מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהנוביג'ל 2
נוביג'ל 2
12/03/17 19:20
15 תגובות
היום לקחנו מהבית מרקחת עוד קופסא... זאת גירסא גנרית של טבע. אני צופה שיפור.
תגובות
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
אתה איש הניסויים שלנו ;-)
מקווה שאכן כך יהיה
רונן חן
הכדור יותר גדול (פיזית). כמעט פמפירה. היום היה בבוקר יותר טוב (משמעותית) אבל נראה לי שצריך עוד אחד...
רונן חן
אכן בבקר היה טוב. לפני רבע שעה נפלה עלי עייפות. זאת עייפות נוראית... ישר לקחתי עוד כדור. נראה איך ישפיע.
רונן חן
זאת עייפות נוראה רק על העייפות הזאת הייתי נותן 100 אחוז נכות. אבל: אם להיות כנה - גם הפרוביג'יל לא מנע 100 אחוז מהעייפות, ואני מכיר את העייפות הנוראית גם מהפרוביג'יל. ויש ימים שצריך עוד פרוביג'יל בצהריים ועוד קפה... העייפות אכן נוראית.
רונן חן
יש לי השערה חדשה: אני טוען שהכדור לא מתמוסס טוב בקיבה (אני טוען זאת כי אני שוב עייף). הפיתרון הוא כוס תה חם עם כפית סוכר. אעדכן מחר.
רונן חן
היום העייפות ממש קיצונית... אבל יש תחושה חדשה: יש לי כאבי כתפיים, ידיים וחזה כאילו הרמתי משקולות. אני יודע שאני יותר מידי אופטימי אבל אולי הערות שמתלווה לנוביג'יל (בבוקר יש ערות בגלל הכדור) גורמת לי להיות יותר פעיל גופנית? אני צריך לאכול יותר עד הצהריים. בדרך כלל אני לא ממש אוכל עד הצהריים ואולי זה קשור...
רונן חן
אני די מיואש מהתרופה הזאת. שבוע הבא אני אצל דר עילם. אני חייב מודפינול. חייב. מצד שני היום התעוררתי בארבע וחצי בערך. אני כבר ער איזה 16 שעות. אולי זאת עייפות מתבקשת... פרוביגיל היה מעיר אותי הרבה יותר קרוב לשש. אני אוהב להתעורר ממש מוקדם.
רונן חן
אני לא הולך לישון לפני 11. אולי לא פלא שאני עייף אם אני ישן רק חמש שעות וחצי. המ...
רונן חן
עכשיו רבע לשתיים בבוקר. אני לא נרדם. מצד שני אם אני אקח עוד כדור בבוקר אני אוכל לסחוב יומיים בלי שינה. זאת תרופה מופרעת. אבל עכשיו נראה לי יותר שיש תקופת הסתגלות.
ערן ברקוביץ
בזהירות עם תרופות חדשות. אני יודע שמטופלים עם שנות ותק וניסיון כבר מכירים את ההשלכות ויודעים כיצד "לשחק" עם מינונים והשעות שכדאי לקחת את התרופות. וגם שהנוירולוגים יותר סומכים ומאפשרים זאת. אבל ברגע שמגיעה תרופה חדשה, צריך לנקוט ביתר זהירות. גם אם השינוי קטן, עדיין, כפי שאתה מתאר יכולה להיות לכך השפעה גדולה.
טוב שתתיעץ עם הנוירולוגית. ולגבי השינה, אני ממליץ למשוך עם כדור אחד בלבד עד שעות החשיכה ואז ללכת לישון בשאיפה שכך "המערכת תתאפס". בכל מקרה, המלצתי היא לכולם לא לקחת כדורים מעוררים (פרוביג'יל/מודפינול/ נוביג'יל) אחרי השעה 12 בצהריים.
* אני יודע שיש מקרים חריגים כמו אירוע משפחתי בשעות הערב שמצריך כדור נוסף וכדומה... אך להשתדל שאילו יהיו מקרים בודדים וחריגים
רונן חן
אכן צריך לנהוג במשנה זהירות. ועוד אכן - סוף מעשה במחשבה תחילה. אני באמת כנראה לא אשן עד היום בלילה... וסוף סוף רואים את ההשפעה של הנוביג'יל.
רונן חן
עכשיו שבע בערב. עד שש עבדתי. עבודה יעילה. לאורך היום אני עסוק בקבוצת פייסבוק של כמוני. חוץ מזה יש לי רעיון למשהו לקהילה ואני מתעסק בהודעות עם ערן. בעבודה היה מאד משמעותי. הזכרתי שישנתי אתמול רק שעתיים? בניגוד לימים קודמים אני לא עייף. היום אני מרוצה מהנוביג'יל.
רונן חן
אני חייב לשתף. עד עכשיו (מאז שחזרתי) הייתי עסוק בלמצוא למאיה (ביתי) רולר בליידס שכדאי לה (הייתה לה יומולדת אתמול ומחר היא נוסעת לקנות מתנה עם ההורים של אישתי). חוץ מזה היה לי משהו מאד ספציפי לחפש ולקרוא באינטרנט, חוץ מזה סגרתי כמה דברים עם העבודה. לא היה לי כזה הספק לפחות 15 שנים... נוביג'יל - אין לי הסבר אחר. בדרך כלל אני במיטה בכזאת שעה...
רונן חן
מוזר. אני לא יודע איך "לאכול" את זה.
רונן חן
דבר אחרון: אני מתכונן ללכת לישון והולך לעשות פיפי. תמיד יש לי שאיפה לעשות בעמידה. כמובן שברבע לעשר בערב זה ממש לא מחובר למציאות ובדרך כלל מסתיים כשהראש נשען על הקיר ויד אחת אוחזת במאחז. להפתעתי ובניגוד לכל התנסות בעבר היום עמדתי בלי בעיה. ?!?!?!?!