מנהלי קהילה
מובילי קהילה
בדיקה אלקטרופיזית לפני השתלת דפיברילטור
רקע קרדיאלי עשיר מגיל 26. הומוזיגוטית לפקטור 5. אוטם חריף, 5 צינתורים, pe על קומדין ( מאוזנת). מאז על קלקסן 80 מ"ג פעמיים ביום. תיעודים של svt, vt עברתי באחד הצינתורים vf עם מכות חשמל. טופלתי בקרדילוק 5 מ"ג 3 פעמים ביום. אך חייתי בסטרס וחרדה יומיומית שנים. דופק מהיר בסינון. לא מסוגלת להכיל הפרעה, דופק מהיר. נכנסת להתקפות פאניקה. מה שלא הוסיף למצב שלי. לאחרונה אחרי תיעוד vt אישפוז בטנ בלינסון. (מטופלת שם). מיפוי תקין. הולטר ללא ממצאים משמעותים. אך באקו ראו ירידה דרמטית בתיפקוד שריר הלב. מ50%-40% ל36%. אי ספיקת לב. הפחד הגדול שלי זה הפירפורים. מטופלת נפשית בעקבותם. מכורה לקלונקס. אם יש תיעוד מדוע חובה לעבור את הבדיקה? ואבקש לדעת על הליך הבדיקה בבקשה. אם מישהו עבר, או מאחד הרופאים בבקשה. האם ממש גורמים לדום לב? ולגבי טישטוש, ששאלתי אמרו לי שזה לא נהוג כי רוצים לראות תמונת מצב מלאה. זה יהיה צינתור אבחנתי ואח"כ אוזמן להשתלה. אני היום בת 41. זה לא גן של שושנים. ואני מודעת לכך שאני חולה מורכבת מאד. יש לציין שהוסיפו לי סטלול ואני גם מטופלת באספרין. אני מנסה להרגיע את עצמי אך.. אני בסרטים שהלב שלי חלש ולא יעמוד בזה. אם אפשר הסבר על ההליך. האם חובה שההפרעות באות מהצלקת? שלא ניתן לצרוב? סיפור חיי. כל השנים פחדתי דאגתי ללב..ובסוף אמות מחרדה. עזרה!!!!
צבי נבו
הילה שלום! לי,מאידך השתילו קוצב לב ! פעם שניה ! דיפיליברטור נותן בטחון ! הליך פשוט... אותי... בהשתלה ... נתנו הרדמה מקומית ! + הרגעה... קצת קר .............. לא נורא! לגמרי לא... חזקי ואמצי... הכל לטובה ! צבי נבו. ת"א.
הילה78
תודה רבה צבי. רק בריאות אמן לכולם!
ד"ר רואי בייגל
הילה שלום,
אין ספק שהמקרה שאת מתארת הינו מקרה מורכב מאוד עם שיקולים רבים שיש לקחת. לצערי יהיה זה לא מקצועי לחלוטין לתת תשובה לשאלתך באופן כזה. יש צורך לשבת בצורה מסודרת ולעבור על כל החומר וכל הנתונים ולהבין מה השיקולים שהביאו להחלטות שנלקחו במקרה. על פניו ייתכן מאוד והדבר שאת מציינת לגיטימי אולם קשה לי להגיד בבטחון כל דבר בנוגע למקרה שלך מבלי לעבור באופן מדוקדק על כל הנתונים. ישוב כי תשבי עם הקרדיולוג שעוקב אחרייך באופן קבוע ולהבין ממנו את הצורך בכלל הבדיקות ואם עדיין יש לך ספקות או חששות לעיתים שווה לפנות לחוות דעת נוספת בצורה מסודרת לפני ביצוע הפעולה.
בהצלחה
הילה78
שלום ד"ר רואי. האם חובה לעבור בכלל את הבדיקה? הוסיפו לי סטלול לקרדילוק והאמת שיש שינוי לטובה מאז. אך בגלל האי ספיקת הלב הירודה..הם לא יקחו סיכון? אין אפשרות לטפל באי ספיקה בלבד? שנית, בבקשה אם תוכל לתאר לי את מהלך הבדיקה האלקטרופיזית. מה עושים. ולמה אסור טשטוש? אשמח שתסביר לי על הבדיקה. בתודה מראש.
