועוזרת בסינון לקראת הזוגיות הנכונה, היציבה והאמיתית. אני אומר זאת מניסיוני בתור מטפל, כמה פעמים מצאתי בשיתוף המטופלים שניתן להגדיר את ה"טרשת נפוצה" כמבחן התאמה, כדי לבדוק אם בן/בת הזוג אכן ראויים. אין לי ביקורת כלפי מי שאומר שאינו יכול להיות בזוגיות עם אדם לו יש טרשת נפוצה - גם כאן נקודת המבט שלי היא חיובית, כי טוב שאנשים אלו באמת לא יקימו במשפחה עם מישהו שיש לו טרשת נפוצה וטוב שיודעים זאת ומודיעים על כך מראש (כמובן עם כל ההכרה שקשה לקבל תגובה של דחייה ויש צורך בזמן ולעיתים עזרה כדי לראות שטוב שהיחסים נגמרו עם האדם הלא מתאים).

מבעלי הראשון נפרדתי תחת צילה הכבד של הטרשת לאחר שנים רבות של נישואין.

את בן זוגי הנוכחי הכרתי לאורה של המחלה.

הכול היה פתוח גלוי ולא מפחד להיתלות בראש חוצות. יש לנו זוגיות מיוחדת, אוהבת, מורכבת, מצחיקה, ילדותית, עצובה, כואבת, שנונה, ייצרית, מתסכלת, מפחידה, צוהלת, סובלת, חשוכה, מוארת וחכמה. יש לנו את הרגע, את היום יום, את הלילה ואת הבוקר שאחרי. יש לנו חיים. יש לנו ייחוד, ישנה אהבה שונה, אחרת- גם אם היא מתעייפת וצולעת לפעמים.

יש לנו בעיקר רצון שלשני/ה יהיה טוב - מה שהופך את הביחד למשובח. כשאנחנו נופלים כואב לנו, אז אנחנו תמיד דואגים לקום (תרתי משמע).

אהבה היא ערב רב של תחושות והטרשת רק מכניסה בה ערכיות ואמוציות מכיוונים שונים.

ומהצד החולה אני תמיד משננת לעצמי את משפט המפתח עבורי לזוגיות מוצלחת - אם את אינך מסוגלת לסבול את הנכות שלך, את עצמך בתוכה, ואת חייך לצידה - אל תצפי שבן זוגך יוכל לעשות זאת עבורך.

את חיה איתה, והוא חי איתך כשהיא בתוכך

arcatn שלום לך,

קראתי את דבריך בעיון רב, הכרתי בסביבתי חולי טרשת ואני מכירה את העליות והירידות של המחלה הזאת ואני לא מקלה ראש, כפי שציינתי אני נכה בכיסא גלגלים מס' שנים והכל החל בבום אחד ששיבש את חיי לחלוטין וגם לי יש עליות ומורדות אין קץ והדבר הקשה ביותר שאני לא מאובחנת באופן ברור למרות כל הבדיקות ,הטיפולים והאישפוזים הרבים וחוסר הידיעה מאוד מקשה.

לחיות עם אדם בזוגיות במצב קשה זה לא פשוט ואכן דורש קשר חזק , מיוחד ועמוק והרבה נכונות לקבל את בן הזוג במצבו.

אני רוצה להוסיף לדבריי ולומר לך שלא רק אני יודעת על דבר מחלתה אלא כל הסביבה הקרובה , אחים, אחיות ומשפחה וחברים ממש קרובים, ואיני חושבת שיש צורך לפרסם זאת יותר בפרהסיה כי בכל זאת יש לה את הזכות לשמור על פרטיותה.

אגב, בימים האחרונים היא עברה התקף וקיבלה את כל התמיכה והלווי מכולנו ולא מתוך רחמים אלא מאהבה .

לא התכוונתי שכל אדם בריא שיכיר בן או בת זוג חולי טרשת מיד יקפוץ על הרכבת והזוגיות כי גם אני חושבת שלא כל אדם בנוי לזה אך מאידך לא ניתן למנוע זוגיות מאנשים חולים או לאלץ אותם לוותר על זוגיות בין עם אדם חולה אחר או עם אדם בריא.

