שרה גינח
מנהל קבוצה
21/08/14 14:10
1 תגובות
בוקר טוב לקבוצה המצומצמת.
לצערי עדיין לא מצאתי משהו שלוקה באותה תסמונת. טוב לו/לה. קצת עצוב לי כיוון שאין לי עם מי לחלוק את מה שעובר עליי.
לאחרונה התחלתי טיפול ביולוגי.
קבלת נוגדנים שאמורים לגרום למערכת החיסונית להלחם בהם ולא במערכות בגוף שלי.
לטיפול קוראים ivig והוא ניתן בעירוי.
אני לא רואה שיפור.
מצבי התדרדר. אני נעזרת בכיסא גלגלים בשל ספסטיות חוזרת שגורמת לחוסר יציבות , נוקשות בגפיים שעלולים לגרום לנפילות קשות כמו חייל בדיל. מצב זה יטצר מעין כדור שלג הגורם למצב של חרדה ולחץ והגברת הקשיון. מצב המקשה על התפקוד.
אשמח אם משהו התנסה בטיפול זה ולאיזו מטרה. אשמח לשיתוף מידע. אולי התוצאות לא באות לידי ביטוי מיד.
שיהיה לכולנו שבוע נפלא
ערן ברקוביץ
שלום שרה
אין לי הכרות עם האבחנה שלך, אבל אני מאוד שמח שאת כאן ומקווה שאנשים נוספים עם אבחנה ימצאו אותנו ויצטרפו. אני מכיר א הטיפול כי הוא בשימוש אצל חלק מהאנשים עם טרשת נפוצה, אך שם יעילותו נמדדת במידה ואין התקדמות/החמרה במחלה ואינני יודע כיצד הטיפול אמור להשפיע על אנשים עם קשיון.
אני כן מכיר את הקשר בין דחק להתגברות הספסטיות. אני מבין את כדור השלג אותו את מתארת. האם את נוקטת בטכניקות להפחתת דחק והרפיית השרירים, כמו נשימה סערפתית וכיווץ והרפייה מהירה של השרירים או מתיחות. מניסיוני הם מצליחות להביא להקלה, פעמים רבות אני ממליץ לבצע תרגולים אלו כמניעה ולא לחכות למצב הדחק והתגברות הספסטיות.