אציין שהדקירות האלה היו לי גם בתחילת המחלה ולאחר שהפסקתי ליטול פרדניזון בבת אחת וכנראה הייתה לי התלקחות. איזה תרופה אני צריכה לקחת? אני לא יכולה לסבול את זה יותר. (אגב, אני בת 20.. ).
בנוסף לפני שבוע התחלתי ליטול פלקווניל והיום הפסקתי ליטול שכן הוא החריף לי את נשירת השיער וגרם לי לכתמים גדולים ברגליים. 
אציין שאני מוכנה לנסות כל תרופה (יש לי גם ביטוח פרטי אם זה עוזר במשהו.. ).

אין לנו אפשרות להמליץ על טיפול פרטני כזה או אחר במסגרת הקהילה. המטרה היא לתמוך, לענות על שאלות כלליות, וליידע בדבר חידושים או המלצות כלליות. 

אני חושב שכבר עניתי על הסוג הזה של השאלות: נכון להיום לא קיים טיפול ספציפי לסיוגרן ואין טיפול אשר ידוע כעוצר התקדמות״. הטיפול הוא בעיקרו סימפטומטי (הקלה על יובש, הקלה על כאבים) - לעיתים מנסים לתת טיפול המכונה ״אימונומודולטורי״ (כמו פלקווניל) אשר נועד ולסת את הפעילות הכללית של מערכת החיסון.  

אני כן אתייחס לעניין אחד - הגישה לחיים עם מחלה כרונית (לא משנה איזו). מה שאני הולך לפרט גם נובע מניסיון אישי שלי, ניסיון של שנים במחלקה שלנו, וגם מגובה בספרות המדעית:
חייבים ללמוד ״לחיות עם המחלה״ - כלומר יש אנשים שנפגעים בתאונת דרכים ומרותקים לכסא גלגלים אח״כ. חלקם שוקעים במחלה ועוסקים רק בה במשך היום יום, חלקם נאבקים וממשיכים את שגרת החיים: ממשיכים לעבוד, מפתחים זוגיות, מפתחים תחביבים, וזוכים במדליות זהב באולימפיאדת הנכים. 

יש אנשים אשר מסוגלים להתגבר באופן טבעי - יש שלא, אבל מדובר בכישורים שניתן ללמוד ולפתח. יש שיטת טיפול בפסיכולוגיה המכונה: Cognitive Behavioral Therapy - CBT.  
יש מטפלים אשר מנוסים בטיפול בהתמודדות עם מחלות כרוניות ובהקניית כלים לעברת הפוקוס לאספקטים אחרים של החיים. 
 

תודה רבה..
בשבוע הבא יד לי תור לד"ר חגית פלג מהדסה. אני מקווה שהיא תתן לי תרופה אחרת במקום הפלקווניל.. 
שאלה בבקשה.. כתבת בהודעה קודמת  על תרופה שנמצאת בניסוי.. במידה והיא תמצא יעילה - מתי לדעתך נוכל להשתמש בה? בנוסף האם היא אמורה לעזור עם היובש או רק עם תסמינים מערכתיים? הרי הבולטות כבר הותקפו והתנוונו..

אין לדעת מתי ואם תרופה תאושר - אלה תהליכים שלוקחים שנים וגם לאחר האישור יש רוויזיות ולעיתים תרופה נמשכת מהשוק מספר חודשים לאחר האישור.

לגבי האם תעזור עם היובש - זו כנראה שאלה של מתי נותנים אותה ואם יש בלוטות שאריות. אני לא מספיק בקיא במחקר הקליני שנעשה כרגע ובאיזו אוכלוסיית חולות בודקים את התרופה (האם כאלה שאובחנו מוקדם, מאוחר, או קבוצה מעורבת).

בכל מקרה - יש זמן. המטרה שלי בשיתוף הזה הייתה לנסות לעודד את חברי הקהילה: יש קבוצות מחקר וחברות תרופות אשר עובדות על פיתוחים בנושא ואני אופטימי שבבוא היום יהיו טיפולים חדשים.