מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהבדידות
בדידות
19/03/17 10:24
12 תגובות
היי,הייתי רוצה לשתף בנושא כאוב מבחינתי והוא הבידוד החברתי שאני ובעלי מצויים בו כזוג.אני מכירה ובקשר עם המון אנשים אבל לא ברמה של להפגש בכיף בערב או בסופש וכאלה.לא בטוחה שזה קשור למחלה.בשנים הראשונות אחרי האבחנה הייתי מארחת הרבה חברה והיה לפחות זוג אחד שהיינו נפגשים איתו יותר.זה הלך והתפוגג משום מה.אנחנו אנשים נוחים די חנונים עם חיים מלאים אבל אני מרגישה שאני לפחות תקועה בעניין הזה.האמת שגם אין מי יודע מה עם מי לפתח קשרים אבל אולי אבדה לי המיומנות הזו,אולי שקעתי בעצמי יותר מדי לא יודעת.אשמח לעצה טובה תודה רבה
תגובות
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
שחרית, תודה רבה שהעלאת את הנושא. הבדידות היא נושא חשוב מכפי שלצערי מעריכים אותו. החברותיות מהווה גורם חוסן לרוב ההפרעות הנפשיות, אנשים שחשים בדידות נוטים יותר לדיכאון וחרדה, המפגש החברי משפר את מצב הרוח, את היכולות הקוגניטיביות, מחזק את סגנונות ההתמודדות (כי מדברים, מתייעצים, משתפים, לומדים). מעבר לכך, היתרון שלנו כבני אדם, ועל כן נבדלים מן החיות, ביכולת השפתיות שלנו וביכולת שלנו לתקשר, כי החברות מהווה צורך בסיסי להישרדותנו. עוד אני זוכר שכתבתי על יתרונות האמונה למצב הגופני והנפשי: אנשים דתיים חסינים יותר מפני מחלות, אם יש להם מחלות הם מתמודדים איתם טוב יותר ויש להם פחות חרדות ודיכאונות. כשנכנסים לעומק הקשרים הללו, אחד מן ההסברים החשובים הוא שהקהילתיות שמאפיינת את האנשים הדתיים היא כנראה גורם חוסן משמעותי (וכמובן ישנם עוד הסברים). אני שמח לקרוא שאת קשובה לעצמך וזיהית כי הבידוד מפריע לך. זוהי תופעה רחבה ומצביעים עליה במאה ה- 21 כגורם לעלייה הדרסטית בשיעורי הדיכאון. גם אני בטיפוליי מזהה זאת פעמים רבות. כמו כל פתרון, ההתחלה היא במודעות. אני חושב שכחברה המיומנות שלנו להתחבר האחד עם השני פחתה. חברות אינה משהו ספונטני ש"פשוט קורה", אלא דורשת מאמץ אקטיבי (לכן רבים מן האנשים שסובלים ממחלה, כאבים, עייפות נוטים להתרחק). כדי ליצור ולשמר (שניהם חשובים), צריך ליזום, להיות זמין ולשתף פעולה גם כשפחות נוח. קשר עם חברים (בדיוק כמו שמדברים על קשר זוגי) דורש תחזוקה. ההמלצה הראשונה שלי, היא ליזום. בשיחה עם הבעל למצוא עם מי תרצו להתחבר או לחזק את הקשר ולהזמין. מקווה שעוד יסכימו לשתף מחשבות בנושא...
רונן חן
הי שחרית, מה שלומך? זה נכון. כנכה המעגל החברתי שלי הצטמצם מאד. תוסיפי על זה את העובדה שאני חילוני - אז בכלל. לפעמים זה מאד נוח. אין מחויבויות חברתיות וכאלה. לפעמים זה מבאס. אבל אנחנו יכולים להיות החברה שלך. אמנם מעטים אך מאד איכותיים.
