מנהלי קהילה
מובילי קהילה
טיפולים חדשניים
שלום, קראתי שני מחקרים רפואיים חדשים, יחסית שמטפלים בטרשת נפוצה וישנם הישגים משמעותיים. מדובר בתכשירים פשוטים מאוד רק מינונים גבוהים ועד כמה שידוע נטולי תופעות לוואי משמעותיות מוזר שבארץ לא מנסים אותם וחלק גם לא מודע להם.
1- המחקר הראשון שהצליח בטיפול בטרשת נפוצה אפילו פרוגרסיבית הוא מינון גבוה של ויטמין ביוטין. זהו ויטמין ממשפחת ויטמיני B שמצוי בשפע במינונים נמוכים לטיפול בבעיות שיער וציפורניים. במחקר של חברה צרפתית שנערך באירופה וגם בארה"ב ושפורסם בעיתון רפואי ידוע, ניתנו למטופלים מינונים ממוצעים של 300 מיליגרם ביוטין ליום. תוך 9 חודשים הושגה הטבה משמעותית בסימפטומים. הוטימין הזה הוא OTC דהיינו לא צריך בכלל מרשם, אבל הכמויות בתכשירים הרגילים הם במיקרוגרם ואילו במחקר הם היו במיליגרם ותכשירים מוכנים כאלה אין להשיג בשום מקום.
2- מחקר אחר התבסס על ויטמין D3 הידוע בסגולותיו המיטיבות ואולם החוקרים הגישו אותו למטופלים במינון יומי של עשרת אלפים יחידות. כיום נותנים ויטמין זה במינונים של 2000 או 4000 ליום במקרי הצורך ללא בעיות. גם כאן לא ידוןע לי על מחקר ביקורת נוסף בארץ.
אעדכן את הפורום אם יגיע אלי מידע נוסף. העניין הוא שהטיפולים האלה לא נחשבים לבעייתיים או עם תופעות לוואי מיוחדות ועם זאת המחקרים הם מרשימים, במיוחד בביוטין. אפילו ליצור תכשיר כזה לשיווק אינו מצריך רישום ארוך כיון שאין מדובר בתרופה החייבת מרשם.
אם מישהו יודע פרטים נוספים- אשמח .
רונן חן
נדמה לי שויטמין D עלה בפורום שבוע או שבועיים לפני, אם אינני טועה שוחחנו גם בנושא B. כנראה שבצורה יותר שיטחית.
חייםחיים
תודה. ויטמין D תמיד היה בארסנל הטיפולים הנילווים, אבל כאן מדובר במחקר חדש שהתבסס על מינונים גבוהים במיוחד של 10000 יחבל ליום. 2- גם ויטמין B12 ניתן כרוטינה בדרך כלל, אבל כאן מדובר במחקר חדש יחסית שמדבר על ביוטין במינון גבוה באופן מיוחד, פי כמה אלפים מהמינונים הזעירים שמקובלים.
ערן ברקוביץ
העלנו לפני כשבועיים את המחקר על הויטמין D:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211580
חשוב לציין, שגם במחקר וגם בהמלצות מדובר על תוספת לטיפול התרופתי המקובל ולא כתחליף. החוקרים גם מציינים שהמחקר הראה את פוטנציאל היעילות ולמרות שלא נראו תופעות לוואי חריגות למינונים הגבוהים, עדיין ישנה סכנה כזו ולכן הם מציעים (ומתכוונים לערוך) מחקר גדול יותר עם מספר משתתפים גדול יותר. ככל שהמדגם גדול יותר קל ונכון יותר להכליל את תוצאות הניסוי. ובהקשר הבטיחותי הספציפי: ככל שיהיו יותר נבדקים, יש סיכוי שימצאו במדגם מקרים מיוחדים שאולי נפגעים מהמינון הגבוהה וניתן יהיה ללמוד עליהם תחת המעקב הצמוד במחקר וכך לתת המלצות מדוייקות ובטיחותיות יותר לכלל המטופלים.
לגבי ויטמין B אינני בקיא, אך בהחלט ננסה לעקוב ולעדכן.
