מנהלי קהילה
המשך מאתמול---סתם משתף
אז כאמור הלכתי לפגישה אצל נוירולוג, זה היה בעצם כמו ועדה עם 5 נוירולוגים ,שניים מהם מהבכירים בארץ .
כל זאת בעקבות שנה ומעלה של "התקף " סיוגרן שכמעט ולא נח כל הזמן הזה ובעיקרו תסמינים נוירולוגיים קשים יחסית והם:
צריבה קבועה כמעט בכפות הרגליים,נימלולים, קפיצות שרירים, והפרעת הליכה די קשה שבאה והולכת עם תחושת הצריבה החזקה.
למרות כל זאת ,כל הבדיקות שעשיתי-- MRI (מח+עמוד שדרה צווארי) ,EMG 4 פעמים,QST, , ועוד מס בדיקות נוירולוגות
במרפאה כשהגעתי ל3 נוירולוגים שונים כל הבדיקות יצאו תקינות . אז כאמור בועדה הזו שוב בדקו והסתכלו על כל החומר וקבעו שכנראה (למרות כל תחושותיי ותלונותיי ) אין מעורבות עצבית דלקתית ......... אם כך שאלתי את הרופאים איך ניתן להסביר את מצבי ,הרי שבחלק מהימים כפות רגליי שורפות מאודדד ויש לי קושי \אמיתי וחמור בקורדינציה, בהליכה,???? ..
הרופא הבכיר הסביר שתתכן פגיעה דלקתית בריקמה/מפרק שאולי משפיעה לרעה על העצבים אך שוב שהפגיעה היא לא בעצב עצמו------אני רק יודע שאני בימים מסויימים בשנה האחרונה כמעט ולא יכולתי ללכת )-:
נשלחתי חזרה לראומטולוגית כדי אולי לקבל טיפול לסיוגרן
ד"ר גלעד וסרמן
לפי שבועיים השתתפתי בכנס על תסמונת סיוגרן בארה״ב.
כאמור עדיין אין תרופה סיסטמית ייעודית לתסמונת - אבל יש חברת תרופות אחת אשר נמצאת בשלב שני של ניסוי קליני. אני לא מעוניין להרחיב בנושא הזה (בעיקר כי אין לי מידע מפורט) - אבל אני רוצה להעלות תקווה בקרב חברי הפורום: יש שלל חוקרים ברחבי העולם הזה (כולל אותי ושאר מנהלי הפורום) אשר עובדים על מחקר בסיסי במטרה לפתח שיטות חדשות לאבחון ולטיפול בסיוגרן.
יש מספר מחקרים עם תוצאות משתנות שמדווחים על הטבה בתסמינים של סיוגרן עם שימוש בכמה תרופות ביולוגיות אשר מבצעות דיכוי של מערכת החיסון - אלה תרופות אשר לרוב פותחו כטיפול במחלות אוטואימוניות אחרות או לטיפול בלימפומה.
אני אציין כמה דברים בהקשר הזה:
1. לא קיים טיפול רפואי ללא תופעות לוואי, וכאשר מדכאים את מערכת החיסון התופעות יכולות להיות ניכרות.
2. התגובות לטיפול הן וריאביליות: חלק הדגימו שיפור כללי בסימנים של עייפות ושל כאבים, חלק הדגימו שיפור ביובש הריריות, חלק היו ללא תגובה כלל.
3. טיפול ביולוגי הוא מאוד מאוד יקר ואישור הטיפול דרך קופת החולים עלול להצריך מאבק.
אני לא ראומטולוג, אבל אני חושב שבמקרים שבהם המחלה מופיעה במהלך מערכתי כולל אשר משפיע בצורה ניכרת מאוד על התפקוד היום יומי - שווה בהחלט לנסות טיפול ביולוגי. צריך להתייעץ עם הראומטולוג המטפל ולהבין את היתרונות והחסרונות של הטיפולים כמובן ולקבל החלטה משותפת.
עדי 23
שאלה - התרופה שכעת נמצאת במחקר שני שציינת בפתח דבריל היא גם תרופה ביולוגית?
עדי 23
בנוסף אשמח לדעת אם בכנס הועלה הנושא של נשירת השיער.. ואם כן - האם ידוע מה הגורם לנשירה בחולי סיוגרן ואיך ניתן לעצור אותה? יש לי נשירה מאוד קשה.
ד"ר גלעד וסרמן
עלתה לי מחשבה - האם נעשה בירור לגבי חוסר ויטמינים? נשירת שיער יכולה לנבוע מחסר ויטמין C ואחרים. האם את מקפידה לאכול פירות וירקות טריים? לעיתים יש חסר תזונתי בחולי סיוגרן בגלל הקושי באכילה.
ד"ר גלעד וסרמן
התרופה היא אכן ביולוגית.
לא דובר נושא נשירת השיער, אבל שאלתי כמה ראומטולוגים על כך - אף אחד לא נתקל, רק בחולי לופוס.
