מנהלי קהילה
מובילי קהילה
דלקת מפרקים שגרונית
שלום,
כמו שכבר כתבתי לפני כמה חודשים - אני בת 45 ואובחנתי לפני כ-8 חודשים כחולה בדלקת מפרקים שגרונית. בדיקת ה-anti ccp מעל 250.
התחלתי טיפול במתוטרקסאט 10 מ"ג (יום בשבוע) ועליתי ל-15, במקביל 10-15 מ"ג פרדניזון ליום, לאחר כחודשיים כשהמצב לא השתפר הרופאה הוסיפה לי סלוזפירין בהדרגה ועתה אני נוטלת 2000 מ״ג ביום. לפני כחודש התחלתי ליטול גם פנקווניל 200 מ״ג פעמיים ביום.
למרות כל זאת, מצבי לא משתפר יש לי כאבי תופת בכתפיים, כפות ידיים, ברכיים, צוואר, אגן ועוד... יש ימים שאני מייחלת להמתת חסד (ואני לא מגזימה) ויש ימים נסבלים.
יש ימים שאני לא מצליחה לגרד את עצמי מהמיטה, דברים פשוטים אני לא מצליחה לבצע - ללבוש חזייה זה מבצע שלא תמיד מצליח...
הרופאה המליצה לי לעבור לטיפול ביולוגי (orencia)- האם התרופה מוצלחת או שגם פה זה ניסוי וטעייה?
אשמח אם תתנו לי המלצות או תובנות בעניין הזה...
תודה
לי
ד"ר חגית פלג
יש היום תרופות ביולוגיות רבות עבור מחלת מפרקים שגרונתית שפועלות במנגנונים שונים . במידע הקיים היום קשה לנבא איזה חולה יגיב לאיזו תרופה ובמובן הזה יש אכן מרכיב של "ניסוי וטעייה" . בכל מקרה לפי מה שאת מתארת יש מקום להתחיל בטיפול ביולוגי כזה או אחר ולקוות שאכן הטיפול הראשון שנבחר עבורך יתאים לך. במידה ולא - יש כאמור אפשרויות מרובות אחרות כך שסביר שתמצא לך התרופה המתאימה שתשפר את אכות חייך ותמנע נזק למפרקים בינתים יש לברר עם הרופא המטפל האם ניתן להוסיף לך טיפול נוסף עד שהטיפול הביולוגי יעזור ( טיפול אנטידלקתי על ידי תרופות כמו נקסין , אטופן וכו או פרדניזון וכן טיפול בכאב) .
כרמלה2103
מהניסיון שלי, כמה שיותר מהר להתחיל טיפול עם תרופה ביולוגית. אורנציה יכולה להיות בהירה טובה, רק השפעתה לא ממש מיידית (ימים) אלא 1-3 חודשים. אם הכאבים בלתי נסבלים אפשר לבקש מהראומטולוג שלך להזריק פרדניזון לפרק הכואב, זה מאד אפקטיבי (הטבה מיידית בכאב, אך לפרק זמן מוגבל)...עד שהתרופה הביולוגית תתחיל להשפיע. למזלנו, היום יש טיפולים רבים ל-RA , אותי הצילו...בהצלחה!
Limontri
היי. אני סובל כמוך אך מ"קוליטיס". לפני 6 חודשים אושפזתי והגילו. אנמיה קשה וחלק מהטיפול היה פרדניזון.לאחר מכן כאבי פרקים כפי שאת ציינת.הופנתי לראומטלוג שביטל טיפול בפנטזיה לזלוזארפין וטיפול ביולוגי.התחלתי בכדורי לזלוזארפין 2 ביום ובהדרגה עלה לי 4 כדורים ביום.לאחר תקופה קצרה.הרגשתי שיפור בכאבים ונפיחות ירדה ומתלבש לבד.בביקור אצל הראומטלוג.בוטל התיפוף הביולוגי והגיטרה ביקש לבטל את הפרידיון. אך הרופא המטפל הפחית לא גרם ולקיחת כדור יום כן ויום לא.אך הכאבים חזרו.אז אני ממשיך לקבל פרדניזון ולוזארפין 4 כדורים ביום ואני מרגיש טוב עם המפרקים וגם עם הקולי טיס. :tmbsup:
תמי-29
לי,כמו שדוקטור פלג כתבה תרופה ביולטגית כנראה תעזור לך,נותנים אותם כשתרופות אחרות לא עוזרות.אני מקווה מאוד שהביולוגית הראשונה שתקבלי תעזור לך אבל אם לא,יחליפו לביולוגית אחרת.אל תתיאשי,רובנו היינו שם .אני מקבלת היום ביולוגית שעוזרת ליצוריכות החיים השתפרה מאוד.אם לא הצטרפת לעמותת מפרקים צעירים כדאי לך לעשות זאת.יש שם קבוצת פייסבוק לחולי דלקות פרקים ואת תמידניכולה לשאול את החברים ויענו לך בין היתר מתוך נסיונם.הכי חשוב לא להתיאש,את תמצאי את התרופה שתעזור לך
כרמלה2103
בחירה ולא "בהירה"כפי שאמרתי בטעות
HiNY
שלום לך. גם אני אובחנתי בערך באותה תקופה כמוך בדלקת מפרקים שגרונית. זה אכן היה סיוט וכאבים והרגשה כללית איומה. התחלתי לקחת מטוטרקסט ועליתי בהדרגה ל25 מג פעם בשבוע. זה שיפר את המצב אך נעצר בשלב מסוים ובעצת הרופאה המטפלת הוספנו יומירה. אני מזריקה פעם בשבועיים וזה חולל פלאים!!!! כדאי לך להתעניין בתרופות הביולוגיות. אותי זה הציל. בהצלחה!!
Gi10
אני בת 70 אובחנתי בדלקת מפרקים שגרונית לפני כשנתיים, כמו שאת מתארת התחלתי טיפול. בכדורים שלא עזרו, אחכ עברתי לתרופות ביולוגיות הזרקתי לבטן אנבריל שעזר ל 3 חודשים, והפסיק, ואחכ עברתי לאורנסיה שעזר ל 3 חודשים, בייאוש רב לא ידעתי מה לעשות הכאבים היו נוראיים ולא יכולתי לתפקד בכלל, הגעתי לפרופסור אורי אלקיים שמנהלת את המרפאה לריאומטולוגיה באיכילוב, ובזכותה מצאתי ״בית״ חם באיכילוב במרפאה הזו. אני מקבלת כעת עירוי של אקטימרה אחת ל 4 שבועות. בחודש החמישי של הטיפול חל משבר והתחילו שוב כאבים אבל הרופאים החליטו להמשיך באקטימרה והוסיפו לי כדור נוסף - ערבה. והעלו לי את הפרנדיזון ל 15, עכשיו אני בתהליך של גמילה מהקורטיזון בהדרגה.
בקיצור- מחלה ארורה, גם אני הרגשתי שעדיף למות מאשר לסבול כאלו כאבים. אבל שוב, אני ממליצה בכל פה על המחלקה באיכילוב, פעם בחודש מקבלים טיפול והרופא בודק, ובשיא הכאבים הגעתי לרופא ללא תור והתקבלתי ללא בעיה. וזה מעודד מאד שיש תמיד אוזן קשבת.
בהצלחה בטיפול הביולוגי.