המלצתי היא, שעל אף שאלו תוספים "מעבר לדלפק" (OTC), כלומר שאינם צריכים במרשם רופא. לעדכן ולהתייעץ עם הנוירולוג לפני השימוש. העיקרון הוא: שכל תכשיר/תרופה/תוסף שיש לה השפעה אמיתית יכולה להיות גם מזיקה בשימוש או מינון לא מתאים. לכן בבקשה היו זהירים.
ותודה חיים על העדכון, נשמח אם כל מי שנתקל בידיעה/ המלצה שישתף.
חייםחיים
תגובה לגרח ולערן:
אני לא התייחסתי בציטוטים שלי לויטמין B12 אלא לויטמין ביוטין שאמנם נחשב מאותה משפחה, אבל שונה לחלוטין. המחקרים המדוברים פורסמו בירחון הנוירולוגיה של החברה הנוירולוגית בארה"ב וחברת המחקר היא צרפתית והמטופלים היו מכל אירופה. ביוטין הוא תכשיר שנחשב לתוסף תזונה ואין צורך במרשם. כיום ישנם תכשירים רבים לטיפול בעיקר בבעיות שיער וציפורניים. המינון שלו באותם תכשירים הוא במיקרוגרמים. המחקר התבסס על מתן ביוטין במינון יומי של 300 מיליגרם, פי כמה אלפים מהמקובל. לא נרשמו תופעות לוואי, אבל היו הישגים במיוחד בטרשת פרוגרסיבית. המוזר הוא שאף מחלקה טיפולית לא הרימה את הכפפה כדי לבחון את המוצר בארץ. למרות שישנם מנהלי מחלקות שממליצים על התכשיר. העניין שאין למצוא תכשיר במינון כזה, לא בארץ ולא בעולם- אלא על ידי רקיחה עצמית של רוקחים בבתי מרקחת. עקרונית החומר זול, אבל חומר הגלם מגיע מכל מיני מקורות ולא תמיד אנו יודעים אם אכן זו אבקה מקורית וטהורה.
ולגבי וטימין D, המחקר המקורי מציע מינון של עשרת אלפים יחידות ליום ללא קשר לתרופות נוספות .
התכשירים הכאילו טבעיים הללו הם פחותים בתופעות הלוואי שלהם מהתרופות הקלאסיות ולא ידוע על תופעות לוואי משמעותיות. ברור שתמיד צריך להתייעץ עם הרופא המטפל ולא להיות עוד שפן ניסיונות עצמי.
עינת מילר
הי חיים האם התחלת לקחת ביוטין?
הייתי לפני שבוע אצל פרו' מילר ו הוא הראה לי את המאמר והמליץ לי לקחת.
אכן כמעט שאין להשיג. מצאתי באמזון ספק אחד שמוכר כדורים של 100mg ואריזה של 90 שמספיקה לחודש עולה כמעט 60 דולר ואז גם צריך מישהו שיביא אותה מארצות הברית.
אבל, ראיתי באמזון שיש האבקה זולה שניתנת לסוסים.
לאחותי יש חברה שמגדלת סוסים, שאלתי ואכן הם נותנים להם וקונים את האבקה בארץ. היא ציינה שהאבקה ממש מסריחה.
כנראה שביום שישי אקפוץ אליה להריח ואולי לנסות.
דווח בהמשך...
ערן ברקוביץ
נחכה לעדכונים...
חייםחיים
שלום עינת. זה עתה חזרתי וראיתי את המייל שלך. ראשית, זה לא מיועד עבורי. שנית, אני לעולם לא הייתי לוקח שום תכשיר שמיועד לסוסים ולא לבני אדם . אני לא סבור שיש כדור של 100 מיליגרם ויש מכירות של אבקה במינונים אלה שמגיעה מסין והמזרח הרחוק ואף אחד לא יכול להיות אחראי מה באמת יש שם. חומר מקורי ניתן להשיג מהופמן לה רוש בשוויץ אבל עלותו היא אלפי דולרים. המינון הגבוה ביותר שניתן להשיג ממפעל מאושר ועם סטנדרטים רפואיים הוא אמנם מארה"ב אבל במינון 10000 מיקרוגרם שלמרות הכול זה מינון נמוך משמעותית ולא מגיע למינון שמדובר עליו בניסוי. במקביל, פניתי למנהל המדעי של החברה הצרפתית והוא שלח לי עדכון עכשווי של המחקר וציין שרק הם מייצרים את התכשיר במינון הגבוה וכיום מתנהל ניסוי שלב שני או שלישי בתכשיר. המחקר הזה צוטט לאחרונה בירחון הנוירולוגי האירופי. אעלה לינק בהקדם. שנה טובה ובריאות טובה
עינת מילר
הי חיים
לא ניסיתי את האבקה של הסוסים, לא הצלחתי לקבל אליה מידע שייתן לי ביטחון שהיא לא מסוכנת לבני אדם.
