מנהלי קהילה
מובילי קהילה
עידכון לפוסט מאוגוסט 30 2016
שלום כולם,
אני מעוניין לעדכן פוסט ששלחתי בסוף אוגוסט האחרון:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=32989
אז הייתי בעיצומו של פלייראפ שני מאז ה onset. החמור מבין השניים.
בפוסט שלמעלה שאלתי על דיאטה דלה בעמילן (starch). מאותו יום בעצם התחלתי בדיאטה. תחילה בתזונה דלה בעמילן ואחכ ללא עמילן בכלל. כמו כן הורדתי מוצרי חלב פרט לפרוביוטי מסויים שמשלב 4 חיידקי מעיים.
קראתי המון. חקרתי רבות. ימים ולילות. התחברתי לקבוצות פייסבוק עם אנשים בעלי ניסיון בתחום הזה. לצערי אין כמעט רופאים שמכירים בתזונה דלה/ללא עמילן כאמצעי למלחמה ב AS , אז לא ממש יכולתי להתייעץ עם רופאים בנושא הזה. בדרכ הייתי מקבל יחס של זילזול (אתה בלי תרופות? תתקשר אליי בפלייראפ הבא שלך ...)
אחרי מספר שבועות התחלתי להרגיש הקלה בכאבים. ב 7-8 שבועות הראשונים לקחתי celebrex.
לאחר כ 8 שבועות הפסקתי מיוזמתי לקחת NSAID.
NSAID ידועים כתרופות שמעכבות ריפוי של ה gut שלנו.
כיום, 17 שבועות מאז הפלייראפ האחרון ומאז תחילת הדיאטה, אני ללא תרופות וללא כאבים.
ישנה מרפאה אחת באיזור מגוריי שאישרה את כל המידע שקיים היום בספרות הכתובה והמקוונת.
אני רק אחד מתוך מאגר שלם של אנשים שהשתמשו בדיאטה כזאת כדי לצאת ממעגל הכאב.
לא אשלה אתכם, זאת דיאטה לא פשוטה. הכל כמעט סביבנו מכיל עמילן וישנה תופעת לוואי של איבוד משקל.
אני בודק את כל האוכל שלי עם יוד כדי לוודא שזה לא מכיל עמילן.
התזונה שלי נוסבת סביב קייל,עלים,טחינה , כרוביות,בורוקולי דגים מעט עוף מעט בשר. berries הם המקור לסוכר בשבילי. (יש עוד כמה מרכיבים בתזונה שלי אז בטח כבר יש לכם מושג לאן זה הולך).
אני כולי תקווה שמה שאני חווה איננו זמני.
מאז ה onset שלי לפני בידיוק שנה (דצמבר 15 2016 היה היום הראשון שהמפשעה החלה לכאוב לי) לא חוויתי ימים נטולי כאב כמו שאני חווה בשבועות האחרונים.
שוב, רק ברצוני להאיר אלמנט מסויים שיכול לעזור לחולי AS.
"google for "leaky gut.
אני אשמח לענות על שאלות. ישנה קבוצה סגורה בפייסבוק https://www.facebook.com/groups/470884762984762/
The Low/No Starch Diet for Ankylosing Spondylitis
עם כמה אלפי משתתפים שעוזרים.
מתברר שרוב האנשים אינם מודעים לאפשרות הזאת כאמצעי נוסף למלחמה ב AS.
רק בריאות לכולם.
תמי-29
היי קובי.לדעתי כמעט אף אחד לא מודע לאפשרות הדיאטה הזו כמלחמה ב-as.הבעיה שזו דיאטה קיצונית וקשה וקשה לעמוד בה. אני בטוח לא אעמוד בדיאטה כזו (גם לא בטוח שהיא תעזור לכולם).אבל טוב שאתה מפרסם כי אולי יהיו כאלו שכן ינסו ואולי יצליח גם להם.
קובי-סד
אכן קשה מאוד. אני מבצע אותה מחוסר ברירה. המטרה שלי היא להעלות מודעות ואולי לעזור לכמה נפשות.
