מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהחוויתי מטיפול ראשון בלמטרדה

חוויתי מטיפול ראשון בלמטרדה

רוית בינ

04/01/17 14:00

21 תגובות

שלום לכולם
ברצוני לשתף אותכם בחוויה שלי עם טיפול ראשון בלמטרדה.
זה היה לפני שבוע, אשפוז מלא של 7 ימים בהדסה עין כרם.
חדר פרטי עם נוף מהמם להרי ירושלים, מיטה מתכווננת ונוחה, טלוויזיה חינם יורדת מהתקרה בקיצור מלון 5*
היום הראשון התחיל בשעה 15:00 ובוצעו רק בדיקות, את הטיפול התחלתי ביום למחרת.
התחלתי עם שעתיים של סטרואידים אחר כך 4 שעות של למטרדה ואחר כך 5/6 שעות של נוזלים סכה"כ 11/12 שעות מחוברים, נשמע קשה אבל בזכות התקווה,המשפחה,החברים והפסיליטיס של המקום, זה עבר בכיף :)
תופעות לוואי בזמן העירוי פריחה בכל הגוף הרבה נקודות קטנות, אדומות ומגרד נותנים כדור וזה עובר. במהלך העירוי נותנים כל הזמן כדורים למניעת תופעות לוואי מסוגים אלו. תופעת לוואי נוספת היא בסימפטום האוטואימוני שהיה לי וזהו ההליכה,ספסטיות ברגליים בלבד אשר התעצם לאחר מתן הטיפול ובא לידי ביטוי בכבדות וחולשה.
6 ימים לאחר הטיפול הצטננתי עם חום,לכן אשפזו אותי בשנית בהדסה, ראו בבדיקות דם שיש לי זיהום ומיד עשו לי רטגן לריאות ובדיקת שתן.
לא היה לי שם זיהום לכן פחדו מדלקת בכרום המוח ובדקו אותי נוירולוגית, ראו שהכל תקין.
הוחלט שזהו זיהום ויראלי ונתנו לי כדור לחמישה ימים לטיפול ומניעת שפעת.
עכשיו אני מרגישה מעולה אך מצוננת ההליכה השתפרה והכוח מתחיל לחזור :)
בגלל שהליפוציטים שלי 0 החלטתי שבחודש הקרוב לא אצא מביתי ומבית הורי.
חברים בריאים מבקרים ,משפחה ובעלי דואגים.
ואסור לאכול דברי חלב.
מאחלת לכולנו אהבה ובריאות שלמה

תגובות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

04/01/17 17:14

תודה רבה בינדרית על השיתוף.
מקווה שהלימפוציטים יעלו בקרוב ותוכלי לאט לאט לשוב לשגרה.
בבקשה המשיכי לעדכן אותנו

אליה2

04/01/17 21:24

תודה רבה רבה על השיתוף ושרק תפרחי ותתעצמי...

levana

07/01/17 12:32

תרגישי טוב תודה על העידכון

ham

08/01/17 17:40

בריאות שלמה , תודה לך על השיתוף של כולנו !

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

08/01/17 19:56

מתי בדיקת הדם והשתן הבאה כחלק מהמעקב שלך? האם ביקשו ממך בדיקות נוספות מעבר?
נחכה לעדכון ומקווים שהמדדים יתאזנו.
תודה רבה שאת מעדכנת אותנו

רוית בינ

08/01/17 20:27

לפני הטיפול היה עלי לבצע את הבדיקות הללו:

נוגדנים לנגיף VZV (הבאבועות רוח)
גילוי שחפת
זיהום ב HBV או ב HCV
ספירת דם
רמות קריאטינין בסרום
בדיקת שתן מקרוסקופית
תפקוד בלוטת התריס
HIV
הריון

רוית בינ

08/01/17 20:30

לאחר הטיפול
1. "אציקלויר" 200 מ"ג פעמיים ביום למשך חודש מניעת הרפס
2. "טלפסט" למשך שבוע נגד אלרגיה גם פעמיים ביום.
כל חודש במשך 48 חודשים יש לבצע בדיקות דם (תפקודי כבדכליות,גלוקוז בדם) ובדיקת שתן כללית כולל דם וחלבון.
כל 3 חודשים בדיקת TSH

אדמונית 1

11/01/17 23:20

בריאות והצלחה

עופר8

14/02/17 13:07

הי בינדרית, שיניה בהצלחה עם הלמטרדה האם השיפור בהליכה התבטא בהליכה טובה יותר מלפני הלמטרדה?

