ההתמודדות במחלות יתומות היא קשה עד מאוד. לא רק מלחמה פיסית ונפשית אלא מלחמה במוסדות וקופות החולים אשר מקטלגים ומשייכים טיפול וסטאטוס למחלה בצורה קרה וטכנית . אם לא כתוב ומוגדר טיפול למחלה מסוימת אתה יכול למות ולא תינתן לך תרופה . לך תסביר שכמוך יש מעטים בעולם . לך תסביר שמעטים הפוסטים שנכתבו . לך תסביר שבין עשרת הרופאים ששמעו על המחלה בעולם רק 4 ראו חולה. והמלחמה הזו נמשכת ונמשכת בכל פעם שצורך חדש נולד. תרופה , טיפול , התקן , וכו\'. מייאש עד מאוד. לא יכול לחשוב על אותם אלפים או מיליונים שאינם זוכים במה שמגיע להם כי לא עומדים על זכותם בחירוף נפש ולעיתים גם באיומים ואלימות . אנשים שמעולם לא היו אלימים משמיעים פתאום איומים ולא מאמינים שמילים אלו יצאו מפיהם. יודעים הם שמבלי לעשות זאת דינם פשוט נקבע ...