והרי התשובה שלי

ידוע שגם ל CRPS, לפיברומיאלגיה ולתסמונת גמישות יתר, אין בדיקה שמאבחנת את התסמונת. והטיפולים הם רק להקטנת הכאב.
אבל יש הבדל בתרופות. לדוגמא:
לCRPS ופיברו נתנו הרבה כדורים שמתשתשים כמו סימבלטה, לירקה אקסל. וכל הזמן אמרו לבת שלי תמשיכי עד שיעזור. ואילו היום אנחנו יודעות שלגמישות יתר זה לא עוזר. זה כמובן גם לא עוזר ללימודים.

הפיזיותרפיה גם שונה בין התסמונת.

לכן למרות הדמיון בתסמונת נראה לי שחשוב לדעת את האבחנה.

האבחנה חשובה מכמה סיבות:
1- יש הבדלים ביניהם לגבי שינויים והתפתחות בעתיד.
2- טיפולים שונים. למשל, אני מכירה מישהי עם CRPS שהשתילו לה אלקטרודות בגב שעוזרות לה עם הכאב ברגל. זה לא טיפול שמתאים במקרה של חולה פיברו , למשל.
3- אם יש תסמונות אחרות נלוות שיכולות להתפתח, ההבדל חשוב.
4- אם יגלו פעם תרופה או טיפול לתסמונת מסוימת, חשוב לדעת אם כדאי לנסות או לא.

אגב, רוב חולי הפיברו שדיברתי איתם מספרים שלמרות הטיפול בסימבלטה או בליריקה הם ממשיכים לסבול כאבים.

היי,
גן חיות ענתה לך בצורה מקיפה.

רק אוסיף שכסובלת מCRPS גם לי הסימבלטה והליריקה והטרגין לא ממש עוזרות להקלת הכאב.

מעבר לכך, כשיש אבחנה רפואית מדוייקת, באיזה שהוא אופן "מניחה" את הדעת לחולים וכביכול מצדיקה את הכאב שהם מרגישים. סוג של גושפנקה/אישור.

רפואה שלמה.

וורדוקו

האם יש תרופה שעוזרת לך לכאב?
לבת שלי כשחשבו שיש לה CRPS נתנו איאקסל.
לקחה אותו יותר מחצי שנה, אך לא עזר לכאב.

גם אני חושבת שעצם ידיעת האבחנה עוזרת.

צר לי לאכזב אותך.
לא מצאתי תרופה שיכולה להקל על הכאבים. במיוחד בימים הקרים, אני מוצאת תנוחות מסוימות שמקלות על הרגליים, בד"כ הן מורמות, על הספה או עם כרית על השולחן .... מהיכרות עם חולי CRPS וחולי פריבו' אני יודעת שהם מקבלים איכות חיים משימוש בקנאביס רפואי. אני כרגע בתהליכים מול משרד הבריאות בנושא. למען האמת, אני תולה בכך כ"כ הרבה תקוות. אני מקווה שבעזרת זה אוכל לקבל סוג של איכות חיים.
הייתי מציעה לך לבדוק את הנושא.

את מוזמנת לפנות אל יהונתן, ילד מקסים ומדהים שיוכל להסביר לך על הנושא.
הוא ילד אדיר וגאון. אני נשביתי בקסמיו (-:

אני אקרא עוד מעט את הכתבה. כרגע אני מקשיבה לרשת א'. עוד מעט אמורה להיות כתבה בהשתתפות בת אחרת שלי.

אחר כך אראה את הכתבה.

לגבי הקנביס, היה נוירולוג שהציע לבת שלי להשתמש. כרגע היא עדיין מקווה לא. כנראה שומרת לפיתרון האחרון

וורדוקו

קראתי, פשוט מדהים
דרך אגב, הוא חבר צעיר בקבוצה שלנו
הראשון שפנה אלי
בהחלט צעיר מדהים, עם יכולת כתיבה ותיאור הלוואי עלי