Sides David
חשוב במקביל לעשות בדיקות דם וצילום סאקרואיליאק כדי לוודא שאין החמרה.
בהצלחה!!
כמה חברים בעמותת מפרקים צעירים וכאן, היינו יחד בשינוי תזונתי הזה... לחלק זה עזר יותר, לחלק פחות ולחלק אפשר להוריד את התרופות. יחד עם זאת.. היו גם כאלו שזה רק כיבה להם את נורית הכאב וחלה החמרה..
לכן ממליץ לך בחום, להמשיך מעקב צמוד!
טיפ נוסף - להוסיף שומנים מהחי/בשר שמן, שמן זית/האמפ/קוקוס..שיתנו לך אנרגיה
Sides David
בהצלחה בשינוי ובהפצת הבשורה.
נ.ב
יש פורום בינ"ל לנושא, באתר קיקאס... ממליץ לך להתחזק שם ולקבל מידע נוסף.
קובי-סד
הי דוד,
אני מבצע מעקבים ומטופל במרפאה מיוחדת שמתמחה במחלות auto-immune. המצב שלי מבחינה כימית רק משתפר בינתיים.
אני מאמין שאם אין כאבים ואין שום סימפטומים ואין תרופות שממסכות כאבים - אז המצב טוב.
הבעיה העיקרית של הדיאטה כבר נאמרה ע"י תמי - היא קשה לביצוע. תוצאות במקרה שלי היה ניתן לראות אחרי חודשיים.
אני העפתי starch ללא יוצא מן הכלל. ממש בקיצוניות בלי לגנוב פה ושם.
אגב - כל הרופאים שפגשתי (2 מהם בישראל, אחת מהן קוראת פה בפורום :) טענו שאין מצב בגילי לfusion.
אני אכן ציינתי שאני אוכל מעט בשר ועוף. אוכל דגים יותר מבשר ועוף (יחסית). שותה מיץ קוקוס לאינרגיה. אני אוכל עוד דברים. פשוט לא פרטתי את הכל.
לגבי kickas - זה אכן היה אחד האתרים הראשונים שחרשתי. אני במיוחד אוהב את הלינק הזה:
http://www.kickas.org/ubbthreads/ubbthreads.php?ubb=showflat&Number=143543
האם אלו שזה עזר להם התמידו ? אם כן מה מצבם היום ?
אני אשמח לשתף עוד אם יש ביקוש :)
הייתי שמח לשמוע מהצוות המקצועי שקורא כאן אם יש להם ניסיון עם השיטה הזאת.
Sides David
הייתי בשיטה זו כמה שנים ובודדים הצליחו להיגמל מהתרופות. יחד עם זאת.. היו כאלו (כמוני) שמדדי הדלקת, אינם משקפים את מצבם.. ולכן רק בבדיקות דימות, ניתן היה לראות את ההחמרה במצבם למרות השיפור בהרגשה.
שיטה זו כפי שיטות אחרות, היא ניסוי וטעייה ולכן אין אחוזי הצלחה קבועים.
בהצלחה!!
קובי-סד
כלומר היית כמה שנים על NSD ? ואו. אני מאמין שאיבדת לא מעט מישקל. איך זה היה להחזיק את זה מספר שנים ?
אתה יכול בבקשה להרחיב את הנקודה שאמרת לגבי ממדי הדלקת והמצב? אתה מתכוון שהכל ניראה כימית תקין, ללא כאבים , אבל בכל זאת יש fusion ?
Sides David
מדברים על כ40 אחוז שמדדי הדלקת בבדיקות הדם מופיעים כתקינים למרות שהגוף דלוק והנזק למפרקים נמשך. ניתן לראות זאת בבדיקות דימות בהשווה לקודמים.
יש גם הצלחות מדהימות ויש גם פלאצבו..
מכיר גם וגם.. ומכיר גם הרבה שלא הצליחו לעמוד בדרישות והאשימו את השיטה..
יש מהכל.. כפי כל השיטות האחרות