מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גלעד וסרמן
מומחה לרפואת הפה, בוגר האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. אחראי המרפאה לכאבי פנים, לסתות, ומפרקי הלסת במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), ובמרפאה פרטית. מאמין ומקיים גישה מולטידיסיפלינרית בטיפול.
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.

סיוגרן

29/08/16 21:37
6 תגובות

שלום לכולם

אני מאובחן עם סיוגרן כבר כשנתיים. 5 שנים עם קוליטיס. 

פעם ראשונה הערב ששמתי לב שיש בכלל איזה שהוא פורום בעברית לסיוגרן מדהים .... בכל מקרה רציתי להייעץ.  הסיפור הוא שאני עם התקף מחזורי של הסיוגרן כבר כמעט שנה!  

הכוונה מחזורי היא שאצלי זה מתבטא ביובש בפה יובש בעיניים ופגיעה עצבית ( שעוד לא הצלחנו לאבחן)  אני ממש מרגיש מתי העיניים ״מותקפות״ ומתייבשות ואז זה נרגע ומתחיל בפה ואז נרגע ומתחילים תסמינים נוירולוגים ונרגע וחוזר חלילה בסדר כזה או אחר . 

מנסיוני עם התקפי קוליטיס ( דלקת מעיים) ומניסיוני עם הסיוגרן עד לפני ההתקף הנוכחי, התקפים היו באים לחודשיים שלושה ונעלמים כמו שבאו ואז הפוגה, אני מנסה להבין מה גורם הפעם להתקף המשונה הזה להשאר כמעט שנה !!!!!

יש סיכוי שזה קשור לכך שבשנה האחרונה אני מעשן גראס רפואי ברמה יומית( לכיף לא עם אישור או משהו) ??? 

באותו נושא , תסמינים נוירולוגים, שהמשמעותי מביניהם הוא מצב של איבוד אקורדינציה ויכולת הליכה נורמאלית, בשנה באחרונה ביצעתי 3 בדיקות Emg + cnt ו 2 Mri מוח ועמוד שדרה צווארי וכמובן מס פעמים ביקור אצל נוירולוג (שערך בדיקות פיזיות) מהקופה ונוירולוג בכיר יותר ( דבי רון) שעשה גם בעצמו Emg . לטענתם באופן מאוד מפתיע ושונה ממה שאני חווה על עצמי אין פגיעה נוירולוגית שקשורה לסיוגרן וככה זה עומד

שמח לפגוש אנשים שאולי יבינו ואשמח עוד יותר להצעות או המלצות בנושא..... תודה



רצ״ב תוצאה של Mri מלפני כמה ימים 


תגובות

ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. אחראי המרפאה לכאבי פנים, לסתות, ומפרקי הלסת במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), ובמרפאה פרטית. מאמין ומקיים גישה מולטידיסיפלינרית בטיפול.
30/08/16 9:13

תסמונת סיוגרן לרוב לא מופיעה בצורה של התפרצויות אלא מדובר בנזק פרוגרסיבי. 
יכולות להיות תקופות של החמרה ולאחריהן הטבה יחסית - כלומר לאחר תקופה של נזק לבלוטות רוק או דמע יכול להיות פיצוי ע״י פעילות מוגברת של הבלוטה השארית - אבל בעקרון המחלה היא חד כיוונית.

בספרות המדעית לא ידוע קשר בין תסמונת סיוגרן לבין שימוש כזה או אחר בקנביס.

התסמינים הניורולוגיים שאתה מתאר אכן פחות מוכרים כקשורים לתסמונת סיוגרן.

Rgs
30/08/16 21:49

שלום ותודה על המענה
במקרה שלי הסיפור מעט מורכב, קיבלתי אבחון לפני כשנתיים על סמך , שירמר חיובי , ובהתחשב בתסנין דלקתי שנראה בביופסיה
מבין שהדרך בסיוגרן היא לכוון אחד אך בכל זאת בתחילת המחלה היה ממש מורגש מתי המחלה פעילה ומתי רגועה או רדומה. ובשנה האחרונה היא רוב הזמן ממש מורגשת ופעילה
הקושי העיקרי שלי זה הנושא הנוירולוגי.
כאשר אני מרגיש עליה בסימפטומים הנוירולוגים זה מתבטא ב: שריפה מוגברת וקבועה בכפות הרגליים, קפיצות שרירי בכל הגוף, עיקצוצים ונמלולים , והחמור מכל איבוד יכולת הליכה ראויה ( כמו חוסר תאום או אקורדינציה ) .
בהודעה הקודמת הצמדתי תוצאת בדיקת Mri אחרונה שתרם הצגתי לרופא( אשמח לתגובה בגינה) בכל מקרה כאמור ברקע קוליטיס וסובל מאוד מסיפור הסיוגרן
שוב אשמח מאוד להמלצות

Attached Picture
ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. אחראי המרפאה לכאבי פנים, לסתות, ומפרקי הלסת במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), ובמרפאה פרטית. מאמין ומקיים גישה מולטידיסיפלינרית בטיפול.
30/08/16 22:28

אין לי אפשרות לתת חוות דעת כאן.

תחושת השריפה יכולה להיות קשורה בסיוגרן - אני ממליץ להתייעץ בנושא עם הראומטולוג המטפל.

אנחנו מפנים את מקרי הסיוגרן עם חשד למעורבות נירולוגית לד״ר עדי וקנין-דמבינסקי מהמחלקה לנירולוגיה בהדסה. יש לה ניסיון רב מאוד עם מקרים של מעורבות נירולוגית של סיוגרן. יש עוד חברים בקהילה הזו שנבדקו על ידה והעלו פוסטים בנושא - תוכל לראות בתגובות קודמות.

Rgs
31/08/16 0:40

יש אפשרות לקבל פרטי התקשרות לרופאה?

אגב הבנתי שהפורום חדש.... לי אישית זו הפעם הראשונה שמוצא מידע/מענה ראוי בעברית
המון תודה 

עדי-23
31/08/16 9:37

אני מזדהה איתך. אני בת 23 וגם אני סובלת מתסמינים נוירלוגיים רבים, תופעות עיכול ונשירה קשה. הולכת להרבה רופאים וכל אחד פשוט אומר לי לבוא לביקורת בלי לתת לי כלים להתמודד (מלבד טיפות יובש וביוטין). הנוירולוגים חושבים שאני מדמיינת ולא שולחים אותי לבדיקות. אני מרגישה שנדפקו לי החיים מאז המחלה הזו

ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. אחראי המרפאה לכאבי פנים, לסתות, ומפרקי הלסת במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), ובמרפאה פרטית. מאמין ומקיים גישה מולטידיסיפלינרית בטיפול.
31/08/16 12:04

זימון תורים הדסה:
http://www.hadassah.org.il/make-an-appointment