מנהלי קהילה
ד"ר גלעד וסרמן
מומחה לרפואת הפה, בוגר האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה.
אחראי המרפאה לכאבי פנים, לסתות, ומפרקי הלסת במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), ובמרפאה פרטית.
מאמין ומקיים גישה מולטידיסיפלינרית בטיפול.
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude
מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006)
פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב.
מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות.
מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
כמוניסיוגרן (sjogren)טיפים ושאלה
טיפים ושאלה
26/01/16 0:32
11 תגובות
שלום, אני סובלת מהתסמונת כבר שלוש שנים כאשר אובחנתי רק לפני חודשיים.
אני מנסה כל דבר שאני שומעת עליו וממליצה על: מים עם לימון, מסטיקים (Trident), ג׳ל לפה biotene, ספריי לפה Multi Oral, טיפות עיניים סיסטיין וכו׳.
הכל אומנם עוזר אך מעט מאוד ולטווח קצר בלבד. זה ממש לא מספיק ואני כבר אובדת עצות!
לאחרונה קיבלתי מרשם לסלוג׳ן אך קראתי שיש לו תופעות לוואי. אשמח לדעת האם מישהו ניסה וממליץ או שאולי קיים משהו אחר יותר טוב ומועיל ועם פחות תופעות לוואי?
תודה רבה
ד"ר גלעד וסרמן
לסלג'ן אכן יש תופעות לוואי, כמו לכל תרופה, אך הן לרוב מינוריות ולא מסוכנות כעקרון - כמו כן חשוב להבין שרוב המשתמשים אינם סובלים מופעות לוואי. את הטיפול בסלגן יש ליטול בהדרגה ולרוב ממליצים להתחיל עם כדור אחד ביום. קיימת תרופה עם פחות תופעות לוואי בשם Cevimeline אך היא כרגע לא משווקת בארץ, ניתן להשיגה בייבוא אישי דרך בית מרקחת עם טופס 29ג' (יש לפנות לרופא מטפל).
בנוסף יש טיפולים של שטיפות של בלוטות רוק ואנדוסקופיה - ניתן לקרוא מעט בתשובות קודמות שלי לשאלות אחרות בקהילה כאן.
בכל מקרה יש להוועץ עם הרופא המטפל וכדאי מאוד לוודא שבטיפול מעורב מומחה לרפואת הפה בנוסף לראומטולוג ולרופא עיניים.
Dino1
תודה רבה!
שאלה נוספת בעניין אחר-
פספסתי את הכנס שהיה בדצמבר. האם ניתן לקבל בדרך כלשהי את החומר שהועבר שם?
כמו כן, אשמח להתעדכן בכל אירוע בנושא.
תודה :)
ד"ר גלעד וסרמן
לצערי אין מאין להשיג את המצגות של המרצים, מדובר במצגות שהעבודה עליהן אורכת זמן רב מאוד ומשמשות את המומחים בפורמים שונים ובהוראה.
ככל שיהיו עדכונים משמעותיים או אירועים אנו כמובן נפרסם כאן בנוסף לבמקומות אחרים.
אורנית5
אני גם סובלת מהתסמונת כשלוש שנים והובחנתי סופית לפני חודשיים. התחלתי להשתמש בסלגן לפני כחודש . ביומיים שלושה הראשונים היו לי קצת דפיקות לב וזה הפסיק. היום אני לוקחת 2 כדורים ליום כי אני עולה בהדרגה. התופעה היחידה שיש לי היא זעה נוראית שמתחילה כחצי שעה אחרי לקיחת התרופה פשוט נוזל לי מים מהראש וקצת זעה בגוף עם צמרמורות אבל זה עובר כחצי שעה אחרי שמתחילה התופעה. אי אפשר להגיד שזה כייף. אבל אני לא מרגישה שינוי ביובש הפה. במשך היום עדיין משתמשת בתרסיסים לפה ומסטיקים.
ד"ר גלעד וסרמן
האם נוסה טיפול נלווה כדוגמת עיסוי בלוטות הרוק, שטיפות של הבלוטות או אנדוסקופיה?
