היי אפרת, ראיתי את הסרטון ואני עם דמעות בעיניים. תודה ששיתפת אותו ! הלוואי ויכולנו להעלות את המודעות בארץ לתסמונת הארורה הזו ולו רק כדי שנוכל לחיות עם המחלה הזו בשלום במקום להילחם בעוד חזיתות בחסות המדינה. (ביטוח לאומי, משרד הבריאות, קופות חולים, משרד התחבורה ועוד...) ורד, מצטרפת לתפילתך. אמן כן יהי רצון.

שבוע טוב ומבורך.. אני סבורה שניתן להתאגד לעמותה ככל העמותות העומדות מאחורי מחלות קשות וארורות... חמר למחשבה... שבוע טוב לכולם... שיהא השבוע הזה שבוע רגוע רווי בשורות טובות.. ובעיקר ללא כאבים!

היי ורד, שבוע טוב ומבורך גם לך יקירה. את בהחלט צודקת. וזה בהחלט עולה אצלי כמעט מדי יום. בימים בהן אני נתקלת באטימות ממסדית, ציבורית, בריאותית, מדינית, זה עולה באופן יומיומי. למען האמת, אני מנסה לעורר את המודעות לתסמונת הזו בארץ, כבר תקופת מה אני נמצאת בקשר עם התקשורת כדי להעלות את המודעות וזה נתקע מסיבות אישיות. במקביל, שלומי נמצא בקשר עם חברי כנסת, וגורמים נוספים כדי לעורר את המודעות. לאור מצבנו הבריאותי משהו.... זה נעשה בטיפטופים ונשמח לכל עזרה שהיא. תודה לך, אמן וברכתך תתקבל (במיוחד עם שינוי מזג האוויר שבא עלינו "לטובה" ושבוע טוב נטול כאבים.