שלום שוליק,
טוב שעשית את בדיקת האורודינמיקה כי כעת אני מאמין שהאבחנה של מצבך מדוייקת יותר. אינני מכיר טיפולים אחרים למצבך, אך מקווה שאולי אחרים יוכלו לשתף מניסיונם. בכל מקרה ממליץ לפנות לחוות דעת נוספת אצל נוירו-אורולוג אשר במידה וקיימים טיפולים נוספים יוכל להציע לך, ובמידה ולא אולי חוות הדעת תקל על קבלת ההצעה לקטטר (שוב, במידה וזו האופציה הטובה ביותר).
במידה וצריך קטטר או צינתור עצמי, אלו דברים שניתן להסתיר אותם ולא צריכים להיות גלויים לחברים לעבודה. במידה ולא תהיה ברירה אחרת תעבור הדרכה אצל אחיות, שחלק מההדרכה תעסוק באיך מסתירים (כמובן בנוסף לכל הנושאים הנוספים כמו איך לטפל באופן עצמאי ולשמור על היגיינה ועוד...)
הפניתי את השאלה גם לנוירולוג הבית שלנו ומקווה שיוכל להרחיב או להוסיף בנושא.
מעבר לכך יש ב"כמוני" קהילת "שלפוחית רגיזה" אותה מנהלים אורולוגים. אולי כדאי להפנות את השאלה גם בקהילה הזו ולקבל את חוות דעתם של המומחים ביותר בתחום ספציפי זה.

הי, אני מצטרף למה שערן כתב. יותר מזה: אם הבעיה היא בשחרור ייתכן ואתה יכול לצנתר את עצמך, להוציא ולהיות מסוגל להסתדר עם סופגן. נגיד אתה מצנטר 3 פעמים ביום... איך אתה מסתדר היום?

חוץ מזה אני חושב שיש  מכוני פזיותרפיה מיוחדים לעניין הזה. אתה צריך נוירואורולוג שמתמחה בשיקום. איפה עשית אורודינמיקה? ראו בבדיקה שכן יש התכווצות של השלפוחית או שה"ניוון" שלה לא תלוי בכמות הנוזל? 

ממה שאני יודע הבעיה דומה לצניחת רצפת אגן אצל נשים ולכן ניתן להגיע לשיפור (ולו חלקי) באמצעות פיזיותרפיה ייעודית לנושא. אחרי תוכל (ככול שאני מבין) להסתדר לבד בעזרת צינתור עצמי. 

אכן יש פיזיותרפיה לנושא
זה נקרא ביופידבק, יש בבית חולים מאיר (בטח גם באחרים אני מבוטחת בכללית אז לשם שלחו אותי) וגם בחלק ממכוני הפיזיוטרפיה הגדולים של הקופות.
אבל אני חושבת שנירואורולוג ידע לענות לך אם הבעיה שלך היא כזו שביטפידבק יעזור.

יש ביופידבק לשיקום רצפת אגן אבל זה מפחיד. לא בטוח שצריך... פיזיותרפיסט טוב יכול לתת תרגילים שלא יצריכו ביופידבק...

בדיקת האורודינאמיקה אינה נעימה, אך פעמים רבות חיונית להבנת הבעיה והאבחנה הנכונה. לעומתה הטיפול בביופידבק הרבה יותר נעים ומלמד, לא שמעתי על חוויות לא נעימות משיטת טיפול זו.

פיזיוטרפיה רצפת האגן עוזרת, גם תרגול וגם טכניקות לשיפור.
אורודינמיקה מאבחנת, לא נותנת פתרונות.
טיפ למי שיש קושי במתן שתן וצריך עידוד ... להקליט בסלולרי רעש של מיים בכיור, ים, מזרקה, אפקט פבלוב, להשתמש בו רק שהגעת ליעד. זה עובד תמיד. 

