מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
02/04/13 14:37
8 תגובות

שלום לכולם,

נעים מאוד, אני צאלה,

אני באה קצת מהכיוון ההפוך, אני ה\"ילדה\" שסובלת מכאבים כרונים, יש לי פיברומיאלגיה.

נורא רציתי שאמא שלי תצטרף לקבוצה הזו כי אני רואה כמה קשה לה להתמודד איתי ועם הכאב העצום שלי. שיש לי התקף ממש חזק של כאב, אני רואה על הפנים של אמא שלי את התסכול שהיא לא באמת יודעת איך לעזור לי. אני חושבת שזו הרגשה נוראית לא? שאי אפשר לעזור לילד שלך שהוא סובל...

אשמח לשמוע את הצד שלכם קצת, אולי שאוכל לתת לה טיפים מכם איך להתמודד איתי.

בזמן שאני עוברת התקף אני לא יכולה להיות שקולה ולהגיד לה מה אני צריכה כי אני לא יודעת.

איך אתם מתמודדים, איך אתם ממליצים לאמא שלי להתמודד עם זה.

האם למדתם איזשהו \"טריק\" להקל על הכאב או טיפה להשכיח אותו.

כל המלצה ורעיון יתקבלו בברכה.

זה יכול להציל גם אותי וגם את אמא מהרבה מאוד תסכול וריבים.

תודה רבה ויום נעים לכולם!


תגובות

ענתר
מנהל קבוצה
02/04/13 14:50

ברוכה הבאה צאלה.
מאוד כואב לראות את הילד שלך סובל בלי יכולת לעזור לו.
אצל הבת שלי המגע מגביר את הכאב, והנטייה הטבעית שלי זה לחבק וללטף. תמיד אני צריכה לשאול היכן מותר, ומבקשת סליחה עם בטעות אני מלטפת מקום שאסור.

אני משתדלת לבדוק עם הבת שלי מה רמת הכאב בין 1 ל 10. ולפי זה גם חושבת שאני יודעת איך להתנהג איתה.

כשכואב מאוד להציע לה עזרה כמעט בכל דבר, להביא לה מים, לשים קש בכוס כי כואב לה להחזיק את הכוס.

אם לא כואב מאוד, לתת לה לעשות דברים עבור המשפחה כמו לערוך שולחן

varduku
03/04/13 3:02

צאלה שלום,
גם אני כמוך, ה"ילדה" שסובלת מכאבים. לי יש CRPS.
מזדהה כל כך עם מה שכתבת רק שאצלי, אבא שלי שיהיה בריא, נוכח בחיי. אני כ"כ מבינה אותך שאת כותבת על המבט הכואב שלפעמים מחדד את הכאב.
אני יכולה להעיד על עצמי, שלמדתי. ולימדתי את אבא שלי, במיוחד אחרי "התפרצות מבורכת" מצידי, אני כבר לא סופרת את הפעמים שהתנצלתי מכל ליבי על התקף זעם כזה או אחר, אבל אני מדברת איתו. משתפת אותו. כשאני "שפויה" אני פשוט מדברת איתו. מודה לו על התמיכה, מנסה לחזק אותו כדי שהוא לא יישבר לי או ייעלם לי מחיי.
גם אני הצעתי לאבא שלי להצטרף לפורום הזה. הוא הצטרף ל"כמוני" אבל הוא לא ממש מסתדר עם מחשב (חחח אני מעבירה לו שיעורים פרטיים שלפעמים גורמים לי לתהות על מה לעזאזאל חשבתי כשהצעתי לו לפתוח פייסבוק ולקנות מחשב חחחח )
בכל מקרה, העצה הכי טובה שאני יכולה לתת לך היא לתת לה להיות איתך כשאת כאובה. שתהיה נוכחת. היא לא יכולה לעזור לך להקל על הכאב, האמיני לי, אם היא כמו אבא שלי, אני יודעת שבשניות היא היתה הופכת עולמות כדי לעזור לך. ודברי איתה. גם אם נדמה לך שאת "טוחנת מים".... תגידי לה בדיוק כמו שכתבת כאן, שאת לא יודעת מה יכול לעזור לך, את לא יודעת להגיד לה איך היא יכולה להקל עלייך ויחד עם זאת, במידה וזה נכון, תביעי את התודה וההערכה שלך כלפיה על זה שהיא פשוט כאן בשבילך. בכל מצב.

