היי שחרית,
יוצא לי לדבר פעמים רבות עם בני משפחה של חולים (בעיקר בני זוג). כמובן שצריך להכיר לעומק ולהבין יותר את המקרה, אך ההתרשמות הראשונית שלי היא שבעלך נחשף למקרה של טרשת נפוצה שעברה גם חבלת ראש עם חשד לדימום. אותה אישה הגיעה ברגע הכי קשה וכנראה גם נראתה והותירה רושם בהתאם. לדעתי (שוב רק לפי מה שכתבת) שבעלך ביצע מאותו רגע, או תמונה קיצונית, הכללה ולתפיסתו זו התוצאה של מחלת הטרשת הנפוצה ועל כן פחדיו ודאגתו מובנים.
אני מבין שברקע גם את חשה התדרדרות בתקופה האחרונה וייתכן שהיא מחזקת או משמרת את תפיסתו הקיצונית.
אני מקווה שעם הזמן יוכל להשתחרר ולהבדיל בין המקרים השונים. לראות שכל מקרה הוא ייחודי (נכון תמיד, אך על אחת כמה וכמה במחלת הטרשת הנפוצה) ושהיו כאן גורמים נוספים שהובילו להחמרה (אני מתאר ומנחש שגם הייתה דחיפות ולחץ סביב בירור הדימום במוח).
במידה ואין הקלה ואת רואה שלבעלך קשה לעשות את ההבחנה, ניתן לפנות לשירות הפסיכו-סוציאלי במרפאה בה את מטופלת (השירות קיים ברוב המוחלט של המרפאות), אשר מיועד גם לבני המשפחה בדיוק מסיבות אלו. גם מתוך ההכרה והניסיון שהמצוקה של הבעל משפיעה ומעיקה גם עלייך.

מחזקת את מה שערן כתב ומוסיפה לך (מקווה שגם הוא יקרא)
סטטיסטיקת תאונות הדרכים הרעה בטח מביאה לפתחו של חדר ה ct גם מקרי חרום, למה זה לא מביא אותו להפסיק לצאת לכבישים?
כי הוא רציונלי ומבין שעדיין בסטטיסטיקה יש גם את האחוז שלא נפגע.
גם בטרשת זו סטטיסטיקה ולדעתי היא יותר קלה להתמודדות בעיקר כי אין את גורם ההפתעה שיש בתאונת דרכים.
החולה ו משפחתו יודעים שיש סיכוי ל... ולרוב ההתקדמות הדרגתית מה שאמפשר היסתגלות להתאמה של כולם.
נכון מלחיץ אבל אם תשאלי אותי, יותר מלחיץ לתת לילד שלך לנהוג לבד אחרי שקיבל רשיון כחוק או לתת לבת המתבגרת ללכת למסיבה עם חברות בידיעה ברורה שכמו בכל מסיבה כזו יהיה אלכוהול ו אולי יותר גרוע מכך. אבל - אנחנו חייבים לחיות את החיים הנורמלים ודאגות הן חלק נורמלי מהחיים

לי דווקא הכיסא "פתח" אפשרויות: קודם התהלכתי עם קביים, וזה היה "סרט" - עייפות, מרחקי הליכה, מקומות צפופים וכאלה. היום כשאני מתנייד בכיסא הדברים הרבה יותר פשוטים- ברור מה נגיש ומה לא, כל הזמן יש יותר ויותר דברים נגישים, ואני מסוגל לבלות עם המשפחה הרבה יותר. אפילו ללכת לסידורים בבנק יותר פשוט: תמיד יש חניה (מותר לחנות בכל מקום), כולם רואים את הצורך שלי, ובעיקרון כמעט הכל מותר... תור בשישי בעשר בבוקר ופתאום כולם נותנים לך לעבור. הכיסא הוא אמצעי. רק אמצעי התניידות. והוא אמצעי התניידות מאד נוח.

