אני מאוד מכבד את הרצון העז שלך לקבל טיפול סיסטמי ואני מסכים ב 100% עם זה שאין דבר כזה ״זה רק סיוגרן״ - מדובר ללא ספק במחלה קשה המשבשת את היום יום.

ממבט שהעברתי על המחקר, שאגב נחשב מחקר קטן היקף מבחינת מספר הנסיינים, יש לו מספר בעיות שקצת קצרה היריעה מלפרט כאן.
אני השתתפתי בכנס על תסמונת סיוגרן בארה״ב בספטמבר האחרון והייתי היחיד מישראל בכנס. הכנס כלל מומחים מתחום הראומטולוגיה, רפואת עיניים, רפואת הפה, וגם מדענים אשר חוקרים את התחום.
היו שם הרבה דיבורים על טיפולים ביולוגיים לסיוגרן אבל עלה שוב ושוב הנושא שהריטוקסימאב לבדו אינו מספיק טוב בשביל להמליץ עליו לחולים. 
יש כרגע ניסוי שלב II של חברת נוברטיס לתרופה ביולוגית ייעודית לסיוגרן, בתקווה ב 2018 יהיו מסקנות לגבי יעילותה.

אני מצרף קישור למאמר מ Nature Rheumatology אשר סוקר את המחקרים הקיימים נכון להיום לטיפול ביולוגי לסיוגרן, אבל אני מדגיש - עדיין לא קיימת תרופה אשר יש מספיק ראיות מדעיות המאששות שהיא יעילה לסיוגרן ברמה שבה ניתן להמליץ עליה לכלל החולים. קל להיצמד לסיפור הצלחה כאלה ואחרים אך חשוב לזכור שטיפול ביולוגי הוא רב מערכתי עם תופעות לוואי - לעיתים קשות. 

יש צורך בחיבור למערכת אוניברסיטאית או אקדמית אחרת על מנת לקבל גישה למלוא המאמר:
http://www.nature.com/nrrheum/journal/v12/n8/full/nrrheum.2016.100.html

תודה ד"ר וסרמן, הבעיה היא שעד שכל שלבי המחקר מגיעים לסיומם, מסיקים מסקנות והתרופה מאושרת לסיוגרן עוברות שנים רבות בהן אנו לא זוכים לטיפול סיסטמי ובינתיים המחלה רק מתקדמת ומצבנו מדרדר. וכפי שציינתי נראה כי טיפולים אלה יעילים בעיקר כשמספיקים לטפל באמצעותם בשלבי המחלה הראשוניים.
אולי עדיף לאפשר לנו להחליט האם אנו מוכנים להתמודד עם תופעות לוואי אפשריות של תרופה או להתמודד עם המשך ההדרדרות במצבנו הבריאותי. נכון שלא קיים עדיין טיפול אידיאלי לסיוגרן, אבל חלקנו אינם יכולים לאפשר לעצמנו לחכות עד שטיפול זה יומצא ויאושר. עובדים עם מה שקיים, ובינתיים קיימים בשוק תרופות בעלות פוטנציאל להיות יעילים ולעכב את התפתחות המחלה, אז למה לא לאפשר לנו לפחות להתנסות בהן? 

יש לך את הזכות המלאה להעלות את האפשרות מול הראומטולוג שלך או כל ראומטולוג אחר. העניין הוא שלרופא המטפל יש אחריות על הטיפול גם אם המטופל אומר שהוא מוכן לנסות את הטיפול בכל מחיר. צריך לתת קצת קרדיט לניסיון של כל קלינאי וקלינאי.
לגבי מה שציינת ״שלבים מוקדמים של המחלה״ - אחת הצרות היא שאנחנו לא באמת יודעים מתי השלבים הללו קורים. ממחקרים שנעשו הראו למשל שנוגדנים עצמיים בדם מופיעים שנים רבות (לעיתים עשרות שנים) לפני שיש סימפטום כלשהו הקשור לסיוגרן. אנחנו גם יודעים (מסיוגרן וממצבים אחרים) שהרגשה סובייקטיבית של יובש פה מתחילה לאחר שיש ירידה של 50% בהפרשת הרוק - דהיינו הנזק כבר נעשה. אז אף אחד לא באמת יודע מתי המחלה הזו מתחילה. תשימי לב שבמחקר המדובר הם לקחו מטופלים שאובחנו בסיוגרן בטווח של שנתיים לפני, הנזק כבר שם שנים קודם לכן...
אני מבין שזה מתסכל ותמיד כשיש מחקר קליני שנראה פורץ דרך יש התלהבות בקרב המטופלים ולעיתים גם בקרב הרופאים. אני מעודד אותך לדבר עם הראומטולוג שלך או כל ראומטולוג אחר שמוכן לחשוב מחוץ לקופסא ולהציע לך אפשרויות טיפול סיסטמי לאחר שהסביר את הסיכונים האפשריים ואני באמת מאחל לך שאם תנסי טיפול ביולוגי תהיה לו הצלחה מסחררת.
אבל אין הבשלה כרגע של טיפול שאנחנו יכולים להמליץ עליו לרוב המטופלים וכפי שציינתי קודם - יש לנו אחריות מקצועית על ההמלצות שלנו ועל הטיפולים שאנו רושמים ולכן עלינו לדבוק ברפואה מבוססת הראיות.

דר וסרמן, הצרה היא שאף ראומטולוג לא מוכן לרשום טיפול ביולוגי לסיוגרן ויש להם משום מה נטייה לא להאמין לחולים שסובלים מתסמינים נוירופתיים. הייתי אצל הרבה ראומטולוגים, כאלה שגם אתם המלצתם עליהם, והם פשוט לא מוכנים לרשום כלום ואומרים אף אחד לא ירשום לך טיפול  סיסטמי בשביל יובש (הם לא מבינים שאני סובלת מתסמינים נוירופתיים, קוגניטיביים, עייפות, ירידה דרסטית באיכות החיים, נשירה וכו). הם פשוט סבורים שנה שקורה לי זה לא מערכתי  

הבעיה היא שנכון להיום נראה שאין ראיות חותכות עבור טיפול כלשהו בסיוגרן שאינו סמפטומטי בלבד. בינתיים נגרם הרס בלתי הפיך ההולך ומתקדם של בלוטות הרוק והדמעות ובמקרה שלי גם של המפרקים והעצבים הדקים. אז מה הפתרון?
אני חווה בדיוק את מה שטלי כותבת שהיא חווה במפגשים מול ראומטולוגים.
פגשתי רק בראומטולוג אחד ויחיד, בכיר ובעל ניסיון רב שנים, שרצה מאוד להמליץ לי על טיפול ברטוקסימאב. הוא מחו"ל וסיפר שהוא רשם רטוקסימאב לכל המטופלי הסיוגרן שלו בארה"ב  ושזה מאוד עזר להם. הוא היה נורא מופתע לגלות שלא ניתנת לו האפשרות לרשום את הטיפול בארץ עבור סיוגרן. אז אני באמת תוהה מה עומד מאחורי ההחלטה למנוע מחולי סיוגרן טיפול שמוכיח את עצמו במדינות אחרות וגם במחקרים מסויימים, כשלמעשה נכון להיום אין לנו אלטרנטיבה אחרת.