כל כך מבינה אותך.
רפואה שלמה יקירה (-:

ענתר
מנהל קבוצה
03/04/13 12:44

וורדוקו

תודה על ההסבר הכל כך מפורט.
האם באמת אין משהו שיכול לעזור? לא להפחית את הכאב, את זה אני יודעת. אבל משהו בהתנהלות היום יומית?

מה עוזר יותר, להגיד לא לעשות כלום? לנוח? או לבקש עזרה: תביאי מים לשולחן?

בדברים הקטנים של היום יום.

varduku
04/04/13 22:26

ענתר שלום,
אני גרה לבד.
הלוואי והיה לי מישהו/מישהי שהיה יכול לעזור לי בדברים הקטנים .... זה בהחלט היה עוזר. עצם העובדה שיש מישהו/מישהי שנוכח גם אם הוא לא עושה כלום, רק לא להיות לבד, מבחינתי בכל אופן, אני חושבת שזה בהחלט יכול להקל.
לגבי הדברים הקטנים .... בוודאי שזה יכול לעזור. הכל גם תלוי בגישה ... אני חושבת שיש דרך להציע עזרה. אני מתכוונת לכך שזה לא יישמע או יראה או ירגיש מתוך רחמים אלא "על הדרך" כזה, אני מכינה לי קפה,תה,נס, מים רוצה גם?
לי באופן אישי צורם שמציעים לי עזרה, במיוחד כשאני נכנסת לרכב בתל השומר, ישר "קופצים" אליי אנשים באקראי ומציעים לי עזרה, זה יפה, זה מרגש אבל בהרבה פעמים זה סתם מעצבן. את מבינה למה אני מתכוונת? אני יודעת שאני מוגבלת "קלות" אבל תגרמו לי להרגיש נכה. מבינה אותי?

אגב, אני לא יודעת מה המצב של הבת שלך או מה היא אוהבת ... אבל מדי פעם, זה יהיה נחמד אם תעשי לה "הפסקה" מהשיגרה שלה ופשוט קחי אותה לארוחת בוקר/צהריים/ערב מחוץ לבית, או סתם ללכת לקניון או לחנות אהובה ולחדש את המלאי...של בגדים או ספרים או מזיקה או כל דבר אחר שאת יודעת שיכול לגרום לה ל"הפסקה" קלה ולהתעסק במשהו שייתן לה להרגיש טוב עם עצמה.

ושוב, אני מדברת מהמקום שלי, (שזה נראה לי כמו חלום) עם איך שאני קוראת אותך, אני נוטה להאמין שאת מפרגנת לה זמן איכות שכזה. במידה ועדיין זה לא יצא לפועל.... חומר למחשבה (-:

ושוב, כמו כל פעם שאני קוראת אותך ומתרגשת מכמות הרצון, האהבה והתמיכה שלך, מהרצון לדעת על אמת איך לעזור, כיצד לשפר, כל פעם מחדש - אני ממש מעריצה ומעריכה אותך. יישר כוח יקירה.

ענתר
מנהל קבוצה
05/04/13 0:54

המון תודה וורדוקו
יש לי דמעות בעיניים כשאני קוראת את התגובה שלך

varduku
05/04/13 1:19

ענתר,
אני מתנצלת.
כוונתי היתה ממקום טוב, חלילה לא התכוונתי לצער אותך. ממקום של פירגון אמיתי. את לא אמא שמובנת מאליו. את אמא נדירה. יש כאן כמה וכמה שיוכלו להעיד על כך. כולי תקווה שהבנות שלך מעריכות אותך על זה, כל אחת בדרכה שלה.
ובאמת שכוונתי היתה ממקום טהור וטוב.
שולחת חיזוקים מרחוק.

צאלה
05/04/13 17:07

בנות,
התחלתי פה משהו שכרגע אני לא מסוגלת להמשיך...
לא נמצאת במצב לקרוא ולשתף.
אחזור כשאוכל...

ענתר
מנהל קבוצה
05/04/13 19:53

צאלה,
תרגישי טוב
נקווה במהרה

וורדוקו,
אני יודעת שהיית ממקום טוב
כל המילים החמות שלך רגשו אותי
וגם הרצון לעזור לך
אני יודעת שאני לא יכולה
וחבל לי