גם אני חולם לדעת מה צופן העתיד. לצערי אני מתקשה... אז אני נוקט בכלל האצבע: "נותנים - תיקח, מרביצים תיברח". אולי הלחץ עוזר לך לתפקד יותר טוב? היום לא לחוץ? ועדיין לא דיברנו על כסף. מה בעלך אומר?

תודה רונן.כן זה יותר לחוץ ויותר נסיעות ויותר אחריות וגם מעמד וכסף .פתאום הבנתי שיהיה לי קשה אם מישהי אחרת תקבל החלטות שם ולא אני,אבל בכל זאת...בעלי אומר שאני אדע בוודאות את התנאים ואז נחליט ושהמחלה לא צריכה להיות פקטור אבל בכנות אני רואה לאן הדברים הולכים כלומר למטה ואני לא יודעת כמה זה שווה פתאום הכל נראה שולי

הי שחרית
נראה לי שבעלך צודק, חכי לקבל את כל הפרטים ואז, תחשבי שאין טרשת ותשאלי את השאלה: האם בתנאים האלו וביחס למצבי המשפחתי / כלכלי / עניין אישי / רצון וכו, האם אני רוצה את התפקיד?
צודק רונן, אולי הלחץ והעניין מביאים אותך למקום טוב, אולי ברגוע הטרשת הייתה נכנסת יותר.
אנחנו לא נביאים ולכן אין לדעת מה יהיה.
לדעתי, אחרי שתעני על השאלות שרשמתי קודם ועל עוד נוספות שלא חשבתי ואת בטח תחשבי. רק אחרי זה , אם תרגישי צורך, תוסיפי את משתנה הטרשת.
אגב, האם בעבודה יודעים על הטרשת?

שלום שחרית,
את מתארת דילמה מורכבת מאוד שרבים מתמודדים עימה ואני שמח שהעלאת את הנושא.
ממליץ לקרוא את הכתבה על החיים עם מחלה כרונית - האם להישאר בעבודה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210106. הכתבה אמנם מתייחסת למחשבות על לעזוב את העבודה, אך ישנן הרבה נקודות למחשבה שמתאימות גם לדילמה הנוכחית.

לפני הכל אני חושב שיש פה עוד צד שחשוב להביט עליו, את מתארת הפתעות והתדרדרות הדרגתית של המחלה ויכולותייך, ולצד זאת שמציעים לך תפקיד בכיר יותר לאור תפקודך עד כה (כמובן לצד התקדמות המחלה והשפעותיה). האם במקום העבודה לא הבחינו בהתדרדרות? האם נכון להגיד שביצעת את תפקידך על הצד הטוב ביותר ולכן מחכה לך קידום? אולי ללחיות עם טרשת נפוצה יש יתרונות אנושיים וניהוליים שמתאימים לתפקידים בכירים יותר (דעתי האישית כפי שאני מוצא אותה במקרים מסויימים)?

ישנם מרכיבים בעבודה שמהווים חיסרון או עול לאנשים עם טרשת נפוצה כמו לחץ והתגברות העייפות, ישנם מרכיבים בעבודה שמהווים יתרון וניתן לראות בהם כחלק טיפולי כנגד התקדמות מחלת הטרשת הנפוצה כגון: אימון קוגניטיבי (חשיבה, קשב, זיכרון, שליפה, מהירות עיבוד המידע), משמעות, יחסים חברתיים, אימון גופני (לפעמים עצם היציאה), סדר יום וכדומה.

אין פרוגנוזה בטרשת נפוצה. גם כאשר מדברים על ממוצעים - השונות כל כך גבוהה עד שאין המדד הזה רלוונטי במחלה זו (לאוהבי הסטטיסטיקה). כאשר בכל זאת מצליחים לשכנע נוירולוגים לדבר על פרוגנוזה ניתן לשמוע שכנראה (עם המון הסתייגיות) 5 שנים הקודמות יעידו על קצב התקדמות המחלה ב- 5 שנים הבאות. רבים יתנגדו למשפט הזה ובצדק: כי בטרשת נפוצה לטובה ולרעה - הכל יכול לקרות.

אני מסכים שכדאי לדעת כמה שיותר פרטים לפני קבלת ההחלטה, כדי להיות שלמים עימה עד כמה שניתן.
תודה על השיתוף. אני יודע שעוד רבים התלבטו ומתלבטים בסוגיות דומות ומקווה שיסכימו לשתף מניסיונם.

הי, בעלך צודק וגם ערן צודק. הצורך יוביל לפיתרון. ההתמודדות עם טרשת נפוצה הופכת את כולנו ואותך למומחים במציאת פתרונות. בכל מקרה יש סיכוי להידרדרות ובכל מקרה אנחנו לא יודעים מה ילד יום אז קחי את ההזדמנות. 

וואו תודה רבה.בעבודה יודעים על המחלה ממזמן.למעשה התפקיד הנוכחי שלי ממש מתאים לי מבחינת המגבלות ואני יודעת שנעשו מאמצים להתאים לי אותו .מובן שאני גם במקביל מביאה תוצרים שהם כנראה טובים.אני עובדת בחברה מאוד גדולה שהסמנכל שלה הוא נכה צהל,ברמה לא קלה.זה וודאי מחלחל למטה.יש לי באזור שלי גם פקידה מדהימה וסופר מוכשרת עם שיתוק בחצי גוף אחרי תאונה כך שבאמת הולכים לקראת העובד ולוקחים בחשבון את היכולות שלו ולאו דווקא הפיסיות.

