כל הכבוד על היוזמה.

הסיפור שלי: בתי חזרה הביתה לאחר 3 שבועות בצבא לא מסוגלת לדרוך על הרגל. הכאב הלך והתחזק, התפשט בכל הגוף. נוספו סימפוטמים של סיוטים, קשיי זיכרון, התנפחויות, השתתקויות, תנועות בלתי רצוניות. לאחר כמעט שנה אובחנה כסובלת מפיברומיאלגיה (או סוג של) והחלה טיפול שעזר במידה מסויימת.
היום , היא ללא טיפול (הבחירה שלה) ובחודשים האחרונים, מצבה יחסית טוב (טפו,טפו,טפו).
יש עליות וירידות.
וכן, להורה זה קשה מאד, למרות שהוא לא זה שחולה.

לענתר,
מברכת על פתיחת הקבוצה, התמודדות הורה עם כאב הילד אינה קלה. מקווה שחברים יצטרפו וביחד ניתן יהיה ללמוד האחד מנסיונו של השני ובכלל.
ובינתיים פורים שמח!
עידית.

פורים שמח לכל חברי הקבוצה החדשה.

גן חיות,

אני שמחה שבת להצטרף אלינו. עדיין זוכרת את העצות הטובות שנתת לי בתהליך הלא פשוט הזה.

ברוכה הבאה לקבוצה אפרת,

הכאבים התחילו בקרסוליים ובשוקיים. הכאבים הם בעצמות, לא בשרירים.
במשך השנים הם עברו לעצמות בית החזה, האגן, הידיים, ועוד עצמות שאינני זוכרת את שמם.

בקיצור כואב: ללכת, לעמוד, לשבת, לשכב, לכתוב, לנגן, להחזיק ספר. לפעמים אפילו להחזיק כוס.

האבחונים היו: CRPS, פיברומיאלגיה, עוד מחלה ראומטית שאינני זוכרת את שמה הארוך, ועכשיו תסמונת גמישות יתר.

הכאב הוא תמידי. העליות והמורדות הם במקום. לפעמים האגן כואב יותר לפעמים הידיים. אבל תמיד כואב.

מאמץ מגביר את הכאב. אבל לפעמים הכאב מתגבר בעצמו.

לא מצאנו קשר למזג האוויר.

לגבי בדיקות, עשתה כשלושה מפוי עצם, כ 8 MRI, צפיפות עצם, EMG, וכמובן רנטגנים שונים.

ענתר שלום,
אני סובלת מ-CRPS בעקבות נפילה פשוטה. לאחר כחודש וקצת גילו שיש לי שבר ניתוק בעקב. עד אז חשבו שאני סתם מפונקת.
קראתי מה כתבת על הבת שלך, וליבי איתך. היי חזקה. במקרה שלי, אבא שלי מלווה אותי ותומך בי, הוא לוקח אותי לעשרות בדיקות, עשרות רופאים ולכל הטיפולים. אני גאה בו ומעריכה אותו מאוד על כך. אני יודעת שהוא מותש וקשה לו אבל הוא נשאר לצידי. אני אמליץ לו להצטרף לקבוצה. הוא מדי פעם אומר לי שצריך שתהיה קבוצת תמיכה להורים שמלווים את הילדים שלהם. שעם כל הכבוד, גם הם צריכים מקור תמיכה או הקשבה. כל הכבוד לך על הקמת הקבוצה. מאחר והוא נולד בחו"ל, הוא לא ממש מסתדר לכתוב בעברית ויש לו הרבה שגיאות כתיב. אבל אני מקווה שהוא ימצא כאן איזו נחמה בקבוצה הזו. (-:
ענתר,
כתוצאה ממה התחילו הכאבים של הבת שלך? היא נפלה? עברה תאונה? כתוצאה מטראומה מסויימת?
כתבת שלא מצאתם קשר למזג אוויר.
האם כשקר בחוץ, הכאבים אותם כאבים או שהם כאבים חזקים יותר?
האם היא מקבלת טיפול במסגרת מסויימת?

ורדוקו

שמחה שהצטרפת לקבוצה
ומקווה שאביך יצטרף גם הוא, אני אבין אותו, למרות השגיאות.