Rgs
שאלה---אצלי למשל יש יובש פה ועיניים מוכח ובבדיקות דם ללופוס יצא שלילי -כלומר האבחנה היא סיוגרן
שמעתי שחולי לופוס צריכים להזהר מחשיפה לשמש
האם זה נכון גם לחולי סיוגרן?
ד"ר גלעד וסרמן
אני לא מכיר הנחיה לחולי סיוגרן להימנע מהשמש מעבר לזהירות הכללית הנדרשת מהשמש באזור גיאוגרפי כמו שלנו.
עדי 23
סליחה על הבורות - טיפול ביולוגי לסיוגרן ניתן דרך הפה או דרך הזרקה?
ד"ר גלעד וסרמן
לרוב בהזרקה - אבל לא יום יומית אלא תקופתית.
עדי 23
עוד שאלה בבקשה - אני רוצה לקחת תוסף תזונה ל ארגינין (חומצת אמינו). מקריאה באינטרנט באתר באנגלית הבנתי שבגלל שזה מפעיל את מערכת החיסון אז עדיף שחולי מחלות אוטואימוניות לא ייטלו את זה שכן זה יכול להחריף את המצב.. האם זה נכון?
ד"ר גלעד וסרמן
זו שאלה לראומטולוג שמכיר את המקרה שלך מקרוב. עקרונית מדובר בחומצת אמינו והיא קיימת בשפע בכל מזון המכיל כמות גבוהה של חלבון (בשר, דגים, עוף, מוצרי חלב מסויימים). אני לא יודע מה ״העמסה״ דווקא של חומצת אמינו זו יכולה לעשות.
עדי 23
כן הכל נבדק. אני בלי קשר נוטלת וויטמינים. אגב - נעשתה ביופסיה בקרקפת ונראה חדירה לימפוציטית ודלקת. בנוסף התסמינים ש"ח היובש והעשירה החלו לי פתאום ובמקביל (יחד עם בעיות נוירולוגיות). אציין שאני מאוד סובלת. אני בת 20 וחיי אפשר לומר התהפכו
Rgs
שלום ד"ר גלעד
בהמשך למה שענית בנושא טיפול ביולוגי לסיוגרן
מה שמות התרופות הביולוגיות שמקובל לתת לחולי סיוגרן?
תודה
ד"ר גלעד וסרמן
זה לא ״מקובל״ בדיוק - כלומר הספרות חלוקה לגבי האם זה באמת יעיל או לא.
נעשו מחקרים על שלוש תרופות עיקריות: Belimumab,
Rituximab ו Abatacept.
לוחם
שלום
אצלי הסיוגרן מתבטא ביובש קיצוני ביותר בשתי עיניי ,יובש בפה בעיקר בלילה ,מערכת עיקול לא סדירה ,ולאחרונה הליכה לא יציבה ,ונמלול קשה של כף רגל שמאל. מה שהכי מטריד אותי זה היובש בעניים מטופל ברסטזיס ספלוטן,היילו ג'ל.והרבה EYE CARE להקלה רגעית בלבד שאלה לד"ר וסרמן .1- האם יש קשר ליובש בעיניים ולסוגי המזון שאוכלים (חומציים) .
האם יש משהוא שיכול להקל את תופעת היובש וההרגשה של צריבה חריפה בעיניים ,
פרופ' אבי סלומון
שלום רב, אין כל קשר בין היובש בעיניים וסוג המזון שאתה אוכל. אם יש לך יובש קיצוני הנגרם בגלל תסמונת סיוגרן, הטיפול הטוב ביותר בשבילך הוא חסימת דרכי ניקוז הדמעות בעזרת אטמי סיליקון זעירים. פעולה זו נקראת Punctal Occlusion. בפעולה זו המתבצעת במרפאה, מותקנים אטמי סיליקון זעירים בקוטר של 0.3-0.7 מ"מ בפתחי תעלות הניקוז של הדמעות הנמצאים בחלק הפנימי של כל עפעף. חסימה זו מבוצעת בכל 4 הפתחים הנמצאים ב-4 העפעפיים (פתח אחד בכל עפעף). לאחר התקנת האטמים - מעט הדמעות שמיוצרות ע"י בלוטות הדמעות ישארו זמן רב יותר בעין, ובכך תגרם הקלה משמעותית ביותר על תחושת היובש הקשה. פעולה זו לא מהווה פתרון מלא לבעייה, אך היא מביאה להקלה רבה. רה האטמים נפלטים תוך מספר חודשים, ואז יש צורך לחזור על הפעולה. יש לזכור שהדמעות האמיתיות שלנו מכילות מרכיבים רבים כגון חלבונים, שומנים ורב-סוכרים, ולכן הן טובות יותר מתחליפי הדמעות בהם אנחנו משתמשים. לכן השארת מעט הדמעות למשך זמן רב יותר בעין יעילה יותר משימוש תכוף בתחליפי דמעות, שלמרות שמם אינם מהווים תחליף אמיתי לדמעות. אנא פנה לרופא עיניים מומחה למחלות קרנית באיזור מגוריך לבדיקת העיניים ולהחלטה על ביצוע פעולה זו.
אורח
שלום רב
אשמח להחליף מידע בפרטי
Rami.uvphone@gmail.com