כביופידבק המוח והגוף לומדים לעבוד ביחד נכון. אכן יש צורך בחישן שמתחבר למחשב ואצל גברים הוא מוכנס לפי הטבעת אבל הוא קטן והמטופל מכניס אותו לבד כך שלמעט הקונוטציות שאולי זה יוצר אין ממש מצב של אי נוחות.
מנסיון אישי זה עובד ממש טוב.
אבל, גם אם תחליט ללכת זה לוקח זמן לכן בנתיים מלבד רעיון הקלטת המיים המגניב תנסה אולי להתפנות בישיבה, ייתכן וכך יהיה לשרירים יותר קל לעבור למצב הרפוי שנדרש לפעולה.
וגם, אם אתה יודע שכרגע השלפוחית לו צריכה להיות מלאה אז למרות התשדורת השגויה של מלאות שהיא מעבירה למוח וגורמת לך לרוץ לחינם לשירותים, דחה את ההליכה לשם,אפילו בחמש דקות כאילו שאין לך בררה ואתה מתאפק. ואם זה ממש תחושה שאינה מחוברת למציאות כי בדיוק לפני רבע שעה רוקנת אותה אז ממש תתעלם. הנסיון הכושל להשתין שאין מה שיצא יוצר תסכול מיותר.

נקודת מחשבה נוספת - לשמור את הטרשת בסוד זו עבודה קשה, לא מתגמלת ולא נגמרת. אולי תנצל את הנסיעה עם החברים עדי לשתף אותם. לרוב תהיה התעניינות של ״מה זה טרשת״ בהתחלה ומהר מאוד הם ימשיכו כאילו לא סיפרת כלום. יש מצב שגם את העתעניינות הם לא ממש יעשו אז אל תעלב מהם כי האמת מה שלא רואים לא ממש מעניין ;)

שלום לך שוליק. אני סובל מסמפטומים דומים. לוקח 2 טמסולין היום וזה עוזר. אם כי לא תמיד.   גם אני הסתרתי שנים את המחלה אך משהחלטתי לחשוף את זה חיי השתפרו.  זה כמו לצאת מהארון. נותן שקט נפשי לפחות במישור הזה של להפסיק לחיות בשקר או בהסתרה.אל תתביש במחלתך.  אתה לא בחרת אותה. חבריך חייבים לדעת. בעיקר אם אתה נוסע איתם לחו"ל. מאחל לך רפואה וחיים טובים

הי שוליק
קודם כל מסכימה מאוד עם אורי, לשמור בסוד זו עבודה קשה 24/7 לא מתגמלת ומעייפת.
יש סיכוי שאחרי שתספר ישאלו קצת שאלות אבל אל תעלב אם לא כי מה שלא רואים לא באמת מעניין אז אל תתפלא עם יעברו לסדר היום כאילו כלום.

ולעניין הביופידבק, מנסיון זה לא נושא, לא טאומטי ועובד יפה.
עוד הצעה שאני יודעת מה היא שווה, נסה להשתין בישיבה, אני מציינת שדאני לא יודעת מה היא שווה כי את הכיוון ההפוך, כאשה, אני לא יודעת לעשות.

וגם, אם אתה יודע שהשלפוחית ריקה,ף כי לפני רבע שעה השתנת, אז אל תאמין לתחושת ש"תכף בורח לי" היא לא נכונה וההליכה לשרותים רק מביאה תסכול מיותר (זו עצה קיבלתי מהפיזיוטרפיסט של הביופידבק)
נסיעה טובה

כנראה אנחנו לא מדברים על אותו דבר... שרירי רצפת האגן פנימיים בתחתית הבטן. מכשירי ביופידק מפעילים את השרירים באמצעות זרם חשמלי. חלש. כדי להגיע לשרירים פנימיים הנמצאים בתחתית הבטן משתמשים באלקטרודה דמוית נקניק. האלקטרודה מוכנסת לגוף דרך פי הטבעת. אני אצרף קישור...