ולגבי ביתי, היא הייתה בשירות צבאי, בקורס יעודי לקצונה, היא נפלה ונחבלה אבל לא משהו טראומטי.

האבחון הראשון שלה היה CRPS. אבל אז דר' ואטין אמר שזה לא!.

עד כה לא מצאנו מסגרת שמטפלת בה, כל ההצעות שהיו למרפאת הכאב ברמבם, לא עזרו.

ולגבי מזג האוויר, לא שמנו לב שבחורף כואב יותר מהקייץ.

שמנו לב שמאמץ מגביר כאב

היי ענתר,
ד"ר וטין לא אבחן את זה כCRPS ??
הוא ידוע במומחיות שלו בתחום הזה.
מי אבחן אותה אם כך?

חולי CRPS זקוקים לטיפול מקצועי ויסודי במגוון תחומים, אם היא אובחנה במרפאת כאב, הם יכולים להציע לה מגוון של טיפולים. אני לא יודעת לגבי טיפול השיקום ברמב"ם, אבל הייתי מציעה לכם לא לוותר וללכת לבדוק במקומות אחרים במידה ואתם זכאים במסגרת קופת החולים או במשרד הביטחון.
אני יודעת שיש מרפאת כאב בהדסה ירושלים שהיא מעולה, ד"ר צנטר היא האחראית שם. אני לא מכירה את הטיפול שם באופן אישי ואסור לי לייעץ לך מה לעשות אבל אני שומעת עליה המון דברים טובים.
מעבר לכך, אני יכולה להעיד מניסיוני כי הטיפול במסגרת אישפוז יום במרפאת כאב תל השומר הוא מקצועי ואיכותי.

כואב לי רק לחשוב שהיא סובלת וכואבת כאשר היא יכולה וזכאית לקבל טיפול רפואי הוגן ומקצועי..

אני לא מתכוונת להלחיץ אותך או משהו כזה אבל לצערי, הזמן כאן כן משחק תפקיד חשוב.

את יכולה להתייעץ כאן גם עם הרופאים, אני מאמינה כי הם יוכלו לתת לך סוג של מענה או הכוונה בנושא.

ליבי איתכם, היו חזקות!

ה CRPS אובחן על ידי פרופ השקס בשערי צדק. בעקבות האבחנה שלו היא הייתה חודש בבית חולים אלין, לשיקום.

ואז הלכנו לדר ואטין כי קראנו שהוא המומחה למחלה, והוא אמר שזה לא CRPS.

רשימת הפרופסורים שראינו ארוכה מאוד. ניסינו כל מה שכבר הציעו בהרבה מקומות. פיזיוטרפיה, הידרותרפיה, היפנוט, דיקור, CBT, שינוי תזונה, תא לחץ, וכל מיני תרופות שונות. שום דבר לא הקל על הכאב.

המון תודה על העידוד.

אשמח עם תספרי מה עוזר לך, ממה שהבנתי ל CRPS הציעו ספורט ועוד ספורט ועוד ספורט

אם כך, איזו אבחנה ד"ר וטין נתן לכם?
האם יש שינוי בטמפרטורות בין הרגליים? שינוי צבעים? תחושות מוזרות?

אני קצת המומה ממה שאתן עוברות.


לגבי מה שעוזר לי ....
האמת.....
כוח רצון עצום לצאת מזה והתמיכה העצומה מלאת אהבה של אבא שלי (-: שיהיה בריא (-:

