רציתי לספר עוד על המחלה. התופעה המקדימה שאיפיינה את המחלה היא נפילות משונות. נפילות כמו נחום תקום, חייל בדיל. כל נפילה היא כתוצאה מהתקלות במשהו ולכן זה לא לא נראה מוזר. אך אופן הנפילה עורר חשד. אי יכולת להושיט ידיים ולהגן על הפנים/חלקי הגוף מפני הנפילה עוררו תמיהה. כל נפילה הביאה לפציעות קשות בראש. שהסתיימו בתפרים בשפתיים, בסנטר במצח בשבירת שיניים בלסת העליונה. כיוון שחליתי באפילפסיה בגיל 40 חשבו בהתחלה שזהו התקף. אבל איני מאבדת הכרה. להיפך אני מודיעה על נפילתי לפני המפגש עם הרצפה.

הנפילות החוזרות מעבר לפציעות גרמו לי לחרדה מהליכה ללא תמיכה.

לפני ארבע שנים נפלתי בטיול בסין ביום הראשון בסוב בשוק. מצב לא נעים. בית חולים סי.טי. תפרים מעל הגבה. אבל לא ויתרתי ואפילו טיפסתי על החומה הסינית. חשבתי שניתקלתי ומעדתי.

כשחזרתי לארץ לאחר שבוע לא הצלחתי לטפס על מיטת הטיפולים כדי להוריד את התפרים.

רופאה שלחה אותי לנוירולוג ומשם לאחר אינסוף בדיקות ודיסקים של m.r.i שלא מביישים די. ג\'י עלתה הברקה של אחד הרופאים לבצע בדיקת נוגדנים שהיא מגדירה תסמונת זו,

מאז אני יודעת מה יש. אבל אין מחקרים רבים בשל התופעה הנדירה.

אין ספק שאני מיוחדת.

אני מחפשת כל יום חןמרים ומחקרים חדשים בנושא. להפתעתי מצאתי ברמב\"ם ניורולוגית חדשה שבחו\"ל חקרה את התופעה והמחקר הופסק בשל חוסר ענין לציבור.. סתם תקציב וקהעתי להפגש. מקווה לקבל קצת אור לגבי תופעה.