מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

שרותי נכים

16/03/17 5:26
15 תגובות

לא נכה? אל תשתמש בשירותי הנכים
ואז, אחרי המתנה ממושכת, יוצא משם גבר שאינו נכה, או אישה שאינה נכה, שמעדיפים ליהנות משירותים פנויים, גדולים ומרווחים
מאת עינת קדם | זה סוג של בלוג 14/03/2017 | 23:37
קראתי את רשימתו של אלון עידן, "אדם לא יכול לתפוס חניה של מכונית, משום שהוא לא מכונית". עידן מתאר התנהגות שבעיניי היא אחד הביטויים של הישראלי המכוער, שיוצר לעצמו יתרון תוך התעלמות מרגשותיהם של אחרים ומנורמות של מוסר, שוויון והגינות בסיסית.
אני רוצה לתאר תופעה אחרת של הישראלי המכוער, שמתרחשת בשירותי נכים. יש מי שרואה בשירותים הציבוריים המיועדים לנכים אפשרות ליצור עבורו יתרון, בדומה לאותה בחורה ששמרה את מקום החניה לבן זוגה ובכך שניהם יחד ניצחו באופן לא הוגן בתחרות על מקום החניה, תחרות שאמורה להיות בין בעלי רכבים הנשארים במכוניותיהם ולא בין בני אדם מחוץ לרכב. בעל רכב שנשאר במכונית הוא כמו בעל מוגבלות בכיסא גלגלים, שכן גם לו יש מגבלה: הוא תקוע ברכב ואינו יכול לעקוף את התור.
וכמו מקומות החניה המצומצמים, כך לנכים יש במרחב הציבורי רק תא אחד של שירותי נכים, אחד בלבד! והתחרות על שירותי הנכים אמורה להיות בינו לבין נכים אחרים, ולא בינו לבין אנשים שאינם נכים. אדם שאינו נכה ומשתמש בתא הזה, מתעלם מכללי ההגינות הבסיסית: במקום ציבורי שיש בו שירותים רגילים, הוא לא אמור להשתמש בשירותי נכים, גם אם השירותים הרגילים תפוסים.
כשאני מגיעה לשירותי נכים במקום ציבורי, זה בדרך כלל כשהשלפוחית כבר די לוחצת, פעמים רבות באשמתו של פקק או בגלל עיכובים אחרים, וכמו כל אחד, גם אני רוצה פשוט להיכנס פנימה מיד, אבל שירותי הנכים תפוסים ואני נאלצת לחכות. אין ברירה, אני אומרת לעצמי, כל עוד מדובר בנכה כמוני שנזקק לשירותים אלה, הרי שאנחנו באותה קבוצה שחבריה הם בעלי מכנה משותף, ובכניסתו לשירותי נכים, הוא לא משיג יתרון לעומתי - הוא פשוט היה כאן לפניי. המלצה לשלט שייתלה על הדלת של שירותי הנכים
המלצה לשלט שייתלה על הדלת של שירותי הנכים
ואז, אחרי המתנה ממושכת, יוצא משם גבר שאינו נכה, או אישה שאינה נכה, שמעדיפים ליהנות משירותים פנויים, גדולים ומרווחים, כמו ג'ורג' מסיינפלד שהתחזה לנכה כדי ליהנות מהשירותים הגדולים בחברה שהעסיקה אותו. "אתה צריך לראות את השירותים שהם נתנו לי", הוא מספר לג'רי, "אני מת על השירותים האלה. יש שם אסלה גבוהה גבוהה, אני מרגיש כמו שד אבן שמקשט כרכוב של בניין".
לכאורה יש הבדל בין המקרה שתיאר עידן, שבו הבחורה שיצאה מהרכב כדי לתפוס את מקום החניה הפנוי אילצה אותו לחפש מקום חניה אחר, בעוד שאדם שמשתמש בשירותי הנכים, תופס אותם באופן זמני, ולאחר שהוא יוצא מהם אני יכולה להיכנס. אבל ההמתנה הזאת, הו, ההמתנה הזאת, שבמהלכה אני כל כך סובלת, והידיעה שהסבל הזה היה נחסך ממני אילו אותו אדם היה משתמש בתא השירותים הסמוך המיועד לו, גומרות אותי.
אז מה אני אמורה לעשות במצב כזה? לחייג 100?
