שמי ליאת ואני מצוות האתר. אנחנו מתאמצים מאוד לפתח את האתר ולקדם אותו בוחלק מהקהילות יש הרבה פעילות. נשמח לשמוע מכן המלצות והצעות כיצד אתן הייתם מעלות מודעות לפיברומיאלגיה? מה אתן הייתן עושות? האם נוכל להיעזר בכן?
הי יפה תודה על הנכונות! כל רעיון יתקבל בברכה. בשלב ראשון כדי לצור שיח בנושא פיברו - אנחנו זקוקים לכמה שיותר אנשי פיברו. אני אפרסם את הקבוצה בכמה מקומות.
היי ליאת בוקר טוב ! כמה שיותר לפרסם, ולהגיע לכל פורום אפשרי,יש הרבה מאד שסובלים מהתסמונת הזו, אני פירסמתי את הפיברו בפייסבוק דווקא בפורום של אלטרוקסין,ונוכחתי לראות כמה בנות ישנן שסובלות מפיברו. זו בהחלט לא עבודה קלה , אך אפשרית. שיהיה לכולנו בהצלחה
יפה דניאל עזרא
הי דיתי אני מסכימה איתך בכל פה . בכלל אני מאוד מאוכזבת מהאתר משהו לא זורם אינני יודעת אם זה מחסור בתכנים או בתגובות של החברים .
שבת שלום לכולם
ליאת רבינוביץ
דיתי ויפה שלום,
שמי ליאת ואני מצוות האתר. אנחנו מתאמצים מאוד לפתח את האתר ולקדם אותו בוחלק מהקהילות יש הרבה פעילות. נשמח לשמוע מכן המלצות והצעות כיצד אתן הייתם מעלות מודעות לפיברומיאלגיה? מה אתן הייתן עושות? האם נוכל להיעזר בכן?
ליאת
יפה דניאל עזרא
הי ליאת אני מוכנה להירתם לעזרה כככל שאוכל שבוע טוב!
אפרת_זיו
הי יפה תודה על הנכונות! כל רעיון יתקבל בברכה. בשלב ראשון כדי לצור שיח בנושא פיברו - אנחנו זקוקים לכמה שיותר אנשי פיברו. אני אפרסם את הקבוצה בכמה מקומות.
דיתי3
היי ליאת בוקר טוב !
כמה שיותר לפרסם, ולהגיע לכל פורום אפשרי,יש הרבה מאד שסובלים מהתסמונת הזו, אני פירסמתי את הפיברו בפייסבוק דווקא בפורום של אלטרוקסין,ונוכחתי לראות כמה בנות ישנן שסובלות מפיברו.
זו בהחלט לא עבודה קלה , אך אפשרית.
שיהיה לכולנו בהצלחה
אפרת_זיו
הי דיתי! בהחלט! אני פונה גם באמצעות הפייסבוק ובאמצעים אחרים. ישנן חולי פיברו רבים החולים במשהו אחר בנוסף, וגם אותם אני מנסה להביא (למשל חולי פרקים).
דיתי3
צריך להקפיץ כל הזמן בפייסבוק, את הפורום,ולהכנס להרבה פורומים ולשאול מי סובל וליידע. אולי ככה זה יעבור.