שלום לך, אני קורא מה שאת כותבת ו שומע את עצמי לפני 5 שנים,מה גם אחרי ניתוח כל כך מורכב ורק 5 חודשים עברו ושוב הסיוט חוזר???? אז לצערי כן זה נכון אני כבר 9 שנים חיי את הסיוט הזה אני בן 47 וזה גדע לי את החיים 9 שנים של חוסר יכולת לתפקד ....זה נורא .. ומה שיותר נורא זה שאף אחד לא מבין אותנו החולים ומשרד הבריאות והביטוח הלאומי לא רואים אותנו בכלל אנחנו שקופים לחלוטין .

נועה יקרה,
צר לי לשמוע שהמצב שוב החמיר.
אני לא יודעת אם הסבירו לך את זה אבל התסמונת הזו היא לכל החיים.
ניתן ללמוד לחיות איתה כל עוד את במסגרת טיפולית שיקומית. אני זוכרת שטופלת באלין ועברת שם מגוון רחב של טיפולים. חולים כמונו זקוקים להפעלה אינטנסיבית של האיבר הפגוע באופן תמידי, אסור לאבד רצף או לנוח קצת.
ישנן תקופות שיש "תקופת רגיעה" אבל מדובר בתקופה חולפת.
אני מכירה מישהו שהיתה לו רגיעה/הפסקה למשך 19 חודשים ואז ביום בהיר אחד הכל חזר אליו בעוצמות גדולות יותר ממה שהיה לו קודם.
מזג האוויר הזה מוסיף לכאבים ומעצים אותם. החורף זו העונה המסוכנת עבורנו.
אני מאוד מבינה אותך ומזדהה איתך.
שולחת לך חיבוק מחזק!

תודה רבה! לחיות עם זה כל החיים שלי? אני לא מוכנה לזה? מה יקרה כשאני ארצה להתגייס? מה יקרה כשאני ירצה להתחתן?או להוליד ילדים?! אני אף פעם לא אוכל להתקדם עם החיים שלי! אני רוצה להיות כמו כל שאר הילדיםבני ה15- לצאת לטיולים- לרוץ, לקפוץ ופשוט להינות מהחיים! אני לא יכולה להתמודד עם דבר כזה ותר!!!!!!!