משטרה: משטרה שלום.
אני: שלום, אני נכה בכיסא גלגלים, ותפסו לי את... את...
משטרה: תפסו לך את חניית הנכה? אני שולח מיד ניידת.
אני: לא...לא... זה...
משטרה: מה הפרטים של הרכב? אני אנסה לאתר את בעל הרכב. איזה אנשים, לא מתחשבים בנכים.
אני: לא... זה לא רכב. אני בקניון, תפסו לי את שירותי הנכים, מישהו שם תקוע כבר הרבה זמן ואני חייבת להיכנס! זה דחוףףףףףף!
משטרה: אני לא מבין מה הבעיה. אז נכה אחר צריך את זה, למה את מטרידה את המשטרה בעניינים כאלה?
אני: כי אני יודעת שזה שבפנים לא נכה.
משטרה: כן? איך את יודעת?
אני: בכל המקרים שהשירותים היו תפוסים, תמיד, אבל תמיד, מי שיצא משם לא היה נכה.
משטרה: אז תחכי ותראי, אולי את טועה?
אני: בינתיים עברו כבר עשר דקות, הוא לא יוצא.
משטרה: למה קבעת שזה גבר?
אני: כי בדרך כלל זה גבר. לפעמים זאת אישה.
משטרה: אז מה את רוצה ממני?
אני: אין מה לעשות בעניין הזה? אין איזה חוק? משהו? כמו כשמישהו תופס חניה של נכה.
משטרה: את צוחקת עליי? את משווה שירותים של נכים לחניית נכה?
אני: אתה חושב שלחנות בחניה של נכה זה יותר חמור מלהיכנס לתא היחיד של שירותי נכים?
משטרה: עובדה שיש חוק שמטפל בנושא של חניה בחניית נכים.
אני: אבל אתה יודע, שכשמישהו חונה בחניית הנכה שלי, זה תמיד כשאני כבר מתה להיכנס לבית הנגיש שלי ולשירותים הנגישים שלי, וכשאני מתקשרת אליכם אתם מטפלים, אז כשמישהו תופס את השירותים הנגישים במקום ציבורי, שירותים שמיועדים לאנשים כמוני, כשיש לו שירותים אחרים, ומונע ממני להשתמש בשירותי נכים כשאני זקוקה להם ואין לי אופציות אחרות, זה לא חמור בעיניך?
משטרה: נגיד שאני מקבל את הטענה הזאת. מה את מציעה שהמשטרה תעשה? שנפרוץ את הדלת ונגרור אותו החוצה?
אני: לא... ברור שלא.
משטרה: או אולי תעצרי אותו ותתני לנו את הפרטים שלו ונשלח לו הודעת קנס הביתה?
אני: רגע, הוא מסובב את הידית, הוא יוצא...
משטרה: נו, מי זה?
אני: זה גבר, והוא לא נכה. אמרתי לך?
משטרה: תביאי לי אותו רגע, אני רוצה לדבר איתו.
הגבר: הלו, מי זה?
משטרה: הלו, זה משטרה כאן. תגיד, מה הקטע שלך? למה אתה נכנס לשירותי נכים? אתה לא מתבייש? אין לך מספיק תאים בשירותי גברים?
הגבר: סליחה, לא התכוונתי לפגוע באף אחד. הדלת היתה פתוחה, לא ראיתי אף נכה באזור, אז נכנסתי. אני ידעתי שהיא תגיע? וחוץ מזה, אין חוק שאומר שאסור לי להיכנס לשירותים של נכים.
אני: אז מה אם אין חוק! אתה צריך להתחשב באחרים. לי יש רק את השירותים האלה, לך יש הרבה. אדם צריך שיהיה לו מוסר בסיסי, הגינות, מצפון, רגישות...
הגבר: תפסיקי לצעוק. מה יש? מה קרה? אז חיכית קצת, מה את עושה מזה עניין?
אני: כי אני כבר מתפוצצת, אני מתתתתהההה.
הגבר: בסדר, הנה, יצאתי, מה את צועקת.
אני: כי זאת לא פעם ראשונה. תמיד זה קורה, אנשים כל הזמן נכנסים לשירותים של נכים, אנשים כמוך.
הגבר: אז אני אשם? אל תוציאי עליי את העצבים. יאללה יאללה, אתם הנכים חושבים שמגיע לכם הכל... גם חניה, גם להיכנס בלי תור, גם שירותים פרטיים. יאללה תיכנסי כבר ותפסיקי לצעוק.


