מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהכתבה על התמודדות עם טרשת נפוצה

כתבה על התמודדות עם טרשת נפוצה

ערן ברקוביץ

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני
03/03/17 8:33
8 תגובות

כתבה שפורסמה ב- ynet. נטע, כיום בת 25, מתארת התמודדות עם מהלך מחלה סוער של טרשת נפוצה.



תגובות

tutu1
03/03/17 14:27

מצטער אבל יש הרבה מאד סימני שאלה בסיפור שלה !!!! קשה לי להאמין שזה אמיתי. איזה תרופות נלקחו והיכן בארץ עברה את הטיפולים יעזרו אולי לאמינות הסיפור . מצטער זאת דעתי !!! חי עם אישה עם טרשת כעשרים שנים והכל כבר נוסה אז שלא יספרו לי סיפורי מעשיות !!!

רונן-חן
03/03/17 14:56

למה? היא מספרת שקיבלה טיסברי, גילו נוגדנים לpml  והיא עברה לקבל למטרדה. היא מספרת על העבודה הקשה והשיפור שראתה בין ההתקפים. אישפוז במחלקת שיקום בה יש הרבה "מבוגרים" לאחר שבץ מוחי - גם לי קרה בבית לוינשטיין. כך גם אישפוז יום. בחורה צעירה שחולה בטרשת נפוצה התקפית- הפוגתית - הסיפור הגיוני וסביר.

רונן-חן
03/03/17 15:00

כל הכבוד- היא עבדה קשה והיסתגלה מאד טוב למציאות החדשה. והיא חולה בטרשת נפוצה התקפית הפוגתית בלי הידרדרויות בין ההתקפים. אם "מנקים" את הסיפור ונצמדים לעובדות הכל הגיוני. 

tutu1
03/03/17 15:41

מצטער רונן אבל גרמת לי ללכת לקרוא את הכתבה בעיון רב יותר ובשום מקום לא רשום באיזה תרופות טופלה- (אתה מכיר את התרופות מידע אישי וגם אני). גם כן שהיא גילתה על סמך פגיעה בראייה שיש לה טרשת ( ידוע לך הרי שרק mri ואחרי התקף שני אפשר רק לשער מה הבעיה) אנשים עוברים שנים של בדיקות כדי לאמת וכאן רק על סמך בעיית ראייה כבר החליטו מה יש לה - באמת ?? גם מבדיקה של ציר הזמן הרבה דברים לא מסתדרים לי. ולא אין לה " התקפית הפוגתית" - תוך שלוש שנים מאז הגילוי עברה מפגיעה בעין אחת למצב של נכות כללית (כיסא גלגלים) וחזרה למצב נורמלי תוך 3 חודשים - הלוואי על כל חולי הטרשת !!! בגלל כל אלו ועוד תהייות נשמע לי סיפור הזויי אך כל אחד והאמת שלו והרבה בריאות לכולם.

רונן-חן
03/03/17 15:06

בחורה צעירה - ההחלמה בין ההתקפים, ושחזור היכולות שאבדו הגיונית וסבירה. ויחסית הגילוי והמסקנה שזאת טרשת היו די מהירים. זה סיפור נוגע ללב על שיקום משביע רצון בצל התקפים חוזרים ונשנים. אני לא מכיר את הבחורה בכתבה אבל הסיפור נותן הרבה השראה ומדגים כיצד אפשר כן לחיות חיים מלאים ומספקים למרות המחלה. 

רונן-חן
03/03/17 15:53

לי גילו אחרי התקף אחד... זה תלוי במספר הנגעים ומספר המיקומים. שמות התרופות אכן לא מוזכרות אך יש רק תרופה אחת שנלקחת פעם בחודש ורק תרופה (ביולוגית - אפשר לקרוא לה ככה) אחת שנלקחת פעם בשנה. אני אחרי אחד ההתקפים הראשונים התניידתי בכיסא ושלושה חודשים בבית לוינשטיין (חלקם באישפוז יום) גרמו לי ללכת עם סד פיני רק ברגל אחת. היא בחורה צעירה וצעירה במחלה זה יכול להיות. המעבר לכיסא קורה בין רגע. רגע אתה הולך וברגע לאחריו אתה אומר לאישתך שתזמין אמבולנס כי אתה לא זז יותר. ואחרי מנת סטרואידים אחת אתה חוזר לעצמך. גילו מאד מוקדם ומאד מהר. זה מזל.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
03/03/17 19:03

אני חושב, שכפי שרונן עשה, בשיטת האלמינציה וההגיון ניתן להגיע לכך שענת מהכתבה קיבלה טייסברי ולאחר מכן למטרדה. מסכים שזהו סיפור סוער ולא שגרתי, ולכן מבין את הספקות. מצד שני זוהי מחלה שלטוב ולרע, היא מפתיעה ובלתי צפויה. הרבה פעמים בשביל הדרמטיות או בגלל שאי אפשר להאריך ולפרט בכתבות כאלה, חסר מידע ולכן קשה לשפוט. ולבסוף, כנראה בגלל שהסיפור וההתאוששות כה ייחודיים נערכה הכתבה.

tutu1
03/03/17 19:42

רק בריאות חברים כל השאר לא חשוב. מצטער אם מישהו נפגע .