אריסה

14/02/17 19:34

מאחלת לך המון בריאות:) אמא שלי קיבלה טיפול בלמטרדה לפני חצי שנה ועד עכשיו אנחנו לא חווינו שום שינוי במצבה להפך. מי הרופא מטפל שלך

רונן חן

17/02/17 10:14

איזה שינוי ציפיתם, ומה זה "להפך"? מה קיבלה קודם? בת כמה ואיפה מטופלת?

רוית בינ

20/02/17 15:10

היי חברים
אז ככה אני חודש וחצי לאחר הטיפול, יש שיפור גדול בהליכה!!
עברתי מהקביים למקל בודד.
אני הולכת הרבה יותר טוב ללא תרופה שעוזרת לי בכך.
נמנעת לקחת "בקלופן" כדי לא לפתח תלות.
מעדיפה לעבוד קשה בספורט ולקוות לשיפור נוסף.
רונן לפני ה"למטרדה" קיבלתי "טקפידרה" אני בת 31 הייתי מטופלת בתל השומר אך את הטיפול ב"למטרדה" קיבלתי בהדסה.
שאלה טובה בת כמה אני כי ה"למטרדה" משפיעה הכי טוב על צעירים ועל חולים יחסית חדשים שמצבם לא הגיע לכיסא גלגלים.
המון בריאות לכולם :)

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

22/02/17 8:52

תודה רבה על העדכון המשמח והמעודד. מאוד מקווה שהמגמה הזו תימשך ובבקשה תמשיכי לשתף אותנו

רונן חן

20/02/17 19:43

לא ידעתי...

LiaT

03/09/19 12:11

שלום binderit! אני ליאת, בת 35. גם לי הוצע הטיפול בלמטרדה בהדסה (אני עדיין לא מטופלת בשום תרופה) ולפני שאני מקבלת החלטה אני מנסה לאסוף כמה שיותר מידע עליה, במיוחד מאנשים שעברו את הטיפול. שמחתי לקרוא כאן שחל שינוי משמעותי לטובה במצבך הבריאותי ולפי התאריכים אני מבינה שכיום את כבר לאחר הטיפול השני. אני אשמח ואודה לך מאוד אם תוכלי לשתף על ההתפתחות במהלך השנה האחרונה וגם כמובן לאחר הטיפול השני. בריאות וברכות לשנה טובה!

רוית בינ

03/09/19 15:44

עבר הרבה מאז סיום הטיפול הראשון אשר באמת היה מוצלח ביותר כי הטיפול השני הרס את הכל ומצבי שוב חזר ללא טוב ובנוסף הייתי בהריון והבאתי ילדה מדהימה. עכשיו אני לפני טיפול שלישי אשר נאמר לי שלפי המחקרים הוא הטוב מכולם! אמורה לקבל אותו בשבועות הקרובים.

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

03/09/19 17:54

תודה על העדכון מזל טוב ענק על הולדת הילדה המדהימה ובבקשה תעדכני אותנו גם לגבי הטיפול השלישי. הלוואי ויצליח ויהיה הטוב מכולם.

LiaT

05/09/19 2:50

תודה על השיתוף!! כל הכבוד על ההתמודדות, האומץ והכוחות וכמובן הרבה מזל טוב להולדת הילדה. זה באמת משמח לשמוע שהריון בריא הוא מתאפשר תוך כדי הטיפול בלמטרדה כי גם זה כמובן אחד מהשיקולים שאני מנסה לקחת בחשבון. האם עשית את הטיפול השני בזמן ההריון או לפניו? אני אשמח לחידוד הדברים מכיווןשאני קצת אבודה בתוך בליל המידע לאור העובדה שהכל חדש לי... טיפול שלישי זה אומר כעבור שנתיים לאחר הטיפול הראשון? למיטב הבנתי ברוב המקרים עושים רק שני טיפולים ורק במקרים מועטים יש צורך בטיפול שלישי ורביעי. האם קיבלתי מידע לא נכון? מעולם לא שמעתי שום דבר על כך שהטיפול השלישי הוא הטיפול הטוב מכולם... מרגישה כאילו כאן זהו המקום היחיד שבו אני יכולה לקבל תשובות אותנטיות... אז שוב תודה רבה לכולם! ומאחלת הצלחה רבה בטיפול הקרוב ורק בריאות!!