שחרית
תודה רונן אני אשמח
עינת מילר
הי שחרית לא פשוט ליצור חברויות חדשות בגיל שלנו אבל זה אפשרי למשל, את יכולה להצטרף לחוג מעניין אותך וככה גם להכיר את האנשים האחרים בחוג ולנסות לייצר קשרים חדשים. או לקחת איזה קורס שמעניין אותך וגם שם להכיר עוד אנשים להזמין חברה / חברים לבית קפה - אז עול האירוח לא קיים
לביא שיפמן - MS ישראל
אני לא יודע עד כמה זה מקובל או מותר כאן - אבל אם מותר לדבר על כך הרי שיש בפייסבוק קבוצה סודית של חולי טרשת שהיא מאוד פעילה ותוססת. בקבוצה יש היום למעלה מ-700 חברים והיא מקיימת מפגשים אחת לחודש שמגיעים אליהם בין 20 ל-40 חולים, מה שמאפשר להכיר "אחיות" ו-"אחים" לצרה. אני משתתף כמעט בכל המפגשים הללו ומוצא אותם מאוד מועילים ומסייעים. אני מציע - שוב אם מותר כאן - ליצור קשר עם מנהלת הקבוצה - ענת אילון בטלפון -054-4522572 (ענת עצמה חיה עם טרשת) ולדבר איתה.
עינת מילר
בהחלט מותר ואף רצוי פרסמתי כאן גם את בוקר של כיף לבקשתה של ענת איילון ואני גם יוסיף שיש גם קבוצות תמיכה שמפעילה ברחבי בארץ האגודה לטרשת נפוצה. אבל אם הבנתי נכון את יותר מחפשת חברה שלא קשורה לטרשת
שחרית
תודה על התגובה ממש לא משנה לי אם החברה קשורה לטרשת או לא.היכן בארץ המפגשים מתקיימים?האם נוצרות חברויות ש״מחזיקות״ גם מחוץ לקבוצה?
לביא שיפמן - MS ישראל
הי שחרית - המפגשים מתקיימים בעיקר במרכז הארץ אבל מדי פעם אנו נודדים גם למקומות אחרים. הם מתקיימים בבתי קפה/מסעדות נגישות (ובדרך כלל כשרות) וכפי שכתבתי מגיעים אליהם הרבה אנשים. המפגשים האלה, וכמובן גם התוססות של הקבוצה בפייסבוק, מיצרים חברויות ופעילויות שהן הרבה מעבר לקבוצה עצמה. את מוזמנת ליצור קשר עם ענת ולדבר איתה - אין בכך שום התחייבות.
ערן ברקוביץ
ואחזק את הדברים: כל פעילות, התארגנות, עזרה ותמיכה לאנשים עם טרשת נפוצה - תקבל באתר "כמוני" במה פתוחה ומפרגנת. כן ירבו יוזמות כאלו... * כל עוד אין כוונת רווח מאחורי הפרסום, או חס וחלילה משהו שיכול להוביל לפגיעה
עינת מילר
חברויות מעבר זה כבר תלוי באנשים לגבי הקבוצה הסודית היא נפגשת במרכז הארץ (אני לא בפייסבוק אז אני לא יודעת פרטים) לגבי האגודה, יש להם בכל מיני מקומות, אני הולכת פעם בחודש לקבוצה בחדרה. אני מציעה לך להתקשר אליהם לשאול 03-7586001
ערן ברקוביץ
קיימות לאגודה לטרשת נפוצה קבוצות תמיכה מחיפה עד אשקלון, הנה פירוט הקבוצות (מתוך אתר האגודה): http://mssociety.org.il/category/%D7%94%D7%90%D7%92%D7%95%D7%93%D7%94/%D7%A7%D7%91%D7%95%D7%A6%D7%95%D7%AA-%D7%AA%D7%9E%D7%99%D7%9B%D7%94/%D7%A7%D7%91%D7%95%D7%A6%D7%95%D7%AA-%D7%AA%D7%9E%D7%99%D7%9B%D7%94-%D7%9E%D7%A7%D7%95%D7%9D-%D7%9E%D7%A4%D7%92%D7%A9-%D7%99%D7%9E%D7%99-%D7%9E%D7%A4%D7%92%D7%A9-%D7%A9%D7%A2%D7%95%D7%AA-%D7%9E/
שחרית
תודה רבה לכולם