מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהרגשות חדשים

רגשות חדשים

אנונימי

25/03/17 14:35

8 תגובות

היי כולם,רציתי לשתף בשני דברים חדשים עבורי שארעו בימים האחרונים ובתקווה להתחזק מניסיונכם.הדבר הראשון :הרופאה התעסוקתית אליה נשלחתי בעקבות רצוני לעבוד יותר הואילה להעלות לי מעט את המשרה,זאת לאחר שכנועים רבים והרבה פחות ממה שרציתי .במקביל לעבודתי אני מקבלת פנסיית נכות ונאמר לי על ידי משאבי אנוש בעבודה שלא אוכל לעלות במשרה.תשלום פנסיית הנכות עתיד להסתיים בעוד חודשיים מצד אחד ומצד שני לא מוכנים שאעלה במשרה.מעבר לעניין הטכני של פנייה לקרן הפנסיה שכמובן בוצע,הרגשתי שאני ממש מתחננת שיתנו לי לעבוד ובעצם רע מאוד .הנה אני למרות מגבלותיי והקשיים שלי רוצה לעבוד יותר ולתרום ולא נותנים לי.
הנושא השני הוא טיול שאנו מתכננים בקיץ עם הילדים.עולה שיש לא מעט פעילויות שאיני יכולה להשתתף בהן בגלל מגבלות פיסיות.זה יצר מתח מפני שאני לא רוצה שיוותרו על כלום בגללי אבל מצד שני אני רוצה גם להשתתף ולהנות.מה עושים ?

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

25/03/17 17:12

הי שחרית אשמח לחשוב איתך על פתרונות יצירתיים לחופשה ספרי מה הפעילויות שהם רוצים ולדעתך את לא יכולה לעשות

שחרית

25/03/17 17:20

מדובר על טיולי אופניים בעיקר והליכות

עינת מילר

מוביל קהילה

25/03/17 18:36

יש לי כמה הצעות וניתן גם לשלב בניהן 1. להביא ספר טוב לחכות להם בבית קפה נחמד עד שהם ייסיימו את המסלול. 2. לשכור קלנועית מתקפלת, יש כל מיני סוגים והמחיר הוא סביב 100 שח ליום, בעזרתה להצטרף לחלק מהמסלולים שמאפשרים זאת (לא יודעת כמה הם אקסטרים) 3. לשלב ימים שגם לך יש זכות בחירה מה עושים כי גם את חלק מהמשפחה מה דעתך?

שחרית

26/03/17 7:51

תודה רבה עינת רעיונות נהדרים נראה לי שזה מה שאעשה

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

26/03/17 9:42

במקביל לקלנועית החשמלית, אם שיווי המשקל בסדר, אפשר גם אפניים חשמליות ואז הם עזוזרים גם לטיולי האופניים וגם להליכה (ברחובות). לגבי העבודה, הרופאה התעסוקתית והפנסיה. בעוד שהרפואה הבינה ומתקדמת לרפואה מותאמת אישית, כי כל אדם הוא שונה ומשתנה, בעניין זכויות ונהלים המצב סטטי. ישנם נהלים, הנחיות ותקנות שלא מצליחות להתאים עצמן. גם בתוך מחלה שנחשבת לפרוגרסיבית ישנן עליות וירידות, תפקודים יכולים להשתפר ולהחמיר ולצערי "אנשי הנהלים", לא מסוגלים להבין או להתמודד עם תמונה זו. אני מבין שאי אפשר ליצור נוהל או תקנה גמישה, אך אילו החיים - מקווה שבעתיד ימצאו לכך פיתרון

שחרית

26/03/17 15:56

ערן תודה.שיווי המשקל על הפנים ונפלתי מאופניים ונפצעתי לכן לא מוכנה לעלות על אופניים כלשהן שוב.בעניין העבודה זה פשוט נתן לי הרגשה ממש לא טובה שאני צריכה כאילו להתחנן שיתנו לי לעבוד וזה הענין.

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

26/03/17 22:24

המסר העיקרי במה שכתבתי ומקווה שעבר: המערכת לא מספיק מבינה ולא מספיק גמישה ולכן אין שום סיבה שאת תישארי עם הרגשה לא טובה. כל הכבוד על הנכונות וההתקדמות שלך, ושאף אחד לא יבלבל או יעצור אותך!