אבל, מצאתי את החברה שמספקת את הביוטין כחומר גלם לחברת supherb והמחיר של החומר הגולמי ממש יקר. מדובר על 6500 שח לקילו שהביוטין בו הוא בריכוז של 10% עצרתי כאן כי זו עלות ממש גבוהה עוד לפני שקיבלתי מחיר לייצור של כדורים ממנו.
אם זאת באמזון ארצות הברית מצאתי ומייש יקר
שרות פנצטה
משהו התקדם עם זה מאז?
ערן ברקוביץ
כנראה בתחילת 2019 יהיו התוצאות הסופיות של הניסויים הללו
רוית בינ
יש תוצאות למחקר עם הביוטין? תודה
חייםחיים
היה מאמר ששלל לחלוטין את הניסוי בביוטין ואפילו נאמר שזה גם עלול להזיק. עם זאת מהחברה שמנהלת את המחקר שמרכזה בפריז, נמסר לי שהם עדיין מצפים לתוצאות נוספות השנה וכי המגמה היא חיובית. לא נראה לי היות ולא פרסמו שום דבר חיובי בעיתונים המדעיים אבל תמיד שווה לצפות. במקביל לתרופות חדשות, יש ניסוי מתקדם באוניברסיטת קמברידג' באנגליה על תרופה שאמורה "להצמיח" מיאלין והיא מבוססת על תרופה באנאלית לסוכרת, גלוקומין. הכול עדיין בשלבי מעבדה.
רוית בינ
אני מבינה, אבל מעניין למה ד"ר קרני ממליץ על ביוטין.
שרות פנצטה
אני חושב שתגליות כאלו יהרסו לחברות התרופות הכנסות גדולות + שנים של מחקרים ירדו לטמיון וזאת הסיבה שמחקרים כאלו נעלמים וגם נאלמים.... וזאת הסיבה שכנראה דר' קרני ממליץ על זה - כי זה עובד אבל בשקט שלא ירפאו כולם ונגרום להפסדים רציניים. מדובר כאן על מיליארדים של דולרים בשנה - לכל חולה יש מחיר
שרות פנצטה
מישהו עדיין חושב שהאינטרס של חברת התרופות הוא לרפא? https://www-themarker-com.cdn.ampproject.org/v/s/www.themarker.com/amp/markets/1.1904709?amp_js_v=a3&_gsa=1&usqp=mq331AQFKAGwASA%3D#aoh=15823845222721&referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com&_tf=%D7%9E%D7%90%D7%AA%20%251%24s&share=https%3A%2F%2Fwww.themarker.com%2Fmarkets%2F1.1904709 https://www.globes.co.il/news/article.aspx?did=1000813351 תקראו - תבינו
ערן ברקוביץ
מצרף את העדכון האחרון לגבי מחקרי הביוטין - סקירה של לביא פישמן. המחקר האחרון מראה כי אין הביוטין משפר את מצבם של האנשים עם טרשת נפוצה, כל הפרטים בפנים:
רוית בינ
אוקי קראתי תודה אבל עם זאת יש ד"ר מומחה טרשת שממליץ, אז?
ערן ברקוביץ
בסופו של דבר, ההמלצה הטובה ביותר היא של נוירולוג המומחה בטרשת נפוצה המכיר את מצבו הייחודי של המטופל. המטרה של המידע היא שגם המטופלים יהיו עם הידע העדכני ביותר ויוכלו לשאול ולהיות שותפים בקבלת ההחלטות והניהול של הטיפול.