אתה צודק שטרשת היא טרשת ולא סרטן או מחלה אוטואימונית אחרת, אבל אם אתה חושב שאלה מחלות שיש בהן יציבות אז מנסיון אתה טועה ובגדול, ראיתי את אחי היקר במשך ארבע שנים נאבק בסרטן ריאות, וכן עם הרבה עליות ומורדות, עם הרבה קשיים בבית והרבה תמיכה של המשפחה והרבה נסיונות לתת את הכוח הנפשי להמשיך ולהלחם ובסופו של דבר איבדנו אותו אחרי כל אותן עליות ומורדות אבל עם זאת, אישתו עד היום אומרת וגם אנחנו שעם כל הקשיים שהיו אנחנו מוכנים לקבל אותו גם במחיר של המשך ההתמודדות והקשיים ובלבד שיהיה איתנו.

להבדיל אני יותר משלוש שנים מתמודדת עם נכות עם המון עליות ומורדות ואני לא חולת טרשת, אבל מהי הברירה שיש לנו אם לא לבחור בחיים ולהמשיך להתמודד עם קשיי היום יום , האם עלינו לוותר? על מה לוותר? על החיים? על הזוגיות? על ילדים? על אהבה? על שמחה?  

נכון זה קשה לחשוב שיהיה צורך לטפל בי אם אהיה סיעודית, אני מקבלת עזרה רבה מילדיי ומשפחתי ואני חוששת אם אגיע אי פעם למצב זה, אבל אני תמיד מדגישה בפני כולם ובעיקר משפחתי וילדיי, שכן אני רוצה אותם איתי מלווים אותי, אוהבים אותי, תומכים בי אבל לא במחיר של שיבוש חייהם לשם כך. אלא לשמור על האיזון הקיים בכל הנוגע לכך לצד המשך בניית החיים שלהם. 

אתה צודק שצריך השקעה עצומה לשם בניית קשר עם אדם חולה, הבן שלי בריא ואין בסיפור הזה הדחקה או בריחה מהמציאות ולכן אני הדגשתי בפני הבן שלי שזה צריך להיות קשר עמוק מיוחד מאוד והבנה שאלה חיים לטוב ולרע לשקול זאת בכובד ראש. הם ביחד יותר משנתיים וזו זוגיות שנבחנת ונבנית לא ביום אחד ולכן גם הדגשתי שחשוב שיש משפחה תומכת. 

לכל אחד יש את הכוחות הפיזיים והנפשיים שלו וצריך לשקול בכובד ראש . הכוונה שלי לא היתה לספר זאת על מנת לשכנע שזה מה שצריך לעשות ושזה מובן מאיליו ,אלא להראות שזה קיים ואפשרי, שצריך להיות פתוח ולספר בגילוי לב על המחלה ממש בתחילת הקשר, ובמקרה כזה לבחון זאת שבעתיים שלא נבנה קשר מתוך רחמים או חוסר הבנה והערכה למצב לאשורו ולא להתחתן בגלל אהבה עיוורת או מתוך פזיזות (כדבריו של ערן) בלי להבין מה יכולות להיות ההשלכות.

שנהיה כולנו בריאים, אהובים ואוהבים, שמחים ונדע לבחור בדרך הטובה ביותר עבורנו למרות שזה לא פשוט.

ההחלטה העומדת בפניך ארקטן לא פשוטה בכלל,ברור לי שאם הייתי יודעת שיש לי טרשת לפני שנישאתי לא הייתי מוכנה להתחתן עם מישהו בריא.מכיון שזו מחלה כזו מתעתעת אין לאף אחד יכולת ניבוי איך המחלה תחול עליך למזלי לא ידעתי ולכן נישאתי וילדתי 5 ילדים מדהימים והיום אני סבתא גאה ומנסה לעזור לילדי ולכל מי שזקוק לעזרה בכל תחום!יודעת להעריך בריאות ומנצלת אותה כמה שאפשר מה שתחליט שיהיה לך בהצלחה רבה רבה!

ARCTANשבוע טוב לך אף אחד לא יכול לעזור לך בהחלטה כזו גורלית,חייב להחליט בעצמך וברור לי לגמרי שכל החלטה שלך צריכה להיות ממקום של לקיחת אחריות על החיים שלך! מחלה כזו מתעתעת שלאף אחד אין יכולת ניבוי לעתיד מאחלת לך הצלחה מרובה

שבוע טוב לכולם ובשורות טובות