אני ממש מבינה מה אומר רונן - גם אם מישהו יכול ללכת אבל צריך לעבור מרחקים כמו בשדה תעופה - כיסא פותח אפשרויות שלא היו פתוחות קודם. זה הרבה יותר פשוט. לא אומר שצריכים את הכסא כל הזמן רק במקרים מסויימים.

במקרה שלי יש לי גם בעיות גב קשות אז אני כרגע גם לא יכולה לשבת יותר מ5 דקות שזה מגביל נורא כמובן. אבל גם זה יפתר (תודה לאל לליריקה) והתחלתי כבר לעשות פיזיותרפיה לשיפור ההליכה וחיזוק.

לבן הזוג ולקרובים זה נורא קשה. אני עברתי את החסם הפסיכולוגי של כיסא כשהייתי צריכה להגיע לבדיקה בבית חולים והיינו צריכים ללכת שם קילומטרים. אז לקחנו כיסא בכניסה וזה ממש הקל עלי, היה אפילו נחמד ולא התביישתי כמו שחשבתי קודם. אנשים היו נחמדים והחזיקו דלתות וכאלה. אולי פעם אחת תעשי את זה איתו ותראו שהשד לא נורא כל כך וזה מקל. גם אישה בהריון שלא בא לה ללכת במסדרונות הארוכים תשב בכסא.

שחרית, באמת רציתי לשאול אותך איך קוראים למכשיר הזה ששמת על הרגל ועזר לך בהליכה. תוכלי להזכיר לי?



 

הי המכשיר נקרא ביונס.לי אין שום חסם גם אצלי לבעלי ולקרובים זה קשה מאוד אני יודעת כי דיברנו על זה.בתפיסה שלהם זה סוף העולם וגם הסוף שלי.אני מייחלת ליום שהיוזמה תבוא מממנו.זה פשוט מגוחך אני הולכת כמו צב צריכה לעצור כל כמה מטרים ולשבת,אנחנו עושים התאמות בפעילויות שלנו ולי זה נמאס ומדכא.

מקווה שהקבלה תגיע בקרוב ותחושי הקלה. כל אחד צריך לעבור תהליך אחר כדי להשלים עם אמצעי העזר. לפעמים עוזר שהנוירולוג ממליץ, אז זו המלצה רפואית רשמית שמזרזרת את הקבלה.
מניסיוני, רוב הנוירולוגים ישתפו פעולה עם שיחה דוחפת/מלמדת לשני בני הזוג.

אוי ערן ישבתי עם בעלי בביקור פרטי אצל פרופ מילר והוא הסביר הכל אבל עדיין מאוד מאוד קשה לו הוא מעדיף שאני אהיה פעילה פחות ורק לא לראות אותי עם אמצעי עזר.כשהלכתי עם מקל להופעה של קווין זה שיגע אותו פשוט

אנחנו מתרכזים ב"מה אנחנו רוצים לעשות". (כאילו במטרה). אנחנו משיגים את המטרה. (לנסוע לחול) זה שיש באמצע כיסא גלגלים זה מישני לגמרי. וחוץ מזה: אישתי מכירה אותי כבר קרוב לעשרים שנה. הכרנו בפאב של הקיבוץ. רקדתי. עשינו טרקים בארץ ובחול. היא בוכה לאור ההידרדרות הגופנית שלי. אבל: אנחנו עדיין נהנים גם מטיולים נגישים (ויש הרבה) גם ממוזיאונים (נהדר לנכים) וגם מבילוי וגידול הילדות. זה לא קשור ליכולות הליכה שלי. קשה לי לפעמים אבל כשאני והיא מדברים או נמצאים באוירה אינטימית אחרת אני אותו אדם שהלך. הקושי (כשמדברים אותו) מחבר ומקרב. אני לא מתכוון לבזבז זמן על נסיונות הליכה. עצוב אבל חבל להתרכז במה שלא קיים. אנחנו מתכננים חול בקיץ ועדיף להתרכז במה שאפשר. צלמי עצמך בוידאו הולכת, וצלמי כשאת מתניידת בכיסא. איפה את יותר זקופה? איפה את נעה בביטחון? אחפה את מרגישה טוב? 