יעל גורן
הילה שלום, אני עברתי בגילך התקף לב ולאחריו השתלת דיפיברילטור. הדבר העיקרי שהבנתי ממה שכתבת הוא שאת בסטרס נוראי. זה בטח לא מועיל ומקשה מאוד על קבלת החלטות. אולי יועיל לך לקבל ליווי רגשי. בכל אופן פתחתי בפייסבוק קב' סגורה לנשים בשם "לב אשה" שנועדה לשמש מרחב נוח לשיתוף לנשים חולות לב, ואשמח אם תצטרפי !
הילה78
היי יעל. אני בסטרס תמידי. הכל סובב סביב התחושות והפירפורים והדופק. את צודקת לגבי ליווי רגשי. אני חיה לבד ללא בן זוג. ין לי תמיכה רגשית מהמשפחה. ההפך הגמור. נו לא מדברים. מאסתי בלנסות להסביר להם מה עובר עליי ולהם קשה להכיל אותי. היחסים מול המשפחה עשה לי נזק יותר מאשר הועיל. למרות שבתוכי המצב כואב לי. שאלה לי, האם לפני ההשתלה עברת ת הבדיקה האלקטרופיזית? צינתור שמכניסים אלקטרודות וגורמים לך פירפורים כדי למצוא את מקור הבעיה. אם כן, אשמח אם תשתפי אותי בהליך. זה הכי מפחיד אותי. להרגיש את הפירפור. ועוד עושים לך היפוך. אני עברתי דןם לב באחד הצינתורים וממש יש לי כמו פוסט טראומה. תודה לך.
מוטי בירנבוים
הילה שלום
אני עברתי צריבה ב VT בהצלחה בתל השומר
ואולם על פי ידיעתי בתפקוד לב של מתחת ל 40%
יש הנחיה להשתיל דיפיברילטור
מה עוד שאת טוענת שההתקפות של דופק מהיר עוברות
עליך רע מאד
בהצלחה ובריאות טובה
הילה78
שלום מוטי. ההתדרדרןת שלי הגיעה תוך 10 חודשים. אין להם תשובה מה גרם לכך. ואני מודעת לזה שאנשים במצבי ברגע ששריר הלב חלש עם הפרעות זה הפרצדורה. בגלל ההיסטוריה שלי אכן..אחרי פירפור אפילו של כמה שניות..יש לי אפיזודה של התקפת חרדה למשך זמן. בולעת כדורי הרגעה. מתקשרת לשחל. קשה לי להתמודד עם התחושות האלו. מאחלת לך לחזור לחיים נורמטיביים והמון בריאות.תודה לך.
מוטי בירנבוים
שלום הילה
את מציינת שאת הומוזיגוטית האם את מטופלת טוב בהורדת ה L.D.L
הילה78
מוטי היקר הldl שלי תקין. אני מטופלת בסטטנים למניעה. אני הומוזיגוטית בפקטור קרישת דם. פקטור 5 וכמו כן בmthfr . בעברית פשוטה מוטציה מולדת. אני מייצרת קרישי דם ולכן מטופלת בקלקסן. לא סבלתי מ dvt. כל הבעיות באות מהריאות ומעלה. לא יודעים על הפרעות מהסוג הזה, רק אחרי שקורה אירוע ואז מתחילים הבירורים. לצערי מבחינתי היה מאוחר מידי, כי נגרם נזק בלתי הפיך. הומוזיגוטית משמע גנים דפוקים מהאב וגנים דפוקים מהאם. ואני הפכתי להיות מועדת לפורענות. תיבת פאנדורה של הרופאים. מתכון טוב...ליפול בין הכיסאות. אני מאד מטעה.
חדש בעיר
היי הילה, בעלי עבר eps לפני שבוע בשיבא. מאד חששנו לפני הבדיקה אולם היא עברה בשלום וביעילות. אכן הביאו אותו עד למצב של הפרעת קצב חמורה ונתנו לו מכת חשמל - הוא התאושש תוך שניות. לא תמיד מגיעים להפרעת קצב. הוא היה עירני כל הזמן ובשניות של ה"הפרעה" הרגיש שהוא מאבד הכרה ...הרופאים מדברים איתך כל הזמן ובסופו של דבר זוהי בדיקה חשובה מאד!!!