את פולניה, נכון? כאילו הכל טוב. ממש טוב. זה נשמע שהתנאים ממש מותאמים ושאת מצליחה להביא את עצמך ואת היכולות שלך. ואפילו הממונים עליך רואים את זה. והם מכירים את נתוני הבסיס שאת מגיעה איתם. 
דברים טובים מפחידים לעיתים. אבל נראה לי שאת יודעת להתמודד עם רע. אז קחי את הטוב ותעשי כמו שאת יודעת ויכולה. אם יקרה רע - את זה את מכירה, ויודעת מה לעשות.

ורונן הכל כל כך ״טוב״ שאני חיה באיזה סרט בדיוני שאני מביימת נהדר.אבל מה בסרט יש הפסקות והוא גם נגמר אז המציאות נחשפת והאמת אין לי מנוחה ומטריד אותי המון המצב הפיסי.גם האינטימי אני מעיזה לומר.מן הצפה מטורפת של הכל למרות שאני מבינה שהדברים בעצם פשוטים וברורים

זה באמת מפחיד הרגשה שאני חי בסרט. ואז אני מזכיר לעצמי שאת העונש קיבלתי והטוב מותר לי. וזאת באמת הקלה לדעת שאפשר טוב בלי ייסורי מצפון. עכשיו בטח כל מי שקורא חושב שכנראה ממש פגעו בי כשהייתי ילד... אבל - זה המצב ואני מנסה להוציא את הטוב ביותר מהסיטואציה שנקלעתי אליה.

המצב האינטימי- מסובך גם אצל בריאים אז בטח אצלנו... קשה להיות אינטימי כשיש מין חוסר ודאות לגבי המצב (הבריאותי) שלך מחר... וכמה נובע מהמצב הבריאותי - היום היה לי יום טוב ואיך יהיה מחר... לא יודע. אין לי משהו חכם להגיד. זה קשה.

הכי קשה זה להשלים עם העובדה שאין תשובות ברורות ואין דרך להחזיר את המצב לקדמותו אבל בעיקר בעיניי חוסר הידיעה,אפילו השערה לגבי מה הולך להיות.כן הייתי רוצה להסתכל במראת קסם ולראות את עצמי בעתיד .

אני דווקה מרגישה שלפחות משהו אחד אני יודעת
גם מחר תהיה לי טרשת

לפני עשרים משהו שנים, כשאמרתי למי שהיום בעלי שהוא לא חייב להישאר הוא ענה: " אצלך אני כבר יודע מה דפוק"
אז אנחנו, צבחינת מחלות, יודעים קצת יותר מהבריאים ;)

שחרית אני ממש מזדהה עם ההתלבטות של הקידום/שינוי בעבודה...
אני גם הייתי בצומת של להמשיך בעבודתי כחוקרת או "להתקדם" ולנהל את מעבדות המחקר החדשות שלנו. בשנה האחרונה התעסקתי בעיקר בהקמה והארגון של זה, זה היה כמו ניהול וזה לא היה לי בריא, ובקושי הצלחתי לעשות את המחקרים שלי. ובגלל/בזכות הטרשת הבנתי שאני צריכה חיים יותר רגועים ולהבנתי ניסיוני הניהול היה מכניס לי הרבה לחץ כי צריך להיות תלויים בכל מיני מנהלים אחרים ופוליטיות שונות ובחרתי לא להיכנס לתפקיד, יחסית בלב שלם. ועכשיו הביאו משהיא נחמדה שלקחה את התפקיד, אחרי שעשיתי כבר המון ממנו ויש קצת צביטה בלב, אבל אני יודעת שזה לטובה... לי לחץ לא בריא וכל אחד צריך לדעת מה טוב לו. למשל דוגמא הפוכה, יש לי חברה גם עם טרשת שהיא חיה על האדרנלין והלחץ, היא מנהלת פרויקט מקסים וזה ממש עושה לה טוב.
שחרית זו החלטה לא פשוטה, אבל להיות בצומת בלי החלטה זה ממש לא פשוט, כדאי לצאת מהצומת מהר.
וכדאי בלילה שתיכף עולה לפני שאת נרדמת לדמיין את סרט חייך באופן הכי חיובי שאת יכולה... עוזר להכיר חולי טרשת כבר מעל 30 שנה במצב מעולה ועל חולים שכן החזירו את המצב לקדמותו... שמעתי על כמה כאלו. גם אנחנו יכולות להיות בסרט הזה :-)

שחרית היקרה , את צריכה לייצור לך "מוטו" "זה מה יש ועם זה ננצח " , לא ניתן להשיב את הגלגל לאחור ואין טעם לחשוב , אם לא הייתי חולה מה היה , את צריכה להפנים שאת חולה , עפ נכות מסויימת , ולהבין שאנשים שרואים את הנכות שלנו , מתרחקים מעגל החברים מצטמצם , ורק החברים "האמיתיים " נשארים בסביבה . תמשיכי להתאמץ ולעשות כל מה שאת יכולה וגם להתאמץ מעבר למה שיכולה , ותמשיכי להאמין בעצמך . והכי חשוב .....תלמדי להפיק את המירב גם מהמעט ולהנות מייתרת חייך

אני מריחה שאת יותר מוכשרת בעבודתך מחולה ובעלת כישורים נפלאים יותר מהתקפים..לכי עם היכולות שלך...עם חוסר היכולת שתגיע יהיה מספיק זמן לפתח דיאלוג לכשיגיע...בינתיים תני לעולם ליהנות מכישורייך