כדור הארץ יסתדר לפי צרכי הנגישות שלי. זאת לא תקווה - זאת מחשבה עמוקה. ומחשבה - יוצרת מציאות. זאת עובדה, זה לא שאני חי בסרט. אני באמת מאמין שהבדלים בצורת התניידות לא מרמזים על הבדלי אישיות. אני לא אשם שיש לי טרשת נפוצה ולא מתכוון להפסיד דברים בגלל זה. אף אחד לא צריך לחשב מרחקי הליכה. זה רק כיסא גלגלים.

אני מצטער אבל כשזה מגיע לדרך ההתניידות שלי אני תקיף ונחרץ... אני לא חושב שמישהי צריך להפסיד משהו כי קשה לו ללכת. אני לא חולה בכוונה. ככה יצא וזהו. לא מתכוון להתנצל. 

שחרית שלום לך
אני רוצה לספר לך שיום אחד לא לכולתי לתפקד עם רגל למין והלכתי מוזר ובצליעה ואחרי כשלוש וחצי שנים מצאתי עצמי בסיכא.
זמן קצר מאוד, הדרדרות מהירה.
גם אני לא רציתי לחשוב על אמצעי עזר בהתחלה, נלחמתי בכל כוחי להמשיך ללכת ללא כל עזרה, אבל זה לא תלוי בנו, עברתי להליכון, לקביים קנדיות, כמעט הלכתי לבד כמה צעדים באיטיות ואז..... שוב נסיגה, הליכון, קביים, רולטור ואי רצון לצאת עם כיסא, אבל אין ברירה, לקחתי כיסא מיד שרה כשנה משום שתמיד הצהרתי שאני יוצאת ממנו ולא צריכה.
כל יציאה מהבית היתה עינוי, הליכה איטית, בכל מקום מחפשת משהו לשבת עליו, אי אפשר לתפקד, והבנתי שאין ברירה טובה יותר מלנסות להקל על עצמי וגם על הסובבים, כל יציאה החוצה נוחה יותר, עם כל בעיות הנגישות, זה יותר קל להתנייד , למשפחה המלווה אותי לכל מקום גם יותר קל. אז אני לא מרשה לעצמי להיות בכיסא בבית כמעט לגמרי רק אם יש בפעילות זו סכנת נפילה, הולכת עם הליכון בכל פעם כמה צעדים, משתדלת לעשות פעילות מתאימה למצבי וזה האיזון בין להיות בכיסא ולא להיות בו תמיד , אלא כשזה משנה את איכות חייך. בדיוק כמו שרונן אמר שאף אחד לא אשם בכך שהוא חולה או זקוק לכיסא.
אני מניחה שהלחץ של בעלך נובע מאופי עבודתו וזה טבעי, הדרך הטובה היא לדבר ולשתף בתחושות, זה מקל על ההתמודדות וקבלת המצב כפי שהוא

תודה אדמונית על השיתוף. אני אשתמש בתיאור שלך כי אני חושב שהוא מייצג התמודדות עם שימוש באמצעי עזר. פעמים רבות אני רואה שכדי להיות שלמים עם אמצעי העזר ולהרגיש עימו בנוח צריכים המטופל ובני משפחתו להיות בטוחים שזהו הפתרון הטוב ביותר. כלומר, שללא אמצעי העזר יש פגיעה בתפקוד, שאמצעי העזר משפר את הניידות והביטחון ואין הוא יגרום להתנוונות.
אני רואה בהתנגדות הראשונית לאמצעי העזר תגובה טבעית, אך יש לראות שמצליחים לקבל אותו ולהשתמש בו לפני שיש פגיעה בתפקוד (שהמטופל לא ייצא מהבית או לא יצטרף לארועים) או בבטיחות (כמו נפילה).