אורנית5
לא. אבל בתחילת מרץ אני צריכה להיות במרפאת פה ולסת בבלינסון ואני אבדוק את הנושא הזה איתם. תודה.
Dino1
ד״ר וסרמן קודם כל תודה רבה על התגובות והאכפתיות!
אני שמחה שהגעתי לפורום הזה, זה מנחם מאוד לדעת שיש אנשים שאפשר להזדהות איתם ושמבינים אותך בשלב כזה בחיים שמלא בחוסר אונים.
לאור תגובתך אני לוקחת סלגן כבר יומיים, כרגע לא מרגישה שיפור אך גם לא היו תופעות לוואי. בינתיים אמשיך לקחת את התרופה פעם ביום.
אני חייבת לציין שמצבי מחמיר מיום ליום. אני סובלת מאוד במהלך היום עצמו וגם בלילות לא מצליחה לישון שינה רצופה, כל הזמן מתעוררת מיובש בפה ומרגישה שהלשון נדבקת לחיך.
ממיפוי בלוטת רוק עלה כי יש ריכוז נמוך והפרשה נמוכה מהנורמה ב-33%. בביקור האחרון אצל ראומטולוג הוא המליץ לבצע minor salivary gland BX כדי להעריך מידת דלקת, focus score ושלמות האציני (?) והצינורות.
בהמשך לתגובתך האחרונה (לאורנית), רציתי לשאול היכן ניתן לנסות את הטיפול לעיסוי בלוטות הרוק שהמלצת עליו?
בנוסף אשמח לקבל המלצות ולשמוע אם מישהו ניסה רפלקסולוגיה, דיקור וכיוצ״ב.
תודה רבה
ד"ר גלעד וסרמן
תודה, לוקח לרוב כמה ימים עד שהסלג'ן מתחיל להשפיע ולרוב צריך יותר מכדור אחד ביום. ניתן לנסות להשתמש Oral Balance Gel על מנת לצמצם את היובש בלילה (אותו יצרן של ביוטן). כמו כן מומלץ לישון ובכלל לשהות בחדר עם 55%-60% לחות (יש תגובה קודמת שלי בעניין בהקשר של יובש אף). את העיסוי עושים לבד בבית - צריך פשוט להדגים איך עושים אותו. ביופסיה של בלוטות רוק קטנות לרוב עושים על מנת להגיע לאבחנה של המחלה, אני לא אומר שזה חסר ערך לחלוטין - אבל הפגיעה במחלה היא לרוב בבלוטות הפרוטיד (שמצאות בלחיים) ולא בבלוטות הקטנות - פשוט לא ממש לוקחים ביופסיות מהפרוטיד במצבים האלה היות שזו פעולה הרבה יותר פולשנית הגוררת יותר סיבוכים. יש מחקרים שנעשו על דיקור סיני בהקשר הזה אך עם תוצאות מעורבות וללא הטבה ברורה ולכן זה לא טיפול שאנו ממליצים עליו. האם יצא לך להיבדק ע"י מומחה לרפואת הפה?
טלינגר
הי דינו,
גם אני מרגישה כמוך.- והלילות דומים. אני הולכת לישון עם מסטיק ובאמצע הלילה מחליפה אותו.
לאחרונה הולכת לישון עם סוכריה שנדבקת לחיך בגלל שאין מספיק רוק. הסוכריה עוזרת לי אבל אני לא יכולה להמליץ כי אולי זה מסוכן ללכת לישון עם סוכריה בפה.
תודה ששיתפת אותנו. אשמח אם תמשיכי לשתף. .
מאירה
אפרת_זיו
נשמע לי מסוכן לישון עם סוכריה מודה שלא חשבתי על הרעיון ושום רופא לא אמר לי אותו
טלינגר
בכנס דיברו על תרופה בשם אורה מויסט ניתן לקנות באינטרנט. זו מעין מדבקה שמדביקים לחייך . ואמורה לפעול כמו הסוכריה. אני קניתי אותה אבל לא התלהבתי יותר מידי. תבדוק באינטרנט פרטים על ה"תרופה " הזו . השם oramoist