תגובות

מינה-טל
16/03/17 13:48

מוכר ומעצבן. אבל בהזדמנות אני רוצה לומר משהו על חניות נכים. אני לא מדברת על מנוולים חסרי מצפון שתופסים חניות נכים. לי יש ואן עם מעלית ונהיגה עצמית. לכאורה אני אמורה להיות עצמאית להגיע לכל מקום לבדי בלי עזרה. מישהו פעם ניסה לחנות בחניית נכים, אפילו עם המרחב למעלית, ולהצליח לצאת מהאוטו? הרוחב של השטח המקווקו לעולם לא מספיק כאשר מכונית נוספת עומדת לצידו. נכון שאני יכולה לרדת עם המעלית, אבל לרדת מתוכה לכביש אני לא יכולה, אם אין מספיק מרחב. אני לא מדברת על חניות נכים רגילות, ששם בלי מישהו שיוריד אותי מהרכב ויחנה אחר כך אני אבודה. בקיצור האשלייה של עצמאות היא כוזבת.

רונן-חן
16/03/17 14:03

תנסי לחנות באלכסון העצמאות שלנו יותר חשובה

יולו
19/03/17 23:56

חייבת להזכיר שיש נכויות שלא רואים, כמו למשל בעיית דחיפות שתן והעדר יכולת להתאפק, אז לפני שאתם ישר מאשימים אדם שנראה לא נכה, תתנו לו את הזכות שאולי הנכות שלו פחות נראית

רונן-חן
20/03/17 19:36

אך אחד לא מאשים. ואכן רוב הנכויות אצל הרבה אנשים ממש לא נראות - הן בראש. ודווקא קושי להתאפק הגיוני שיחפש חדר שירותים עם הרבה תאים. כשאני מגיע עם כיסא גלגלים יש רק חדר שירותים אחד שאני יכול להשתמש בו. אז לכל מי שסובל מנכות או מחלה שלא רואים: יש הרבה תאים רגילים. לכיסאות גלגלים יש רק תא אחד. זה לא שרותי נכים. זה שרותים למי שרתוק או משתמש בכיסא גלגלים.

רונן-חן
20/03/17 19:37

קרה לך שאת חייבת להתפנות והתא היחיד שאת יכולה להשתמש בו תפוס? זר לא יבין.

יולו
20/03/17 20:44

לצערי קרה ולא פעם אחת וזה מצב מאוד לא נעים בלשון המעטה למי שבורח לו ... בפומבי, כי אצלו נניח הטרשת דפקה חזק את השלפוחית הזו. אז גם אני גם רגישה לנושא... לא מצדיקה אף אחד ותמיד מנסה את מזלי בשירותים הרגילים, אבל כשאין ברירה מגיעה גם לנכים. מבקשת שתזכרו להיות רגישים לנכויות שונות גם כאלו שאינן נראות...

רונן-חן
20/03/17 19:40

זה לא לנכים. זה לכיסאות גלגלים. גם התו נכה שלי באוטו הוא לא משולש אלא כיסא גלגלים. כמו הסימן בשרותים. נכים מסמנים כמשולש כיסא גלגלים זה סמל של כיסא גלגלים.

