שלום רב,

״לאות״ או עייפות מאוד קשה מאוד מאפיינת סיוגרן וגם יובש בעור נפוץ בקרב הסובלות מהמחלה. לגבי תסמינים נירולוגיים נוספים - אכן יש מקרים של מעורבות מערכת העצבים בתסמונת סיוגרן.
אינני איש בשורה בנוגע לטיפול - כלומר אין ״תרופה״ לעניין, אנחנו עובדים עם ד״ר עדי וקנין-דמבינסקי מהמחלקה לנירולוגיה בהדסה עין כרם, יש לה ניסיון רב בטיפול ובאבחון בעיות נירולוגיות הנובעות מתסמונת סיוגרן.

בהצלחה - אני ממליץ לך בחום להגיע עם תוצאות של כל בדיקה שעשית בשנים האחרונות ועם הסטוריה רפואית מדוקדקת (סיכומי ביקור רופאים, תוצאות בדיקות דם וכד׳).
 

אני שמח מאוד לשמוע שהייתה חוויה חיובית.

אין לי ניסיון אישי עם פרוביג׳יל היות שאין זו תרופה שאני רושם. חשוב להבין שהרבה מאוד תרופות ניתנות למספר מחלות או תופעות - לפי ה FDA ההתוויה הרשומה של פרוביג׳יל היא לטיפול בנמנום או נרקולפסיה אבל ישנן התוויות נוספות במה שמכונה off label, דוגמה נוספת היא שימוש נרחב שיש היום בתרופות שונות המשמשות לטיפול באפילפסיה על מנת לטפל בכאבים כרוניים מסוגים שונים.

כל תרופה עובדת על מנגנון מסוים או על מספר מנגנונים. מובן שאין לך MS, אבל כמו ש MS היא מחלה אוטואימונית התוקפת את שכבת המיאלין של העצבים, סיוגרן יכולה לתקוף מרכיבים מסויימים של מערכת העצבים - המנגנון של הפרוביג׳יל לא לחלוטין ברור אך היא ידועה כמועררת של מערכת העצבים המרכזית ובספרות מתואר שהיא עוזרת במקרים של תופעות נירולוגיות (כולל תופעות קוגניטיביות) הקשורות לסיוגרן.

היי ליה
אני בן 35 עם מקרה מאודדדד דומה
מאובחן עם קוליטיס מגיל 30 ועם סיוגרן אבחון כמעט סופי כשנתיים
בשנה האחרונה מתמודד עם תסמינים נוירולוגים לא קלים 
אשמח להחליף מידע בפרטי
rami.uvphone@gmail.com