היי , 

כתבתי בפורום לפני כחודשיים כשאובחנתי בכליות פוליציסטיות,הייתי די הרוס אז...גם עכשיו יש ימים קשים אבל חזרתי לשגרה.

רציתי לשאול כמה דברים..

- ראיתי באתרים רבים שהסיפור התוך משפחתי יכול להיות מאוד שונה וכך גם ההגעה לESRD , כפי שציינתי בעבר - אבא שלי הגיע לכשל כלייתי בגיל 40 (עבר כריתת כליה עקב זיהום ואז מיד דיאליזה אז אני מניח שהכליות תפקדו בגיל זה בערך על 30 %) 

אבא שלו הגיע לכשל רק בגיל 58 . לאבא שלי היו כליות עצומות ואבא שלו לפי ידיעתי לא סבל מבעיה זו בצורה כזו.



אני כרגע בן 28 כליות בגודל 13 ס''מ , אבא שלי בגיל 16 היה עם כליות מאוד גדולות ולחץ דם גבוה, אם כך - האם נכון להגיד שלפי אבא שלי אדע מה הולך לקרות לי? 



השאלה השניה שלי היא על טולבפטן - אני יודע שאושר בקנדה אירופה ואסיה, יש צפי לגבי אישור בארץ? האם אנחנו תלויים בFDA ? אני די בטוח שלא כי אפילו אופטלגין מאושר בארץ ולא מאושר FDA. 

איך ניתן להשיג את התרופה? אני מבוטח בשני ביטוחים פרטיים,האם אפשר להשיג את התרופה בצורה פרטית? או במסגרת מחקר? לא מבין למה לי לחכות כל שנה שעוברת אני מניח שמצב הכליות שלי מדרדר... 

כרגע קריאטין 1.02 , לחץ דם ממוצע 12570 , הנפרולוגית אמרה שאולי כדאי להוריד אותו טיפה...רצוי בשלב זה?



תודה!