הפציעה שלי קרתה בחודש אוגוסט, ורק בחודש נובמבר הגעתי אל מרפאת כאב תל השומר, עד אז עברתי 7 מדורי גיהנום.
כשבתה"ש אבחנו אותי, היה לי קשה לקבל את האבחנה שלהם. לא הסכמתי עם האבחנה ודי כעסתי.
אחרי שקראתי הרבה מאמרים באינטרנט וקראתי על רמת הכאבים והתחושות ההזויות.... הבנתי שיש דברים בגו. למרות הקשיים שיתפתי פעולה עם כל המטפלים והתמדתי בתרגילי פיזיוטרפיה בבית. במסגרת הטיפול, אני מטופלת בטיפולי פיזיוטרפיה, הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק, פסיכולוגית, עו"ס, יוגה על בסיס של 3 פעמים בשבוע אני מגיעה ב-09:00 מסיימת בשעה 14:00-15:00 , מאוד חשוב להתמיד בטיפולים.
ומאוד חשוב לקבל תמיכה מפסיכולוג/ית. זה חלק חיוני מאוד לטיפול בCRPS.
תביני, הגעתי אליהם כשאני לא מסוגלת לדרוך על הרגל. לא מסוגלת לנעול נעל, לא יכולה להרגיש מים באיזור הפגוע, ועוד ועוד דברים שאני מניחה שאת מכירה אותם מביתך, פשוט סיוט.
קיימת חשיבות מרובה מאוד להפעלת הרגל, זה פשוט מצריך אימון למוח, שיתרגל לתחושות, שיתרגל לכובד של הנעל, זה לא עניין של ספורט רגיל אלא לתרגילים מסויימים, במיוחד אם מצבה של ביתך אינו מאפשר לבצע פעילות רגילה והיא מוגבלת מבחינת התנועות והכאב. היא חייבת ליווי מקצועי.
והיום ב"ה אני מצליחה לנעול נעל, אמנם לא שורכת את השרוכים עד הסוף ותמיד עם תחבושת אלסטית, השבוע גם קיבלתי גרב אלסטית שהוזמנה מחו"ל עם מידות הרגל שלי.... סיוט לגרוב אותה ועוד יותר סיוט להוריד אותה אבל .... אין ברירה.
להגיד לך שהכאב נעלם? צר לי, הכאב קיים. ולי באופן אישי מתפתחות בעיות רפואיות אחרות (בגלל שהייתי על קביים 7 חודשים נפגע לי העצב האולינארי מהמרפק עד לאצבעות, בשתי הידיים. מדברים על ניתוח אבל אני כרגע מסרבת לבצע אותו) , לאחרונה גם רגל שמאל מתחילה "לקרטע" לי ....
לאור מצבי, הרופא המליץ לי לנסות קנאביס רפואי. הנושא נמצא במשרד הבריאות ואני מקווה לקבל אישור על כך.
אני מכירה אנשים נוספים שלקו בCRPS ולוקחים קנאביס רפואי והם פשוט מרגישים שאיכות החיים חזרה להם. אני עדיין לא יודעת מה זה יעשה לי אבל עצם העובדה שאוכל לישון במיטה ולא על ספה, זה כבר שווה לי .... שזה ירגיע את הכאב ולו במעט.

מקומם אותי לחשוב שיש לה אבחנה כזו והיא חייבת לקבל טיפול, זו הזכות שלה לפי חוק !!!

אני מבינה כי הלכתם לעשרות רופאים ... מי כמוני מבינה בנושא הזה ועד כמה זה מתיש, מעבר לכך שזה מתיש אתכם, ההורים, הבת שלך בוודאי ובוודאי מותשת נפשית ופיזית, זה תמיד מרגיש כמו מלחמת התשה, אל תתייאשו יקירתי, היי חזקה, תעשו מאמץ נוסף כדי שהיא תזכה לטיפול הראוי והנכון שמגיע לה!

תנסו שוב ושוב.
בהצלחה!!!
אני כאן בשבילך (-:
היי חזקה, שולחת חיבוק חם ותומך.

לבת שלי יש גם רנו, שזה מחלה ראומטולוגית אחרת, שמתבטאת בשינוי צבע בקור ובחום, זה התחיל כמה שנים לפני תסמונת הכאב. פרפ השקס לקח את זה לטובת ה CRPS.

אבל בדרך כלל כשמזג האוויר נורמאלי האיברים שלה נראים רגיל. הכאב שלה בכלל בעצמות לא בשרירים. השרירים שלה מתפקדים נורמאלי.

גם לה מגע המים בהדרותרפיה מכאיב. וגם השינה לא נוחה. אצלה הכאב עבר גם לידיים, לאגן, לצלעות ועוד עצמות

דר וטין לא יודע מה זה.

בתל השומר פרפ שיינפלד ומחלקתו חשבו שזה פיברומיאלגיה.

אשמח אם תסתכלי על דיונים שפתחתי אחרי ההצגה של המקרה שלי ותראי אם יש לך מה לתרום