היי רונן, אני חושב שאתה מתכוון והתנסת במכשיר שהוא אינו ביו-פידבק. מכשירי הביופידבק, גם אלו המיועדים לרצפת האגן, אינם משתמשים בזרם חשמלי ואין תפקידם להפעיל את השרירים. מכשיר הביופידבק נותן משוב בלבד, כלומר המטופל והמטפל יכולים לראות על גבי מסך עד כמה השרירים מכווצים והאם הפעולות של המטופל אכן מצליחות לכווץ או לשחרר את השרירים (בהתאם למטרה הטיפולית). בזכות הפידבק הברור, המטופל יודע שהדרך בה מכווץ/משחרר היא נכונה ולכן הטיפול מהיר וזריז יותר. בניגוד לטיפולים ללא ביופידבק לחיזוק או לימוד הרפיית שרירי רצפת האגן, בהם מסבירים למטופל מה עליו לעשות וכיצד עליו להרגיש, אך איננו יודעים אם אכן עושה זאת באופן מדוייק והיעיל ביותר.
אפשר להגדיר את המכשיר כחיישן המראה על גבי מסך בבירור האם פעולות המטופל מכווצות או משחררות את השרירים הרלוונטים. המכשיר רק מודד/מנטר את פעולת השרירים ולא מפעיל אותם בעצמו, לכן גם אין זרם חשמלי.

אם יש חולשה בשרירי האגן קשה לכווץ אותם וקשה להתחיל, לסיים או לעצור יציאת שתן. כדי לחזק את השרירים צריך עזרה והאלקטרודה יכולה "לעשות את העבודה". לא יודע מה עושים בביופידבק. כשעשיתי למדתי בפעם הרביעים או החמישית "לעבוד על המכשיר" ולהתעלם מהגירויים המחרידים שם. איך אפשר לדעת אם אני מכווץ את רצפת האגן?

תיקון קטן
המכשיר עושה גם וגם
יש את החלק הלימודי שזה מה ערן תאר ויש את החלק של חיזוק פאסיבי שנעשה על ידי זרמים חשמליים
לרוב משלבים בין השניים וגם שולחים הביתה עם שיעורים על סמך מה שהיה בחלק הלימודי
בבית חולים מאיר המכשיר ממש משוכלל והעבודה של המטופל מוצגת לו על מסך טלוויזיה גדול
בקופה שלי היה מכשיר קטן, לא מאוד נוח ללימוד ולאחר שהתנסית גם וגם אני בהחלט ממליצה על זה שיש בבית חולים מאיר
כמובן ששווה לשאול לפני איך הולך התהליך ולבחור במקום שנותן מענה הכי טוב

 

המכשיר שרונן צרף בקישור זה הקטן שהיה בקופת חולים
שם כאשר הופעלה התוכנית של הזרמים גם הוסבר לי מה לעשות עם השרירים במהלכה.
לא היה צג שהראה את איכות העבודה שלי עם השרירים אבל כיוון ששם הייתי לשימור השיפור שהושג בבית חולים אז זה הספיק לי באותו שלב

שלומי1

אני ממליצה לנסות טיפול קרניוסקרל. זהו טיפול לא פולשני ונעשה עם בגדים.

 קרניו סקראל הוא טיפול עדין ועמוק העוזר לגוף לשחרר חסימות הקיימות במערכת העצבים המרכזית ובנוזל המקיף אותה, בעזרת לחץ ידני, שאינו   עולה על 5 גרם, לאורך עמוד השדרה ועצמות הראש. 
 מהי המערכת הקרניו סקראלית?
 המערכת הקרניו סקראלית כוללת את עצמות הקרניום- גולגולת, פנים ולסת, את הסקרום- עצם העצה, את עמוד השדרה והנוזל השדרתי המקיף את מערכת העצבים המוח, מגן על מערכת העצבים ומזין אותה.

גם אני חוויתי בעיות עם מתן שתן וזה הטיפול שמנע ממני טיפול תרופתי וצינתור!

אני טופלתי בתל השומר בפיזיותרפיה. אם תחפש מטפל פרטי- פנה אלי בפרטי ואוכל לתת לך שמות...
יום טוב וחג שמח פזית