רונן-חן
20/03/17 19:49

גם מי שכתבה רתוקה לכיסא גלגלים. והיא מלינה על זה שאותו אדם שיצא הולך על רגליו. זה תא לכיסאות גלגלים. במילב"ת יש חוברות עם תקנים של אביזרי ניידות. כל דבר שם מתוכנן כדי שהנכה יוכל לעבור מהכיסא לאסלה. כשהופכים למרותקים יש "קורס" בפזיותרפיה. לכל דבר בחדר שם (גם גובה הראי והדיספנסר של הסבון) יש תקן. ובמיוחד למרחק החופשי לצד האסלה ולמיקום המאחזים. זה חדר שרותים למי שמרותק (או משתמש) בכיסא גלגלים.

רונן-חן
20/03/17 19:51

העניין איננו הנכות. העניין הוא כיסא הגלגלים.

רונן-חן
20/03/17 20:00

סליחה... אבל זה בדיוק העניין של לנסות ליצור מרחב שיוויוני גם לאנשים שמתניידים בצורה שונה מהצורה הרגילה. זה נשמע דבילי אבל עושים ניסיון להפוךמאת המרחב לשווה לכולם ללא קשר לדרך בה הם מתניידים.

רונן-חן
20/03/17 20:06

כשהפכתי למרותק הגיעה אלי הבייתה יועצת נגישות של משרד הבריאות כדי להמליץ על התאמות ושינויים. המדינה מממנת כיסא גלגלים רגיל וכיסא גלגלים למקלחת ומממנת שינויים בבית, התקנת מאחזים וכאלה. בתנאים מסוימים אף מממנים מעלון בתוך הבית. שבילים אל הבית, שינויים בבית ובחוץ וכאלה. דווקא המדינה בסדר בנושא הזה.

רונן-חן
20/03/17 20:09

סליחה. אני רגיש לנושא...

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
21/03/17 17:34

אינני בקיא בכל התקנות הרשמיות. אבל לדעתי שירותי הנכים מיועדים, לכל מי שבגלל מצבו הבריאותי, בגלל הנכות או הפגיעה הנוירולוגית, אינו יכול להתשתמש בשירותים הרגילים. הדבר מובן מאליו שמדובר בכסא גלגלים, אך לטעמי גם אנשים עם דחיפות במתן שתן, סימפטום שכיח מאוד בקרב אנשים עם טרשת נפוצה, יכולים להשתמש בשירותים אלו. ללא אפשרות זו, אנשים עם דחיפות במתן שתן ימנעו ממקומות ציבוריים, ואם מטרת השירותים היא הנגשה של המקומות הציבוריים - אז הם ממלאים את תפקידם וטוב שכל מי שזקוק לאפשרות זו, אכן ישתמש בה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
07/05/17 9:41

כחלק מפרוייקט בבריטניה להעלאת המודעות למחלות שהסימפטומים שלהם שקופים (כמו טרשת נפוצה) החלו לשנות את שלטי השירותים במדינה. כעת במקום המילה disabled (מוגבלים או נכים) יהיה רשום accessible (נגישים). על השירותים מלבד סימן האדם על כסא גלגלים יהיו תמונות/סימונים של אנשים עומדים ומעליהם הכיתוב (בתרגום חופשי שלי): "לא כל מגבלה היא נראית". שינוי מרענן, מתקדם שוודאי יעלה את המודעות, ואולי חשוב מזה, יפסיק את המבטים וההערות של אלו שלא מכירים ולא מבינים את הקשיים השונים - אלו שלא תמיד נראים כלפי חוץ!

Attached Picture
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
28/06/17 8:01

והצעה לשלט כפי שילדה בת 10 עיצבה אותו - גם אם הנכות אינה נראית כלפי חוץ, עדיין ניתן להשתמש בשירותי הנכים כשצריך.